ももたんと気ままにGO♪

重症仮死で生まれ、ウエスト症候群(難治てんかん)や脳性麻痺と重いハンデを負った愛娘・百花の日々の記録やあれこれ☆

新薬イーケプラ(レベチラセタム)の効果!!

2010-10-12 20:26:16 | 診察【てんかん・薬のこと】
昨日ねぇ・・・お風呂上がってから18時から2時間近く寝たもんだから、夜が全然寝なくて

ももたんは、眠剤として「ベンザリン」と「コントール」を飲んでるんだけど(コントールは筋緊張にもね)
いつもは21時前後には眠くなってくるのでその頃に注入するんだけど、昨日はまだ起きて間もないので、時間をずらして22時ごろにしたですが・・

うとうとはするんだけど、全然寝てくれないΣ(´ω`★)マッマジ?
ベッドでトントンと母の微妙な子守唄?のオンパレード 寝たかな??って思って離れようとすると、目がパチンと開いて「うーうー」切なく唸って「ギューン」と力も入る。なんで(・'v`・)??

だからさぁーー!!あんな時間にたっぷり寝ちゃうからよって文句言いながら。

結局寝たのは0時半頃 トントンしながら、みなさんに頂いたコメントを携帯から返してももママでした


そんなわけで、今朝も早く起きるはずもなく・・・・祝日開けでただでさえ混んでる火曜日だから早く行きたかったけど、案の定満車母も眠いもんだから、訓練や保育の時間はあくびの連発でした(^^ゞ



  ◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆



今日は、普段かかりつけ病院での診察を療育園で診てもらうことに
なんでって??主治医の先生が園にも毎週来ていて、昨日が診察予定だったんだけど祝日だったもので。
本当に助かるわ〜病院は遠いし、待ち時間も長くかかるしね。

午後の訓練も運よくとれて、今日もST&OT&PTとフルコースを受けることができました(*^-゚)vィェィ♪
診察は14時半の予定だったけど、混んでたようで15時まわってから順番がきた!!

その頃はももたん、PT終わったあとだったのと朝から眠たいのとで、診察室に入り「ゴロン」と寝かせて、先生がモシモシしてしばらくすると寝ちゃいました(*+_+)ノネムィ。o○おやすみぃ。o○

ママからのいつもの報告

発作について・・・・
  シリーズが1週間ない時もあった。増量でその期間も長くなってる感じ。でも、薬の前(夕方とか朝方)とかの寝起きはシリーズぽいのがたまに。でも時間も短いし、見た目は弱め。単発のねじれて右に向くのはよくある。これは見てても辛そう。「おえー」と吐き気もでるし

眠気について・・・・
 ラミクタール増量した翌日ぐらいまでは、普段より眠気が多く感じる。それ以降はそれほどでもない。
 ラミクタールもあるけど、フェノバールでは??ってことを聞いた。


そしてそして!!9月に発売された新薬のイーケプラ(レベチラセタム:LEV)の事を聞いてみました!!


「てんかん患者がいなくなるかもしれないほどの効果!」

・・・・・というのは大げさかもしれないけど、ラミクタールをはるかに凌ぐ効果らしい


今までにない作用機序らしく・・先生が分かりやすく話してくれたけど、うまく説明できないので詳しくはこちらからどうぞ→【おくすり100番】いつもお世話になっております。

今までの抗てんかん薬のほとんどは肝臓で排泄されてますが、このケプラは腎臓排泄。なので、他の抗てんかん薬との相互作用がなく、初めから適応量で始められるのもメリットの1つ。
ラミクタールとかは、デパケン飲んでる人には要注意だったし、ドクターによっては初めから投薬しないケースもあるそうな。
デパケンとエクセグランもけんかするもんね。ももはそれで、エクセグランの血中濃度上がりませんでしたまあ他にも原因はあったけど・・。

話がそれましたが、部分発作の超ミラクルなお薬として日本にやっとやってきたケプラ
強直発作や間代発作などの大発作を起こりうる発作形態に有効ってことで、ももの部分発作もいつそうなるか分かりません。なので、試してみる価値は大いにあり!!ってことですが・・・


