サバイバー日記

炎症性乳がんと告知されて6年間。多発転移しつつ、生きたサバイバーな日々の記録と残された家族の日記です。

昨日は誕生日でした。

2010年08月19日 | サバイバーとカニ夫
サバイバーの47回目の誕生日でした。
娘と二人で焼き肉を食べにいきました。
カニ夫は10月の誕生日でサバイバーより年上になります。
サバイバーの声を直接聞けなくなってから寂しく思う事もありますが、娘とサバイバーの話をしながらこれからの事を考えていきたいと思います。
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今日は結婚記念日です。

2009年05月11日 | サバイバーとカニ夫
最近仕事が忙しく、家の中の整理も始めたため多忙な状態が続いています。

娘と花見に行った時の写真もあるのですが、書き込めない状況です。

一昨日は、娘と二人でサバイバーの所へカーネーションの花束を持っていきました。
月命日と母の日として。

次は来月の月命日かな〜と思っていたら、サバイバーの友人から電話があり、「今日は結婚記念日ですよね」と言われ、考えていたら、そうです、今日は結婚記念日です。

毎年、食事に行ったりして必ずお祝いしていたのですが・・・。

以前は、「今日できる事は明日やろう」で暢気に生活していましたが、「明日できる事も今日やろう」で行かないと生活できない事に気がつきました。

日曜日も仕事をしているため、休日にまとめて家事ができません。
しばらくの間、毎日の緊張感を高めて、気を抜かないようにコツコツと地道に生きていこうと思います。

でも、体力が衰えてきているので休憩時間が長そうですが・・・。
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取材を受けました。

2009年03月09日 | サバイバーとカニ夫
本日、新聞社の取材を受けました。

とりとめの無い話が続き、これで良いのだろうかと思う事あり。

やはり、頭の中の整理がついていないようです。

申し訳ありません。

アトリエも撮影されましたが、片付けていなかったので・・・。


娘は出てきませんでした。嫌がっているのでしょうか?
確かに思い出しながら話す事は辛い事もあります。


3月12日(木)から毎週木曜日に3回連載されるそうです。

どのような内容になるのでしょうか?
サバイバーの思いを伝える事が出来たのでしょうか。
少し不安もあります。

また、報告させていただきます。

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今年もありがとうございました。

2008年12月31日 | サバイバーとカニ夫
今年はいろいろな事がありました。

サバイバーから、そしてこのブログに訪問して下さる多くの方から数多くの事を教わりました。


このブログには、毎日100人以上の方がアクセスして下さいます。
サバイバーの生き方、カニ夫と娘の生活を見守って下さっているのだと思います。


カニ夫は、サバイバーと相談しながら行きて来ましたので、思うように行かない事が多いです。
年末の大掃除も間に合わず、明後日から再開しなければ行けない状態です。
来年は、担当の学生が最終年度になり、臨床実習・卒論・国家試験対策の対応が課題となります。

娘は、元気に生活しています。少し甘やかし過ぎのような感じもしますが、最近、家事を手伝ってくれるようになりました。
来年度から中学生になります。

このブログはサバイバーや訪問して下さる方へ、日々の思いと生活の記録を書き込んでいこうと思います。

忙しくなると書き込めなくなるので、生活を整えて継続する事が目標です。

来年は、しっかりとメモを取って、慌てないで行動するようにいたします。


今年もありがとうございました。

来年も皆さんにとって良い年となりますように!!
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今日は誕生日

2008年08月18日 | サバイバーとカニ夫
今日はサバイバーの45回目の誕生日です.

でも,歳は取りません.

来年カニ夫はサバイバーと同じ歳になります.
次の年には歳上です.

