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LSA2時間目は、星槎大学副学長 細田満和子教授に「見えない『生きづらさ』と病い」についてお話しいただいた。




 細田先生は、社会学者として、医療・福祉・教育の現場での諸問題を 長年当事者と共に考えてこられた。
 医療者からみた「疾患」とは異なる、当事者にとっての「病い」である。
 未だに診断されない病気は、4000から6000あるといわれているそうで、病気として知られていても、理解されない病気も多いということである。
 不登校や発達特性を持つ方々の周辺には、理解されない生きづらさが多く、それが生きづらさに輪をかけていく。
 不登校の背景には、睡眠障害や小児慢性疲労症候群、線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)などがあることも・・・
 しかし、それらは「怠けている」「気の持ちよう」「仮病」「無気力」などと言われ、ますます理解されない苦しみが増していく。

 細田先生も、病名をつけることについて
・ほとんどの両親・学校の先生、そして本人までが「学校に行けないのは、自分のやる気がないせい」という理解をしてしまうから。
・「学校にも行っていないのに、疲れているなんて、嘘をついているのではないのか?」というような、周囲の無理解があるから。
・これらに対して、対抗言説を作るために必要になり、探してきたという社会的意義がある。
と述べられていた。
  

 星槎教育研究所でも、いろいろな世代の『生きづらさ』を持つ方々に出会ってきたが、
その中でいろいろな「痛み」をもつ方「痛み」を感じやすい方が多く、何か関係があるのではないかと思ってきた。
明日遠足とか社会科見学とかテストなどという緊張する場面で出ることも多く、ますます仮病と誤解されがちであった。
今、その辺りの研究も進んでいるようで、「発達障害 線維筋痛症」で検索するといろいろな情報が出てくる。

また、東大先端研の熊谷先生は「発達障害と慢性の体の痛みを合併している当事者は少なくなく、・・・」と述べられ、研究なさっているようだ。
発達障害当事者の方からも、感覚過敏を含め、それらの痛みの話や
いくら寝ても寝足りない 睡眠障害の話をよく聴いている。


ご紹介
 学生時代に 小児慢性疲労症候群になられた方のBLOGはすばらしく、私の思っていること感じていくことを、
  さらに深めて詳しくまとめてくれている。情報もや本の紹介も多く、とても参考になるので、皆様 ご一読ください。
  『いつも空が見えるから』 というブログ
   オススメです。  

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