「自閉っ子」こんな風に生きてます

元気溌剌!「自閉症おねえさん」の生活記録

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ありがとうございました⑤

2016-09-18 11:16:25 | 日記

 父は既に後期高齢者(イヤな名称ですが)入りし、そろそろ「美佳の老後をどうするか?」について結論を出さなければいけない時期になった。
 日中活動の場は現在通っている作業所にお願いできそうだが、住む場所をどうするか?金銭管理を含む後見を誰に頼むのか?成年後見をどうするか?については目途が立っていない。
 美佳には姉と弟がいるが、自閉症の妹()を持ったことで、これまでも言い知れぬ精神的負担を負ってきた。親子はどこまで行っても親子だが、姉弟は他人の始まり。既に二人ともそれぞれの人生を歩んでおり、美佳との関わりも最小限にしてやりたい。

 で、最大の課題は住む場所の確保。現在通っている作業所(福祉法人)でも3つ目のグループホームが開設され、少しずつ環境は改善されてきている。だが、親たちの間ではGH拡充を希望する声はあっても、“それはまだ先の話…”といった空気が強く、施設拡張は遅々として進んでいない。
 実際に入居している場合でも、週末や長期休暇の間は自宅に帰るので、自宅での受け皿が必要になる。それでは親亡き後の生活は託せない。それは共同生活援助の趣旨に照らせばおかしいのだが、現状ではそれが当たり前と受け取られている。そうした運営面の体制強化も今後解決すべき課題の一つではないか?
 軽度の場合、借家で自立して生活しているケースもあるが、それには自立して生活できるだけの判断力を持つことが前提になる。多くの中軽度自閉症者の場合、残念ながらそれが決定的に欠けている。
 必要なのは、休日を含む日常の生活支援に加え、病気etc不測の事態への対応、衣類・家電製品etc高額商品の購入、公的支援を受けるための事務代行等々、一言で言えば親が家で果たしている機能の相当部分をカバーする支援体制である。
 全体の資産管理は姉弟に頼むにしても、日常の資金使途etcは管理人に任せて適宜判断してもらえれば姉弟の負担も軽減される。現実問題として、GHでも利用者の高齢化が進んでくれば入所施設に近い機能も備えざるを得ないのではないか?

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