ネフローゼ症候群

最愛の娘あみこの闘病日記です。

鴨川シーワールド

2006-08-14 11:39:50 | Weblog

昨日、千葉へ行って来てしまいました
尿タンパクは数日前から-になっていましたので・・・。
東京アクアラインで千葉へ
途中の海ほたるSAに寄って、千葉では遊覧水中船に乗りました。
鴨川シーワールドではイルカやシャチ、アシカのショーを見ました。
あみこもねぇねもうれしそうでした

昨日疲れたので今朝のおしっこが心配だったけれど
尿タンパクは-
今日から1日おきの内服に切り替えです。
4週間後の9月5日(火)に受診しよ~。
おっ、ねぇねの誕生日だ


今日の受診結果

2006-08-08 11:15:56 | Weblog

尿たんぱくは2日前から±になった
-が3日続いたらプレドニンを減量していくことになる。
35mg(朝7錠)を一日おきに4週間内服する。
その間に何もなければ終了だろう
先生からは尿たんぱくが-になれば出かけても良いでしょうとのこと。
夏休みにどこかに行きたいよね
感染に気を付けないとね・・・。


朝の検査

2006-08-05 11:08:48 | Weblog

プレドニン内服を始めてから4日目。
尿たんぱくは+++。こんなに出ちゃって大丈夫??
浮腫気にならない程度。多少まぶたが腫れてるようかな・・・。
尿検査のときにウロスティックの色が緑に変わる瞬間が嫌ですね。
今日はサマーフェスティバル
毎年近所の人たちと一緒に花火を見に行ったのだが今年はNG。
確か十日市も法善寺の春祭りにも行けなかったなぁ。


自宅療養

2006-08-03 10:57:11 | Weblog

血液検査の結果ではアルブミン値が3.9 タンパクは7.0位だった。
先生の話ではアルブミン値が3.0以下にならば入院治療が必要とのこと。
あみこは入院しなくてOK
プレドニンの内服を継続し、来週8日に再診。
あみこは元気にしている。
精神的な落ち込みは激しかったが、少し持ち直している。
時々不機嫌なときがある


久日ぶりに病院へ

2006-08-02 10:48:40 | Weblog

尿検査。期待を裏切り+++。
病院に行くことになる。再発???とまだ疑問に思いながら出かけた。
あみこはすっかり沈んでいる
今日の受診は血液検査を行い、明日再診となる。
プレドニン内服50mg(朝7錠、夕3錠)開始の指示。
幸いにも浮腫がまだ出ていない。
明日の血液検査によっては入院かもしれないということ。
8月4日にさやかマン一家と新潟に海水浴予定だったがキャンセル
あみこはとても残念そう・・・。
に帰ってきて泣いている
「日記に何書けばいいの~。」と泣いている。
かわいそうだけれどどうすることもできない。
午後にはねぇねが部活から帰ってきてまた二人で泣いていたそうだ


再発???

2006-08-01 11:17:22 | Weblog

夏休みに入り、元気に過ごしていたのだが、
昨日、朝起きると熱が出ていた。日曜日にプールに行って疲れたかな・・・
でも今朝は熱もなく元気に起きてきた。
一応尿検査でもしてみるかなぁ~。
+++ 
熱が出たから一時的なことかもしれない。
明日もう一度検査してたんぱくが出ているようなら病院に行こう

 


最後の病院!?

