小耳症と無線機の関係

仕事をやめることにした
無線機を使う仕事
片方しか聞こえないのに無線なんて使えるわけない
そう思ってたけど
小学校のときにおたふくにかかって右側が聞こえなくなった人が
２年勤めてると聞いて、それなら私もいけるかも
そう思って半年

１日８時間以上イヤホンを使うと夜はずっと耳があつぼったく感じてた
そのうち地下鉄のアナウンスの声がやたら大きく聞こえて音がわれて
なんでこんな大音量でアナウンスを流すんだろう
みんなよく平気でいられるなあと思ってたり

無線の音が聞き取れなくなったり
あれ、自分の耳がおかしいのではと思って耳鼻科に行ったときには
すでに聴力は落ちて
聴神経を痛めてると言われるシマツ

ステロイド剤を飲んだら１週間で聴力は戻って
喜んでいたら、薬をやめたらまた落ちて
それでも少しずつ痛みもやわらいできて
いつも何かつまってる感じもするけれど
今は落ち着いてる感じ
もう無線は使えないので退職をお願いした

それにしても
彼女は２年しても正常なのに
なぜ私は半年もたなかったのか
小耳症の患者さんをよく診てるお医者さんで聞いても
小耳症だから無線がだめ、という例は聞いたことがないと
そらそうだろう
小耳症で無線を日常的に使ってる人が
世にどれくらいいるのか

自分の感触として
音が反対側に抜けない、空気が抜けない
片方から入った音が中でこもる感じ
これがだめなんじゃないかと
そんな気がしてならない

お医者さんいわく、遺伝的に弱い体質の人もいるだろう
そういうこともあるだろう
もしかしたら私に限りのことかもしれない

最近チャクラに関する本を読んで思ったけど
職場の争いごとや人の悪口を聞きたくないと思ってたら
耳がいかれちゃったのかも
そういうこともあるかもしれない
誰も原因ははっきりわからないけど
小耳症がなぜおこるのかっていうのと同じで

この仕事に就くとき考えてはみたんだ
最初は骨導のイヤホンを使う予定で
いろいろ調べたんだけれど
条件もろもろあわなくてそのままになった

耳鼻科に通ううちに
形成で軟骨を使わず金属を使って耳をつくる手術
そういうのを考えてるという情報を得た
手術のやり方はホネを使うのと同じだけれど
年をとると骨が硬くなるので金属で、ってことらしい
それはやってみてもいいかも

この年になってそう思うようになったのは
老眼がすすんできてるのが大きいな

どこまでもついてくる
耳
そう、耳なんだよな

何の仕事をしても
必ずぶつかる
私と死ぬまで一緒のこの耳
いっそ耳をつくって補聴器をつけるか

私自身、何もなければ
今の耳で何ら問題はないのだ
この形はこれで気にいっている
普通に会話もできている
この耳のおかげでたくさんの友人もできて
いろんな経験ができて
実に豊かで実りある人生ではある

私が死んで焼いてホネになったとき
耳に入れてる金属がころんと残るのがいやだな
自然のままでいいのに

一度体に傷をつけてしまうと
取り返しがつかない
何も気にせず小耳症側の耳を枕に押し付けてゆったり眠れてるのに
耳をつくったらいつも気にしなきゃいけなくなるかも

だけどこの先
仕事を続けていくなら
耳があると便利だな
半年先
私はどうしてるやら

インターセックス

最近本を読んだ
「インターセックス」（帚木蓬生著）
世の中には男と女がいて・・
この最初の定義が覆される本。

インターセックス（インターセクシュアリティ）
古くは半陰陽、両性具有と称されたが、外性器の形状や生殖器、染色体が曖昧で、男女の一方に分類できない人々。広義に見ると１００人に1人の出生頻度で出現する。

