脊髄腫瘍闘病記・ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ

夫が脊髄腫瘍星細胞腫G4で、T2で脊髄を離断。残念ながら丸2年後に、亡くなりました。闘病中→その後を書き綴ります。

My カルテ・・・。

2008-10-31 17:25:01 | Weblog
今日は朝から車を12ヶ月点検にディーラーまで持って行き、今後、改造予定であること、クロちゃんの障害についても少し説明してきた。
丁度、営業担当が移動の時期とぶつかり、支店長から新しい担当者を紹介された。
一通り、挨拶を終えたら、その新担当者が「顧客に車椅子の女性の方がいて、改造し、助手席を倒して後ろに車椅子を入れてらっしゃいますよ・・・」という話を伺った。「主人にはボタン一つで上(車の上)に車椅子を収納するボックスを付けたいと考えています。」と私が言うと、「えぇ~~そういったオプションは当店にはございません。」というので、他のお店でつけてもらって来るから安心してください。ただし、車のメンテナンスは今まで同様お願いしますね。と言ってお願いした。なんせ、娘がお腹に入った時からのお付き合いだから、そうそうの事では浮気しませんがな・・
そこで、過去にさかのぼって、我が家の車のメンテナンス状況をざっとPCで見せてもらった。ほ~~~、こんなにお世話になっていたのか(故障が多いだけとも言う)

さて、このPC画面を見て、思った。
病気になったら自分で自分のMyカルテを作っておかないといけないなぁ~・・・と。何月何日にどこの誰に、どういった症状で診てもらったか。手帳に書く位では生ぬるい。きちんと、詳細を書き残す、これ大事と思いました。
意外と日にちが経つと忘れちゃうんですよね、人間。
なんたって、”あの”出産の苦しみさえ、私はもう忘れてしまいました
クロちゃんのMyカルテは・・・このブログで良いじゃんと思っていたけれど、A・Yさんからも言われて、ノートにしっかり書きましょうとその時は思ったのだけれど、ぼやぼやしているうちに、時間ばかりがあっという間に過ぎてしまいました。すぐやる課のま~ちゃんなのに・・・これだけは横に置き去りにしてました。はんせーーしながら、クッキーを焼きました。とても美味しく出来ました。おからクッキー明日、クロちゃんの所に持って行こうと沢山作りましたが、子供達が全部食べそうな勢いです
クロちゃんの分を先に取り置いておくべきでした


明日は、車か?電車か?迷う所です。が、クロちゃんの所に行く事は間違いない


一つさびしい事が・・・
昨日のブログに私の運はもう尽きた・・・と書いたのですが、誰からも
「そんなことないよ~~」と言ってもらえなかったのが・・・
今日は、ちょびっと、引っかかってるま~ちゃんでした






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幸運?強運?何の運?ウンウン・・・

2008-10-30 16:51:17 | Weblog
昨夜10時過ぎにメールが鳴った。
クロちゃんから。
「また、爆発しちゃったよ・・・明日お通じ日だったのに、早く来た
と言うので、出るものは出せ、出した方がいいよ!とにかく出すと返信した。

今朝は子供達を学校に送り出してからパソコンに久しぶりにゆっくりというか、まったりと向かっていた。PCへのメールの確認があまり頻繁ではないので、特に夜は早寝の習慣がある私は10時過ぎにPCを開く事はまずない。で、翌朝メールチェックをするのだけれど、見知らぬ方から今日は一本のメールが入っていた。
KUNIEDA???えぇ~~~~
例の車椅子テニスで金メダルを取った国枝慎吾選手のお母様からのメールだった。
早朝にもかかわらず、いてもたってもいられずクロちゃんに電話した。
出ない。
何ででないんだよ~~と思ったら、昨日の爆発の処理・洗濯をしていたらしい。
折り返し電話が来た。