まずは、ラミクタールが頑張ってくれているので、小児の最大量(体重むし)400mgを目指すわけでは無いけれど、とりあえず毎週の増量は続行!!
それと、それに伴いやはり眠気も増えるので、お薬整理も含めてフェノバール減量。

でも、来月母子入院があるので少しずつってことで・・・・


ラミクタール      朝晩 各115mg(230mg/日)→朝晩 各120mg(240mg/日) 
         10/9〜 朝晩 各125mgに増量

フェノバール      朝 40mg→30mg  夜 60mg(そのまま)

コントール       寝る前 1.5mg
ベンザリン       寝る前 2mg



ありゃめちゃ長くなってしまったσ(^_^;)アセアセ...



わたちに免じて、おしゃべりなママをゆるしてね

もう飲んでる方いらっしゃいます??みなさまの情報お待ちしておりま〜す



今日も最後まで読んでくれてありがとうございます
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キーワード
ラミクタール コントール フェノバール ベンザリン 抗てんかん薬 てんかん患者
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36 コメント

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お薬・リハビリ (カフェ・モカ)
2010-10-12 22:23:25
私も、今日は脳波検査で結果はよくなかったです。
お薬続けていかなければいけません(泣)小さい頃は検査&診察&保育で飲み始めたのは16歳でしたぁ。リハビリは小学校の4年からです。
LEV (ゆうまま)
2010-10-12 23:14:50
そんなに素晴らしいお薬なんだ
ぜひぜひ試したいよね〜
自分も本を読んだとき、これは試すっきゃないと思ったよ

ラミちゃん最大すごいね
でもこうして見るとももたん2剤なんだね。
そりゃ最大までもっていけるわけだ

ももたん発作と眠気が少なくなるといいね
マージーでー!!! (れおんママ)
2010-10-13 00:17:47
ケプラに期待大だね

でもさぁ、我が家的には悩みが……トピナ飲んでるんだけど、トピナも腎臓で分解されるじゃない?
腎臓にかなり負担かかるのかなと…

うちのドクターは、ケプラのこと聞いても 『大人の薬よ。小児はまだまだ』って言うの…

によってまちまちなんだろうけど、試せるもんなら早く試したいわぁ〜!!

また、新情報があったら教えてね〜〓
お薬 (ニゼル)
2010-10-13 01:15:35
こんばんは(*゜ー゜)v
新薬私も先生に聞いたけど…なんせ主治医がれおんママさんと一緒なんで(笑)まだダメだって〜
だからトピナを試すために来月、薬調整入院するの〜どうなる事やら

卒業おめですマリが見れないのは残念(笑)
Unknown (ぴょん)
2010-10-13 08:06:36
ももちゃん夜更かししちゃったんだ
うちの娘なんて、毎日が夜更かし
眠剤にトリクロを22時過ぎ〜23時の間に毎日飲んでるけど、寝るのは平気して2時
そう、夜が大好き夜型人間。。。夜の蝶
ももちゃん仲間になっちゃダメよぉぉ

新薬そんなにすごいんだぁぁ
試してみたいなぁぁ
でも、いろんな薬試したけど、みんなだったから、これもなんじゃとも思ってしまいます
あんまり期待しても、ショック大だしね
うちは、ラミクタールが効いている感じが少しあるんですが、もう最大量に到達ももちゃんの先生とは違い、これ以上は増やせないって言われました
発作よ頼むよ。。。

おはよ〜 (のんさあ)
2010-10-13 08:22:28
おお〜〜LEV!
きっといい報告が上がってるんだね〜すごいねぇ
他の薬との相互作用がないっていうのも魅力的〜
副作用も少ないんだよね?

