保健福祉の現場から

感じるままに

医療的ケア児支援

2017年06月22日 | Weblog
朝日新聞「障害児預け先「なければ作る」 母親自らケア施設を開設」(http://www.asahi.com/articles/ASK5Z3RCGK5ZUTIL01C.html?iref=com_apitop)。<以下一部引用>
<障害児を育てる親が自ら、障害児を預かる施設を立ち上げるケースが相次いでいる。重症心身障害児や、日常的に医療的ケアが必要な「医療的ケア児」向けの施設は全国で大幅に不足。「なければつくればいい」という発想だが、行政にも対応を促す取り組みとなっている。茨城県ひたちなか市のビルにある多機能型重症児デイサービス「kokoro」。医療的ケアが必要な子どもたちがスタッフとプラスチック製ボールが入ったプールで遊んでいた。施設を運営する社団法人の代表理事を務める紺野昌代さん(39)は、長女の蘭愛(れな)さん(13)と次男の愛聖(まなと)くん(10)が原因不明の難病で寝たきり。胃ろうから栄養を取り、夜間は人工呼吸器が必要だ。県内には子どもたちを預けられる施設が少なく、あってもベッドに寝かせきりになることも。子どもたちを義母に預けて小児専門の病院で看護師として働いてきたが、預けられなくなり、昨秋に「子どもたちの居場所をつくる」と決意。3月にオープンさせた。定員は5人。元同僚の看護師や機能訓練担当などのスタッフが、胃ろうから栄養を与え、リハビリにあたる。「私も殻に閉じこもった時期があった。母親にはもっと外に出てもらい、生き生きとした姿を子どもたちにみせてあげたい」 オープン前日は同じ障害があり、3年前に亡くなった長男の聖矢さんの命日だった。紺野さんはSNSでつぶやいた。「ママは聖矢にとって、自慢できるママでいられているだろうか」>
 
障害保健福祉関係会議(http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaigi_shiryou/index.html)の資料(http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/0308044.pdf)p204「現在の自治体における医療的ケア児支援の協議の場の状況は、都道府県においては約6割、市町村においては約2割という状況であり、各都道府県及び市町村においては、早急に、医療的ケア児支援のための関係機関の協議の場を設置し、対象児童の把握も含め、各関連分野が共通の理解に基づき協働する総合的な支援体制を構築されたい。」が下線で強調されている。資料(http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/0308044.pdf)p216、p218「平成30年度末までに、各都道府県、各圏域及び各市町村において、保健、医療、障害福祉、保育、教育等の関係機関が連携を図るための協議の場を設けること」は認識したい。いくら法律を改正し、通知が発出されても自治体で取り組まれなければ全く意味がない。せめて自分たち自治体のことは把握しておきたい。発達障害児支援も同様であろう。「障害福祉サービス及び相談支援並びに市町村及び都道府県の地域生活支援事業の提供体制の整備並びに自立支援給付及び地域生活支援事業の円滑な実施を確保するための基本的な指針の一部を改正」(http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495160374&Mode=0)では「障害児支援の提供体制の整備等」で、①平成32年度末までに、児童発達支援センターを各市町村に少なくとも1カ所以上設置することを基本とする。②平成32年度末までに、すべての市町村において、保育所等訪問支援を利用できる体制を構築することを基本とする。③平成32年度末までに、主に重症心身障害児を支援する児童発達支援事業所及び放課後等デイサービス事業所を各市町村に少なくとも1カ所以上確保することを基本とする。④平成30年度末までに、各都道府県、各圏域及び各市町村において、保健、医療、障害福祉、保育、教育等の関係機関等が連携を図るための協議の場を設置することを基本とする。」に関する「見える化」が欠かせないように感じる。
 
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