不思議な感じです.
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ハチクロ

2008年07月07日 | サバイバーとカニ夫
今年に入って、サバイバーが入院中にハチクロを買ってきてと言ってきた。

忙しかったため、ネットで全巻注文して入院中のサバイバーに届けた。
サバイバーはすぐに全巻読み、カニ夫に読んでみたらと言ってきた。
カニ夫は、余り興味を惹かれず、読まなかった。

一昨日、娘が読んだらと言ってきた。
体調が優れず、ボーッとしていたので、読んでみることにした。

最初は、随所に散りばめられたギャグを読んで笑ってしまい、娘に笑い方が気持ち悪いと言われた。
最後の方では、涙を流していた。

サバイバーとハチクロを話題にして話しておけば良かったと思った。

カニ夫も学生時代は親から解放され、色々なことを経験した。

でも、ハチクロには人としての生き方が書かれていて、今の自分に響くものがあった。

たぶんサバイバーも人としての生き方を感じていたのだと思う。

サバイバーは、最後まで創作活動を続けようとした。まるで生きていることを証明するように。
命を削るような時間の使い方に小言は言っても、止めない自分がいた。

ハチクロを読んで何となくサバイバーが創作活動を止めなかった理由がわかるような気がした。

信頼してくれる友人、先輩、後輩、先生がいて、自分の生きる目的をその中にも求めていたのだと思う。


カニ夫も職業は違うが、人に信頼されて、頼られて、それに応えていきたいと思う。
自分が努力している目的はそれしかないのである。

娘もハチクロを読んだが、何を感じたのだろうか。
今は解らないが、大きくなったとき、少しでもサバイバーを身近に感じてくれて、生き方を考えてくれたら良いなと思う。
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サバイバーの新居(お墓)についてのお知らせ

2008年06月24日 | サバイバーとカニ夫
百ヶ日の法要の段取りも終わり、年内にしておかなければいけない大仕事は新居の事のみとなりました。

墓地は使用許可証が届き、サバイバーが30年間過ごした所の近くで、高速道路沿いの所に正式に決まりました。
石材店も決まり、初盆までに出来上がると言うことで、納骨は8月10日の午前9時30分に決まりました。

あとは、どんなお墓にするかなのですが・・・。

シンプルにスッキリとした形にしようと思います。

娘とカニ夫で相談して、石材店の人にも聞きながら頑張って決めます。

カニ夫も入居する予定なので、娘はわかりませんが・・・。

納骨が終わるとサバイバーは、菩提寺と新居と自宅にいます。
自宅には、あと数年一緒にいようと思います。

夏休みも予定が入り始めて余裕がだんだん無くなってきましたが、早く来ないかな〜。


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サバイバー日記(メール配信)について

2008年06月06日 | サバイバーとカニ夫
メール配信していたサバイバー日記の投稿は,もう少し落ち着いてから再開したいと思います.

もう少しの間,業務優先モードでいないといけないようなので・・・.

早く夏休みが来ないかな〜・
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不思議な気持ち

2008年05月19日 | サバイバーとカニ夫
メール配信のサバイバー日記を見直しながら投稿していると、その時の状況がリアルに蘇ってくる。

サバイバーの話している顔、話し方、仕草。昨日のように感じる。

この日記の投稿が終わったら淋しくなるだろうなと思う。
でも、その時にはだいぶ前進していて大丈夫かも知れないとも思う。

今日、地域理学療法学の講義で終末期リハビリテーションの説明をした。
最後まで「尊厳」のある生活を・・・と教科書には書いてある。

たぶん、学生には理解できないだろうと思う。
出来るだけ想像して欲しい。自分のことが自分で出来ず、思いが伝えられず、周りの人にすべてを決められる状態を。
尊厳を上手く説明できないが、私が終末期を迎えたら「思いをわかって、気を遣って欲しい」と思う。

私もサバイバーと同じように、特別なことを望むつもりは無いと思う。

笑いながら一生懸命に生きてその時を迎えたい。
何故かそんな気持ちに成ってくるのである。
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日記の配信とカニ夫の気持ち

2008年05月15日 | サバイバーとカニ夫
サバイバーがメールにて配信した内容をブログ上に公開することはカニ夫が決めたことですが、最近、複雑な思いがあります。

