一応あぁちゃん病状memo

脳脊髄液が漏出今年初回ブラッドパッチから12年目になる 様々な症状が完治まで書く闘病記録を読んでくださりご訪問有難う

泣きそうになる記事

2017-02-21 17:55:55 | Twitter ツイート

 泣きそうではなくすてに泣いて居る、涙がとまらない。病気を理解して欲しいと患者さんの新聞記事と関連Twitterを一部リンク。

Plus-handicap @plushandicap2月19日 交通事故によって、歩くことが不自由となり、杖が必要な生活となったけれど、その不自由さより、杖が可愛くないことのほうがよっぽどショックが大きかった。「初めて買った杖があまりに可愛くなくて絶句しました」 

 Plus-handicap @plushandicap2月10日 東京新聞での連載「生きづらさって」第4回。今日は脳脊髄液減少症当事者の生きづらさを書きました。絶え間なく続く痛み、伝わらないもどかしさ、認知度の低さ、制度の狭間、症状との向き合い方。ひとつひとつの言葉が刺さります。掲載は毎月第1〜第3金曜日。普段は新聞を手にとらない方もぜひ!
 

東京新聞  http://www.tokyo-np.co.jp

   2月10日11面4Page「生きづらさって」脳脊髄液減少症重光嵩之(しげみつたかゆき)さんの記事にて

 ‘絶え間なく続く痛み’(プラス・ハンディキャップ通信)Plus-handicap@plushandicap

「脳脊髄液減少症」という病気をご存じでしょうか。脊髄から脳脊髄液が漏れだす疾患で。
私の主なしょうじょうは、脊髄を中心に24時間絶え間無く続く痛み。
親知らず歯を抜いた後の痛みがずっと続くような感じです。
全身倦怠感や 睡眠不足や自律神経障害や高次脳機能障害など症状は多枝にわたり、痛みがない人もいます。
体が常に痛むといらいらが続き、精神面もむしばまれます。一日中横になるしかない日もよくあります。
病歴は十数年以上ですが、人付き合いを諦め仕事の範囲を狭めることで、最近やっと症状と向き合いえるようになってきました。

2000年に研究が始まり、昨年4月から一部治療が保健適用となりましたが、難病指定の対象外で障害者手帳の取得も困難です。数十万人の患者に対し、治療可能な先進医療実施病院は46ヶ所(15年時点)。
制度のはさまで経済的な負担まで強いられている人が大勢います。

原因の半数は交通事故。転倒や運動時の外傷、原因不明の場合もあり、発病する可能性は
誰にもあります。ただ、病気の認知度は低く、外から見えない痛みは本人しか分からない苦しみを生みます。

「脳脊髄減少症の難治なケースに当てはまることは、甘いもんじゃない。
肉体的にも精神的にもそして社会的にもゆっくりと殺されていくようなものです」。
同病者の声ですが、私自身も発病後、仕事は勿論、家族や友人など距離が近い人ほど関係性の維持が難しいです。

外見で分かる障害や認知度の高い病気の人をうらやんだこともあります。
世の中には目に見えない症状を抱え、患っている人もいることを気に掛けてくれる社会で
あればと願います。この病気になって、そのことに気つきました。


*PS (プラス・ハンディキャップさま: 
      さまざまな原因から「生きづらさ」を抱える人たちの思いや日常をネットで発信中(サイトは同名で検索)。約15人のライターの多くが障害や難病、うつやひきこもり、性的マイノリティーなど。リアルな生きづらさを知ってもらい、人々  の価値観を少し動かせばと活動を続ける。)

 

ジャンル:
文化
コメント   この記事についてブログを書く
この記事をはてなブックマークに追加
« レンコンのしるをはなに塗る | トップ | 次の記事へ »
最近の画像もっと見る

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。

Twitter ツイート」カテゴリの最新記事