検索していくつかのサイトを見てみたら、たぶん小耳症よりは多発してるのじゃないのかしら
この本を読んで何度もはっとさせられたのは、私が今まで考えていたことが、ここにわかりやすく書かれていたから。
本を読んで何か奥のほうでつかえていたものがころんと取れた感じがした・・・


登場人物の医師のひとりは、インターセックスを持つ子が生まれてきたら小さいときから性の意識をはっきりさせるためにも手術をするべきだと主張する。
手術は親の同意のもとにすすめられ、時には何度も何度も再手術を重ねなくてはいけない。

もう1人の医師は、性の意識が曖昧で何故いけないのか、これは病気でも何でもない、このままで生活していけばそれでいい、余計な手を人工的に加えるから本人がますます混乱し、怖気づき、萎縮する。大切なのはその本人が誰かからの強要もなく、自由にその生き方を選び取ること。それは医師や医療が強制する問題ではない。そのままにして本人が１５歳を超えたくらいになってから、中間でいくのか、右か左のどちらかにするのか考えればいい、と考える。
それに対して両親は何年もそのままにして本人はつらくないのかと聞くが、そのつらさを包み込み、やわらげてやるのが両親であり家族だと答える。そして医師はそれを補助していく立場であらねばならないと言う。

脳の中味と外見がはっきり逆である性同一障害とは違い、外見も中味も曖昧なインターセックスは、戸籍や常識といった社会規範がその曖昧さを認めないところに問題がある。社会規範の中で生きざるを得ない医学は、せめて入れ物だけは白あるいは黒に近づけようと努力する、しかし所詮は人の力だから、純粋な白、純粋な黒にはならない。
男でも女でもない、第３の性としてそのまま認めて欲しいと当事者が主張することのどこに非があるのか

そして自助グループの会合の場面からも多くが語られる
この自助グループでは同じ症状、似た状態で生きている当事者たちが集り、お互いに話を聞き会う。ここでは批判やコメントは一切せず、聞いた話を他に持ち出さないというルールのもと、各人が平等の発言権を持っている
この会合で今まで人知れず悩み、絶望の淵にいた患者が、人生に一条の光明を感じる、自分の人生あるいは身体に価値を見出せなかった患者が、自分の身体を理解し、意味を発見する。


私は２０歳を過ぎた頃から聴覚障害のサークルに関わったり、耳に関して問題意識を感じて生きてきた。コミュニケーション障害は大きい壁であるけれど、形は生まれたときにこの状態だったのだから、このままでいいんだと誰かに言って欲しかった、このままの自分を認めて欲しかった。
手術をしても完全に正常な耳にならないのだとしたら、それをやる意味がどこにあるのか私には見出せなかった。
でも私には耳がなくてもたとえ手がなくても、私が私であることに何ら変わりはないと、そういう言葉でしか主張することができなかった。
この本を読んで「そう。それ。」って何度も思った。

自助グループの話も、そこまでの厳密なものではないにしろ、ひつじの仲間たちと出あったことで私は大いに癒されてきた。

そして今
私はやはりこの耳と向き合わざるを得ない日常を繰り返している
もしかしたら、５０歳過ぎてから手術に踏み切るようなことになるかもしれないしそれはわからないけれど
状況は以前よりはやや深刻だと思われるのに、内面的には以前よりずっと楽で落ち着いているのはひつじのみんなに出会えたおかげだ

償い

仕事場で同僚と話しているとき、障害者への対応の話題になった
ふと彼女が口にした言葉
「ああいう人って前世で何か罪を犯したから今償ってるって言うよね」
思わず反論する
「そんな生まれる前のことなんて言われても困るよね
罪を犯したら生きてるうちに償わせてもらわないとわからんやろ」
彼女いわく
「きっとその生涯では償いきれないんや」
その後、彼女は遠い目で「一生かかっても償いきれない罪・・」
何か自分のセリフに酔ってたし