連絡が来た
と織田裕二ばりに大興奮の私。クロちゃんもつられて、だんだん興奮してきた
「まだ、私にも運が残っていたのね・・・」と言うと「それはすごいねぇ~、誰がすごいって、麗澤大学がすごいんだよ!」と言う話になった。そうなんです、あそこの学校、大変校風がよく、環境もよく、学校方針が素晴らしく職員から教員・末端の学生までまで浸透しているのです。大変残念なのですが、付属小学校だけないんです。娘を付属中学にそして、息子を付属幼稚園にと現実的に考えて色々動いた時期もあったんですが、その時はこんな形でお世話になると思っていませんでした。
結局、娘は都内の女子校に、息子は他の大学の付属幼稚園に入れてしまいました。

なにはともあれ、私の運はこれにて使い果たしたのではないかという話。
東京マラソンの抽選が11月中旬にあるのだけれど、、、私の運はもう底が尽いたと思っています。





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クロちゃ~~ん=よかったね!

2008-10-29 19:53:11 | Weblog
今日は息子も病みあがりだし、面談週間で早帰りだから・・・と二人で車で頃ちゃんの所にレッツゴー!←これまた古っ
そしたら、週末より全然早く病院に着いた。着く途中、サービスエリアでトイレタイムを取ったら・・・ずる休みした罰が、、、車のドアに右手の親指を挟んだ息子昨日”怪我が多い”とクレーム出した母さんの面目丸つぶれじゃないか余程クロちゃんの居る病院の外科で診て貰おうかと思ったが、クロちゃんが外科の外来に呼ばれたので止めた。(帰宅後すぐに近くの外科に連れて行った)
奥さんいらしてるから、奥さんが外科の先生の説明を受けられますか?と担当看護師さんに言われたけれど、「本人も同席して一緒に説明を受けます。そうしないと本人も納得しないでしょうし・・・」とお願いし、外来にカルテを回してもらい、外科の先生には私は、はじめましてのご挨拶から始まり、クロちゃんの胃カメラ写真や昨日撮ったCT画像を見せてもらって、丁寧に説明を受けた。「確かに胃炎や(出血もあった)ポリープはあったが、胸椎の神経切断による胃腸への指令がストップしているために起こっている障害だから、一概に一般の人が服用する胃薬を服用すると、大事な症状を見落とす危険があるため、今しばらく苦しいかもしれないが、時間をかけて診せて欲しい」という説明に、渋々納得。今後とも宜しくお願いいたしますと深々と頭を下げてきた。しかし、「あまりに本人が苦しむようなら、素通りせず、何か対応をすぐ、また、看護師さんにも指示を早く出していただきたい。」とおまけを付け加えて、部屋を出た。

お昼に食堂に行こうとした時、来客。嬉しい来客。外来でいらしたSさんが病室を訪ねて下さった。食堂でしばらくぶりにクロちゃんおしゃべり。半分は私がしゃべってたけど、同じ経験者の話しはとても貴重で、車椅子の事や体調のことや、つもり積もった話しきれない事、、、クロちゃん、よっぽど会いたかったようで、本当に訪問してくださってありがとうございました

持参したおむすびを2個ぺろり。が、食後は「苦しい苦しい」が始まる。息子に昼食を食べさせている間に、着替えて「リハビリ行くね!」と行ってしまった。あとから追いかけてリハビリ室に行くと、マットで頑張っていた。
1時間ほど見ていたが同室のTさんが来たら「Tさ~~ん」と息子がTさんの所に行って「しっかりとリハビリしないと退院させられちゃうよ~」とケラケラ笑って馬鹿息子が言っている。私は(汗)だったが、リハビリ室中の皆さん大爆笑!!「よく言った!」と褒められていた。Tさんも6歳の息子に言われて(汗)でも、いつも息子とおしゃべりしているので平気。
その後、道路の渋滞が怖かったので3時ごろ病院を出た。心配無用で5時前に自宅に着いたので、その足で近くの外科に息子の指を診せに行って今日はおしまいおしまい。と思ったら、読み応えのある体験談を見つけPCに食い入る。

