のんびり気ままに花鳥風月

我が家のワン&ニャンの写真と

日々の出来事や通院記録などです。










首が冷えると体全体が冷える!無防備な首に注意!

2017-11-13 03:03:13 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
首には薄い皮膚のすぐ下に太い血管が通っています。

このため、首が冷たい冷気で冷やされると、冷たい血液が一気に体中に運ばれてしまい、あっという間に体が冷えてしまいます

冷えにより首周辺の筋肉が収縮。血行が悪くなることで、首や肩に疲労物質が溜まり、首こりや肩こりを起こすことがあります。
首・肩こり → 血流悪化 → 冷え → さらなる首・肩こり

という冷えのスパイラルから出られなくなります

首を温めて血行促進・全身の冷え解消!

首にある太い血管を温めることで全身の血巡りがよくなります。

血行がよくなることで、

美肌効果
免疫力アップ
疲労回復
首こり・肩こり改善
頭痛改善

などの効果が得られます。



外出時はマフラーが欠かせません、頬のピリピリ感も和らぎます


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今日は診察日でした

2017-08-03 21:13:16 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
今日は2ヶ月ぶりの膠原病〈皮膚筋炎・多発性筋炎〉の診察日でした

入院時からお世話になっていた主治医の先生が違う病院へと勤務先が変わったのですが、

前回のお別れの挨拶の時に先生が『どうしますか?病院変えますか?』と聞いてきたので

私は『年内引越し予定なので、〇〇市の病院へ行きたいのですが…』と言いました


でも引っ越しの日が決まっていないので、次回も今の大学病院での診察を受けることになります

次回の診察の時に〇〇市の病院への紹介状を書いてもらいます。


検査結果は数値的には落ち着いてますが、

私の場合、様子を見ながらステロイドは半年に1度、1ミリづつ減薬しています
現在、毎朝6ミリ服用しています

入院時は50ミリでした、ここまでステロイドが減って嬉しいですが

ステロイドの副作用で
皮膚の皮が薄くなっているので、紫外線や乾燥した風やエアコン風などの刺激には弱くカユミをともないます
辛いです

食器洗いの時は家事手袋を必ず着用して皮膚を守ってますが

今回は保護クリームも処方してもらいました



1度病気をしたら、何年経っても 検査結果は気になります

今日は病院の帰りに杏仁豆腐を買って食べました
美味しかったです



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皮膚筋炎・多発性筋炎の再発を防ぐための日常生活上の注意

2017-06-22 11:58:34 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
寛解に至る過程で、もともと糖尿病や骨粗しょう症になりやすい可能性のある患者さんは、そのような二次的な病気が起こらないように気をつけないといけません。

糖尿病の場合、特にステロイドによって症状が体に如実に現れることが多いですから、ふだんから甘いものは控えたり食べすぎたりしないことが大切です。

また飲み込む力が弱くなっている方は、誤嚥(ごえん:食物などが誤って喉頭と気管に入ってしまう状態)に注意する必要があります。

安静にすることが重要だともいわれますが、運動をてはいけないということではありません。

運動をしないと骨がもろくなり、筋肉が痩せてしまう原因にもなります。

医師に経過や検査の数値をみてもらいながら、筋肉痛が残らないことを目安にしてもよいかと思います。

ただし、筋疾患でリハビリをどの程度まで行えば効果があるのかといった実証データが、現時点ではないのも実情です。

私が診察しているのは神経内科にいらっしゃる患者さんなので、膠原病などの専門医が診てらっしゃるケースよりは症状は軽いかもしれません。

病気の後遺症で筋力の完全な回復が難しく、家の中での移動が今までのようにできなくなる方もいらっしゃるかと思います。その場合は、例えばご自宅に手すりなどを設置するのも、快適に自宅で生活する方法のひとつではないでしょうか。


村田 顕也 先生

和歌山県立医科大学医学部神経内科学講座准教授 副科長


私の場合、病気の後遺症と言うよりも、入院中の投薬の副作用で筋力低下や筋痛などのステロイドミオパチーだったと思います

やはり退院後は手すりが必要でした
筋力低下で長椅子にも座れず【足を伸ばしたまま座るカウンター椅子ならOK】,
でもその障害は下半身だけで

頭の回転の速さと
上半身はバカ力が出て大変でした
手を切らないよう料理など気をつけていました
毛糸の編み物も疲れを知らない子供のように長時間いつまでも編めました【ステロイドパワー】