あと年齢制限とか保険の問題とかどーなってるんだろうね?
わたしも先生に聞いてみようかな
さわたんはトピナ始めたばっかりだから
当分は使えないけど


カフェ・モカさんへ (ももママ)
2010-10-13 19:52:39
コメントありがとうございます♪

検査結果・・・あまりよくなかったんですね(泣)
お薬調整で、しんどいのが減るといいですね

小さい頃から、リハビリなどされているんですね。ももたんも頑張ってます
お互い無理しないように、頑張っていきましょうね
ゆうちゃんままへ (ももママ)
2010-10-13 19:57:05
コメントありがとう♪

そうなのよ!!そんなこと聞いたら是非とも試したいよね

前の主治医の先生も、今の主治医の先生も多くても3剤派なのよ。
眠剤のベンザリンも、てんかん薬で3剤って言えばそうなんだけどね
眠気もそうだけど、どうも発作にも効いてるみたいだし

ゆうちゃんは、まずはラミクタールを試したいとこだよね
れおんくんママへ (ももママ)
2010-10-13 20:13:07
コメントありがとう♪

トピナも腎臓だったの?知らなかったわ(^^ゞだから血中濃度が計れなかったのか!
そうだよね・・・どれぐらい負担になるんだろうね

うちはトピナはダメだから、まずは今のラミクタールでいく予定ケプラは最終兵器かな。
また情報あつめてUPするね
ニゼルさんへ (ももママ)
2010-10-13 20:16:01
コメントありがとう♪

そっかぁ!!れおんくんと同じ先生なんだ!!

来月、薬調整で入院するんですね!
トピナ、合う子も多いって聞くしうまく調整できれば言うことないもんね

出来れば、使える薬はキープしときたいし・・。
お互い、理由は違うけど入院月間だけど、がんばろうね
ぴょんさんへ (ももママ)
2010-10-13 20:21:08
コメントありがとう♪

夜の蝶がうけたwwww

寝るの遅いねΣ(゚Д゚;エーッ! ぴょんさんも毎日寝不足じゃないですかー(泣)
なんとかしてあげたいね。親子共々疲れちゃうし・・・。

うちも、ほとんどももの発作に有効な薬は試し済みだから、トピナの時もラミちゃんの時も「みんなには効くと言われるけど、残りの効かない少数派にはいるんだろうな・・」って思ってたよ

まあ、トピナはそうだったんだけど、うちもぴょんさんとこと同じくここにきて効いてきた
うちの先生は、副作用をすごく重視する人でとりあえずまだ大丈夫ってことで増量中。

効いてるんだったら、もう少しいきたいよね〜
のんさあさんへ (ももママ)
2010-10-13 20:25:42
コメントありがとう♪

神経学会では大人気なのかしらね(^^ゞ 1度参加してどんなこと話されているのか聞いてみたいものだよ(笑)

さわたん、トピナ増量中だもんね。それで効けば言うことないから、効いて欲しい
薬・・・残しておきたいもの。。。

年齢は4歳とか言ってたけど、それは治験だからで、すぐにでも使えるようだったからどうだろ?
保険の問題って何だろう(@・Д・@)??
でおくれたぁ〜!!! (☆だいちママ☆)
2010-10-13 21:57:20
すごい魅力的なお薬だね☆
ケプラかぁ〜
聞いてみよ☆って言っても・・・
れおんくんママ&ニゼルさんとこと同じ系列の先生だから、同じ返事がかえってくるかな
ラミちゃんがんばれぇ〜!!!だよね☆
だいちの量はまだまだお子ちゃまよ。
ラミちゃん6mgなりぃ〜( ̄人 ̄)チ〜ン♪
だいちゃんママへ (ももママ)
2010-10-14 17:51:52
コメントありがとう♪

すごい効果!って効くと是非にって思うけど、それがまたダメな時のことを考えてしまうのもあるのよね

だいちゃんはラミちゃん増量キャンペーン中だもんね
うちも、最初飲み始めた頃に「何だか減ってるし、強さもまし」ってとこから効果を感じ、途中は中だるみあったけど粘ってここまできたよ


ラミちゃんは効果がでるまで、ある程度の量がいるみたいだから・・・お互いがんばろうね
ケプラ使い始めました (ゆーりー)
2010-10-30 20:14:49
初めまして。2ヶ月半でウエスト発症し今年12歳になる女児の母です。

