まとめ記事（上中下）

　昨年１２月の三日連続の千葉日報記事をリンクが消えると読めなくなるので勝手に貼り付けします。

1)  「理解されないつらさ」　衝撃で脊髄から漏れ　苦痛訴える松戸の中学生　【甘えじゃない、怠けじゃない　脳脊髄液減少症を知って】（上）    

12月04日 10:55（千葉日報)

　今年４月に有効とされるブラッドパッチ療法が保険適用となり、脳脊髄液減少症を取り巻く環境は、今年大きな転換点を迎えた。しかし、治療できる病院は少なく病気への理解も低い。患者や支援者の「この病気を知って」という声から、医療体制や教育現場の在り方を探る。　「体調が普通に見えてしまい、つらさを理解されないのがつらい」。　　脳脊髄液減少症と診断された松戸市に住む中学３年の男子生徒（１４）が苦しみを打ち明けた。　「無気力」「甘え」などと見る周囲の無理解、適切な治療を行える病院が少ないことも生徒と家族に負担を強いている。少しでも環境が改善されるよう「この病気をもっと多くの人に知ってほしい」と訴えた。　生徒は中学１年の１２月、テニス部で球拾いをしていた時、先輩生徒の運ぶ防球ネットの枠が右側頭部にぶつかった。　　その場で気を失ったが、顧問はすぐに救急車を呼ばず、意識が戻った生徒を歩かせたという。　病院ではコンピューター断層撮影（ＣＴ）で頭部を調べたが異常は見つからなかった。　  日を追うごとに頭痛がひどくなりながらも学校には通ったが、ある日歩けなくなり救急搬送された病院で脳脊髄液減少症を疑われ、東京都港区赤坂の山王病院を紹介された。　生徒を診た山王病院脳神経外科副部長の高橋浩一医師（５１）は「放射線同位元素（ＲＩ）を使用する特殊な画像検査で、腰椎より脳脊髄液が漏れ出ていた」と説明する。衝撃を受けた頭部よりも、脊髄の弱い部分から漏れることが多いのだという。　　　生徒のように頭を打った場合、頭部外傷性疾患や難治性むち打ち損傷などと診断されやすい。適切な治療もないまま症状が続き、しまいには周囲が「動けば治る」「怠け病」と患者を心身共に痛めつけることもあるという。　　治療は、初期には安静、点滴、水分補給が有効で、それでも症状が続く場合、患者本人の血液を患部に注入して穴をふさぐブラッドパッチ療法が有効とされる。　　生徒も昨年５月に同病院で高橋医師から同療法を受けた。腰から血液を注入すると、発症から５カ月間も耐えた痛みが消えていった。「重かった頭が軽くなり、すぐに動けそうな気がした」と振り返る。　しかし、完治には至っていない。　　３年生になり特別教室から一般教室に戻り、修学旅行も制限付きながら参加できたが、今でも激しい運動はできず、疲れやすくて集中を欠く。勉強も遅れた。目立った外傷がないので、はた目に普通に見えてしまい、つらさが理解されない。「みんなとずいぶん差が広がってしまった」。　発症から２年近くがたとうとしている。　　適切な初期対応や、すぐ治療を受けられる病院が近くにあったなら、生徒の経過も違っていたかもしれない。「けがの前は将来の事も考えられたけど、今は全く先が見えない」。環境改善を祈りながら、病気と闘っている。

2) 誤解受け心身傷つき　支援団体、周知へ注力　“原因不明”に苦しむ患者、家族　【甘えじゃない、怠けじゃない　脳脊髄液減少症を知って】（中）

12月05日 10:23千葉日報　　　　　　交通事故やスポーツ外傷、時にはささいな衝撃によって脊髄などから脳脊髄液が漏れ、頭痛や倦怠感をもたらす脳脊髄液減少症。長らく知られず、原因不明の症状に患者は「怠け病」などともいわれてきた。正しい対処のため、支援団体は「とにかく知ってほしい」と周知に力を注ぐ。　千葉県ホームページでは、東京ベイ・浦安市川医療センター（浦安市）、成田赤十字病院（成田市）、亀田総合病院（鴨川市）など１２病院を診断可能な病院として掲載している。　自分の血液を患部に注入して脳脊髄液の漏れをふさぐブラッドパッチ療法が有効とされるが、同療法が可能なのはさらに８病院に絞られる。同療法は２０１２年に先進医療として認められ、今年４月に医療保険が適用されたばかり。　　千葉県を拠点に活動する「脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム」代表を務める流山市の鈴木裕子さん（７０）の次女は、中学入学後、１カ月ほどで頭痛やだるさを訴え、やがて「脳みそをかき回されるよう」と悪化。  脳の磁気共鳴画像（ＭＲＩ）を撮っても耳鼻科や眼科でも原因不明で、神経内科では「甘やかす親が死ねば治る」とまで言われた。鈴木さんは「あの悔しさが活動のスタートになった」と振り返る。　次女は１７歳まで苦しんだが、ブラッドパッチ療法を受け改善した。原因は吹奏楽部でトロンボーンを強く吹いていたことしか思い当たらない。　船橋市の川野小夜子さん（６９）の息子は１０歳のとき遊具から落下。以来、頭痛やめまいに悩まされた。不安神経症と診断されたり、ただの怠けと言われ続けても、川野さんは原因が体のどこかにあると信じた。　２３歳で呼吸困難に陥り寝たきりになった。４年後、脳脊髄液減少症と診断され治療。今では就職し結婚もできた。川野さんは「誰でもなり得る病気で、人生が変わってしまう。一生懸命啓発したい」と同チームで活動している。　今年７月、東京都港区の山王病院で、秋田県の高校１年の女子生徒（１５）が同療法を受けた。小学５年で突然始まった原因不明の頭痛が改善。「未来が明るくなった」と笑みがこぼれた。一方で、都内の男子児童（１１）は６月に受けた同療法の効果が軽微で再治療を受けた。効果には個人差がある。　同病院で脳脊髄液減少症の子どもを多く診てきた高橋浩一医師（５１）は「子どもの治療ができる病院が極端に少ない。認知度の向上が大切で、特に精神疾患と誤解し『甘えるな』などと無理をさせて悪化させたり、気持ちを傷つけてはいけない」と指摘する。 

3)   １２月６日１０時３３分千葉日報

教育現場に研修会を　保険適用で支援も転換　取り巻く環境の変化　【甘えじゃない、怠けじゃない　脳脊髄液減少症を知って】（下） (12/06　10:33) ←　有料記事なのでログインが必要