ブログ de 姫リンゴ

ひめまの戯言、次女の雄叫び、

一言多い長男、長女、父の日常です。

再考 2

2017-07-13 | 自閉症
次女はどのような支援が受けられるか。
これはとても大事なことです。

その際に目安となる一つとして障害区分というものがあります。
次女は区分でいうと3、1(軽)~6(重)まであるので3は真ん中、中途半端。
一般的に3だと軽めに受け取られることが多いです。
愛の手帳(療育手帳)は2度、これは重度を示します。

区分判定は3なのに手帳は2度の重度判定、ここに矛盾が生じます。
これが次女が生きにくいポイント。
次女に接したことがある人が必ず口にするのが「どう支援してあげたらいいか迷う」
支援は必要です、一人では到底生きていけない。
しかしどのような支援が必要なのか、どこまで支援した方がいいのか、そのあたりの見極めが非常に難しい。
親でも迷い悩むのだから当然です。

しかし明確なのは区分によっては受けられないサービスがあるということ。
これが分かっていたので区分判定が出た時に、担当職員さんに猛抗議しました。
不服だ、再判定してくれと。
担当職員さんもそのあたりはよく分かっていて、実際判定の聞き取りをした張本人なので3の判定が出るとは思わなかったそう。
でも今の時点で再判定しても同じ結果にしかならないので、作業所に通って今とは違う環境に身を置いた時にどう変化が出るかなどを、
見てからの方が覆しやすいとの冷静な意見で様子をみることにしました。
確かにその通り。

あれから1年半。
半年経つと再判定が可能になるので時期としては充分、次女の変化としては発作の疑いで救急搬送されたことや、
どんなに慣れたところでもすぐに緊張し、その緊張具合が激しいのでそれを和らげるために投薬していることなどが追加されます。
緊張は身体的に現れ、頻尿、ゲップ、眠気の症状が顕著に見られます。トイレットペーパーの使いすぎもストレス要因です。
薬の副作用かと最初は思っていたが、薬を試しに一時的に止めてみても症状は同じ。
なにかしらのストレスや疲れを感じているのが分かるし、緊張がそれを増長させてしまう。
まず見直すとしたらここが先決。

ただ上手くやらないとまた3の判定を食らいそうな気もしなくは無い。
ここは一つ上手くやらないとと思い、先日行った学習会の時にそのようなことをチラッと話したら、
すぐ相談しようと言ってくれたのが以前からお世話になっている先輩お母さん。
この時の習会の主催者で代表。
相談支援をやっているのでその場でアポを取り、相談に行きました。

するとやはりまずは区分判定の見直し、それと同時に年金の申請、これを分けずに同時にやることにしました。
次女の誕生日は1月、年金の申請は3ヶ月前から出来るので10月くらいから相談しながら勧めていきます。
そして次女にとって母親である私の存在は絶対的なもの、そろそろこれを崩さないとお互い辛くなるだろうと思い始めたので、それも相談しました。
こだわりを崩す、というのは自閉症の子には時として必要なこと。
正確にはこだわりになる前に崩してこだわりにさせないのがベスト。
注意しなければいけないのが全てのこだわりが悪では無いということ。
私への依存はこだわりレベルでいうと最強レベルなのでこれを崩すのはとても困難だし、果たして崩していいこだわりなのか?という疑問も残る。
そこで物理的に離す経験を積むことが必要不可欠なので短期入所を取り入れることを勧められた。
いきなり入所は厳しいのでまずは短期入所で慣します。

実は短期入所の経験は一度あります。
小学3年の時に父の葬儀のため一泊二日で利用したのだが、食事(食べないと思ったのでお弁当を作って持って行った)を一切摂らない、
ずっと泣きっぱなしで泊まるのは不可能とのことで夜に迎えに行き、朝改めて連れて行くという肝心な泊まりの部分を端折った初めての短期入所でした。
あれから10年経つしボラさんとのお泊まりは問題なく出来るので数ヶ所の施設見学に行ってきました。
以前行ったことがある所にも改めて行きました。施設長が替わってたりするので。

いやあ、厳しい。非常に厳しいです。
数ヶ所回りましたが一長一短、完璧な所はないです。
プラス要素とマイナス要素のバランスがどれだけ取れているかで判断するしか無いが、それ以前に空きが無い。
1ヶ所、入所前提でしたら是非と声をかけてくださった所があったが、いきなり入所はなあ。
それに作業所も併設しているためそこへ入所したら、今の作業所はやめなくてはならない。
そこが最大のネックとなり入所の可能性が極めて低い保留という形を取らせてもらいました。

正直思い切って入所するのも有りなのかもしれないが、今の作業所まで奪ってしまったらあの子の居場所はどこにもなくなる。
そこを新たな居場所にすればいいという考え方もあるだろうが、自分の居場所がしっかり出来ているからこそ安心して外の世界へいける。
これは障害の有無に関わらず言えること。
逆に言うと家以外の場所に居場所があることで一度リセットが出来る。
ここは家族が居ない場所、違う自分を見せられる場所、そんな環境が誰にでも必要なのです。
今まで長いこと次女にとってのそれは学校でした。家と学校では見せる顔がまるで違います、学校にいる時は私のことは一切拒否。
ここはお母さんがいる所では無いと言わんばかりの態度でした。
学校を卒業してからは今の作業所がそれになりました。
1年半かけて築きつつあるその場所を奪い去るのはとても危険なこと。
そこはこだわり崩しではないのか?という意見もあるがこだわりはすべて悪では無い。
残してこだわりにしてもいいものも存在します。
それがその子によって違うので一概にこれはいけない、これはいいとは言えないのです。

依存は言い換えれば安心感とも言える。次女の場合、こだわりとはちょっと違うかなと感じる。
全て断ち切るのでは無くどこまで離せるか、そのギリギリのラインを見つけてあげるのが今の私の役目。
役所の担当の方、作業所の職員さんたち、そして相談支援の方や先輩お母さんたちの力と知恵を借りていい方向に行ければいいなと思う。
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