まるでアンドロイドです。

そのパワーフルな部分が家族から誤解を受ける事にもなりました


そのパワフルさは
ステロイドの服用量が減ると同時に少なくなります


入院に時はステロイド毎日50㍉を1ヶ月半近く服薬しましたが、ステロイド内服の効果が不十分だったので

ステロイド薬を大量に点滴するステロイドパルス療法などを行いました、

それもまったく効かなかったので💧【副作用のムーンフェイスはすぐに現れましたが💧】

最終的には免疫グロブリン静注療法をしました【これは即効性があり、日に日に効果が現れました】

人の血液から抽出して精製したのが免疫グロブリン製剤です(-_-;)



ステロイド筋症(ミオパチー)

ステロイド薬のたんぱく異化作用によって、筋肉の細胞成分が分解され、 筋肉細胞が線維化する病態です。 医学では「ステロイドミオパチー」と呼ばれており、ミオは「筋肉」、 パチーは「病気」という意味です。

腰や脚の筋肉に脱力が起こるようになり、階段の上りがつらくなるといった症状が現れます。 ステロイド筋症は、薬の服用量が減ると消失していきます。



再発の事は考えたくもありません
あんな辛い拷問のような治療【副作用💧】
初めて味わった、何も見えない何も聞こえないと言う鬱状態。
まるで集団イジメにでもあい、行き場のない精神状態に追い込まれたような
どうしようもない状態【絶望感】が日中に現れ

夜は夜で目が冴え、まったく眠れず、、

それはまるでジキルとハイドです
辛くて悲しすぎた入院生活

ステロイドの大量投与は本当に恐ろしいです


私のように無理をしてしまう人は一病息災が良いのかも知れません


一病息災 いちびょうそくさい
  
何か一つでも持病があると、常に自分の健康に気を配り、
無理をしないので、かえって長生きをするという事。

息災は何事もなく無事な事。
仏教語では、災害や病気などを除くこと。

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昨日は🐶シャンプーしました

2017-06-10 12:13:15 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
昨日は老犬ラビと重千代をシャンプーしました😊

持続性がないので、すぐ疲れて横になりますが…、身体が回復するとまた動けます

動いてる姿は普通なので《実際は…㉁、家事、㉁、散歩、㉁、買い物、㉁ですが》、

夫は私の体力の無さは理解しているようですが、悲しいことにステロイド薬の副作用の怖さも理解してないようです、

私が体感したステロイド薬の最大の副作用は【疲れを知らない子供のようにパワフルに動けること】と【怒り】だと思います

特に怒りに関しては、夫はまったく理解してないようです。なので口論が絶えません w


元々、10代20代はのんきな性格でしたが、30代からは忙しくなりよく動くようになりました【それが膠原病の原因❓】、、


私が家事をしてるだけで、家族はまるで多発性筋炎が治ったかのように感じるようです


先日、実家に行った時に 父が私の顔色が良いとみて、『今度、来る時 仏壇の掃除して』と私に頼んでましたが、それは出来無いことなのです。


雑巾を絞るという事は、指先が内血出して、、感覚的にはパンパンに浮腫んだ手で思い切り雑巾を絞るほどの辛さや痛さが出てきます


なかなか理解さずにいます


4月から糖尿薬とコレストロールの薬を止めましたが、、起床時の指先のしびれ感もなく、食事にも気をつけ、体調もよく感じていたのですが

数値が上がっていたので、また薬を飲んでます^^;

ステロイドを服薬しているので、食事療法だけでは駄目みたいですね^^;


いつまでも元気でいたいと思う今日このごろです


シャンプー後の重千代くん まだドライヤーが途中です 


シャンプー後の老犬ラビちゃん


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多発性筋炎・現実

2017-03-19 12:22:33 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
安保徹氏の超医学!健康法は体を温めて適当にサボることだけ!

