残りわずかな力でも伝えよう。-そして、再起。 

この難病は、私だから授かった『生きる上での宿題』と受け止めたい。生きる「希望」を
胸に。「P病撲滅」が夢。

若壮年パーキンソン患者の皆さんへ②

2010-07-03 | Weblog
就労問題において、最も困難な疾病『パーキンソン病』
その病態の特徴… 一定しない病状(あてにならない)・進行性・震え・無動など人目に明らか。
歩行障害からのトイレ不安や、通勤の困難さが派生しがち
コミュニケーション能力が下降していく・感情の起伏や精神症状を伴うケースあり
服薬による突発睡眠など、社会的影響が大きい弊害を伴う。(運転免許の更新問題)
病人であることも然り、更には、中高年としても限界も加わってくる。
惜しい人材多し…知的分野のキャリア。スパークする脳。几帳面な仕事ぶり。完ぺき主義。
これを生かすシステムは?法改正による条件整備も可。

段階別就労問題の具体策(案) あくまでも、就労は個人により千差万別。
ヤール1・2…職場の理解支援を得る。家庭の協力体制、制度の利用も考慮に。
① 能力と器量 ② 意欲 ③ヒューマンパワー(人間力)
最もまずいのが、外部団体からの圧力行動→条件闘争して勝っても、孤立化。
過重な労働の軽減 及び ストレス対策・難病認定や障害基礎年金申請を急ぐ
失職防止策 または失職対応策事前準備
自分からは決して退職の希望を口にしないなど。「自己都合による退職」は避ける。
ヤール3 … 最も苦しい時期。進む病状に薬調整の工夫。
不幸にして「失業」の憂き目→スキルアップのチャンス
「会社都合による退職」と「ポリテクセンター」という優遇
転職に生かす各種制度 「特定疾患」と「障害者手帳」取得を。
年金に裏打ちされた、短時間就労。長期間継続可能。
ヤール4… 重度医療券取得 地域に根ざし、キャリアを生かせるボランティア事業の模索
⇒ 「ボランティア人材センター」(仮称)各県設置へ
特許・創作意欲喚起。チーム開発。IN事業模索。(家族ぐるみ、団体なら可能)
※ 創業はたやすいが、その存続には、信念と大きな体力と知力及び人材求心力を要する。

今後の運動方針(案)
1、 難病患者の恒久的人権擁護と医学の進歩に伴う社会復帰のため、また国の姿勢を明示するためにも、『難病対策基本法』制定を期して、超党派体制の取り組みを。
「希少性」の反対、「広汎性難病」を公然化。P病が代表となって(P病WGを活用)、
「難病」の定義そのものからの根本からの議論に立ち返り、認識をあらたにすべき。
癌同様に国の責務として、難病の抜本的解決策(完治療法の確立と予防法の提唱)を求める。
社会保障全般を見直すべき、医薬界にも包括的指針があらためて示されるべき。
「PDの生きる道」とは、「外部には連携を、仲間とは連帯を」・・・瀬戸貞明氏(石川)
パーキンソン病ワーキンググループの精神とはー
…患者の実情を知ることを旨とした、政管民三位一体での、社会保障全般見直しのための勉強会

2、現状の「難病相談支援室」から、就労対策センターを併合した独立建築物への発展的成長を要望。相談応対の専門家(セラピスト)育成機関としても支援協力する。
そしてそこに難病の患者会も入居。センターをバックアップ(後方支援)する。

全国の難病に関する情報収拾他、ナショナルセンター機能を持った『全国難病対策センター』設立を要望していく。(JPAを通じて、すでに要望してはきている)
             ーがん対策に学ぶべき。 
3、 様々な会派をこえて(リラの会・マグの会など)、年に一回、『若壮年PD患者と応援者のつどい』を持ち、語り合ってはどうか。ついでに日ごろの成果を持ち寄り、研修とリハビリ大会(卓球・ボーリング・カラオケetc)として、楽しくもあり、期待を込めて参加すべき。
個人参加もOK・・・・『若壮年PD患者支援機構 』〔幹事会結成〕するも、時間の都合もあり、検討なし。