ひとつひとつ

今年最後の投稿になりました。

まずは1年間無事に過ごせたことを感謝したいと思います。

息子は傍から見て相変わらずの状況ですが、彼の中では何かが一つずつ変化しているしているのでしょう。
今日妻が「○○ちゃん、こんなに足があがったよ」と教えてくれました。

私は休日しか息子の面倒は診れていないため、なんとか1日でも早く自力で立ってほしいと、
この休みを利用して毎日リハビリをさせています。

根気がいる仕事ですが、たとえ目に見えなくても彼の中で何かがひとつずつ進歩してくれたら
いいなと思います。

ブログを見ていただいている皆さん、また来年も引き続きよろしくお願いします。

会合を通して

先日21番目の染色体異常のお子さんを持つ親の会合に飛び入りに近い形で参加させて
もらいました。

私の家族も入れて合計4家族が集まりました。

今になって改めて思い返してみると、どのご家族も特にお父さんが肝が据わっている
ように思いました。

初めは「8トリソミーモザイクのお子様をもつ親御さんでなければ話が合わないのではないか」
と思っておりましたが、学ぶ部分が大きかったです。

その後も引き続きその中のあるご家族と再会する機会を持ちましたが、
特にお父さんが冷静に物事を判断している様子で、いろいろと学ばせてもらいました。
もちろん私も情報を交換できるようにこれからの生活を真剣に考えていきたいと思います。

今後は積極的に同じ境遇か、近い境遇のご家族と情報交換していきたい、と思っております。

今年1年

まだ少し早いですが、今年1年を振り返る時期になりました。

元旦からNICUへ通い、1年のスタートを切りました。
1月後半に退院できたのも束の間、それから2度の入院をすることになり、
一時肺の機能が弱くなり、人工呼吸をすることになりました。筋弛緩剤で
眠らされた時にはどうなることかと思いました。

6月には心臓の手術が無事行われました。直後に嚥下障害であり、
口からの食物摂取は1年半は無理との診断を受けました。

アップダウンが激しい1年であったように思います。

気持ちの上では平常心を保ち、参らないように過ごすように
心がけてきたせいか、看護にあたっている妻も、義母も
何とか健康を維持できています。とてもありがたいことです。

まだまだ先の見えない状態ですが、来年は少しアグレッシブに
目の前のハードルをクリアして行こうと思っております。

また、同じ8トリソミーのご家族とも機会を見つけてお会いできたら
良いと考えております。