つれづれなるままに弁護士(ネクスト法律事務所)

それは、普段なかなか聞けない、弁護士の本音の独り言

摂子のこと(4)

2018-02-23 12:17:58 | 摂子の乳がん

お袋は、

『心配だった運動しょうがいもなく良かった。』

と母子手帳に書いたが、実際には摂子は脳機能に障害を負っていた。

 

親父が残した「平成元年3月25日付け病歴・就労状況等申立書」の控えは、年月日が1年ずれている(間違っている)ものの、その内容は母子手帳より詳細だ。

何より、お袋が母子手帳への記載を止めてしまった後の摂子の様子は、「平成元年3月25日付け病歴・就労状況等申立書」からしか知ることができない。

以下、「平成元年3月25日付け病歴・就労状況等申立書」の記載からの抜粋(※年月日は正確な日付に修正した。)

 

発病日 昭和44年12月31日

発病したときの状態 風邪ぎみでけいれんが来た。

発病から初診までの状態 1月1日に瀬戸市の浅井病院受診。直ちに入院。酸素吸入を行った。

昭和45年1月1日から1月7日まで 浅井病院に入院したが、最初、内科医不在。外科医診察。

                酸素吸入、意識なしの状態が続く。

昭和45年1月7日から3月まで   名古屋市立大学附属病院。

                意識なしの状態が続き、名市大病院へ転院した。

                脳血管撮影の結果、左上部に出血あり。

                外科医と小児科医協議の結果、手術せず様子を見ることに決定。

                退院后も1年ほど通院。

昭和45年4月から昭和47年まで  愛知県総合保健センター。

                知能発達・言語発達の遅れが見られた。

                県総合保健センターへ通い言語訓練を受けたが好転しなかった。

昭和52年頃から現在まで     春日井コロニー中央病院。

                てんかん発作が見られるため通院中。

 

こうしてみると、昭和45年の正月から春先までの我が家は大騒ぎだったはずなのだが、当時5歳だった私の記憶からこの部分の記憶はすっぽり抜け落ちている。

「お袋と一緒に風呂場で、お父さんが貰って来る赤ん坊の名前を考えた」記憶が残っているのに、その赤ん坊の身に翌年正月早々に降りかかった災難についての記憶がまるでない。

幼いながらに記憶を封じ込めてしまったのかもしれぬ。

結局、摂子には知的障害という大きな後遺症が残された。

正式な診断名は、「髄膜炎後遺症」とされた。

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摂子のこと(3)

2018-02-22 10:04:15 | 摂子の乳がん

昭和45(1970)年1月1日の摂子の母子手帳の記載。

『風邪もひかず元気だった摂子、1970年1月1日、けいれん。直(す)ぐ病院え。

正月でどこの病院も休みだったので瀬戸の浅井病院に入院。

1週間目、ここでは摂子は死んでしまうと無理だったけど市大病院(※名古屋市立大学病院のことである)に入院。

10日間も意識がなく、もうだめかと思ったら目を開いてくれた。

世の中で私はこんな嬉しい事はなかった。

先生もあきらめて下さいと言われたが、摂子、心配だった運動しょうがいもなく良かった。』

 

お袋が母子手帳に書き残した文章はこれだけである(あとは体重の変化等の記録のみ)。

 

これとは別に、親父が摂子の障害認定申請手続きのために作成した「平成元年3月25日付け病歴・就労状況等申立書」の控えが残っている。

平成元年といえば、昭和45年から20年近くが経過している。

そのためか、親父は摂子の発病年月日を「昭和46年1月1日」と1年、間違えて記載している。

作成された時期や作成過程からしても、母子手帳にお袋が書き残した年月日の方が正確だろう。

 

正月早々、お袋は(たぶん親父も)絶望の淵に叩き込まれ、10日後、再び神様だか仏様だかに救い上げられた。

はずだった。

 

 

本当は神も仏もなかったことにお袋と親父が気付くのは、もう少し先のことである。 

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摂子のこと(2)

