さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴13年目の現役ナース。入院9回'08年4月臍帯血移植。「病気は個性」と時にコケながら前向きに生きています。

大先輩と出会う!

2010年05月30日 19時17分30秒 | MM闘病記
昨日、院内患者会世話人連絡協議会の定例総会に出席してきました。 普段は代表して参加していただいている方がいらっしゃるのですが、 今回、良かったら一緒に行きませんか?とお誘いがあり、出席してきました。 各地で院内患者会を世話している人たちの集まりで、 これから立ち上げる人や、患者-医師間のコミュニケーションに関する研究をしている先生からの講演がったり、院内のトイレ周り環境を改善するために研究する企 . . . 本文を読む
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悟り

2010年05月26日 23時27分00秒 | 日記
以前、このブログのコメントやメッセージで、私が向けるスピリチュアルなもののすべてから離れるように、と強くメッセージをくれた方がいらっしゃいました。 とても丁寧につづられたメッセージを拝読すると、確かに納得することもありました。 心配するほど私はおかしな方向へは行っていないとは思っていますが、 確かに、今のスピリチュアルブーム、それにお金が絡んでくることでの違和感、 みたいなものには納得できました . . . 本文を読む
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パンシェルジュ検定受験

2010年05月23日 22時55分00秒 | パン☆
今日、第2回パンシェルジュ検定の3級の試験日でした。 あいにくの雨模様でしたが、お気に入りの傘をさし、 初めて試験会場となる神奈川大学を目指しました。 神奈川に住んでいる、という事から、お正月の箱根駅伝では神奈川大学を応援しているんです。 だから、初めて行く神奈川大学にはわくわくでした。 駅から歩いて15分というのが雨でしたので若干憂鬱ではあったのですが・・・ 地図はあるものの、迷わずに行けるかも . . . 本文を読む
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モチベーションが上がってきました

2010年05月22日 19時31分04秒 | MM闘病記
今日は通っている病院でのおしゃべり会でした。 血液疾患の患者さん・家族のためのおしゃべり会で3ヶ月毎に開催しています。 私は、一応世話人をしています。 とは言うものの、その役割はほとんど果たしていないのですが。 そこでいろいろな方のお話しを聞いて、とにかく、 自分の(病気の)話を聞いてもらいたい 話したい 同じ病気で闘病している仲間が欲しい 先生には聞けない悩みがある 家族には話せない悩みがある . . . 本文を読む
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パンシェルジュ検定

2010年05月21日 07時00分33秒 | MM闘病記
明後日、日曜日は第2回パンシェルジュ検定試験があります。 まだ3級の試験しか行なわれていないので、3級を受験します。 今は公式テキストで勉強しています。 パン教室で、本当に沢山の知識を教えて頂いていると認識するのですが、歴史とか、世界のパンの種類を覚えるのは…苦手です〓 でも、久しぶりに試験を受けるという感覚、楽しみたいものです。 試験会場は神奈川大学です。 地元を代表する大学に行ける、とい . . . 本文を読む
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ちょっと上向き!!夜明け前?

2010年05月20日 22時39分50秒 | MM闘病記
コップになみなみと注がれた水のように コツンと触れられるだけで、こぼれてしまう 少し元気になってくると、心も体も限界だったことを認識する。 でも、その最中にいると、それも分かった上で・・・と何もかもひっくり返したくなってしまう。 何とかとどまってよかった、と思う。 体調もいつも通りで、何もエピソードのない時で、 私の場合は既に、周りからの圧力を感じ、自分で自分にプレッシャーを与えている。 日頃 . . . 本文を読む
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レナリドマイドの安全管理手順 厚生労働省がパブリックコメントを募集中

2010年05月18日 19時10分41秒 | MM闘病記
厚生労働省がレナリドミドの安全管理システムに関するパブコメを開始しました。 兎も角、承認を急いで欲しい、患者フレンドリーなものにしてほしいけれど、待つぐらいならすぐに承認を! サリドマイドの時もそうでしたが、そういう患者自身の声が大切です。 自分の声をぶつけて下さい。ここががんばりどころです! 皆さんも、自分のブログや知り合いへのメールで広めて下さい! よろしくお願いします。 投稿方法はこの . . . 本文を読む
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ベルケイドの末梢神経障害について(その後①)

2010年05月13日 21時48分19秒 | MM闘病記
2007.3.23の話ですが、ベルケイドに伴う末梢神経障害についての記事をアップしました。 それに対してのコメントが寄せられたので、最近の様子を少しお話してみたいと思います。 一部、これまでの記事と重複しているかもしれません。 2007年3月というと、2004年に病気になってタンデムの自家移植の後に再発して、 ベルケイドが使えるようになって初めて使い始めて、副作用で一時中断していた頃です。 あ . . . 本文を読む
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パワースポット

2010年05月10日 22時41分15秒 | MM闘病記
昨晩、華麗なるクイズとかいうテレビでパワースポット特集やっていまして。 誰か、見ましたか? その中で、手相が読める芸人さんが、結構、面白い話をしていました。 まず、パワースポットに行くといい、という手相について教えてくれました。 左手を親指を立てて、グーとして、親指の関節のところに木の葉型・眼のような形の相があるか。 もう1つは、これも左手の手のひら生命線の上の二つの線の間に、十文字の相があるか . . . 本文を読む
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とんぼ返り

2010年05月06日 10時55分19秒 | MM闘病記
昨晩、どうも寝付けず、睡眠導入薬を飲みました。 寝れなくなるくらい回復した、ということでありますが(具合悪い時はひたすら眠れるものです)、ちょっと緊張していたのです。 起きられるか、とか、出勤できるか、とか。 今朝、目を覚ました私は、調子がいいと思いました。 ホッとして、起き上がり、いつものように支度を始めましたが、どうも、やっぱり変です。 少し動くと息が上がり、座り込んでしまいます。 食事もほ . . . 本文を読む
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2010-05-05 19:49:32

2010年05月05日 19時49分32秒 | MM闘病記
連休を寝込んで無駄にし、とはいえ、明日から働ける元気もなく、今日は掛かり付けの病院の急患室を受診しました。 熱はだいぶ下がったのですが、調子が悪くてね。 採血とレントゲン撮ってもらいましたが、たいしたことはなく、点滴だけ一本してもらって、帰ってきました。 無理して来なくても良かったんじゃないかと思ったりもしました。 でも、移植をして2年、安心し始めた頃のちょっとした油断で、大変な思いをした仲間 . . . 本文を読む
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やっぱり無理みたい

2010年05月01日 23時23分47秒 | MM闘病記
先週から風邪気味で、昨日は熱が38℃を超えていました。 そんな中、職場では、また圧力。 他のスタッフとのバランスが大事で、 不公平感がないように、と私に無理難題を押し付ける。 きっと、普通に生活している人にしたら、何の無理でも難題でもないのだろうけど、ね。 でも、それを求められるならば、 私は、もう、無理です。 私に、プライドや自尊心や感覚の鋭さがなければ、 どんなに生きやすいでしょうか。 . . . 本文を読む
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