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15歳でクローン病に出会ってしまった娘の母のブログ

高校生活

2016-09-18 15:22:58 | 日記
娘は高校時代軽音部でバンドをやっていた。当時のメンバー位しか娘の病気を知る人はいなかった。知っていてもNG食品があるとは知らなかったと思う。友達の遊びの誘いも昼に何を食べるのかわからないから全部断っていたと泣きながら話した事があった。
休み時間に友達からもらうチョコやビスケットを食べて、食べてしまった罪悪感から落ち込む事を繰り返してたらしい。私が必死で脂質を計算して料理してた事をしっていたから、言えなかったと、イライラがつのった時に泣きながら私に話した。それから間食した時は晩御飯の量を減らすように自分で決めさせた。私は神経質になってた事を反省した、薬だけでやっていくと言っただけに肩に力が入っていたんだと思う。朝はヨーグルト(LG21)リンゴ(半分)ヤクルトミルミル、調子良ければパンかお餅。昼は茶碗蒸し、飽きた時はおにぎり1個、晩御飯はうどん。間食した時は湯通ししたサラダだけだったり、エンシュアだけヨーグルトだけだったり。娘に決めさせるようにした。絶食の経験からあれには戻りたくないと娘は思っていたから自分でコントロールするようになった。
ただ4泊5日の修学旅行をどう乗り切るか、担任の先生に詳しく病気の相談をした。NG食品の一覧を見せて、先生はいつも笑顔の娘がこんな病気だったとはと絶句された。
しばらくして先生からはNG食品を除くようホテル側と話しがついたと連絡があった。カレーの肉は豚肉から鶏肉、焼きそばはパスタに、豚丼は親子丼に変更してもらえたと。後は娘が気をつけて食べたらみんなと同じ食事ができる。この時は先生に何度もお礼を言った。娘は無事に楽しい日々を過ごすことができたし、修学旅行の間に病気の事を詳しく友達に話せたと帰ってから嬉しそうに話してくれました。
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