2018-02-21 09:24:44 | 摂子の乳がん

知子が死んで、(私が幼いころにお袋から散々聞かされ続けた「お袋の主張」では)「鬼婆に無理やり子供が産めない身体にされた」ために、お袋は狂気に取り憑(つ)かれた。

お袋は、姑と親父の悪口を物心がつくかつかないかの私に吹き込み続けていた。

「おばあさんは利文のことが大嫌いなんだよ。」

「私はおばあさんに子供が産めない身体にされたんだよ。」

「うちのダメ親父は私を庇うこともできなかったんだよ。なんでもおばあさんの言いなりだ。気の弱い男だ。お前は大きくなってもああいう男にはなるんじゃない。」

 

祖母の「思ふ事ども」を読めばわかる。

お袋の話は全てでたらめだった。

少なくとも、本当の事実が「お袋の狂気」というフィルターを通じて歪曲されていた。

 

そんな生活が2年近く続いたある日、一緒にお風呂に入っていた私に突然、お袋が言った。

「お父さんがね、女の赤ちゃんを貰ってきてくれることになったんだよ。名前、考えなくっちゃね。」

私が4歳の時の記憶である。 

 

親父は名古屋市の職員だった。

そのコネを使ったのかどうか、親父は、中絶を望んでいた見知らぬ女性が産んだ赤ん坊(産みの親の戸籍にもまだ出生届が出されていない新生児)を貰い受けてきて、「摂子」と名付け、自分の実子として出生届を出した。

だから、戸籍上、摂子は親父とお袋の「養子」ではなく、長女知子に次いで生まれた「二女」と記載されている。

摂子の生年月日は1969年2月25日。

摂子の母子手帳には、出生の場所は「名古屋市千種区徳川山町2丁目8番16号 伊東医院(診療所)」、出産時の状況は「自然分娩、体重3150g 身長50cm 胸囲33cm 頭囲33.5cm」と記載されている。

お袋が「自ら産んだ二女」という点以外はすべて本当のことだろう。

「伊東医院」なる診療所があった場所は、Google Earthで見ると、今は閑静な住宅地になっている。

 

昭和40年代の終わり頃まで、こういうことが日本中で行われていた。多くの場合は産婦人科医が仲介して、中絶を望む母親を説得して子どもを産ませ、生まれた赤ん坊は子どもを欲しがっている別の家庭に実子としてあげてしまうのだ。

「藁の上の養子」という。

赤ん坊を渡す方も渡される方も、

「どうせ、放っておけば中絶された赤ん坊なのだから、引き取ってくれる家庭で実子として育てててもらえば幸せだろう」

と考えていた時代だった。

不可思議な、今から考えれば人身売買まがいの行為が、「赤ん坊の幸せのため」という名目で行われていた。

その後、昭和48(1973)年に起こった菊田医師事件(産婦人科医菊田昇による乳児の出生書偽装事件)を契機に藁の上の養子問題にようやく世間の耳目が集まり、特別養子縁組制度の創設につながっていくのだが、詳しく知りたい方はご自身でググれたい。

 

話を私の家族に戻す。

以下は摂子の母子手帳にお袋が書き留めていた記録。

『44.4.9 月齢40日目 体重4.6kg 哺乳力、稍々(やや)弱い感あるも、むら呑(の)みの気配あり。

発育としては順調にたどっている。

標準の(大)。

哺乳量1回100×6回、夜中1回与えている。

開排制限(-) 旭町岩崎。』

『生后(ご)1か月半に指しゃぶり。

生后77日にフェニールケトン検査。

生后2ヶ月半ミルク140cc1日に6回。

喃語(なんご)でさかんに話しかける。あやすと笑う。

生后3か月ミルクにスノーメールを入れなければ4時間もたない。

フェニールケトンの結果、来ず。まず異状ないものと安心。』

『オムツを変える時、左足が少しみじかいように思え心配。

7月1日夕方、鈴木整形外科に行く。異状なし。

ウィンミール、野菜マッシュがとても好きらしい。

5ヶ月になり下の歯が二本出る。おすわりがとても上手になる。

7カ月いよいよ色々の予防接種です。』

『8ヶ月に入ってもハイハイが出来ない。

いやいやだけはとても上手。

ミルク1日に100cc牛乳180cc。おまじり1日茶わんに八分目くらいで4回。

でもふとりすぎでない。」

お袋がどれほど摂子を愛して、可愛がっていたか、わかる。

 

