いろいろ忙しかったよ～！

今日は久しぶりに太陽が隠れてる

お盆休みも終わり日常に戻り毎日センターに通い
時折フルコースで通っています。
フルコース毎日だと疲れるようなので
体調を見ながら今日はフル、今日はお弁当食べて帰ると楽しく過ごしてます。

そして今日はＰＴが入ってました。
退院後のみぃちゃんの成長は著しく誰もがびっくりするくらいです
ＰＴの先生も驚いておりました。
そして手術後の肋骨や関節と色々なところを見てもらい
異常ないとの事。
まだ一人で立つには腰の筋力がないから無理と言う事。
そして這うときに手のひらがつけないみぃちゃん。
右の手首が硬い事が解りました。
でもそんなに問題になるほどではないと思います。

その後保育に行ったみぃちゃん
私は就学相談をしておりました。
色々相談にのってもらいましたと言ってもほとんど私が思っている事を
聞いてもらったのですが学校の事はほぼ決まりました。
後は入学する時に色々とつめて話す事になると思われます。
と濃い内容だった今日のセンターでした。

４歳！

４歳のお誕生日おめでとう！

あれから４年。
昨年とは違う気持ちでいます。
きっとみぃちゃんのフォンタンが終わり、
気持ちに少し余裕があるのだろう。

調子いいです！！！

今日は退院後３回目の外科外来。
いつもた～～～～～くさん待つのを覚悟で出掛けました。
夏休みだしね
でも駐車場はすんなり入れたしもしかして・・・と少し期待しちゃったよ。
まずは採血もうすでに泣きが入り気味のみぃちゃん。
先生来たら大泣きしちゃいました
採血結果がでるまで入院中のお友達のところに行って少しお話。
そして外来待合まで行くと
グレン時に同室だった（みぃちゃんは術後まだ病室にはいなかったけどね）お友達。
フォンタン時に同室だったお友達と再会。
みぃちゃん大きくなってしっかりしてきたね～と言ってもらいました
その後またまたフォンタン時に同室だったお友達がやってきました。
待つ事数十分、でも今日はお話し相手がいたのでそんなに長く感じませんでした
いつものＳ先生は急な用でいなくて病棟の担当医だったＴ先生。
調子よくてサーチもよくて問題無さそうです。
そして寝る時だけ酸素してるのだけどとってもいいか聞くと
なんとも言えない表情。
問題はないけどしてた方がよさそうなニュアンス。
とりあえず調子がいいときはしなくてもいいとしました。
そして風邪など調子がおかしいな～と思ったらすることにしました（自己判断）
その後少しお友達ママとお話して帰ってきました。

測定結果
体重　　１１.３㌔（服を着て）
Spo2　　９２～９３％
PT-INR　１.２３

先週から週末にかけて大忙しだったのに
疲れたりはしているもののゆっくり寝れればすぐに回復しているようで
この暑い中絶好調のみぃちゃんです
しかしこの絶好調にうかれているとそのうち
ガクッと何かがきそうなので慎重に慎重に

頑張りました！

今週は毎日センターに通いました
月曜日は初のフルコースセンター。
朝の会から保育して、お弁当食べて、お昼寝して、おやつを食べて帰りの会。
すべて参加できました。

火曜日の保育はプール温水なんです。
そして今シーズン初プール。
今シーズン初なのに大喜びで遊んでおりました

水曜日はＰＴが入ってました。
朝の会の後にＰＴ。最初は嫌がって嫌がって大泣き
先生が背中を触ろうものなら手を跳ね除けてました。
でも遊びながら大好きな絵本を見ながら泣かずに出来ました。
そして大きな収穫もありました。（ハイハイの仕方についてね）
その後すぐに保育してお弁当食べて、お昼寝して、とまたまたフルコースセンター

木曜日も二日続けてフルコース

そして今日、本当はプールの予定が天気が悪くなくなりました。
プールの日は体力も使うのでお家でゆっくりお昼寝させてあげたいから
お弁当食べて帰ってくるようにしていたのですが
やはり毎日センターに通い、フルコースをすると疲れるのか
昨日家に帰ると少しグッタリしてたし
日に日に起きる時間が遅くなってきたりもしていたので
今日はお弁当食べて帰ってきました。
今グッスリとお昼寝中
週末に体力を回復してまた来週から頑張ろうね～
と言っても来週は外来もあるし、Ｋリハもあるし
センターには中々通えないんだけどね。

そしてそしてフルコースセンターをすると私のパソコンを触れる時間が減ります。
中々このブログも更新されないかもしれません。
その時はセンター頑張ってるんだな～と思っていてくださいな。

