ケポリンの『人間素人』

ケポリンが人間の素人から玄人を目指す
日々を綴ったブログ

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これからのこと

2014年12月31日 | カテゴリー以外のネタ
今日で今年が終わりますね。
私にとって今年も地獄の年でした。
正確には19年前の透析導入から既に地獄でしたが。

特に8月から始まった『悪魔の薬』には、もう死んでもいいと思いましたが
とりあえず今月中旬に予定の治療計画が終了し、年が明けた1月下旬頃に
PET-CTをうけ、その結果をみて今までの治療効果を確認し、寛解となるか
更に強い治療をするか診断する予定です。

でも私の気持ちはもう治療はしなくていいよ、です。
だって18年透析に頑張ったし、移植も頑張ったし、悪魔の薬にも頑張ったし
もう体も心もボロボロだし、だからもういいでしょ、って気持ちです。

ブログ始めたのも、透析の合併症でいつ死んでもいいように、友人などに
まだ生きてますよ~って暗に伝えたかったから。自己満足?
死は怖くないんです。
何が辛いかって体が『痛いこと、苦しいこと』
あとはまだ成人していない子供達を思うこと。
罹患するのが、60代だったらもっと気持ちが違ったのかなと正直思います。

体と心が落ち着くまでしばらくブログはお休みします。
先に書いた通り、治療継続を望まないかもしれません。
そんなで、皆さんよいお年をお迎えください。そして健康にご留意ください。
健康の秘訣は二分の一人生を心がける事。仕事も食事もお酒も、欲求の半分
を意識してみてください。

それでは、さようなら。



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今までのこと

2014年12月11日 | カテゴリー以外のネタ
ちょうど1年前の今頃、私は手術室でした。
18年間待ち望んだ献腎移植を受けていました。
日本では圧倒的に臓器が不足しており、腎臓移植の9割以上が親族や配偶者からの
生体腎移植が現実です。なので献腎が出るのは石川県内でも年間2件程度だそうです。

私が腎臓を患い透析導入になったのが25の時です。
そして移植を受ける18年間、苦痛屈辱の日々でした。
透析患者は週に3回、1回4時間の透析で体の老廃物を除去しないと死にます。
導入当初は透析に対して理解が得られず、仕事も辞めました。
心無い酷い言葉を言われた事は今でも鮮明に思い出します。

透析は、大雨でも大雪でも地震などの災害があっても、受けないと死にます。
私は18年間、健常者に絶対負けない思いで必死に働いてきました。(これは私の誇りです)
健常者が残業をして終わらす仕事を、定時で終わらす努力を怠った事はありません。
それでも終わらない場合は、土日に出て働きました。
定時に退社して、夜間透析のため病院へ急ぎ、日付の変わる頃に帰宅し寝てまた働く。

人間共通の楽しみである食事も、厳しい淡白、リン、カリウム、水分の制限があり好きな
ものをお腹いっぱい食べられません。
周りの健常者は、ビール片手に焼肉をたらふく食ってストレスを晴らしているのに。
家族や友人と二泊以上の旅行もむずかしい。なんでことになったんだ!まさにカゴの鳥

子供が生まれた時も、妻が一人で子供を風呂に入れ、食事をさせ、泣くのをあやして
いるのに、俺は機械に繋がれて協力すらできない。情けない。親としてなさけない。
そんな事を毎日思いながら18年間耐えての移植。
あー、やっと普通の人間になれる。普通の幸せがやってきた。
失った18年を取り戻せる。そんなワクワクと不安の入り混じった移植手術だったのに・・・
そのわずか半年後にまだこんな苦痛と苦難があるなんて、神も仏もあったもんじゃない。

腰の曲がった老人が元気に雪かきしてるのに、自分は妻の車に乗って白血球を上げる
注射を打ちに病院へいく日々。
この老人と自分の人生に、いったいどんな違いがあるんだろう?
自分の人生が、家族の人生の足かせになっていないのか?
そんな事を思うと自分の存在自体が嫌になる。

現代医学は治る病気も増やしたが、透析も含め治る見込みのない延命だけの苦しむ患者を増やした
悪もあるのではないか?
これからの医療は病気に罹患した年齢やその人の生き方を尊重した医療にシフトすべきだと思う。
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生きてるだけで本当に丸儲け?

2014年12月08日 | カテゴリー以外のネタ
昨年12月11日の深夜に緊急入院し、6時間の手術。寂しい年末年始を病院で過ごしました。
一ヶ月近く個室から出られず、それでも今年2月下旬に無事退院し、一ヶ月の自宅療養後の
4月から職場復帰。
ところが6月初旬頃から奥歯が痛み始め歯科を受診したところ歯周病だろうと診察されました。
しかし、痛みはひどくなる一方で、歯肉がどんどん腫れはじめ食事も困難に。
そのうち痛み止めも効かなくなり、背部痛も発生しだし痛みで夜も眠れなくなり大学病院へ。

CTを撮影すると脾臓が腫れている。リンパ節も腫れているとの診断。
その後PET-CTに回され、この段階でただ事でなくなったと直感しました。
案の定、痛みのある口、脾臓、リンパ節に反応が.....