成長するとスパスムのシリーズ発作はなくなるとの文献をよく読みますが発症以来ずっとスパスムのシリーズ発作と付き合っています。

かなり昔から睡眠時のみに限定されてきて危険度はかなり減少しましたが週に3日くらいシリーズが起きる状態でした。

そしてケプラ始めました。
難しいことはわかりませんが、2回増量し現在1日量750mgですが、「いけるかも」的な手ごたえです。マイスタンのときもはじめ感じましたが段々薄れ今は中止の方向に向かっています。

眠気もほとんど出ず、今のところ良い兆ししか見当たりません。今後も更に増量の予定です。
かなり期待しています。
初めまして。 (ここ)
2010-12-07 23:21:17
初めまして、こんばんは。
イーケプラを調べていてこちらの
「ももたん」ちゃんのブログに
辿り着きました。
実は。。。ふふっ♪
来週から
イーケプラを試してみますよぉ〜(^0^)

海外ではテグレトールと併用する場合が多いとか♪
最多3種類の薬を併用していたんですが、
なんと、今たまたまテグレトールのみで戦っている最中でしたので、
テグレトール&イーケプラでの理想的なコラボで来週から頑張ってみま〜す♪
乞う御期待!

私の主治医曰く
『薬さえ合えばピタッと止まる&加齢と共に減少する』です。

焦らず気長にお互い頑張りましょう〜ぞぉ〜♪
パォォォォォオオン♪

『♂現在6才、2歳より発症
大学病院で2例目となる極稀なてんちゃん♪
ですので、
医師は「難治てんかん」としか言って貰えません・・・。
過去処方薬
=セレニカR 
ランドセン 
エクセグラン 
テグレトール 
ベンザリン 
アレビアチン 
トピナ 
ガバペン 
マイスタン 
ラミクタール 
ザロンチン』

イーケプラも期待大ですが、
ダイアモックス(副作用に利尿作用があるため中止しましたが、このダイアモックスを併用時に発作は出ませんでした)

また経過報告にきますね〜♪
みんなー!気楽に気長に頑張れー!

みんな頑張ってるんだろうなぁ〜。
ヨシヨシ(^^)
ナデナデ(^^)

また来ます象〜♪
パォォォォォオン・・・。もういいっか、象は・・・。

ここさんへ (ももママ)
2010-12-08 22:01:38
初めまして〜
コメント&遊びに来てくださりありがとうございます

そうですね「難治だから・・」とうちも言われています
ステロイド療法(ACTH)も3回したけど、良くなったって思ってもすぐ、悪化してしまって・・・
でも、完全に発作を止めることは難しいかもしれないけど、少しでも辛くしんどいを減らしてあげたいです

来週からイーケプラ開始なんですね!!
うちは一足先に、今晩からです

また経過教えて下さいね〜
よろしくお願いしま〜す
イーケプラ経過報告〓 (ここ)
2010-12-24 00:47:35
こんばんはー

イーケプラ開始から昼間の発作は数年ぶりに無くなっています。
夜中も徐々に少なくなってきており、この三日間は夜中も無い気がします。発見には至ってません。
ただ、夜中によく寝返りや布団がモソモソ動くのが気になります。
それと、テンションが上がりすぎていて、もしかしたら『強制正常化(発作が消滅したことで一時的に躁の状態になる)』←これによるものかも知れません。
明日、脳波検査ですので、また報告致します。

ももたんママさん?
薬の飲み方なんですがね、投与後約二時間位が血中濃度が一番上がりますよね。
朝と晩に異なる薬を飲まれているようですが、一種類の薬の量を分散させて飲ませることはしないのですか?
私の子供の主治医は、園や学校生活があるため昼食後の投与は避けてますが、出来るなら朝、昼、晩の三回に分けて薬を飲む方がベターだという考えなんですよ。
私自身も血中濃度が上がり下がりするより、終日一定な方がいいと思いますので、差し出がましいですが、主治医に問い合わせてみて下さい。

イーケプラ経過報告 (ここ)
2011-01-06 02:02:47
ももたん♪
ももママん♪
皆さん♪
こんばんは(^O^)

アクスも家の子ゎ何度となく医者から推奨されましたけど、萎縮が怖くてずっと逃げてました(;^_^A

イーケプラなんですが、日中の発作は止まりました。出現する気配すら無い感じです。

まぁ、薬には散々期待と不安とが交錯しましたので、安易に止まったことを喜ばないように注視して様子を見ていきます(;^_^A



調子の悪い時は以下のような状況或いは状態の時なんですが、皆さんどうでしょうか?