そういえば以前もそんな言葉を聞いたことがある
ヘルパーやってたとき、その人の代わりに区役所に用事をしにいった
前に待ってたおじさんが話しかけてきて
ヘルパーだと言ったら順番を代わってくれた。
そしてちょっと好奇心のまじった目で
「ああいう人は前世は罪人やってんやな」
確信に満ちた様子でそう言い放った。
今償いの人生を生きてるんだと。

どちらも親切でおだやかな人たちなんだけれど
その人たちの理屈でいうと
来世は彼らは障害者となるわけだわ
一生懸命自分の運命と戦うひとたちに対して
侮辱して深い傷をつけたことを知ろうともしない
一生かかってもそれは償いきれない罪だと
私は思うけれども

ぽやぽやちゃんたちとオフ会

初めて小耳症の子がいる保護者さんが主催するオフ会に参加させてもらった。
声をあげてくださった幹事さん本当にお疲れさまでした。ご自身もちびっこちゃんがいてさぞ大変だったろうと思います。

私自身は今まで本人さんたちとのオフ会ばかりしていたので、一体どういう展開になるんだろうかと不安もあり、ちびちび小耳症ちゃんたちに会える期待もあり。

保護者さんたちが８組、私とさゆりちゃんとチゲちゃんと本人が３人で総勢２２人！みんながんばってよく来れたよねー、１１ヶ月から５年生まで集るだけでも大変だったと思うのです。
次々とお部屋にはいってくるぽよぽよザウルスたち。ちょっと人間以前、みたいなトリちゃんたちがあっちにころんこっちにころん
もう食べていいですか、なめていいですか、って感じの興奮度。カワイスギル
そして少し大きい子たちはちゃんと下の子のお世話をしたりおもちゃで遊んだり
私と遊んでくれたり
お母さん同士、おとうさん同士がいろいろお話できる機会になりました
場所も和室でゆとりがあって、よかったし
ちょっと体調崩したちびっこたちもいたようで、それを押しての参加だったり
私自身、思いもかけない偶然の出会いがあってびっくりするやら嬉しいやら。

こっちの本人３人はまず梅田で待ち合わせしてから現地に向かったのだけれど
けっこうちげちゃんラフだしさゆりちゃんラフだし私ラフだし
なんか大雑把な出会いとなりました
帰りにまた３人でごはん食べてみたんだけど３２番街の３１階から見る夕陽は圧巻でした。めずらしく酒飲まないさゆりちゃんが２杯目のんで酔っ払ってたし

不思議だなあ
出あうって。小耳症の子たちはどんどん生まれてくるんだよね
小耳症であることの意味って何かあるのかなあ
自然は必然。何か意味があるのかもしれない

去年の２月１２日に横浜でオフやって
まる１年たった
去年はいなかった新しい命たち
そしてまた出会うんだね

全体的にゆったりしていて
おとうさんやおかあさんたちにゆとりがあるように感じた
子どもちゃんたちへのゆったりした深い愛情と見守り
これがどの親子ちゃんたちからも流れるように感じられて
これさえあれば何も問題はないんだろうと思った

みなさんどうもありがとう
お疲れさまでした

ゴッドハンド輝

今週号の週間少年マガジン。

山本かずきさんの「ゴッドハンド輝」に小耳症のことがとりあげられていた。

（へ〜！これでちょっとは知名度があがるなあ、すごいすごい）と思っていたらボスからメールがはいった。
「今週号のマガジンに小耳症のことがのってるの見ましたか？！」
はやい。

聞けば以前、この漫画描いてる人に「小耳症のことをとりあげてほしい」って手紙書いたんだって。すごいーそれかもしんない。

私が興味を持ったのは、この取材をどこの病院の先生のところでしたのかなってことなんだけど、いい感じにまとまってるから。

こういう人気のある漫画にきちんとしたものを載せてもらうのってすごい宣伝効果があるなあ・・しみじみ・・

にしても私がマガジン愛読してることよく覚えてたなあ＾＾；