日本せきずい基金から無料配布してもらっていたCDと脊損ヘルスケアのPDFを見ながら、夕食作り。せっかくクロちゃんに渡してあったのだけれど、ぜんぜん観る気配がないので、私が先に見ようと持ち帰った。観たら、やはり、それなりに勉強にはなった。しかし、何事も経験と実践には敵わないと実感した。

なんの気が向いたのか、クロちゃんからそんなことをしている時、電話が掛かってきた。「何時に着いた~~?」とのんきな声。「脊損のDVD観た方がいいよ~~!」と釘を刺し、電話を切った。

私は何本の釘をこれから打つのだろう???3寸ならいいけど5寸釘はさすがに嫌だなぁ~と自傷気味に笑った。






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酸化マグネシウム&お通じ。

2008-10-28 20:00:16 | Weblog
息子が急性中耳炎により今日も欠席。クロちゃんの所に息子から電話をかけさせてみた。息子が発した言葉は「今日も学校休んだ~ママに代わるね」のみ。
クロちゃんは”耳”と聞いて敏感に反応した。息子は新生児の時、NICUで強烈な抗生剤治療を受け、耳に障害が残るかもしれないと言われているので、心配しつつもまたかという感じ・・・。

クロちゃんといえば、昨日爆発お通じがあり、すっきりした~~と喜んでいた。胃カメラ検査後、酸化マグネシウムが毎食後0,3gだったのが1gになり、3倍以上に増えた。しかし、胃の調子は全く改善されていないので、CTを撮る様に外科の医者に頼んだと言っていた。そもそも、3日に一度のお通じでは自分はダメだと言う。毎日でもいいくらいなのに、看護の都合で3日に一度、その日に出ないとまた3日後(計6日後ということ)その日に出ないと考えただけで恐ろしい事に===。

トリプタノ-ルとガバペンは飲んでも効かないくせに止めると反動で痺れが強くなるそうだ。ペインの医者は「反動が来るけど・・」と言ってから処方しなければ詐欺である。それでも、痺れを紛らわそうとこまめに車椅子に乗り移りコンビ二に行ったり食堂に行ったり、外に行ったり、クロちゃんなりに努力しているようだ。
えらいよ!えらい!がんばれ~。自分でコントロールの仕方を探さないとね。

私は今日は息子が休んでいるのに個人面談に行ってきた。担任の先生には「宿題を増やしてください」と頼んだ事と、家庭の事情を説明(今までも順次説明してきた)。その後教頭先生の所に少々お願いに。息子の学年は一クラス40名。昔は42~3名が普通だったが今の小1の子を40人見るのは大変だと思う(担任の先生は定年間近の男性)が、一学期間に骨折者3名(内1人がうちの息子)、先日頭を数針縫うけが人も出た。
そこで、補助要員をなんとか付けて欲しい、校長先生とご相談の上教育委員会に打診して欲しいというお願いをした。「事故後は私もヘルプしてますから・・・」という返事だったが、事故前に予想できたはずである。なぜなら、学校選択制の普及により入学者が増えている事、特別支援学級があるこの学校はボーダーぎりぎりの生徒が普通学級に4~5名入ること。娘もこの小学校の卒業生だがこのような事態には遭遇したことがないと前置きして、(校長を出せ~!とは怒鳴らなかった)今後の対応を具体的に提示して欲しいと言って帰ってきた。あれ?!このせりふ、どこかでも言ったような・・・

すぐやる課の所属だけれど、教師だけには私はなれない。
とぶつぶつ言いながら帰宅した



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一日が早っっ=

2008-10-27 18:37:10 | Weblog
クロちゃんの所に通っている日は”病院に行く事”が一日の目的だから、他の事は目をつぶり、”行った”という満足感がある。
しかし、家にいると、”病院に行く事”がない訳だから、家の中・外・子供達の人間関係からご近所の騒動まで全てに目が行く。そうすると、元来、見てみぬ振りが出来ない性質だから、全部を何とか解決又は手をつけて終わらせようとするので、とても忙しい。忙しさの種類が変わってしまう。