体がミトコンドリア系に移行する前の成長期にある若い人が、スポーツで激しい練習をしすぎると体を壊す時があるんです

関節が痛いとか、体を壊した時は、それがやり過ぎのサインだと捉えればいいんですけど、ほとんど病院へ連れて行っちゃうんですね。

病院へ連れていくと原因不明の難病と言ってステイドや免疫抑制剤を出されちゃうんですよ。

でも、休めばすぐに治るんですね。

勘のいい子は、こっそり練習をサボるんだよね。

本当はサボって身を守るのが理想なんだよね




私は膠原病で免疫抑制剤を飲んでいるので、いつも自分の身体が心配です

間質性肺炎にでもなったら大変ですからね

主治医に免疫抑制剤をいつ止められるか❓と聞いても『まだまだ』と適当に誤魔化されてます


もう6年も飲んでいるとステロイドも急には止められません(副作用で…副腎がどれだけ委縮しているかで死んでしまいますから)


困ったものです

余計な心配してる時は
リラックスしたり☕、身体を温めたり、コントでも見て笑って免疫を上げた方が良いですね
10代、20代に聴いていた 音楽を聴くのもいいですね


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今夜はホットミルク

2017-03-03 22:11:03 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
今日は朝から体調不良でした

日頃から身体の冷えには注意をしてますが、、

汗をかいて、身体が冷えて w

身体が一日重かったです。

レンジでゆたぽん 首用と電気ひざ掛けで、体が温まりました、
それとホットミルクも飲んで


やっぱり私には電気ひざ掛けは必要みたいです
今年は必要ないと思い、押し入れにしまい込んでいましたが…。


これから春、夏と薄着になればなるほど、、身体が冷えます。

夏は涼しく南風がとても心地よく気持ちが良いのですが…、

ステロイドを服薬してからは副作用でザワザワと寒気がするし。

私は免疫学の阿保徹先生の本をよく読んでいましたが…、

ステロイドの副作用の事も語っており、、真実を知れば知るほど何だか怖いです。

大学病院に薬漬けにされて、
筋炎の数値は良いのに、筋肉痛が起きているし。
1ミリ減らすだけで、怒りというとんでもない副作用が襲ってくる。
それを先生に言うと簡単に精神安定剤出しますよと言う

誰だってそうでしょうが…私はまだまだ死にたくないです。

こんな身体《難病》になって、あらゆる趣味が絶たれ… 自分に言い聞かせていろいろと諦めてきました

それは別に特別なことではなく、、陶芸やペン習字…家の周りの草むしりなどです w。

きっとこの頑張りが病気の原因かもしれませんね。
















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身体を温めましょう

2017-03-01 13:38:45 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
■癌細胞が好きな物と嫌いな物

①癌細胞が好きな物
・低体温:体温が35℃になると、癌細胞は喜んで活性化します

・酸欠状態:酸素がない状態が癌細胞にとって最高な居心地です

・ストレス:ストレスが溜まると、敵である免疫細胞が弱まるので、
 癌細胞は増殖します

・ミネラル不足:ミネラルは、3大要素であるタンパク質、脂質、
 糖質と異なり、実は体内に摂取するのが、とても難しい栄養素です。
 これらが不足すると、体液は酸性に傾き、DNAが異常を起きやす
 くなります。サプリで摂取しようとしても、中々体内に入らないで、
 食事で摂取するようにしてください。

・高ブドウ糖:癌細胞は、糖質を使用して、エネルギーを作り増殖します。


②癌細胞が嫌いな物
:体内が熱い状態は、癌細胞にとっては敵です。
 逆に、免疫細胞は体内が熱くなる程、活性します。
身体はできるだけ温めて下さい。
:体内が酸素で溢れていると、癌細胞は増殖するのが難しくなります。
 酸素は血流を良くするので、呼吸や運動で酸素を多く取り込んで下さい。
:正常細胞は酸素を使用し、ミトコンドリアからエネルギーを
 得ますが、癌細胞は、酸素を使用せず、グルコース(糖質)からエネルギーを
 作ります。

■癌細胞を一番簡単に死滅させる裏ワザとは?
癌細胞と免疫細胞は、基本的に正反対の環境を好みます。
簡単に言うと、癌細胞の活性をさせず、死滅させ、免疫細胞を活性させれば良いのです。
癌細胞を死滅させる方法として、糖質を抑えて、ミトコンドリアを増やすなど、
沢山の方法がでています。

