腎臓がん物語 桜が舞い散る頃までは…

2015年5月末日、左腎細胞癌発覚
8月手術、同年11月多発肺転移。
バツイチ独り暮らし46歳

インライタの味覚障害なんじゃこりゃ~!~『浪速JIN-chan倶楽部』の事

2016-12-12 00:36:14 | 脳転移・インライタ期の日々
いやはや寒いですね~

「♪あなた変わりはないで~すか~
日ごと寒さがつのりまぁ~す~🎵」

ふ、古過ぎた!


放射線治療で禿げたので、特に頭が寒い!でも又、生えてきた!


タイトルのインライタの副作用と思われる味覚障害。

スーテントの時よりおかしくなっています。

すでに記憶が曖昧になっているけど、スーテントは休薬期間があったから、
次のクールに移るくらいの4~5日間は味覚障害が消えてたと思う。

前記事にもちょと書いているけど、インライタの味覚障害は、食べ物が何もかもが、ほぼ同じ味になる。

(俺の場合です)

まず、白米が妙な変な味になってて、食べたくない。

オカズ類は、一口二口は味がまともやけど、その先は全部同じになる。

それらも白米と同じく単調な変わった味になる。


全体の副作用はスーテントに比べたら天と地くらい楽やねんけどねぇ~


うりゃさんには肝臓が回復するように無理してでも食べて栄養つけて下さいね!
とコメントしたけど、これは俺も食べる気がしない…


フルーツとかケーキとか、甘い物は普通に美味しく頂けるのが、せめてもの救いです。

(あ、お土産に買って来いと言ってる訳ではないので!)

インライタは休薬期間がないので、自分から止めなければずーとこのままやね(T_T)

はぁ~、参ったな…

でも今の所、副作用はこれだけなんで喜ばなアカンねんけど…贅沢な望みかなぁ…




話しはいきなり変わるけど、
同じくブログ村にいる、

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『猫好きmakoの腎臓癌diary』

のmakoさん。

メンバーの、

すーさん、スマイルさんが、

俺の退院おめでとうで集まって頂きました。



一番下は、おみやげです。
みんな気ぃ使わんでいいのに(T-T)

うりゃさんは、残念ながら体調不良で来れなかった(T_T)

女子会に参加されたりえさんは自宅が遠くて中々一緒参加できないし…


makoさんが御自分のブログでも、既に書いてくれていますが、


「浪速JINーchan倶楽部」の事。



来年1月に新年会をやろうと話しました。


そういえば、最近ブログで開催の告知してないな?
という話しになりまして、新年会は又、告知しようとなりました。


「浪速JIN-chan倶楽部」

は、患者会の様なしっかりしている会ではなく、

単なる「お話し会」です。


患者さんの御家族でもOKです!


「でも、会って話すって凄いパワーになりますよ!」


勿論、みんな腎臓がんですから、病気の話しはします。
主に情報の共有です。

それ以外は明るく楽しくです♪

開催地は主に大阪の難波付近です。


詳しくは後日に記述しますので、興味ある方はどうぞ♪

浪速と書いていますが、北は北海道から南は九州・沖縄まで、どこの地区でも歓迎です!(笑)

過去には北陸地方からも来てくれた女性もいましたよ!

それでは、今日はこの辺りで(^-^)/


あ~頭痛が中々収まらない…



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14 コメント

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Unknown (himiko)
2016-12-12 08:29:16
おおお!これはモテモテで(笑)

きっと最高に元気をチャージできたでしょwww

そういった会は本当に大事ですよね!
そして人数じゃないとも思う(^o^)
でも、新しい人が来るとそれはそれでお互い、情報が増えるから、それもいいしね

makotoさん、がんばって踏ん張って続けてね!
Unknown (おかあさん)
2016-12-12 15:24:57
こんにちは✨
makotoさん。インライタは量の調整が
スーテントより細かくできます。
あまり味覚がおかしくて食べれなくて
体重が減るようなら先生と話し合って
みるのもありかも。

makoto さんの皮膚強いねー。
痛くならないですか?
今の私は手足どちらも皮剥けで痛いです。

大根を煮付けて食べてると
娘がこの大根苦くない?
私感じないで食べてたんだよなぁ
もしかしたら味覚が狂ってるのかしら?
しかも気がついてなかったかも(笑)

ご飯が美味しく感じる日が早く
戻るといいね。
Unknown (Mauloa)
2016-12-12 19:44:26
makotoさん、こんばんは☆

前回あたりからmakoto節聞けてとっても嬉しいです。
味覚障害は辛いですね。
でも、辛い中でもお写真から楽しい雰囲気伝わってきます。

『浪速JIN-chan倶楽部』
いいなぁ〜(^O^☆♪
全国参加オッケーなんですね。いつか参加できたらな。あ、患者本人じゃなかった(*゚▽゚*)

集まりのお話楽しみにしてます。
・・・文体がすでに (masahiro)
2016-12-12 22:43:46
元気一色になってますよ!^^。

退院したてですから無茶をしないようにですけど・・・なんかこちらまで元気をいただける内容でした(^―^*)。

・・・本当に会う力はすごいと思います。

^^1日1日寒くなってきてるので暖かくされてくださいね。

また来ますね。
万歳〜! (moka)
2016-12-12 23:04:13
ホントに寒くなったねぇ〜
これから、どんどん寒さが増して来るんかな?