当時私は5歳になったばかりだったから、「新しく来た」妹に母親がかかりっきりになって寂しい思いもしていたはずだが、何故かそういう記憶はない。

たぶん、かわいい摂子に、お袋だけでなく私も親父も夢中だったのだろう。

 

当時の親父やお袋の言動を思い返すと、二人して、

「摂子は、死んでしまった知子の生まれ変わりなんだ。」

と本気で信じ込もうとしていたように思う。 その年(1969年)の年末まで、お袋は(私と親父も)幸福の中にいた。

我が家は天使のような摂子を中心にすべてが回っていた。

この年の年末までは、だ。

 

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摂子のこと(1)

2018-02-20 17:09:55 | 摂子の乳がん

摂子は戸籍上は私の実妹ということになっているが、実は私とは血がつながっていない。

私の最初の妹(知子)は生まれて2ヶ月で死んでしまった(1967年5月18日生まれ、7月25日没)。

親父に聞いた話では知子はダウン症だったらしい。

分娩室前の廊下で知子が生まれるのを待っていた親父が最初に聞いた声は、知子を取り上げた医者の、

「ダウンだ!」という声だったという。

 

知子の出産はかなりの難産だったらしく、知子が死んだ後なのか死ぬ前なのかはわからないが(たぶん、知子が死ぬ前だろう)、私の父方の祖母(つまり、お袋から見れば姑)が不妊手術を受けるようお袋に勧め、お袋も姑の言に従った。

祖母からすれば、

「利文という平岩家の跡取りを産んでくれたんだし、これ以上、嫁の身体に無理をさせられない。

無理に子どもなんか作らなくてもいい。」

という愛情からお袋の身体を気遣ったのだろう。

今から考えれば無茶苦茶な理屈だが、昭和40年代という時代はそういう時代だった。

 

ところが知子は生後2か月で逝った。

自分はもう子供を産めない体になっている。

私のお袋の狂気は、たぶん、この頃から始まった。

祖母が残した「思ふ事ども」と題名がつけられた日記(らしき備忘録)を読むと、当時のお袋と祖母の絵に描いたような確執、憎悪の応酬がよくわかる。

思ふ事ども」の書き出しはこうだ。少し長くなるが紹介する。

『昭和四十二年秋起

 利文の事を思うと、気も狂いそうになる。

 逢いたい、見たい、遊びたい、片言で話がしたい

 利文の事を思うとぢっとしてゐられない。

 ぼんやり考へ込んでゐると、ひとりでに泣けて来る。情けない。仕方がないからめちゃくちゃに働き廻る。やらでもよい仕事まであれこれとやると、つかれて朝は体が痛くて起きられない程になる。何か本を夢中になって読みたいけど、新聞よむだけでも目の悪い自分にはつかれて肩がこって来る。ほんとうに情けない。

 死にたくなって来る。自分は今ならいつ死んでもかまわない。が、どうかして主人を先に死なせてから死にたい。自殺は出来ない。この世から逃亡する事だから。

   うき事のなおこの上につもれかし 限りある身の力ためさん

 若い時から座右の銘にして来たこの歌の心も、もうそんな気力はなくなってしまっている。

 限り少ない身に何故にうき事を望もう。

 日曜には仕方がないから大てい午后からは何処か出かける。大曽根をふらつき、デパートへ行き、目につくものは子供のものばかり。おもちゃ売場へ行って、利文に買ってやりたいものがあっても、届けるすべがない。可愛らしい女の子のものからは目をそらさずにはゐられない。

