日本で日本語教師

東海地方で、日本語を教えている。

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6月15日 左心低形成症候群のこと1

2017年06月15日 16時48分16秒 | 日本
去年から家の近くの日本語学校で週に2回、
小学校のボランティアを週に2回、やってきたが
ボランティアが4月で終わり、日本語学校が5月で終わった。
6月からは毎日何をしよう・・・という日々。
いや、このありあまる時間を生かして、出産や育児の準備をしたり、
今しかできないことをするべきだとは思うのだが、
眠くて眠くて昼寝で一日が終わったりしている。

今回の妊娠は特に問題がないまま臨月を迎えられ、ありがたいことだ。
もし今回の妊娠が初めての妊娠だったら、妊娠なんてこんなもの、というか、
何もなくて当たり前、と思っていた気がする。


前回の妊娠では、19週の検診でお腹の中の赤ちゃんの心臓に異常があることを指摘された。
そのとき通っていた産婦人科(以下、クリニック)の医師
(彼は産婦人科医としては有能なのかもしれないがビジネスライクな人だった)
エコーを終えてから、心臓の形に異常があり、もしかしたら左心低形成症候群ではないか、とあっさり述べた。
ただ、このクリニックでは詳しいことはわからないので、小児循環器の専門病院を紹介された。

クリニックの医師が私達夫婦の目の前で「胎児エコーの見方」みたいな題名の本を
見ていたのをよく覚えている。
(左心低形成症候群は、1万人に一人という割合らしいので、
 その医師にとっては初めてみる心臓の形だったのかもしれない)

まったく聞きなれない病名に、私も夫も言葉がでなかった。
待合室でその名前を検索をしたところ、
「難病情報センター」「小児慢性特定疾病情報センター」のサイトが最初にでてきた。

内容は専門的なことばが多くよく理解はできなかったが、
「先天性心疾患の中では最も重症度の高い疾患である」
「手術成績も良好とは言えない」
「依然予後不良の疾患」
ということばを見たときの衝撃は忘れられない。

そのあと、クリニックから紹介された専門病院で2回、胎児エコーの診察を受けた。
1回目のときは単心室か左心低形成症候群のどちらかであることはほぼ確実であると言われた。
よって出産は、通っているクリニックではなくこの専門病院の産婦人科で行い、
産まれた後にすぐに手術になること、またそれはどんな手術を受けることになるかについて説明を受けた。

そのときは単心室のほうが可能性が高いとのことだったので、
単心室の場合の手術について説明がメインだった。
医師はとても丁寧に説明をしてくれ、こちらかの質問にもわかりやすく答えてくれた。
私は話を聞きながら泣いてしまったのだが、
診察に立ち会っていたNICUの看護師がすぐにティッシュを差し出してくれ、
看護師は私のことをずっと見守ってくれていたのだということに気づいた。
この看護師は最後見送ってくれ、あたたかく励ましてもくれた。

その翌週に2回目の胎児エコーと、あわせて産婦人科の予約を取った。
翌週―つまり21週―になればまた心臓が大きくなっているだろうし、
単心室か左心低形成症候群かの判断がつくかもしれない、とのことだった。


専門病院からの帰り道に、クリニックから電話がかかってきて、
羊水検査の結果が出たので時間があるときに病院に結果を聞きに来るようにと言われ、次の日に病院に行った。
そこで、お腹の中の子どもがターナー症候群だと言われたのだった。
重度の先天性心疾患に加えて、染色体異常という重さに、どうしたらいいかわからなかった。
涙がとまらなかった。

夜、帰ってきた夫にそのことを伝えたところ、もう終わりではないか、と怒った口調で言われた。
なぜこの人はこんなことを言うのだろう、しかも何を怒っているのだろう、と思った。
夫と悲しみや不安を共有できず、孤独感が深まるばかりだった。
(あとで夫にきいたところ、夫は理不尽さに怒りが先に沸いたと言っていた。
 夫なりに、くやしく悲しかったらしいがそのときの私はわからなかった)
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