『台風(低気圧時)』『雨天時』
『微熱or高熱時』
『インフルエンザ予防接種時』
『寝起きor寝入り時』


他には
『あの時の薬をもう少し長く様子を見たかった!』って思うことってないですか?

うちの子の主治医さんゎ二週間スパンで増減量していきます。

まぁ、イーケプラの認証される前は、イヨイヨ治療薬の選択肢が無くなり三週や四週とダラダラ治療をしていましたが(_´Д`)

もしまたイーケプラがアウトになれば今後のコースが無いすぃ〜…。

と、昨日相談したら…イーケプラの増量。
と、答えがありました。


でゎでゎ。
おやすみなさいませ♪
捕捉 (ここ)
2011-01-06 02:08:44
それと脳波が良くなってました。

一秒間で正常な人は 10サイクルの刺派があるところ、うちの子ゎ4サイクルしか無かったんですが、イーケプラ投与後8サイクルになり正常脳波に近付いてきてるとのことでした。


ここさんへ (ももママ)
2011-01-06 22:49:41
コメントありがとうございます♪

発作が止まってるようでよかったですね何より、脳波がよくなってるのは本当に素晴らしい
うちも続け〜と参りたいと思います

うちも低気圧(梅雨時)なんかは調子が悪いですよ。
ほんと、昨年はまさにそうでした。。

あと、長く使いたかった薬・・・
ももはないですね。どうしても発作抑制より副作用が強くでて、やめたい!って言う方が多かったです
はじめまして (みさち)
2011-01-19 15:23:57
はじめまして。左側頭葉皮質形成異常による、部分てんかん5歳の娘を持つみさちといいます。昨日イーケプラを処方され、ネットで調べている時にこのサイトを見つけました。
1歳の時熱性痙攣で病院に運ばれ、MRI検査で皮質形成異常が見つかり、退院し、その五ヵ月後に一点凝視の発作がはじまりました。
最初はテグレトール、しかし蕁麻疹がひどく中止、その次のエクセグランは全く効かず,
昨日まではアレビアチン120mg朝夕飲んでました。しかしここ最近発作の回数が多く、昨日診察時、お薬の追加にいたりました。
新薬ということで、不安もあり、ネットでしらべておりました。
先生によると、ラミクタールは蕁麻疹経験があるので、イーケプラ方がいいとの事。
イーケプラ400mg朝夕とアレビアチン120mg朝夕併用でしばらく様子を見ます。
新薬と言う事で二週間分の処方でした。
二週間後に私だけお薬の処方箋をもらいに行く予定です。
今まで薬変わったり、量を増やした時には二週間位で血液検査とかあったのですが、イーケプラは血液検査とかで副作用とかの検査はないのですか?
昨日先生にききそびれました・・・。
長々と長文すみません・・・。
またお邪魔いたします。
みさちさんへ (ももママ)
2011-01-19 23:05:42
初めまして!
ご訪問&コメントありがとうございます(*^-^*)

娘さんは5歳なんですね!ももより2歳おねえちゃんですね

テグレトールで薬疹が出た経緯から、ラミクラールを回避ってことで・・・
ラミクタールは飲み始めに、薬疹という重篤な副作用があり、昨年秋に発売されてイーケプラを選択されるケースは多いですもんね。

ここからは、私個人の意見です。私は、特に医療従事者でもないですので(;^_^A アセアセ・・・

新薬だから心配とのこと。人によりますが、うちの場合は既存のてんかん薬はほとんどNGなだしてんかんを持つ患者にとっては、ここ最近の新薬ラッシュ(まだまだ海外にはいいお薬たくさんあるけど)は大歓迎ではないでしょうか