それでも、今日は息子が熱を出したので、病院に午前中連れて行った。
これで、今日はおしまいか・・・。出来る事も限られるな・・・と思った矢先、会計を待つ私の目の前に、車椅子姿の男性が。どうやら頚椎をやったらしく、手に持っていた会計伝票がハラリと床に落ちた。それを拾った私は、どうにも止まらない~~♪←これまた古っ頚椎ですか?・・から始まりリハビリはどこの病院で?=ほ~国リハですか、うちは村山です=ご主人いくつ?=車乗れるよ=そうですか、お住まいは?うちは○○です=それではお大事に!というやり取りが続き息子が呆れて見ていた

どこに行っても、どんな状況でも、そこで、何とかなるし、どうにかしなきゃならない。そういった時、気軽に人に声をかけてみると、思わぬ良い事があったりする。困った困ったと顔で訴えてもダメな事が多いが、「すみませんが・・」とか「お願いがあるのですが・・」と言ってみると意外と皆さん快く応じてくださるような気がする。この時、笑顔で言えたら最高だと思うがなかなかニコニコが出来ないという方が居られるが、慣れれば出来る。慣れるまでやり続ける。
慣れたら、全て上手くいく。慣れ=習慣になる。
な~んてね

クロちゃんは車椅子になってからまだ1人で娑婆に出たことがない。
1人で車椅子で出かけた時、この”笑顔でお願い”が出来るだろうか?
いつも側で代わりにやってくれる私が居るうちは出来るようにならないかも知れない。自分に出来ない事を人様に頼むという人間力を培う必要もあるかもね
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外出。

2008-10-26 21:08:26 | Weblog
昨日、息子連れでクロちゃんの所に行ったものだから、なんとなく疲れて、今日はクロちゃんの所に行くかどうか、どうしようかと昨夜寝る前に考えていたんだけれど、明日の朝はゆっくりたっぷり寝て起きてから決めようとお布団に入った。
  たっぷりゆっくり寝たら、外は雨・・・。道が空いてるかも。。。レッツゴーと言うわけで、顔洗い着替えてすぐ子供達を連れ車でクロちゃんの所に向かった。
ラッキー1時間半で病院まで着いた。新記録。大泉学園インターまで30分、それから病院まで1時間だった。

クロちゃんには内緒で言ったので、クロちゃんビックリ
で、初めて外出許可をもらい(外泊許可はもらったことがある)イオンモール・ダイヤモンドシティーとやらに行ってきた。”自走で”と言いたい所だが車で行ってきた。昨日は入院生活に飽きたと愚痴っていたので、気分が変わってよかったと思う。まず、シャンプーをしさっぱりしてから新品のプーマの上下のジャージに着替え、看護婦さんに「行って来ます」と声をかけ、車に移乗し、走り出したら5分で着いた。しかし、駐車場がいっぱいで、身障者用駐車場も三越側にやっと一台分だけ見つけた。人・人・人・すごい人。またもや、息子に本をせがまれオリオン書房へ、ユニクロでクロちゃんの普段着をドカ買いし、同室の皆さんへお土産(スティックケーキ)を買い、スタバで生クリームたっぷりのアイスココアを飲んで病院に戻った。あ~~~楽しかったねと言って、クロちゃんにバイバイして車で帰路に。所が、やはり、帰りは混んでいた。途中で食事を済ませ家に着く頃には、息子の様子がおかしかった。熱を計ると38,5℃
昨日今日と連続連れ回しはきつかったようで、寝込んでいる。
明日は学校休みだね


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,たかが紙、されど紙!!

