あれれ、もう８月中旬・・・

すっかりご無沙汰してしまいました・・・。
なんやかんやでもう８月も中旬になってしまいました
何でも適当ってのが私らしい・・・
この２ヶ月あまり慌しく生活しておりました。

７月中旬に福岡へ『山笠』見に行ってきました～。
７月下旬から入院してＡＣＴＨ治療をすることにしてたんですが、
なぜか入院１週間前からぱったり発作が止まってしまって、入院はしたものの１週間で退院。この入院中に吸引の仕方や経鼻チューブのやり方などなどお勉強させて頂いて、現在は自宅で生活しています
薬の副作用かなんなのか口から水分をとることが出来なくなりなして、当面は経鼻チューブで栄養摂取です。

その後、ウエスト症候群ぽっくない発作が土曜日より出てきてます・・・
この１ヶ月近く発作を見てなかったのでショックでショックで・・・。
またまた凹んでしまいました

でもでも凹んでもいられないんです。
この２ヶ月でいろんな出会いがありました
福祉の手続きは全く前に進んでないんですが、在宅看護や福祉施設を利用している方とも知り合いになれいろんな情報を頂いております

少しづつ、ほんの少しづつですが前に進んで頑張っております

悩むところなんだよね～。。。

月曜日に医大受診でした。
最近は、発作はシリーズが１日１回くらいと落ち着いてきてるんですが先生が『完全には止められないか～』って独り言
ＡＴＣＨ治療を受けるべきか悩んでます
娘が楽になるんだったら、苦しい事を１つずつ取り除いてあげることが１番の事だとは思うんですが・・・。
我が家には、なんせ元気の良すぎる息子もいるし。
実家に２ヶ月預けるのは構わないんだけど、私の中でまだ心の整理がついてなくて。

まだ今のところ血液検査の結果も安定してるし、来月の終わりくらいには結論をだそうかな～と思ってます。
一応、いろんな事が落ち着かないと療育センターにも通えないし

あんまり悩んでも仕方ない！っていつも結局開き直るのが私なんです・・・

ところで娘。汗疹が首の後ろに出来てまして。
昨日から　ちょんまげと二つ結び　をしてます

女の子に見えるでしょ

ついでに、前髪を下ろした写真もどうぞ

毎日雨で嫌になる・・・

昨日も今日も雨・・・。
その上火曜日くらいに台風とか言ってるし・・・

3日くらい前から娘が突然11時くらいから1時すぎまでピーピー泣いてます。
これって夜鳴き
今日も、さっきまでグーグー寝てたのに今になって目がパッチリ

昼間は息子を怒鳴って、夜は娘の夜鳴きに付き合い。
痩せそうな生活してるけど痩せない・・・多分ビールのせいだね
週末くらいは飲まないとやってられません

この3週間くらいで私も強くなりました

明日は通院だ～頑張ろ

ちなみに今日も今のところ発作がありません
毎日こんな穏やかな日が続けばいいな～

医大受診日

６月１５日（金曜日）
今日は通院日でした。
火曜日よりフェノバールを中止してます。
昨日まで熱があったものの今朝には平熱に
真っ赤かだった体も少しずつ落ち着いてきています
（やっぱり薬疹だったのかなぁ～‥）
それに発作も全く出てません
病気は治らないかもしれないけど、発作が無い穏やかな日が続けばいいなぁ～
母の願い・・・

それはそうと本日染色体検査の結果が出ていました
『ミラーディッカー症候群』
先生は神妙な顔つきでしたが、私は動揺も何も無く・・・って感じでした
ある意味、最初の病名を聞いたときの衝撃が激しすぎて、これからどんな合併症が出てこようと平気な気がします

だって娘は３９℃の熱が２日続いても、その後咳で苦しんでも胸の音はきれいだし～
私に似て娘もけっこー図太いのかもしれません

　　　　　　　　　　　

　　　　　　　病院に着いた途端グ～グ～爆睡中

通院の毎日・・・

退院後は、月曜と金曜の週に２回の通院生活。
てんかんの薬３種類を服用中ですそれでも軽いてんかん発作はあるんですけどね

昨日までは

・フェノバール0.4％　　・・・12.5ml
・デパゲンシロップ5％　・・・4.2ml
・アデロキシン散10％　　・・・2.8ml

朝夕1日２回の処方でした。
こんな感じで服用してて1週間、日曜日くらいから微熱が続いててついに昨夜高熱・・・
昨日の受診の時にも湿疹が出てたんですが、薬疹かどうか微妙～と主治医。
とりあえず昨夜までは上記の薬を服用してましたが、今朝になっても熱が39度あったので病院に連れて行くことにしました
今日の採血の結果も昨日となんの変わりもないけど、フェノバール止めてみようと言う結論になりました。

と言う事で、今日から2種類の薬を服用中。
金曜日まで何事もなく穏やかに過ごせるといいけど・・・