初フルコース！

最近ゆっくりパソコンに触れない私。
ブログもご無沙汰気味になってます
先週はセンターに毎日の様に通い
そしてそして復帰後初の一大イベント“夕涼み会＆キャンプ”
でセンターにお泊りしてきました
夕涼み会はみんなでカレーライスを食べて
ゲームをして最後に花火で終了。
その後銭湯組みとセンターでお風呂組みと別れ
そしておやすみ～です。
みぃちゃんしっかり寝る事ができました。
子供たちが寝た後に母たちの親睦会をしました。
気になっていた事、就学の事等々とっても為になりました。
そして翌朝朝食を食べ、お楽しみのスイカ割り
その後みんなで食べました。とっても甘くておいしかったよ
そしてお開きとなりました～


今日はセンターで初の朝の会から帰りの会まで参加
今までは午前中の保育だけだったりお弁当食べて帰っていたのですが
キャンプでお泊りも出来たし
お昼寝も長時間（３時間ほど）しなくても大丈夫になったしと
言う事でお弁当の後お友達みんなとお昼寝
そしておやつを食べて帰りの会して帰ってきました。
明日の保育は今年初のプールだから
お家でゆっくりお昼寝させてあげたいから途中で帰ってくるけど
これからは体力が許す限りなるべくフルコースでセンターに行けたらいいな～と思っています

ＰＴ

いいお天気ですね～
と言う事で久しぶりに布団からシーツまで干しましたよ。
疲れた～
でも今日はみぃちゃんの退院後初リハビリ
前回はＫリハビリセンターを紹介してもらい診察だけでした。
今回は初ＰＴです。
前回来た事がある場所でもやはりオドオドしているみぃちゃん
不安顔でした
担当のＯ先生がフロアーまで迎えに来てもらいＰＴ室へ
最初はお話しながら、様子見でした。
まだまだ不安顔だったから好きな絵本を出してもらい見ながらになりました。
それがよかったのかご機嫌で本をめくり
本棚にある本を取ってと催促
階段を作ってもらい自分で取れるようにしてもらいました

今日は初めてなので場所や担当の先生に慣れる為の様子見
これから徐々に訓練していきましょう。
とりあえず２週間おきでやっていきましょう。
と言う事でした。
センターにも毎日の様に通い始め（まだ午前中の保育だけですが）
外来にリハビリと頑張りましょう

小児リハへ

みぃちゃんが入院前からリハビリに通っていたＭ病院。
入院中に担当のＫ先生が移動になったと連絡をもらい
今後の話を入院中にしていました。
そしてＭ病院に小児専門のリハビリの先生がいなくなった事から
Ｋリハビリセンターを紹介してもらい今日が初めて診察に行くことになった。
以前センターで診てもらったことのあるＮ先生。
紹介状を持って行って来ました。

みぃちゃん初めての場所で
最近人見知りより場所見知りが激しいので不安顔前回
そしていざ診察。
優しそうに話しかけてきてくれるＮ先生を不安そうに見ながら
一度ベッドに立ってみようかと立たせた事が引き金となり大泣き
何も痛い事しないよと言われてももうグズグズ
しばらく母と先生とお話していましたが
なんとか泣かないでおこうと必死でした

その後カーシートを作る事に決定
とりあえず意見書を書いてもらい申請が降り次第作成することに
そして車椅子については来年入学に向けて今のバギーで様子を見て
年末にどんなタイプにするか決める事にしました。
自分で動かせるのにするかしないのか、成長に合わせて作る事にしました。
そしてＰＴのＯ先生を紹介してもらい予約を取って今日は終了となりました。
今後はこのＫリハでのリハビリとなりました。

センター復帰

今日から退院後初のセンターに復帰です
まだ喉はゴロゴロ言っているものの今の時点で発熱もないし
と言う事で今日から少しずつ慣れる様にと復帰を決めました。

久しぶりなので少し早めに出掛けました
車の中から不安顔のみぃちゃん。
センターに着いても不安顔
朝の会が始まるまでに泣き出しちゃいました
恐くて不安で仕方のない様子
朝の会が始まってもどことなく不安
でも体操が始まると何気に覚えてる様子でした。

今日は久しぶりと言う事で保育は１班目にしてもらいました。
泣いて保育どころではないのでは？と心配しましたが
どうやら楽しく遊べたようです。
時折カーテン越しに母を探していたようですが
泣くどころか楽しく遊べてＯＫです

そして保育終了後まだ喉がゴロゴロ肺がクークー言っているので
かかりつけの小児科に帰りに寄ってきました。
発熱はなくなったので感染は大丈夫だけど
喉がゴロゴロ言っているので
気管支喘息になっていると言う事で
薬を変えて処方してもらいました。
一応気になっていたのでうつす可能性を聞いたところ
熱が出てないのでうつす事はないと言う事で
センターにも心置きなく通うことができます。
そして前日の院外処方してもらった薬を受け取り帰って来ました。