2008-10-25 20:06:14 | Weblog
クロちゃんの所に行く途中、息子に本を買って欲しいとせがまれ立川のルミネ8階にある書店に寄った。さぁエレベーターで下まで…と思ったら、エレベーター前に、な、なんと!鳩居堂が入っているではないか(^ε^)♪封筒や便箋、葉書にのし袋、ちょうど切らしていて鳩居堂までいつ行こうかと思案していたものだから、ぐっと私の目と心をつかんで離さなかった。そこで、あれこれ選んでいるうちに時間を費やし、クロちゃんの所に着くのが遅れた(>_<)でも、昼食には間に合ったので(クロちゃんの好きなお惣菜を作って持って行った)クロちゃん大喜びで沢山ご飯を食べた。食べたら又「苦しい苦しい」がしばらく続いたけれど、久しぶりに顔を出した私や息子が恋しかったと見えて、息子がクロちゃんの横に添い寝しながら本を読むのを、まったりと眺め「子どもの匂いがする…」とか言って癒やされた様子だった。

どうしようもなく体調不良だった時期は超え、リハビリにも復活しただけあって腕の筋肉がかなり戻っていた。そして、7キロ痩せただけあって顔がほっそりしていた。けどお腹はぜい肉が落ちていなくて、これがまさしく"脊損バラ"かなぁ…と実感した。お腹の肉はどうすれば落ちるのかなぁ…?

胃カメラ飲んでポリープ取って胃炎が数カ所見つかったのに、酸化マグネシウムしか薬の量が増えていなかった。クロちゃんも胃炎の薬を出して欲しい(胃酸を抑える薬や胃の粘膜を整える薬等)と外科の医師に訴えたのに、対応してくれないから私が以前持参したガスターを昨夜は苦し紛れに飲んだら眠れたと言うので、帰り際に看護婦さんに事情を話しどこか消化器内科に外来で連れて行くから準備して下さいと言って脅した。
全く、脅さないと何もしないのか?

久しぶりに顔を出せばクレームだらけである。やはり平日、医者が居る時間に行かないとダメだな…と思った。クロちゃん待っててね!頑張って通うから(^_^)v



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土砂降り~の雨の中~~♪←これまた古っ=

2008-10-24 17:28:05 | Weblog
今日は久しぶりにまとまった雨が降ったのではないだろうか・・・
止んだかと思うと突然土砂降りになったりして
それにもめげずに、今日は色々あった。

まず、車椅子テニスで金メダルを取った国枝慎吾選手の所属する麗澤大学(広報部)に朝から行ってお願いをしてきた。厳密に言うとお手紙を託してきたのだけれど、脊髄腫瘍を9歳で摘出後、下半身麻痺になり、お母様がたまたまテニスが趣味で(柏・、松戸は確かにテニスクラブが沢山あり、老若男女を問わずラケットを持った方を良く見かける)、それを見た国枝選手がテニスに興味を持ち、車椅子テニスをはじめたらしいと言うのは有名な話だが、脊髄腫瘍について少々お尋ねしたいとお願いの内容の手紙を広報担当者に渡し、封をしていないので開けて読んでいただき、安全な内容の手紙である旨、確かめていただき、「ご連絡を改めてさせていただきます」と言ってもらって帰ってきた。
もし、彼が子供に多いとされる星状細胞腫だった場合、、、すごい事だと思う。
まだ、腫瘍の種類もわからないけれど、実際、発症から今までの記録をお母様から伺えたら・・・と思っている。
とにかく、我が家から近いので欲が出た。
以前、同じ内容でメールを出したが返答がなかったので、諦めかけていたが「私はすぐやる課所属だからな・・・」と思い立って行ってみてよかった。
対応してくれた広報職員の方、非常に丁寧で親切でありがたかった。この対応の仕方を市役所の職員が出来たらいいのに・・・と比較してしまった。


