上の子の自宅待機

先週末の午後、弱問研(弱視の集まり)の定例会がありました。夫が大事な試験だったので、子ども二人を連れて長距離バスに乗り出掛ける予定でした。午前中は友人と５年ぶりに会う約束もありました。前日は雪が降り、通行止めに鳴らないかと心配しながらも、友人へのお土産や子ども達のお菓子を買いに行ったりし、子ども達自身もちょっとした旅行気分でリュックにお菓子やお絵かきセットなどを詰め込んで楽しみにしていました。
ところが、こんな時に限って前夜に上の子が発熱し３８，５℃に！　翌朝には自然に下がっていましたが、なんと下の子がひどい咳！加えて冷え込みで給湯管が凍っているほどの寒さ！車での移動ならまだしも、今回はバスや電車を乗り継ぐので、あえなく予定をあきらめました。
上の子は熱も下がって元気だったのでご近所のお友だちの家で楽しく遊んでいましたが、昼には３９℃を超える熱。夫が試験から戻り日曜日の当番医に連れて行ってくれました。扁桃腺が腫れていてインフルエンザの検査結果も陰性だけれど、症状からみてインフルエンザだろうとのこと。リレンザを５日間服用するよう言われて帰って来ました。わたしとしては、たしても扁桃腺の方が可能性が高いのに…と夫に文句を言ってしまいました。リレンザと言う薬を服用させるのも気がすすみませんでしたが、予防薬としても処方されていると知り、迷いに迷いましたが服用させることにしました。服用後の見守りも必要とのことで、金曜日まで学校にも登校できず元気に自宅に待機中です。今後、本当にインフルエンザにかかって、また一週間も登校できなくなったら勉強も遅れてしまうのですが仕方ありません。
そんなわけで、この一週間だけでもボーッとしていたら遅れてしまうので、自宅で算数と国語の勉強をさせています。算数は100を超える数や小銭の使い方を習っているらしく、大きな紙に太いマジックで書いて説明したり、本物の小銭を使わせたり。漢字はノートに練習させるほか、わたしの手のひらに指で書かせたりなどです。手のひらに書かせると弱視のわたしにも容易に書き順が確認できるだけでなく、紙も鉛筆も消しゴムも減らないという思わぬメリットもありました！
元気そのもので自宅待機のお陰で、それなりに勉強を見てやったり、家事を手伝わせたり、べったり過ごせています。本人は狭いリビングでかなり持て余し気味ですが。

千羽鶴作り (２)

骨肉腫で入院中のYちゃんへの千羽鶴折り、毎日少しずつ続けています。夫もわたしがきれいに折れるよう、始めの何段階かだけを折ってくれるなどして手伝ってくれていましたが、娘同士が仲良しのママ友Mさんも「手伝わせて。」と協力して下さっています。そして、友人やお隣さんなどにも少しずつ折ってもらっています。
Yちゃんのお母さんNは、Yちゃんの付き添いや下の二人のお子さんの育児に追われ多忙なことは明らか、電話をするにも邪魔してしまいそうで躊躇していました。(メールアドレスも紛失しており…)それで、お正月に会った日以降ずっと心配しているし応援していることを伝えようと手紙を書きました。何も出来ないのでせめてもと、無事の退院を願って皆さんの協力を得ながら千羽鶴を折っていることも書きました。
すると、すぐにメールで返信が来ました。内容をまとめると、
〝昨日詳しい説明を改めて受けた。成長が止まるまで小さいものも含め１０回も手術を受けさせねばならない。これから１０年は入退院の繰り返し。こんなにも痛い目にあわせないといけないなんて酷過ぎる。今月の１回目の手術が終わったら障害４級になる。かわいそうでたまらない…泣いてばかりいる。〟
元気に退院出来たら！とだけ考えていたのがいかに浅はかだったのかと思い知らされました。もちろん、命あってのことですが、たった７歳の子の足にこの先何度も手術、人工関節は成長してくれないから入れ替えねばならないと言うことなのでしょう。そして、障害が残ると言うことは普通に走ったりは出来なくなると言うことですよね。以前わたしの実家の表をYちゃんがキャーキャーと走り回っていたことを思い出しました。どうしてそんな試練が与えられねばならないのでしょう。Nは親としてどんなにか辛いでしょう。飛んで行って一緒に泣きたいです。
何だか千羽鶴折りが単なる自己満足に思えてきました。でも、何もしないでいるのもかえってしんどいです。
〝応援している人たちがいる〟このことだけでも伝えられると思って、折り続けようと思います。

