明日は五六市
とうとう明日は五六市です
陳列シュミレーション終わりました
今回はケーキや、ドーナツは、選べるようにしています
トングを用意していますんで、子供たちが直接取って選んでくれたら嬉しいです
もちろん、イチゴつきのココハート一番人気の 『ドーナツセット』 も少しですが、ありますので
明日、くらわんかギャラリー向かい の駐車場です。
看板娘と一緒にお待ちしています
明日はたくさんの笑顔に会えますように
レット症候群について
私の弟の友人のお子さんの話です。デリケートな話なんで、ブログで書くことに私も悩みましたが・・・
弟の友人は、私も小さい頃から良く知っている人です。礼儀正しいいい子です。
彼は今、障害を持つ子供の親として頑張っています。
３歳になる娘さんがいます。一見普通の女の子ですが、１歳を過ぎる頃から 運動能力の後退が始まったそうです。
それまでできていたハイハイもできなくなり、座ることもままならなくなり、
今では話すこともできなくなったそうです。
検査の結果、『レット症候群』という、１万人から、１．５万に一人の確率で、
女の子のみに発症する、進行性の不治の難病とわかりました。
その子の親の願い。
それは、『この病気の事を、一人でも多くの方に知ってもらいたい。』
『それがどんな形であっても、レット症候群の女の子達にとっては、小さい奇跡の始まりになる、と信じている。』と。
友人夫婦は完治を目指す団体ＮＰＯ法人をたちあげ、
今回、その取り組みとレット症候群について、ＴＶで放送されることになったそうです。
５月 ９日 （月） １７：１０分頃から、関西ＴＶチャネル（ニュースアンカー）
『このテレビを一人でも多くの方に観て頂きたい。』というのが彼の思いです。
私は何もしてあげられないし、彼らの気持ちも解かってやれないですけど・・・
せめて彼の希望をお伝えすることしかできなくて。
でも、彼らはこうした人と人とのつながりに、奇跡が起こることを願ってるんです。
私も、奇跡が起こることを祈って。