 行きたい。利文を見に-----。けれ共まだ行けない。私の心にはまだ不発弾を抱いてゐる様なものだ。一時休止の活火山である。完全に死火山になるか、又はこの不発弾を誰かが取り除いて呉れない限り、彼等に逢へば何時爆発するか解らないからまだ行けない。この不発弾を取り除く事の出来るのは彼等より外にはないし、どうしようもない事だ。

 過去六年間、信じ切ってきただけに今度のショックは大きい。

 やっぱりうちの子だけはと親馬鹿の見本みたいに宏志を信じて来たのがいけなかった。あの結婚の時に一言の聞き合わせも一度の調査もしないで宏志の云ふままに信じて来たのが私達の馬鹿さ、不明(?)さ、今更、何をいっても追付かないけど------

 でもあの時、宏志に言った筈だ。お前は一人前の男になってゐるつもりだけど、まだ若い。女の廿七八才は男の三十才以上の精神年令だからと、一人前のつもりでゐる宏志はまだゝ社会ではかけ出しの筈だが女の子が家をはなれて、親の元をはなれて、働いて、二十七八にもなってゐるのは、もうほんとうに世なれたもので、彼女から見れば宏志等、子供の様に見えた筈である。』

 

嫁と姑のどす黒い戦いの狭間に立たされて親父も苦しんだろう。

 

あ、話が逸れた。

摂子のことだった。

 

 

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2018-02-15 09:57:23 | 摂子の乳がん

2月9日に受けてきました。

奇しくも(別に関係ないけど)、長男の15歳の誕生日。

高校受験直前の15歳の誕生日なのに、家で一緒に祝ってやることもできずスマン(to 長男)

 

主治医のS先生の説明は、内容的には前回の記事でアップした診断書から大きな変更点はなし。

ただ、「治療希望がある場合には抗がん剤治療を行います。」と診断書には記載されていたけど、豊田厚生病院の方針なのか、がんの医療現場全体の暗黙の了解なのか、S先生としては、

「基本的に『ご自身で生活をコントロールする能力のない患者さん』への抗がん剤治療は行わない方向で行きたい」

とのこと。

抗がん剤の副作用の辛さは、乳がんと闘っている方のブログを拝見してもそれはそれは壮絶なものだし、3年前に肺腺がんで逝った親父も最期まで抗がん剤治療を拒否していたし、それでも親父は宣告された余命期間の倍以上を、とても楽しく、健康的(?)に暮らしていたし、私としても摂子に抗がん剤治療を受けさせたくはないなぁと思っていたので、S先生の考えに特に異論を述べることなく、これを了諾。

 

抗がん剤の辛い副作用を患者自身が受け入れられる、あるいは耐え抜こうと思えるのは、

「この苦しみを乗り越えれば、もしかしたらがんが治るかもしれない。もっと長く生きられるかもしれない。」

という『論理的希望』があるからだ、と思う。

知的障害者である摂子にはそういう「論理的希望」はない。

摂子にとっては、施設から定期的に病院に連れて行かれて、訳のわからない薬を投与されて、激しい副作用に苦しむたび、「意味不明な、理不尽な拷問を受けている」という漠とした感覚しか生まれないだろう。

しかも、「絶対にがんが治る」という保証などどこにもないのにもかかわらず。

 

障害の存在が摂子の人生をすべて不幸にしたとは言わぬ。

けれど、やっぱり、摂子の人生は、健常者の女の子、健常者の女性に比べれば、不幸の量が幸福の量を凌駕していた年月だったと思う(詳しくは次回の記事で書きます。)。

その最後の数年あるいは数か月を、さらに苦しみで満たす権利は誰にもないと思う。もちろん、私にも、だ。

 

