goo

くらしナビ・ライフスタイル:医療的ケア児施設、寄付頼み 野田聖子衆院議員に聞く

【出所:2017年5月18日 毎日新聞】

 ◇親の休息支援を

 医療的ケア児を巡る法改正にかかわった野田聖子衆院議員(自民)は、重い障害を持つ6歳の子どもの母でもある。現状や課題を聞いた。

 ――医療的ケア児に対する理解は。

 専門性が必要な官僚、国会議員もほとんど知らない。「子の面倒は親がみなさい」という古い考えもある。その結果、もみじの家のような施設は寄付頼みになってしまう。医療的ケアは医者以外は親か看護師しかできない。看護師は人件費がかかり、人手不足もあるため障害福祉施設は引き受けられない。放課後等デイサービスは、ほぼオミット(除外)されてしまう。

 ――解決策は。

 法改正で医療的ケア児が法律に初めて出現し、自治体の努力目標もできた。超党派議員による「永田町子ども未来会議」では2018年度の診療報酬改定で「医療的ケア児加算」を盛り込むよう議論を進めている。重・中度の子のケアには看護師が必要だが、動ける子はヘルパーに任せてもいいのでは。そうすれば人件費は減り、放課後等デイサービスもできる。

 ――親子の日常は。

 医療的ケアと言ってもいろいろある。息子は気管切開と胃ろう。日中は人工呼吸器はいらないし、走ることもできる。胃ろうも昼ご飯の1回で、高度なケアではない。でも4月に入学した特別支援学校では看護師が配置されていないという理由で、送迎のスクールバスに乗れない。親は学校から30分以内の場所にいなければならず、給食時間には胃ろうの注入のため駆けつけている。入学当初はずっと控室で待機していた。以前はそれが当たり前だった。

 ――将来の目標は。

 地域の子と同じように普通校に行けたらと思う。親から離れることが学校教育で、一緒に登校するのとは違う。小中の義務教育は権利であり、行きたい子を受け入れることは憲法で保障されている。

 ――親に必要な支援は。

 レスパイト(休息)は必要不可欠。息子が退院してから4年、毎晩人工呼吸器がはずれるとアラームが鳴り、ぐっすり眠れない。「一日でいいからピーピー鳴らない部屋で寝たい」と思う。現状では、両親どちらかが人生を犠牲にしないと育てられない。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
« くらしナビ・... 花粉症の「舌... »
 
コメント
 
コメントはありません。
コメントを投稿する
ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません
 
名前
タイトル
URL
コメント
コメント利用規約に同意の上コメント投稿を行ってください。
数字4桁を入力し、投稿ボタンを押してください。