ただ、今回のイーケプラは成人での治験はあるものの、小児への適応は本来はなく(データが少ない)そういう面での心配な部分はあるでしょうね。

新薬の場合は、発売後1年間は2週間処方と義務づけられています。なんででしょうね。。
なので、うちも2週間毎に受診しています。
まあ、発作が落ち着いてる方であれば面倒だけど、うちのように調整中であれば2週間毎に相談・診てもらえるのでまあいいんですけどね

血中濃度のことですが・・・・
今までの薬のほとんどは、みさちさんが言われるように濃度を計ったりしてましたが、最近の薬(トピナ・ラミクタール・イーケプラ)は計ってないとこがほとんどではないでしょうか。
計れないものもあるようですが、量に依存していく関係で計っても計らなくても変わりないというか、発作の強度や回数、日々の状態(眠気などの副作用)をみての判断ってことみたいです。
病院や先生によっては、測定する機関に持ち込んでってことも出来るケースもあるみたいだけど・・・。

今、飲んでおられる「アレビアチン」は体調や飲み合わせのより血中濃度がすごく上下しやすく、また一気に上昇してしまって中毒を起こす場合もあるので頻繁に採血してるんだと思います。

なんか、何書いてるかわからなくなってきましたが・・・すいません

お子さんの発作が、イーケプラでうまくおさまること祈っています
お互い、我が子の為共にがんばっていきましょうね

また、遊びにきてくださいねお待ちしています
ありがとうございます。 (みさち)
2011-01-21 21:35:28
色々情報ありがとうございます。
なかなか話せる(気持ちわかってもらえる)人がなく、旦那も娘の心配はしていますが、できれば避けて通りたい感じのひとなんで、今ここで悩みを話せる事がすごく励みになり、とても嬉しいです。
年のころも同じ子供なので余計に嬉しく、他人事とは思えません。
これからもよろしくおねがいします。

アレビアチンは飲み始めて2年9ヶ月になります。2〜3ヶ月に1度採血してます。
その度に暴れ大変です・・・。
血液検査で、γ-GTPの値が高く、アレビアチンの量を増やせず、イーケプラを追加しました。
飲み始めて、4日目ですが、眠気もなく発作もなく順調のようです。
このまま何もなくいけたらと願っています。
小児の治験データがないとは・・・。
近所の知り合いのお医者様に雑談で、新薬飲みはじめたとの話をしました。大丈夫なのかと・・・。
「治験してるし、まして小児に投与する薬なら必ずちゃんと治験しているはず・・。」と言っていましたが・・・。

うちは県内の大学病院に通っています。前に同じ大学病院の小児科に勤務する神経系の先生に、薬で完全に発作が止まってないんだったら、手術で頭の腫瘍をとったらいいのでは・・・。と・・・。言われたことがあります。主治医には今元気に(発作以外は)生活できている子の頭を開けることはまずないと・・・。もう薬物治療が無理、薬がないとなって最終手段が外科手術です。っていわれてますが・・・。
同じ大学病院の同じ小児科、しかも同じ神経系の先生なんですがねぇ・・。
私も手術して治るならとも思いますが、万が一手術をして、どこかに障害が残ったりしないか・・・。とか色々考え悩みます。
普段はまさかこの子が病気だなんて誰も思わないほど元気で、普通に普通の保育所に通い
普通に生活してます。
回り(私の両親、旦那の両親)は薬で肝臓悪くするんだったら、取ったらいいやん。みたいな軽い感じで言われたりします。
でも頭や心臓とか生命にかかわる部分の手術にはかなりの抵抗があります。

子供の為に私たち親が何をしてあげられるのか・・・・。
悩んでいてもだめ!前に進むのみ!!
しっかり勉強、情報収集したいと思います。

またまた長文すみません。


ひとつ笑い話・・。
先日娘の為にお薬の本を購入。
翌日新薬処方。
ガ-ン!!!!
載ってなかった・・・。
知り合いのお医者様に一言。
今医者でも薬の本は買わないよ・・・。
チャンチャン。
Unknown (みん)
2011-04-29 23:30:10
初めまして。
結構前の記事ですが、イーケプらで検索かけたらヒットしたので立ち寄らせてもらいました。
私は現在23歳。5歳からのてんかん患者です。