S先生の説明では、摂子の乳がんは5年半前に摘出手術をした際の生研で、「ホルモン剤投与が有効なタイプ」と判明していたそうです。

だから、前回の手術後、ずっと、「再発予防」という観点からフェマーラを服用し続けていました。

今回、そのフェマーラでは再発・転移を予防できなかったことが分かったので、服用するホルモン剤がアロマシンという薬に切り替えられた。

これから3か月(5月9日まで)、様子を見て、それでもがんの進行が抑えられなかったら、次はフェソロデックスの臀部への注射に切り替えて更に3か月(8月9日まで)様子を見る、という治療計画になりました。

ホルモン剤にも副作用はあるのですが、抗がん剤のそれに比べれば患者の苦痛ははるかに少ないということなので、S先生から提示された治療計画で行くことに。

 

最後に、

「フェソロデックスでも効果がなかったときはどうなるんですか?」

と尋ねた私に対するS先生の回答は、

「抗がん剤治療に進む、という選択肢を取らない以上、それより先は緩和ケア、ターミナルケアが中心になります。」

 

「ぶっちゃけ、摂子のステージはいくつで、余命はどれくらいなんですか?」

との質問に対しては、

「妹さんは、前回、発見された乳がんを摘出したのに、今回、遠隔臓器への転移と骨転移が見つかったわけですから、いわゆる『ステージ』という評価はありません(←※「ステージ」って、そういうものなんですね。知りませんでした。)。

あえて言うなら『ステージ4に相当する』としか申し上げられません。

余命については、ステージ4と診断された患者さんでも上手にがんと付き合いながら何年も生きていらっしゃる方もいますし、数か月で亡くなる方もいますから、『あと何年です』『あと何ヶ月です』とは一概に言えないんです。ホルモン剤治療で非常に効果の出る方もいらっしゃいますし。」

 

S先生はとてもお若い先生です。

だから、まだ余命宣告というものに慣れていないのかもしれない。

「ステージ4の乳がん患者についての一般論」はS先生の言うとおりだけど、S先生自身が認めたように、摂子には抗がん剤治療はできない(しない)。

ホルモン剤治療も残された選択肢は2種類だけ。

S先生はあえて触れなかったんだと思うけど、乳がんはそもそも他のがんと比べても骨転移しやすいタイプのがんだ。

乳がん患者で骨転移に至った患者の5年生存率は、骨転移が認められない乳がん患者のそれが75.8%なのに対して、わずか8.3%(デンマークの国立患者登録データベース)。

さらに言えば、骨転移のみの乳がん患者と、骨転移に加えて他臓器への転移のある乳がん患者では、前者の生存期間は2.3年なのに対して、後者の生存期間(中央値)は1年未満(イギリスにおける7064人の乳がん患者(うち589人が骨転移)を対象とした研究)。

※以上、いずれも「あきらめない!癌が自然に治る生き方」(http://sotonorihiro.xyz/post-3210/)より引用させていただきました。

 

摂子は、「骨転移に加えて他臓器への転移のある乳がん患者」です。

彼女に残された時間は1年あるかないかだと思う。

その間に、俺は、摂子に何をしてやれるんだろう?

何をしてやればいいんだろう?

 

とりあえず、摂子を病院まで連れてきてくださった施設のスタッフさんと、

「旅行とか、ドライブとか、摂ちゃんが喜ぶこと、楽しんでくれる行事にはこれまで以上に参加させてあげよう。」

と決める。

 

 

その後、名古屋市内のホテルまでどうやって行きついたのか、いつの間に親父が眠っている墓に線香あげに行ったのか、まったく覚えていない。

親父は摂子を可愛がっていた。

最後まで摂子の将来を心配していた。

肺腺がんが進んで体力が落ちた身体に鞭打って摂子の面会に片道2時間かけて通っていた。

3回忌が終わって、天国でも摂子のことが心配で心配で、とうとう、摂子を天国に呼び寄せることにしたのか?

そうなのか、親父?

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