ただ、一番簡単な方法は、「温熱療法」です。
HSP(ヒートショックプロテイン)はタンパク質の一種で、全ての細胞に存在します。
このHSPは、免疫力を高めて、細胞を修復し強化してくれます。
体温が上昇すると増加する性質を持ちます。
一番効率良く増加させるには、お風呂に入る事です。


■癌細胞を死滅させるお風呂の入り方とは?
癌細胞は、39度で悪性細胞は衰え始め、42度で死滅すると言いました。
しかし、お風呂に浸かっても42度まで体温を上昇させていると、
身体への負担が大きく逆効果です。
免疫細胞が活性する38.5度まで体温を上昇させれば良いのです。
これは、意外と簡単にできます。

①全身浴で入浴する事
首と腋下は、血管が太い為、熱が入りやすい箇所です。
血液を全身に運び、深部体温を上昇させてくれます。

②入浴前に、炭酸水、もしくは、温かい飲み物を飲む
ご参照下さい→食べすぎをなかった事に?「簡単にカロリー消耗させる」裏ワザ!

③お湯の温度は40度~42,3度にする。
この温度で10分間入浴すれば、体温は38度以上までは上がります。
(*個人差があります)

④温める効果の高い精油を使用する
ジュニパー4滴+ゼラニウム3滴

(入浴剤なし)42度のお風呂に10分間で38.5度
(精油入り)42度のお風呂に5分間で38.5度

出典:世界が注目!!「癌細胞を死滅させていた」日本の習慣とは?
|国際医療 Specialist Moe!


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仕事は道具😊

2017-02-26 00:03:05 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
今日はAmazonで電動コンセント式 毛玉取り器 ハンディクリーナーを購入しました。
値段も手ごろだったので良かったです。
これで毛玉取りもだいぶ楽が出来ると思います。

キャベツの千切り機も欲しいです

肩から手が筋肉痛になるのでスライサーも使えません
《きゅうり一本ぐらいは出来ますが、それ以上は筋痛になります。》
包丁だと指がつります😅

本当に困った病気です。

いろいろと出来るようになってきたので、嬉しいのですが…。
私は頑張って無理をするタイプなので
すぐに筋肉痛になって、痛くて辛い思いをします。
筋肉痛になると病院から処方されてるゼノールを塗るのですが、、
その繰り返しです。


明日は薬の仕分けをします。
この作業もだいぶ慣れてきました✌
以前、Amazonで安く買った 切れ味のいいハサミが役立ってます✌


いつもありがとうございます。





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多発性筋炎の予後

2017-02-17 11:21:46 | 皮膚筋炎・多発性筋炎

昨日の診察結果が良い方だったので安心してますが



急速進行性間質性肺炎や悪性腫瘍を合併する症例は予後が悪く、多発性筋炎・皮膚筋炎の初発患者のうち約10%は死の転機を迎える。全症例の5年生存率は、約80%前後とされるが、治療法は進歩しており、さらに改善していると思われる。しかし、筋炎はステロイド減量で再燃しやすく、また、筋力回復には長期必要する場合も多く、治療後も過半数の症例に筋力低下が残る。


と言うことなので
いつも楽しく暮らしたいと思ってます。


もし再燃したら?
今は新しい治療薬も出ているそうです(まだ治験ですが)

■新しい治療

現在、筋炎と副腎皮質ステロイド治療によるPM/DM患者の筋力低下を防止するための医師主導治験が分岐鎖アミノ酸経口投与を用いて行われている。リクルートされている症例は、筋力低下があり副腎皮質ステロイド薬で未治療のPM/DM患者


いつもありがとうございます

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多発性筋炎の原因・症状・検査・治療などを詳しく

2017-01-08 20:51:38 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
筋炎とは、手足などの筋肉に原因不明の炎症ができて、力が入らなくなったり、筋肉痛を起こす病気です。
特徴的な皮膚炎を伴う場合を皮膚筋炎、伴わない場合は多発性筋炎と呼ばれます。
他の膠原病と同様に、女性に多く発症します。
病状が進行すると、日常生活における動作が困難になります。
寝返りや起き上がり、物を取る動作や歩行、階段の上り下りなどがスムーズにできなくなってしまいます。