先日は、どうもありがとう
いつもながら、あっと言う間の1日でした。
実はね…
浪速JIN-chan倶楽部に参加する様になってから、
変化を感じています

怖がらずに、色んな所へ出かけてみるもんだね
方向音痴をちょっとだけ克服できた気がします。
迷わんと電車に乗れる様になりました(笑)
→そんな事か!って冷たい目で見ないで下さい。

新年会は、うりゃさんを始め、新たな出会いがあるかも知れないと思うと、今からとても待ち遠しいです。

makotoさんの頭痛が早く治って、
味覚障害の症状が少しでも軽くなる方法が
見つかりますように…
Re:himikoさん (makoto)
2016-12-13 16:13:28
やろ~?モテモテやでぇ(笑)

そうやねん、最近は新しい人が集まらないから、現状のままで良いなぁ?と思ってたんやけど、やっぱり不安や色々共有出来る情報は会って話したほうが楽になるからね~

himikoさんも患者会とか頑張ってるし、俺もそういう場は存続させていかなアカンよね。

makoさんが女子会やってくれたのは、凄く嬉しかった。中には女性だけしか無理の人もいるから、是非ともmakoさんにも女性代表になって欲しいねん
Re:おかあさんへ (makoto)
2016-12-13 16:18:43
こんにちは!

手足症候群は辛いよね~(T_T)

最近ね、何故、手足症候群になるか解ってきたらしいです。

そのうち薬が出来るかも?ですよ(^-^)/
Re:Mauloaさんへ (makoto)
2016-12-13 16:25:22
こんばんわぁ(*´∇`*)

お陰さまで通常営業にあと少しの所まできました。

Mauloaは患者の御家族でしたよね?
書き忘れたけど、御家族もOKなんですよ?

お越し出来るなら、いつでもですよ~
Re:・・・文体がすでに (makotosan555)
2016-12-13 17:06:13
>masahiroさん

暖かくしてますよ~

ありがとうございます。
Re:万歳〜! (makoto)
2016-12-13 21:21:57
>mokaさん

いえいえ、こちらこそです♪

俺が脳転移してから、毎度電車で遠くまで来てくれて申し訳ないです

「浪速JIN-chan倶楽部 2017新年会」

みんなの都合合ったらいいのにね~🎵

サプライズであの人が来てくれるかもよ?(笑)

頭痛はひょっとしたら、ずーと続くかも?
味覚障害もね~
Unknown (sachi)
2016-12-14 12:23:06
『ヒュルリ~、ヒュールリララ~。』
昨晩は、川越はこんな感じでしたよ。

makotoさん、お話会参加したいよ。
生makotoさん、生mokaさんに会いたいよ。
自由に外出出来るようになったら、必ず会いに行きます。

makotoさんの頭痛がよくなりますように
Re:sachiさんへ (makoto)
2016-12-14 23:13:53
ホンマに寒いねぇ~
体が冷えたら免疫力が下がるから、お互い暖かく過ごそうねぇ

俺も関東に行ってみよえかとも考えてたりもするから、お互い会おうと想ってたら、いつかは会えるかもよ?

それまで、いやその先も、
お互い頑張ろうなぁ
Unknown (そら)
2016-12-18 00:52:28
(∩´∀`)∩ワーイ
ってJIN-chanやなくてRAN-chanやん!アタシ!
あかんやんっ!

しゃあないから、ひとり勝手に浪速RANーchan倶楽部でもやろっかな♪

てか、美女はべらかして、バカ殿か!www
うしっ!叶姉妹の仕返しできたっ♡
Re:そらちゃん (makoto)
2016-12-18 19:03:57
あまりあつまらないから、どんな癌種でもOKにしようかな?(笑)

あなたドでかい患者会に行っとるやんけ!(^^;

俺もスガキヤのラーメンは好き!
たまにフードコートで食べてるよん🎵

はべらかしてはない!
そらちゃんの場合は、ホンマに若いメンズを強引に誘い出し、好きな様に扱ってる様に見えるからな(///∇///)

まぁ、想像やけど

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