検査数日後から、口の痛みで転げ回り6月下旬に緊急入院。
その後の事は数回に分けないとお話しできない程の地獄、今も継続中。
まさか高倉健さんと同じ病になるとは...
(この病は細分化すると60種以上になり、生存率や薬の効きに大きな差があり、
寛解率も高い部類に入ります。)
恐らく手術後多量に服用していた免疫抑制剤が発症の原因が高そうです。
(医者はハッキリ言わない。まぁリスク承知の手術でしたから・・)

元気になるための手術で一気に三途の川。
今月初めに予定の治療は終了しましたが、今後一週間は骨髄抑制の副作用のため
外出禁止です。
限られた外出可能期間は、スタバなんかでコーヒー飲むのが唯一の気晴らしかな。
最近は、抹茶ラテ(無脂肪、シロップ抜き、抹茶濃いめ)がお気に入り。
抗酸化作用もありそうなんで(笑)

現在休職中。入院中は職場の上司や同僚、友人が何度も見舞ってくれ、ユックリ治せと言って
くれるのが有難い。あれだけ忙しいだの上司が悪いなど言っていたのに、自分が社会から
孤立すると、副作用の辛さ痛み以上に恐ろしい程の不安。
職場復帰が遅くなった時の生活費、子供達の教育など輪廻の不安で気が付かないうちに
涙と鼻水でボロボロになってます。
人生登山の途中に滑落した気持ちです。


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死生感

2014年11月13日 | カテゴリー以外のネタ
5回目の治療が昨日終了しました。
計画6回の治療終了まであと1回となりました。
先週行ったCT検査では効果が出ているとのこと。
最終的に、PET-CT検査と他の検査結果を総合して
治療終了とするかカンファレンスで決定されます。



薬の副作用で頭や眉毛はこの通りです。
末梢神経障害で手足のシビレも強くなり、熱いものや冷たい物を
触るとピリピリ神経痛が発生し、左手は握力が低下したのかペット
ボトルのキャップが開けられ時があり、先日気休めのメチコバールを
処方してもらいました。

点滴から10日前後から骨髄抑制が始まり、白血球の数値が急降下
し、感染のリスクが増大します。
重篤な肺炎などは命に直結するためこの頃から「ヴラン」の皮下
注射を1週間程度で行います。この薬剤は骨髄に白血球を強制的に
造るよう指令を出す薬剤で、感染リスクを回避するために行います。

この注射がキツイ。強制的に骨髄を働かせるため、倦怠感や骨痛
など辛さで終日寝込む事もあります。
注射が終わり白血球数が正常値になった頃に次の治療がはじまり
体も精神も休まる時間がないほど辛いもので、気持ちのコントロール
ができず妻に当たる事もあったりして、本当に情けない事です。
テレビドラマの様な美しいものではないのです。

人は皆等しく“死” にます。
この事実は抽象的に理解はしていましたが、今の私は死を具体的に
感じて日々過ごしています。

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使ってみて分かったこと

2014年10月29日 | カテゴリー以外のネタ
昨年iPadmini、7月にiPad Air (いずれもWifiモデル)で分かったこと。



スマホやタブレットを支える同期は、全てクラウド上の見えない場所で実現されています。
そもそもインターネット自体がWWWと言うくらいで実体がないわけだけど、クラウドの
実体とは別だと私はイメージしています。

スマホが普及する前、個人の電話番号や写真データなどは携帯電話という「単体」や内臓SDに
保存されており、個人情報の管理は機器単位がほとんどでしょう。
バックアップにマメな人は、パソコンやキャリアに行ってUSBなどにバックアップする人も
いたでしょうが、多くのユーザーは携帯が壊れた時や機種変更時にバックアップの重要性に
気づきます。

それがスマホ出現後、アンドロイドはgoogle、iOSならiCloudのアカウントIDに紐付けされた
クラウドスペースに各種データが自動バックアップされるのが基本です。
特に不測の事態には大変心強いですが、一方で複数のクラウドサービスを使用しているユーザーに
とって、これが悩ましい。また増えるアカウントにぶら下がるデータもややこしい。

例えばiOS標準アプリの「連絡先」は、iCloudは勿論Outlook.comやGmailの連絡先と同期し、あたかも
iPhoneやiPadそのもののデータとして振るまいます。
ところがデータが分散している事を意識しながら使用しないと運用中に思わぬ罠にはまります。
データの削除や移動、グループ化をした時に初めて連絡先などの共通性の高いデータほど保存先を
集約をし、他のデバイスでも流用できる汎用性の高いクラウドに集約しておく必要があるのだと気づ
かされます。

例えばOutlook.comの連絡先をiCloudに統合するとします。するとエクスポート、インポートに共通の
ファイル形式がない事に気づきます。
結果的に、どちらのファイル形式にも対応できるGmailのサービスを経由する必要があることが分かり
ました。

これはごくごく一例。スマホ破損やスマホを全く違うOSに切り替える時など、知らず知らずに複数の
クラウドデータの管理がいかに煩雑になるか容易に想像できます。
そもそも、クラウドサービス自体から撤退したり途中で無料を有料にする企業もあり、その際預けた
データの取り戻しが間に合わないなどのリスクも考えると、大手のクラウドを選び、データを集約、
使用中のクラウドとデバイスとの相性を知っておく事は大切だと思います。

以上から私は、住所録はGmail、写真データはOneDriveと決めて最近運用と同期設定を整理しました。
これは、大切なデータの復旧がどのデバイスからも確実にできると思ったからです。
もちろん外部ストレージに、再利用可能な汎用性の高いファイル形式でバックアップしておく事が、
今も昔も確実な方法だと思い、クラウドを信用せず手元にデータを残してもいます。

契約先のキャリアもデータ移行のお手伝いはしてくれるはずですが、アンドロイドやアップルに関係の
無い個人の管理するクラウドデータはおそらく対象外で、自分自身で復旧作業が必要でしょう。
総務省も来年夏を目処に各キャリアへ原則SIMロック解除を指示するようです。
格安スマホが今後ますます対等するのが確実な一方で「安い」で購入したスマホ操作やデータ管理の
サポートを対面で受けられない難民も増えるでしょう。

結論
○お前のデータを他人のクラウドにまかせるな~ぁ!
○携帯電話で十分。




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