この病気は、かつては筋肉や皮膚のみの病気だと考えられていましたが、肺、心臓、関節など他の臓器も障害されることがわかって来ました。
日本全国に2万人ほどの患者さんがいると考えられており、男女比は1:3で、発病のピークは5~9歳と50代にあり、中年の発症が最も多いです。

多発性筋炎の原因
原因は不明ですが、自己抗体が筋肉を攻撃してしまうせいではないかと考えられています。
免疫の異常に加えて、ウイルスなどの感染、悪性腫瘍、遺伝的素因などが合わさって発症するとみられていますが、はっきりとはわかっていません。

多発性筋炎の症状
筋肉の症状としては、疲れやすくなったり、力が入らなくなったりします。
ゆっくりと進行することが多く、特に太ももや二の腕、首などの体幹に近い部分の筋肉が、対称的に障害されやすく、たとえば、しゃがんで立ち上がる動作が困難になったり、階段の昇り降りがしにくいなどが認められます。
人によっては、食べ物を飲み込む筋肉が侵され、ものを飲み込みにくい症状(嚥下障害)がでます。皮膚の症状として、ヘリオトロープ疹といって瞼に紫赤の腫れぼったい皮疹がでたり、ゴットロン丘疹という、手の指の関節や付け根、手足の関節などに皮膚が剥ける赤い湿疹が出たりすることがあります。
日光に当たる部分に斑点状の紅斑が見られることもあります。
20~30%の患者さんにはレイノー症状といって、寒冷時に手足の指が真っ白(もしくは紫色)に変色する現象がみられます。
約30~40%の患者さんには、間質性肺炎という、最近やウイルスによらない肺炎がみられます。これにより、息切れや咳、呼吸困難などの症状がでます。
心臓の筋肉が侵されると、不整脈を起こすことがあります。
全身倦怠感や食欲不振、体重現象もみられます。


多発性筋炎の検査
筋肉の働きや異常を調べる検査と血液検査が主な検査です。
血液検査では、筋原性酵素(クレアチンキナーゼ・アルドラーゼなど)の上昇と自己抗体が検出されます。
筋電図のほか、筋肉の一部を切り取って顕微鏡で調べる生検、MRIによる筋肉の炎症部位や程度の診断が行われます。


多発性筋炎の治療
病気の重症度や症状の出方に個人差があり、それにふさわしい治療が行われます。
基本となるのは、ステロイドによる薬物療法です。
一度の大量のステロイド剤を投与する大量ステロイド療法が行われ、筋力の回復や検査の所見を見ながら、数ヶ月かけてステロイドの量を減らし、最小必要量(維持量)まで服用量を減量します。
急激にステロイド剤を減らすことは、体の負担になる上、病気を再燃させてしまいますので行いません。
副作用が著しくてステロイドを減らしたい場合や、それだけでは十分な効果が見られない場合は、免疫抑制剤が用いられます。

間質性肺炎を併発する場合も、ステロイドや免疫抑制剤が効果的に働きます。γグロブリンの静脈注射が有効である患者さんも増加していますが、この注射は保険適応外であり、長期の投与による有用性や副作用が不明であることから、今後の検討が必要とされています。
悪性腫瘍の治療によって、筋炎や皮膚炎が改善することも知られています。
それに加えて、筋力低下の進行を防ぐため、リハビリテーションも重要になります。
力が入らなくなったからと、自己流で筋肉トレーニングなどを行ってはいけません。

一般に、筋原性酵素が薬物療法によって正常値になり、筋肉が順調に回復した後に行います。
病気が改善するまでは安静して、筋肉に負担をかけないようにすることが大切です。

皮膚の炎症の対策は、日光にあてないことと、外用薬の使用です。

食事は高タンパク、高カロリー食で消化のよいものが望ましいです。
感染症や悪性腫瘍、誤嚥性肺炎、呼吸不全などがなければ、予後は良好です。
5年生存率で90%、10年生存率で80%ですが、経過は患者さんによって異なります。

http://allergy.kaizen-taisaku.info/kogenbyo/post-1980/

う~(・・? ちょっと古い情報でした 👆
2011年に入院した時はγグロブリンの静脈注射は保険適用になってました。

頑張るぞ~ 私✌

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