あのときの判断・決断は良かったのか。

サバイバーが元気な時は考える余地もなかったことですが、読み直すと辛く感じることがあります。

カニ夫がその時に思っていた感情と違う感情が読み取れます。
今だから思うと言われればそうですが・・・。

治療の開始時は、サバイバーと良く話をしました。話というと聞こえはいいですが内容は「論争」でした。

医師の治療に対する考え方は、12年間病院に勤務していた医療職としては理解できます。でも、患者となって、それも5年生存率が絶望に近い数値だったサバイバーにとっては理解しがたい面が数多くありました。

その考え方の違いについて夫婦という立場でお互いを理解する必要があったのです。

サバイバーにとってカニ夫は夫と言うよりも医師の代弁者と思えたので腹の立つことも多かったのではないでしょうか。

「カニ夫」という名前もサバイバーにとって支え合う夫婦というよりも、治療を円滑に効率よく進めて少しでも長く生きて欲しいという思いが強かったため、「サバ夫」というよりも相応しいだろうと思い決めたものです。

でも、サバイバーはもっと夫としての愛情を直に感じたかったのだと思います。

これからも、サバイバーの思いを反復して懺悔の気持ちを忘れないように、サバイバーが作りたかった家庭が実現できるようにがんばります。

ただ、サバイバーの映っているビデオはまだ見ることは出来ません。
今も生きているという思いが強いので・・・。

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み〜つけた.

2008年04月29日 | サバイバーとカニ夫
今日は娘が外泊中なので朝からカニ夫,一人でした.

今のうちにと,アトリエを片付けはじめた.

机の下を進んでいくと,なにやら未開封の段ボールが一箱.

開けてみると「天仙液」でした.

中国ではがんに効く薬として使われていると,サバイバーの師匠の家族から紹介され,個人輸入の代行業者を見つけて輸入した物だった.

数ヶ月は毎日飲んでいたが,飲まない日があるとカニ夫が「飲んでないよ」と指摘していた.ある日,「そんなに飲めというのなら1度飲んでみたら」と言われ飲んでみた.

二度と飲めとは言わなかった

飲み物とは思えないまずさだった.

で,今一箱出てきました.そうだよな.お金が掛かっているとはいえ,あれだけまずいと治療する気も萎えるよな〜.

箱を開けて,中身を出して,分別して・・・.

片付く日はいつなのだろう・・・.


追伸:娘の選んだ仏壇は今週の土曜日納品?予定です.楽しみです
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サバイバーの気持ち

2008年04月24日 | サバイバーとカニ夫
いつも病院へ行く車の中ではiPodで音楽を聴いていた.

今年に入ってからはドリカムのアルバム「AND I LOVE YOU」を良く聴いていた.


昨年のコンサートツアー終了後,吉田美和の夫が亡くなったのである.

NHKの番組でドリカムのコンサートツアーの舞台裏を放送していたのをサバイバーと一緒に見ていた.

気持ちが重なるような気がした.


今でもアルバムの中の「AND I LOVE YOU」を聞くと涙が出てきます.

サバイバーと病院へ向かう車の中で聞いていた事を思い出します.

「待ってるからね」と私に言ってくれたのは,この曲を聞いていたからだと思う.



AND I LOVE YOU
DREAMS COME TRUE
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サバイバーの生き方(医師との対話)

2008年04月21日 | サバイバーとカニ夫
サバイバーが炎症性乳ガンの診断を受けたとき、カニ夫の勤務先の上司の医師から病院内の外科のI医師を紹介された。その日の内にI医師に受診し、現在の状態と今後の予定について伺った。