2006-04-11 19:06:44 | Weblog

本日 退院後の受診に出かけた。
先生からは
「尿にタンパクが出なければ もう来なくていいよ。」
と言われた
それじゃー 何もなければ 二度と病院に行かなくてもいいのね
このブログにも 書き込むことがなくなるかもね・・・


退院。。。

2006-04-03 19:02:44 | Weblog

6日間の入院生活もやっと終わり。
入院は本人もママも疲れる
退院後はプレドニンは飲まなくて良いと。
やっぱり あみこがいるとカワイイ


入院3日目

2006-03-31 18:56:01 | Weblog

今日の血液検査の結果は異常ないと。
一応、経過を見て月曜日に再検査して 異常なければ退院ということに。
2~3日の入院予定が結局 6日間になってしまう
でも 尿たんぱくは - で 今回の胃腸炎による再発はなさそう
プレドニン内服隔日30mgが4週間たったので
退院後は内服なしになるらしい。
これからが いよいよ 勝負
70%が再発する微小変化型。
絶対に 30%になりたい


再入院

2006-03-29 21:41:15 | Weblog

朝3時 またまたあみこが吐き出した。
今日は眼科受診の予定。パパが連れてってくれた。
眼科受診のあとに 小児科受診もしてくれた。
脱水が強くなっていること 炎症反応が高くなっているので 入院
たぶん2~3日の入院だということだった。
プレドニンを内服中なので 感染を起こしやすいことは分かっていた。
抵抗力が下がっているからね・・・
だから 病気にかかると重くなったり 直りにくいとのこと。
今まで そこまでは考えたことがなかった。

プレドニン内服は 30mgを隔日でちょうど4週間たったところだった。
今のところ 尿たんぱくは ±~+ くらい。
まだ再発ではない。
再発しないで下さい。

先生や看護師さんからは「帰ってきちゃたの」と歓迎をうけた。
退院してから25日目の出来事だった。


吐いちゃった・・・

2006-03-28 21:29:41 | Weblog

朝5時 急にあみこが吐き始めた
昨晩 ドーナツを食べ過ぎて消化不良をおこしたかな?
しばらくしても おさまらない。
お腹も痛がり 下痢もしている。
吐いたものの中には血が混ざっている
きょうは小児科受診の日だったので 落ち着いた頃に受診にでかけた。
尿のたんぱく ±
受診の結果は 吐き気止めと整腸剤で様子を見るようにと。
尿たんぱく量が増えるようであれば 再発の可能性もあると・・・

夕方には元気になっていた。
ねーねが作ったオムライスをおいしく食べていた


丸い顔

2006-03-26 21:50:00 | Weblog

ねーねの友達のお母さんに
「顔がずいぶんマルクなったね」と声をかけられた。
「薬の副作用だからねー。」と答えると
とても恐縮していた。気にしなくても大丈夫ですよ
あみこはあみこで かわいいことは変わらないから


副作用

2006-03-16 00:22:43 | Weblog

朝の尿検査は - を維持できている
プレドニン内服治療を始めてから34日
ムーンフェイスが気になる・・・
あみこは特に気にはしていないが 
最近まん丸お月様のようになっている
ほっぺたが膨らんで何か口に入れているように見える
あみこが気にしているのは ヒゲ・・・
産毛ではなく 硬いヒゲが生えてきてしまった
これはあまりにもかわいそうなので 剃った
病気を良くしてくれる薬には違いないが
年頃の娘さんだったら 耐えられないだろう
恐るべし 副作用

顔が丸くなっても ヒゲがはえても あみこはかわいい
毎日 匂いをクンクン嗅いでいる
かわいくてたまらない


NINTENDO DS lite

2006-03-11 00:10:58 | Weblog

予約しておいたお店から連絡があり
入手困難な NINTENDO DS lite がGETできた
早速 あみことやってみる
おもしろい
あみこが頑張ったから ご褒美だね

減量後も - を維持中


今日からプレドニン減量

2006-03-09 23:53:52 | Weblog

プレドニン内服量の減量
朝だけ30mgの内服 しかも1日おき
段々と薬の量が減っていくことはうれしいけれど
やっぱり 再発 が心配
あみこは学校に楽しく通っている・・・
「ザルが壊れないといいね
などと冗談っぽく言っているが気が気ではない
今のところ朝の検尿では - を維持しているのだが・・・

NINTENDO DS lite が先週発売になった。
今週末にはアイスブルーとエナメルネイビーが発売になる。
あみこは病気よりも今はDSのことで頭がいっぱいらしい