昨日からイーケプラ飲んでるんですが、副作用なのか今とにかくめちゃめちゃ眠いです…
でも数ヶ月に一回救急車のお世話にはなりたくないのでこれで効いてくれるといいです…;

家の母はここのかたがた程てんかんについて知ろうとはしなかったので、最近私は自分の病気の事調べる様になりました。うらやましいです^^
これからも幸せな日々が続くようお祈りします。





みんさんへ (ももママ)
2011-04-30 16:34:34
初めまして☆
ご訪問&コメントありがとうございます♪

検索でヒットしましたかw( ̄△ ̄;)wおおっ!
ちゃんと、読んでくれた皆さんのお役にたってるのかな?とちょっと心配ですが

ご本人さんがてんかんをお持ちなんですね
ももは話せないから、てんかんをお持ちの方からのお話しってすごく貴重です
どうもありがとうございます。

イーケプラ・・・副作用が少ない薬ということですが、量や個人差がありやはり副作用は出ている現状ですね。

お友達のお子さんも、眠気がひどく中止になった方もおられます。
うちは、緊張低下による唾液分泌増加、飲み込みが悪くなりゴロゴロが増えて、発作も劇的には変化が見られなかったので、今回は中止となりました

ラミクタールの方が、ももにはい仕事をしてくれてるようです

少しの眠気なら、発作に効果があるのでしたら、ヨシとしたとこでしょうか?
飲んでるうちに、体も慣れてくるだろうし、主治医の先生とよくお話しをされて、毎日が楽しく過ごせるといいですね

うちも頑張りつづけますよー
Unknown (たっちゃんママ)
2011-10-28 13:24:23
初めて投稿します。

二年前現在4年生の息子が発作お越してしまい、テンカンと診断!息子は寝入りばなで発作がおきちゃうんで、私は中々寝れず慢性寝不足!

この二年間全く薬が効かないから毎月一回発作を起こしていました。

発作が起きると、学校の先生も何か問題が合ったのではないかと心配してくれていました。過剰なストレス抱えると発作が起きちゃう事がしばしば!

薬もこの二年間全く効かない!

最悪なのが、テグレトールでした。

幻覚やら湿疹で本当に可哀想なぐらい辛そうでした。

先生も困ってしまい、しばらく薬をセレニカのみでお休み!

8月下旬、先生が新薬を試してみましょう!

イーケプラでした。


不安でしたが、サイト見て調べてみたら結構良いこと買いてあるじゃないですか、自分の子供に当てはまるか分からなかったですか、飲むしかない(*_*)


飲んでから2週間目にたまたまタイミング良く脳波の検査が有りました。


先生びっくり(^-^;


脳波が正常になっていました。

本人も快調過ぎて、毎日『ニャンニャン』言ってます。←ちょと怖い


今のところ副作用も発作も有りません。

イーケプラ様様です。


薬は人それぞれだから何とも言えないけど、試してみる価値ある薬だと思います。


息子は、いじめも合ったけど今は学年委員にも選ばれ頑張って病気と薬と仲良く付き合っています(^^)d

ももたん、頑張って下さい(^-^)/


たっちゃんママさんへ (ももママ)
2011-10-28 23:45:10
ご訪問&コメントありがとうございます♪

息子さん、イーケプラが効いて本当によかったですね
しかも!脳波が正常に!!
ほんと、素晴らしい効果ですねヾ(≧∇≦*)/

うちは・・難治てんかんで、1日に小さいものからキツイやつまで20回以上発作があるのですが、なかなかうまくいきません
ゼロには不可能だと思うけど、今は少しマシなのでつい欲がでてしまいそうになります(・∀・;)

イーケプラは、残念ながら娘には少しの効果はあったものの・・・ダメでした((((_ _|||))))ドヨーン
でも、また大きくなって試すと効果の現れかたも違ってくることがあるので、その時までさようなら!ってことでwww

これからも、頑張っていきますよー(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!
Unknown (米猫)
2012-01-21 20:47:14
四年間、服用しています。