そのI医師の紹介で福井県のK医師を紹介していただいた。

最初に診断を受けた病院とカニ夫の勤務先の病院で急いで検査を行い、結果を持ってK医師に受診した。

その後、福井県は遠いのでK医師とI医師にお願いして、点滴や投薬などの処置はカニ夫の勤務する病院で行い、定期的にK医師を受診して判断を仰ぐこととなった。

サバイバーは発症に至るまで痛みを我慢していた。
我慢強く、弱音を吐かない性格だった。

このため、最初は誤解が生じたのである。

医師:大丈夫ですか。

サバイバー:大丈夫です。

医師:そうですか。

である。

特定の部位だけの疾患ならば良いが、全身のどこに症状が出るのか分からないのである。

日常生活の中で感じることを、出来るだけ具体的に説明するようにサバイバーに言った。

些細なことでも良いから、いつもと違うことを。

なかなか難しいことである。でも、我慢強い人には重要なことである。

もし、医師が受け流すようなことがあれば、原因についての説明を求めるべきである。ごまかすようであれば、受診の度に聞くことも必要です。


医師は治療効果を確率で言います。

でも、5年生存率50%と言われても、生きているか、いないかのどちらかでしかない。

生きるためには、医師に自分の人生を預けているつもりで相談する必要があると思う。

その言葉に応えてくれない医師ならば、命を預けることも考えなければならないと思う。

そして、サバイバーはネットを使って出来るだけの情報を集め、自分の生きていく道を探し始めた。


このやり取りをサバイバーとしていたとき、「どうして冷静なの?」と怒られた。
「ごめんなさい。仕事が仕事だから」と答えた。

仕方のないことである・・・。
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そういえばお知らせしていませんでした.

2008年04月19日 | サバイバーとカニ夫
先ほど,法要の予定を見ていてサバイバーの新しい名前を報告するのを忘れていたことに気がつきました.

法名は「釈尼慈愛」です.

最初に見たときに涙が出ました.

サバイバーと縁のある方がつけて下さった名前です.

サバイバーに相応しい名前だと思います.

本当にありがとうございます.
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サバイバーの伝言

2008年04月15日 | サバイバーとカニ夫
昨日は、葬儀の一時精算をした。
香典返しは、まだ弔問の方が来られるため、ある程度手元に残し、四十九日の法要が終わったときに精算するとのことです。

また、仏壇は家を新築してから購入していなかったため、葬儀社から借りていたが、昨日、サバイバーの母と娘の3人で選びに行った。

娘の選択に、サバイバーの母が塗りの修正が必要だと言うことになったが、お堂造りのシンプルな物に決まった。たぶん、サバイバーなら納得の物だろう。塗りの修正が必要なため2週間ほどかかるそうだが、四十九日に間に合うことになったので、ほっとしている。

お墓は、うちは分家の新家なので悩んだが、サバイバーの生まれ育ったところは白山が綺麗に見えるところで作ろうかと思う。白山を観るといつも見とれていたので、サバイバーの父の眠っているところの近くで、白山の見えるところを探してもらうことになった。

その後、サバイバーとよく行った温泉へ3人で出かけ、夕食はサバイバーの母が作ってくれて1日が終了。

今日は初七日です。

サバイバーが書き残していった、弔辞の依頼(美大の同級生のヒロ・美大の恩師・ママ友のまちまま・高校時代の同級のえっちゃん。)、祭壇のレイアウト(花はどうしようもなければ菊でよいが、なるだけユリや白い花でお願いします。)、遺影の選択(気に入った物を選んで下さい。なるだけ笑顔のものが良いな。)、葬儀でのハンドベルの演奏(ハンドベルの方達に最後に演奏して欲しいけど無理ならカノンを演奏しているDVDを流して下さい。)、はとりあえず終了しました。
あとは保険金の請求などの事務手続きや生活を軌道に乗せるように頑張ります。

娘はしばらく一人で寝ていましたが、昨日は二人で寝ました。元気そうにしていますが、疲れているようです。
学校に行き始めるまでは、ゆっくり朝寝坊させようと思います。

私は、娘にマメになったねと言われています。

とりあえず、今日一日頑張ります。

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