新たにもらったメールに、同じ病棟に入院中の子どもを持つお母さんと話し、涙が止まらなかったことなどが書かれていました。でも、〝それでも、いつもYと一緒に頑張っていこうと思ってます。〟と記してありました。

せっかくの経験をいかしたい！！

今週末、弱視の集まりである弱問研の定例会があります。来年度の活動日程などを決める予定ですが、併せて大学入試センター試験の弱視向け特別措置についても話題提供し、みんなで話し合おうと思います。と、言うのも、これに関するラ時を放送がある旨の連絡を受け、最近ネット上で再生して聴いたことがきっかけです。ラジオで問題提起されていたＵさんは、長らく拡大教科書の整備や試験の特別措置に関する要望などに尽力されてきた方です。これまで弱問研の名前で大学入試センターに特別措置の改善を求めて来ましたが、聞き入れられてきませんでした。
弱視の多くは、ルーペや拡大読書器を使わねばならず、一度に数文字しか見えないので文章を読むだけでもかなりの時間がかかります。弱視を知らない人に説明するのは難しいのですが、例えて言うなら、普通の視力の人でも高倍率に拡大しないと読めないような小さな文字で書かれた問題用紙を渡されるようなものです。拡大した数文字しか読めないのですから、文章をすらすら読めないと簡単に想像できると思います。図解や図表は部分的に見た物を頭の中で組み合わさねばなりません。それが出来る人もいますが、わたしなどはイライラするばかりで苦手でした。文章題は読む時間が足りないのはもちろん、「文中の(③)」とか「下線部Ｄを」を探すことは至難の業であることもわかるでしょう。特別措置について検討する担当者に一度でもこういう疑似体験をしてもらいたいものです。
受験勉強の段階で大きなハンディがありますが、せっかく勉強しても不十分な措置ではあまりに理不尽です。他の障害の特別措置についてはわかりませんが、実感を持って弱視への措置改善を願います。
それにしても、弱視者ならみんな学習場面や試験で大変さや理不尽さを経験してきましたが、その時期を過ぎるとその問題も置き去りにしてしまう、〝のど元過ぎれば…〟みたいなものだと、以前にUさんが言われていたとおりです。わたしも自分で経験しておきながら、社会人になると就職、就労、結婚して子育て…と、次々に新たな大変さに直面し、後輩のことを考えずに歩んで来ました。その時々を個人的にやり過ごしただけでは、後に続く人たちに何の変化ももたらすことはなく、わたしの存在は無かったも同じ、また同じことの繰り返しです。遅まきながらそんなことに改めて気付きました。
頭の中で思っていても誰にも伝わりませんので、センター試験の窓口に電話してみました。一人の声は小さいですが、何もしないよりは良いですよね。

