いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→髄膜腫→右脳腫瘍。手術後に東日本大震災~

病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方なので、脳腫瘍目当ての方はさかのぼってね

脳腫瘍ネットワーク退会

2017-05-20 13:38:56 | 脳腫瘍(仕事復帰後)
明日は年一回の総会・交流会が、
初めて我が地元、で開催されるが、
行かない、と言うか、退会します。
見た通り、脳腫瘍の患者会、だが、
二度総会に参加して、
対象はほぼ、’悪性’脳腫瘍の、
生きるか死ぬかの患者である。
私のような、良性腫瘍で、
手術が成功し命の危険は全くなく、
後遺症が残っても(私の場合は、右耳の聞こえ)、
自立して社会生活が送れる、
なんて者は、事実上の対象外。
私自身、総会で他人事に感じたし、
必死に参加している人(多くは患者本人ではなく、
その家族。何故なら、本人は参加すら無理だから)
に対して、失礼である。
この団体の設立も、
こどもを悪性脳腫瘍で亡くした親御さん達で、
脳腫瘍に限らず重病のこども、を
支援する活動をされてる方もいて、
頑張って頂きたいのは山々だが、
今の私は、自分のことで手一杯、
少し余裕ができたとしても、その余力は、
介護支援の方に向けたい。
今自分が困っていることに切実になる、
仕方がないと思う、人間だもの。
あと・・・設立者と少し関わってわかったが、
患者会で特定の政党支持が目立つのは・・・
違うんでないかい
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4 コメント

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前向きですね (しゃちくん)
2017-05-20 13:54:28
ご自身の闘病の経験を生かして何かの役に立ちたい思いを十分感じますよ。

被害者の会等ではすぐにKさん党が支援してくれて選挙互助会にされてしまいます。
そうですかー? (みなみ)
2017-05-20 20:50:32
患者会は同じ辛さと目標を共有すると思っていましたが・・・
同じ病名でも色んな意味で千差万別で、思いは様々なんですね
しゃちくんもこの頃大変なことで・・・私が知らない病状ですが・・・
確かに食べたい物を我慢するだけど・・・
もうすぐお昼 (ちー)
2017-05-22 11:46:30
ちゃんと食べてますか?
禁止食材があるんですね。
無知でコメができませんでした。
もうすぐお昼です!
よく噛んで、楽しい昼食を。
違うんですー (みなみ)
2017-05-22 21:27:19
食べたい物を我慢しているのは、コメをくれた、しゃちくんのことです。
私は禁止食材はありませんよー。
この頃はアニサキスで、母から、生の魚貝を禁止されていますが
お昼はたんと食べてます、食後のコーヒーとデザートまで。
昼食を食べに会社に行ってるとも言えます

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