保健福祉の現場から

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医療的ケア児支援の情報公開が必要

2017年01月30日 | Weblog
朝日新聞「医療的ケア児支援、親が動かす 野田氏ら、法整備目指す」(http://www.asahi.com/articles/ASK1X5TWFK1XUTFK00H.html?iref=com_apitop)。<以下一部引用>
<日常的に経管栄養やたんの吸引など医療的ケアが必要な子どもたち。いわゆる「医療的ケア児」を支援するため、政府の取り組みが始まった。医療的ケア児の母親である国会議員らも法改正に向けて動いた。 「看護師さえいれば保育園で社会生活を送ることができる。そのエビデンス(根拠)を作るため『捨て石』になるつもりでやっている」 自民党の野田聖子・元総務会長は朝日新聞のインタビューにこう語る。不妊治療の後、卵子提供を受けて2011年1月に50歳で出産。生まれた長男は心臓などに複数の病気があり、病院のNICU(新生児集中治療室)に入った。退院したのは2歳3カ月のとき。気管切開し、胃ろうがある医療的ケア児を預かる保育園や幼稚園は見つからなかった。野田氏は当時、総務会長を務めていた。「共働きの夫婦で障害を持った子を育てられるかを確認するつもりでやってみたが、結論から言うと、できない。夫が仕事をあきらめました」 医療的ケア児も預かる障害児向けの保育園「ヘレン」が東京都杉並区に開設されたのは14年9月。ようやく保育園に通えるようになった。医療的ケア児の支援に取り組む超党派の勉強会「永田町子ども未来会議」が発足したのは、民主党(当時)の荒井聰・元国家戦略担当相がその保育園を視察したのがきっかけだった。野田氏の自民党総裁選への立候補が取りざたされていた時期でもあった。荒井氏はこう声をかけたという。「法律が整備されていないから医療的ケア児を預かる施設がない。自民党総裁は国民全員を救う仕事だ。まずは自分の子どもを救ってからじゃないか」 荒井氏と野田氏が中心になって厚生労働省や文部科学省などに呼びかけ、医療的ケア児に対する支援が検討され始めた。>
 
医療的ケア児の抱える問題(http://iryou-care.jp/problem/)は様々であり、昨年6月3日の通知「医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について」(http://www8.cao.go.jp/shoushi/shinseido/law/kodomo3houan/pdf/h280603/renkei_suishin.pdf)p6「医療的ケア児とその家族を地域で支えられるようにするため、保健、医療、福祉、教育等の医療的ケア児支援に関わる行政機関や事業所等の担当者が一堂に会し、地域の課題や対応策について継続的に意見交換や情報共有を図る協議の場が必要である。そのため、地域において協議の場を設置し、定期的に開催することをお願いする。協議の場については、(自立支援)協議会、医療的ケア運営協議会、慢性疾病児童等地域支援協議会、地方版子ども・子育て会議等の既存の会議の枠組みを活用することも考えられる。また、都道府県単位の設置・開催だけでなく、二次医療圏や障害保健福祉圏域、市町村単位の設置・開催も想定されるので、地域の実情に応じて検討することをお願いする。」とされた。平成28年度全国厚生労働関係部局長会議(http://www.mhlw.go.jp/topics/2017/01/tp0117-1.html)の障害保健福祉部資料(http://www.mhlw.go.jp/topics/2017/01/dl/tp0117-k02-03-06p.pdf)p69「医療的ケア児の支援体制の整備について」で、「医療的ケア児が適切な支援を受けられるように、平成30年度末までに、各都道府県、各圏域及び各市町村において、保健、医療、障害福祉、保育、教育等の関係機関が連携を図るための協議の場を設けることを基本とする。」とあったが、「平成30年度末まで」といわず、「保健、医療、障害福祉、保育、教育等の関係機関が連携を図るための協議の場」は早められないであろうか。先週、NHK「医療的ケア児 “学校に行きたい” 直面する壁」(http://www.nhk.or.jp/ohayou/digest/2017/01/0124.html)が放映され、都道府県・指定都市別の学校への看護師配置人数が出ていたが、格差が非常に大きい。まずは各自治体において、少なくとも「保育、教育」を含む協議の場の状況を把握しておきたい。いくら通知「医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について」(http://www8.cao.go.jp/shoushi/shinseido/law/kodomo3houan/pdf/h280603/renkei_suishin.pdf)が出されてもそれぞれの自治体で取り組まれなければ意味がないであろう。
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