お薬

昨日、４歳の下の子が３８．３℃の熱がある旨の連絡が保育園からありました。そう言えば、今朝咽が痛いって言ってたなと思い出しながら、冷たい小雨の降る中お迎えに行きました。
行きつけの病院は自宅には近いものの待ち時間が長いので、保育園近くのすいている病院に連れて行くことにしました。そうするとタクシーに乗るのも、この病院から自宅までの一度で済みますし。
保育園ではインフルエンザは一人も出ていないし、家族もかかっていないので普通の風邪だろうと思いましたが、地域の中学校で流行はじめているとのことで検査を受けることになりました。検査結果が出るまでの時間、いつものとおりちょこちょこ動き回ったり、相変わらずおしゃべりが尽きず咳も全くしないので、外見上は元気そのものでした。予想どおり結果は陰性だったのですが、「まだ時間的に確認できないだけだろうし、怪しいから今から薬を飲みましょう。」とイナビルを服用させるよう言われました。わたしとしては劇薬をそんな簡単に飲ませたくないと思ったので「インフルエンザでないかも知れないのに飲ませても体に悪くないのですか？」と尋ねました。すると、「高校生などはよく言われる異常行動のこともあるけれど、こんな小さい子だし。まあ、お母さんがだっこしておいてあげては欲しいですけどね。」とのこと。時間的に検査結果に現れないだけかも知れないと自分を納得させ、指示どおりその場で服用させました。すると次に、「咳止めの薬を出しておきます。」と言われまた驚きました。「咳止めですか？咳は全くしていないのですけど。出なければ飲ませなくていいですよね。」と思わず言うと、「出る、出る。扁桃腺も腫れてますから、むしろ必ず飲ませて下さいね。」と言うことでした。医学に無知な人間とエキスパートの感覚が一致するわけも無いのでしょうが、わたしの頭上には？マークがいくつも描かれている状態でした。薬を出さないよりは出した方が利益につながるからではないかと、したくない疑いまで浮かんでしまうのでした。
そもそも、わたしは母に似たのか、そのように言われて育ったせいか人工的な抗生物質などの薬にあまり信頼をおいていません。体に何らかの働きをする物質を入れるって自然ではないし、副作用が怖いです。現時点では副作用が確認できなくても、将来どんな形で現れるかはわかりません。小児ガンが治り始め
た頃の元患者さんが成人される時期になったそうですが、その時は命を取り留めたものの、今頃ごろ治療に使われた薬の副作用に苦しまれているという番組を見たこともあります。その当時はそんな副作用が将来出るとは誰にもわからなかったから使われた薬なのでしょうから、今処方されている薬のことも同じだと思うのです。
もう一つは、手厚い薬の処方を受け過ぎると、持っているはずの治癒力が衰えるのではないかと思うのです。そして、より強い薬でないと効かなくなるのではないかとも思ってしまいます。
ところで、お熱だった娘、「明日は保育園お休み！」と嬉しそうに布団に入り、今朝はさっさと起き出して楽しげに遊んでいました。そして、あれが食べたい、これが飲みたいと我がまま言ってました。わたしが「元気ね。」と言うと、無理に咳をして見せたり。やっとお姉ちゃんが帰ってくるとキャーキャー大はしゃぎしてました。
どうやら扁桃腺が腫れていたのが熱の原因だったのでしょう。インフルエンザでなくて良かったです。そして、なんだかんだ言って扁桃腺の腫れに効くのだろうと処方された薬を飲ませたお陰かひどくならずにすみました。

今回のことはともかく、せっかく情報収集ができるご時世、少しは自分で薬のことを勉強しなければと思いました。(素人知識こそ、邪魔になるだけかも知れませんが。)

千羽鶴作り （１）

先に書いた骨肉腫のＹちゃんのために何ができるのか考えましたが何もありません。こうしている最中も病院で辛い時間を過ごしているのだろうなと思うと、その子にも母親である友人にも、平穏な生活を送っていることが申し訳ないような心持ちになります。励ましの手紙を書こうかと思ったのですが、電報みたいな短い文章にしかならず、オーソドックスですが千羽鶴を贈ろうと思いつきました。夫がネットで千羽鶴用の折り紙を購入してくれ、先日我が家に届きました。いざ開封してみると、その折り紙の小ささに驚いてしまいました。サイズは確認してもらっていたのですが、実際に手に取ると想像より小さくて、何だか折り上げる自信が一気になえてしまいました。ちなみに子どもが使う標準サイズの折り紙の四分の一の大きさで、もっと小さいものも千羽鶴用として売られていました。
こんな小さい折り紙だと拡大読書器を使いながら折らねば無理だろうし、千羽折り上げるのに何日かかるでしょう…でも、こんなことでへこたれていては、それこそＹちゃんに申し訳がたちません。折り紙が届いた時、ちょうど夫の実家にお邪魔する直前だったので、食事の後に義母にも夫にも手伝ってもらって折り始めました。わたしは裸眼では折れないだろうと思いながらチャレンジしてみたのですが、意外にも何とかかんとかわたしの視力でも折れました。弱視になる前には折り紙遊びは普通にしていましたし、友人と手分けして千羽鶴を折ったこともあります。弱視になって折り紙などはしていませんでしたが、最近は子どもにせがまれて普通サイズの折り紙などでざっくりとではありますが、遠い昔の記憶をたどりながら折り紙をしていました。小さい折り紙なので、きちんと折らねばとても雑に仕上がってしまうのですが、指先の感覚だけでも慎重にすればそれなりにきれいに折れることがわかりました。自宅で拡大読書器を使って折ってみましたが、目が疲れるので細かいところは確認できなくても感覚で折る方が長続きしそうです。経験があるとは何とも頼もしいことだと改めて思いながら、文字通り少しずつ頑張っています。大人が折ったわりにはあまりきれいではないでしょうが、これはご愛敬ということで許していただきましょう。
夫もテレビを見るときなど手伝ってくれて、何とかなりそうな気がしてきました。
Ｙちゃん、心を込めて折るから、お薬頑張ってね！！