さてさてこれから無理せず徐々にセンターにも慣れてもらって
本格復帰できるように頑張ろうね～

外来

今日は朝から雨
大学病院の外来なのにな～。最近のみぃちゃんには雨を止ます力はないようです

前回の日記から日がたちましたが
みぃちゃん相変わらず発熱と喉のゴロゴロ肺がクークー言っていたのが続いていたのですが
かかりつけの小児科で抗生剤をもらい発熱は収まりましたが
相変わらず喉がゴロゴロ肺がクークー言っております。
そんな中今日は心臓血管外科の外来でした。
雨の中割と近いところに車を止める事が出来たので
バギーを背負い、みぃちゃんを抱っこし、傘をさして病院の中へ
大変でしたよ
そして採血しに病棟へ行き大泣きしながら採血
そして待つ事１時間で診察となりました。
発熱の方は収まった事、しかしまだ肺がクークー言っている事。
やはりフォンタン後肺に負担が増えた事。
みぃちゃんの病気はグレンからフォンタンに行き着くまでに命を落とす事が多いこと、
そしてフォンタン後もいいと思われる事は何でも試して行った方がいい事。
酸素も寝る時だけでも付けた方がいい事。
等々他にも言われました。
やはりこの病気は助かる確率は増えたもののまだまだ難しい病気に変わりはないのだな～と思いながら診察を終えました。

その後今まで院内で薬をもらっていたのですがこれからはよほどの事がない限り
院外しかだめだと言う事で
今回から初めて院外処方となりました。
いづれこうなると思い目星をつけていた調剤薬局にＦＡＸを送ってもらい
明日受け取りに行く事にしました。

お友達が小児科に入院しているので経過が気になったので面会に行ってきました。
そしてお家に帰ってきました。
家に帰ると調剤薬局から電話がありました。
今回が初めてということでの処方をどうするかという電話でした。
信用できる薬局であることを願うのみです。
そうそう帰りは雨が止んでおりました
そして帰る途中で降り始め家の中に入るとバケツをひっくり返したかのような雨
まだまだみぃちゃんには雨を止ます力は残っていたようでした

発熱と外来。

暑い日が続きますね～。
そろそろエアコンが必須となりました

昨夜１２時頃みぃちゃんがハァハァ言いながら起きててびっくりしました。
あわてて体を触ると汗ビッショリで体が熱い
体温測ると３８度８分
アイスノンを入れ、解熱剤の座薬を入れ、着替えてると今度は嘔吐
３回目くらいに大量に吐きすっきりしたのか
熱も下がりグッスリとおやすみしてきました
体温測ると３７度２分まで下がってて
ホッとして私も寝ました
このまま体温が下がらなければ救急か大学病院に電話かどっちがいいのかな～？
と考えていましたがどちらにもならなくてホッとしました。
朝起きると熱も３５度７分だし
ゴロゴロしてるけど食欲もあったのでもう大丈夫かな～。
今日小児科外来が入っていたのでかかりつけ医にも行かなくてよかった。

そしてそして退院後初の小児科外来。
まずはレントゲン、座って泣かずに出来ました
心電図はベッドを見てまず“もしかしてやばいかも～”と泣き始めました
その後ココでは痛いことしないからと言い聞かせ泣き止み無事心電図も終了
その後身長体重Spo2と測りました。
身長　８７．９㌢
体重　１０．６９㌔（服を着ず）
Spo2　９３％（酸素無）
身長が先日のＭ病院で測ったのと違うのは測り方が違うからね。
きっと今日のが正確かも～。

その後診察。
ココ最近の気管支炎の事、昨夜の発熱の事そして酸素再開させていたこと等々を話
まだゼコゼコ言っているし、肝臓もまだ少し硬いな～。
痰きりの薬をだすね。
酸素は９３％あるからもうつけなくてもいいよ
でもしばらく機械は置いといた方がいいと言う事でした。
そして術後の評価カテを９月の後半に決め
次回の外来は２ヵ月後となりました。
外科外来が月一あるので小児科は減っていくみたいです。
その診察中に「ウ～ン、ウ～～～～ン」と気張りだしたみぃちゃん
診察中にう○○しちゃいました。
診察終了後即オムツ換え～～～

その後支払いを済ませお友達が入院中なので病棟に寄り
お薬をもらって帰ってきました。

お家に帰るとわりと元気だし。
昨夜の発熱はいったい・・・・・という感じです。
今はお昼寝中