自律神経失調症＆てんかん

小児神経の受診があり病院へ
昨年の１０月の大発作から薬の調整がやっと、落ち着き始めた
今日この頃・・・

昨年は色々な検査入院から合併症が更に増える年でした
今年も・・・。

早速、「自律神経失調症」も判明。
「起立性調節障害」も昨年、判明してから薬も増え
この先、どうなるのやらぁ～と思っていました。

てんかんと自律神経の病気とは別もの・・・だと言う事。
でも、自律神経の病気が引き金となって、てんかんの発作が
起きることもある・・・と先生にお話聞きました

引き金になる要素は、特にストレスや不安を与えないこと。
普段、かなり、気を使っている事でもあります。
それでも、響輝なりに疲労が重なると痙攣や
呼吸困難に陥っている

大好きな学校も無理をさせてしまうと
疲労がたまり、呼吸困難に陥ってしまう
だから、極力、響輝のペースで過ごすようにしてきては
いるものの・・・

日々の生活の中での改善って、とても難しいですね。
環境の変化はかなりダメージを受ける訳です
新しい事や学び、色々、経験させてあげたいんだけど
無理はさせられない・・・
本当にゆっくり、ゆっくり・・・だよね。

今日は病院へ向かう前に大好きな「マック」へ

ナゲット４個とポテトの半分位を完食
マックの駐車場で車から降りるなり・・・
スタスタとお店へ歩いて行きました（笑）

ニコニコしながら歩く姿に「嬉しそう」がダレが見ても
わかると思うよ（笑）

こうしていると、病気がいっぱい！あるなんて
わからないよね・・・。
口から食べれても、ところてんの様なもので腸で吸収できず
便が以上に続いて排出されてしまいます。（ヒルシュスプルング病）なので。

食べる量も制限しないと逆にどんどん、下痢で痩せてきます
コントロールがとても、難しいです（▼＿▼’’）///
いつに？なったら１日３食が当たり前に摂取できる様になるんだろうね
現在はまだ、１日１食＋おやつ位かなぁ～