さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴13年目の現役ナース。入院9回'08年4月臍帯血移植。「病気は個性」と時にコケながら前向きに生きています。

多発性骨髄腫・横浜セミナー開催報告

2017年11月13日 19時34分34秒 | MM闘病記

昨日、多発性骨髄腫・横浜セミナー2017が無事に終了しました。
ご参加頂いた皆様、ありがとうございました。

今回のプログラムは

当日まで内緒にしてたのが、歌のギフトと笑いヨガ(笑)

歌のギフトは体験談を話して頂いた山田萬美さんに歌、我々のスタッフにフルートを演奏して頂き一曲(いのちの歌)とみんなと一緒に一曲(糸)歌うというもの。
歌は、萬美さんの思いや願い、祈り、前向きな姿勢が伝わる素晴らしいものでした。
糸は一緒に歌って下さる参加者も多くて、中には涙を流されていらっしゃる方もいて…なんか、良かったです。

笑いヨガはヨガの呼吸法を取り入れた健康体操。とある方のリクエストでプログラムに入れたものの、正直一番不安なプログラムでした(笑)
なぜなら、私自身が引いて見てしまうところがあって。しかし、一度体験させて頂いて、大丈夫かなぁと思っていたのですが、やっぱり不安で当日まで完全非公開でした(笑)
ところが、先生が上手にリードして下さって、想像以上に一緒にやって下さって、アンケートの結果でもなかなか評価して頂き、ようやく安心した次第です。

笑いヨガの様子です。

まだ、アンケート結果の集計が出ていませんが、参加者94名、スタッフ含めて104名のセミナーは盛会でした。
先生方のお話しも分かりやすく、先生の優しさが伝わるもので、もちろん、反省点はあるのですが、少なくとも最後の挨拶だけなのにあんちょこ見ながらでないと話せない私以外は、皆さん素晴らしかったです!


今日は参加出来なかった患者さんやご家族が、寄付して下さった方々にお渡し下さいと手作りの作品を提供して下さいました。


おかげで、来年も何とか開催出来そうな目処が立ちました。
ご寄付をして下さった皆様、ありがとうございました。
この場を借りて御礼申し上げます。
そして、是非続けて頑張って下さい!と応援メッセージを下さった皆様、ありがとうございます。

今回はYCC ヨコハマ創造都市センターという歴史的にも貴重な施設で、素晴らしい会場で開催する事が出来ましたが、机や椅子を並べるところから始め、時間までに片付けて返却しなければならないというのが、今後を考えるとネックかなぁ、と感じました。
今回、沢山の方々にお手伝い頂きましたが、皆さんの多くが患者さんですからね。
来年の会場探しは早めに、と今年も思う今日この頃でした。

ちなみに、セミナーの後に別会場で懇親会もやりました。
先生方も参加して下さり、参加者同士の交流も出来て、良かったなぁ〜と思っています。
全員とは話せなかったんですけどね。
でも、大阪や静岡からいらしていて、今や私自身も覚えていない移植後のブログを遡って読んでは参考にして下さっていると仰る方もいて。
10年前に比べたら、今はよっぽど楽だろうし、変わっているところもあるんだろうになぁ〜と思いながらも。この記録が誰かの役に立てばと書いていた事が役に立っていると聞くと、そして、それによって勇気をもらえたという方が、元気に目の前にいらっしゃると…嬉しいですね。
ありがとうございました。

追記
ご登壇いただいた竹下昌孝先生の講演内で治験や骨髄腫の研究のお話が出ており、講演後にご質問を受けたので、先生から補足の説明をいただきました。内容は以下の通りです。
東京北医療センター、血液内科、国際骨髄腫先端治療研究センター(IMC-ART=International Myeloma Center for Advanced Reseach and Treatment)における内容になります。

・現在まだ当院では、保険診療以外の治験は始まっていません。
・未治療で自家移植を目指す治療を開始予定で、週2回赤羽に通える方であれば治療も含めお受けできる可能性があります。
・治療途中の方は、今までの医療機関で引き続き治療をうけていただきます。
・治療方針に関するセカンドオピニオンは三輪部長が行っています。電話で月か水の予約をお取りください。
・倫理的配慮から、研究目的だけでの検査は行いません。主治医から「EuroFlowでの骨髄評価をみてみたい」という紹介状があれば、通常の血液・骨髄検査と同じ費用で施行させていただきます。病勢・病期は特に指定ありません。

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