腎臓に負担が見られた場合は、
「はと麦粥」が、大きな助力になります。
米猫さま (ももママ)
2012-01-23 23:22:23
ご訪問&コメントありがとうございます♪

はと麦粥ですか!!
今は飲んでないですが、イーケプラを飲んでらっしゃる方の参考になればいいですね

貴重な情報、ありがとうございました
イーケプラ (まきちゃん)
2012-07-18 12:29:47
イーケプラはラミクタールといれ替えって〓感じでのんでいます。私ラミクタールはダメ合わないイーケプラは穏やか〜。ストレスで最悪だった時に先生が熱心にみてくださいました。ラミクタール増量2週おきに通院、センセ死ぬ。通院死ぬ!おまけに強力な作用で階段落ちるーラミクタールきらーい! イーケプラって〓ナンじゃ?ナンですと1000mgコワぁケド穏やかですね。サイレントキラーには休みテンカンにはイーケプラで様子を観てます。悪化してボロボロで泣きついたらセンセーマジでとりかかってくれていました。ちょれいとうがどっさりおまけ付き はやいうちにお子さんがコントロールされていくといいですね 運転出来るといいね。
まきちゃんさんへ (ももママ)
2012-07-20 17:11:58
ご訪問&コメントありがとうございます(* ̄∇ ̄*)エヘヘ

イーケプラが合って、よく効いてるようでよかったですね
効く人には効くってことで・・・どんな薬もそうだけど(;^ω^)

うちも、うまく調整出来るようにがんばります
Unknown (みか)
2012-09-14 06:34:08
昨年の8月末に脳腫瘍の手術をして、10か月位 普通の生活をしていましたが、主人の海外赴任で引っ越しをしたんす。

引っ越し後、2か月で発作が起きて、てんかんになりまた。
初めは違う薬を飲んでいたんですが、また2か月後に倒れて入院。その時にケプラを処方されて毎日飲んでます。

海外の薬は不安だし、心配はありましたがこのサイトに辿り着き、思っていたより安全だ。と思えるようになりました。
まだまだ安心は出来ませんが、このまま元の生活に戻れるように祈るのみです。
みかさんへ (nao)
2012-09-14 21:46:20
初めまして♪
ご訪問&コメントありがとうございます(*- -)(*_ _)ペコリ

・・・・ということは海外からですか??なんか不思議な感じです

ご主人、イーケプラを飲んでおられるんですね!
海外では、もうポピュラーな薬ではないでしょうか?
日本は2年前にやっと承認された1番新しいお薬。
やはり、海外と違って治験にだいぶと時間がかかるようですね。
まあこれも安全のためといえばそうだけど、使いたくても使えない、抗てんかん薬(治験の途中で販売中止)とかもあるし、難治てんかん患者にとってはもどかしい感じがします。

何はともあれ、効く人にはよく効き、副作用も少ないと聞いています。
ご主人に合って、発作が止まっても数年は飲み続けなければならないけど、元の生活にもどれるといいですね
Unknown (みか)
2012-09-15 02:58:46
お返事有難うございます。

昨日、私の書き方が悪かったみたいで、患者は主人ではなく私なんです。
ややこしくてすみません。

今までは他人事のように思っていましたが、実際、自分が手術して(手術したり、頭を強くぶつけたりすると)聞いていた通り、てんかんになるなんて思いもしませんでした。
こちらの先生には一生、薬を飲まなくては駄目です。って言われてるので、長い付き合いになりますが頑張って続けようと思います。
みかさんへ (nao)
2012-09-16 14:26:32
あっ!奥様の方でしたか!!
それは失礼いたしました(・∀・;)

一生と言われましたか(-ω-;)ウーン
2.3年発作がなく、また脳波所見でも異常ない場合のようですが・・・

いつかそういう時がくればいいですね
まだ脳波に異常がある場合には特に、薬の飲み忘れに注意してください。
また、風邪薬など抗てんかん薬を飲んでる場合、飲んではいけない薬などもありますので(これは同じドクターなら大丈夫ですが)気をつけて下さいね。

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