午後、自宅の改装を依頼する予定の業者さんとクロちゃんの末の弟が来た。
業者さんは全部で4人。一斉にセジャーを片手に家の全部を測り、図面にしていった。クロちゃんとも仕事を常に共にしている業者さんだと言う事と、クロちゃんの弟が一緒に居てくれ、私の足りない所を補足して説明してくれたので助かった。
エレベーターをやはりつけることになりそう。一階のお風呂はトイレと洗面台と脱衣所を一部屋にし、ぶち抜きの床を同じのタイルにしよう・・・家族の洗面台とお風呂は2階に・・・。一階はワンルームにするために壁を取り払い、床暖房も(ガス)付けよう、、、などなど色々意見が出た。なんとなく現実味が出てきたので、クロちゃんにメールしたら、速攻電話が掛かってきた。色々説明すると「楽しみが出来たよ~~」と喜び「今日はマットから車椅子に乗る練習したんだぁ~」と言うので「すごいじゃん!!」みたいな話で久しぶりに元気なクロちゃんの声を聞いた。
明日、息子と一緒に5日ぶりにクロちゃんの所に行く。
お土産話も沢山あるし、例の入会をし承認し、自己紹介をピコピコ大急ぎでしなくては・・・





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いたずらメール=

2008-10-23 19:33:47 | Weblog
長年使い続けていた携帯メールのアドレスを泣く泣く変更した。
約200件の友人にも変更をお願いするメールを送った。
原因はいたずらメールである。前から何回かはあったけれど、この3日ほどで急激に増え、夜中も10分置きに鳴り続けたので、これはいよいよ対策を・・・とこれまた、娘に頼んで教えてもらって変えた。
誰だ~~!!そこのあんたか!
残念だったねぇ~~ま~ちゃんは、そんなことではめげないの
どっからでもかかってきなさい、いつでも受けて立ちますよ

さてさて、クロちゃんは1Wぶりに今日やっとお通じがあったそうだけれど、体調はいまいちで、リハビリ中に血圧が80まで下がったりしてたそうだ。最初からマットで、プッシュアップも進んできたみたい。高さが色々あるんです、プッシュアップ台。ベッドでは少年ジャンプを3冊重ねてガムテープでぐるぐる巻きにしたものを使用しています。自宅では息子がリビングの椅子の高さを底上げするための発泡スチロールでできたマットを使っていました。
今日のお天気は急に雨が降り出したりしたので、気圧が激変し、体調にも影響したと思ってますクロちゃん頑張れ~~土曜日には必ずそっちに行くから~待ってるんだよ~~



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もう、ないしょではいられないね・・・。

2008-10-22 16:52:40 | Weblog
今日は水曜日。プリンスの外来日だ。
何人か知る方が受診に行っているはず・・・。
パソコンのキーを叩いている側から”あの”スマイルが私の目の前にぽわ~んと浮かんできた。首を振って正気に戻る。
いずれ、プリンスの知る所となるのは時間の問題だけれど、その事がプリンスの頭の中にとどまってくれるかどうかが問題だ。その件は風任せで行こう。。。

今日も市役所。
NHKの受信料が半額補助になるからと言うのは8月に手帳を取りに行った時に知っていたが10月1日以降に来いというので、行ってみたら、何と言うことはない手帳を受け取るときに一緒に済ませることが出来る手続きだった。しかし、今日は職員から「すみません」の言葉は聞くことはなかった。「喧嘩を売ってんの課を作れば~~」と言って帰ってきた。
ついでに、我が家の地区は丁度、本下水道工事が始まっており、自宅改装時に自分の敷地内の工事を同時に行おうかと思って土木課に寄って相談してみたら、我が家の前の道路工事は2年後だからまだ無理ですと言われた。水周りをせっかく直すのに、2年後にまた配管工事をしなおさなければならないようだ。がっくり。

帰りに伊勢丹に寄りお買い物。
秋冬物のステキなものばかり・・・。
最近は”靴”に目が行く私である。何故ならば・・・歩くのに楽な靴じゃないといよいよ耐えられなくなってきたのだ。若い頃は、デザイン重視で「まぁ~なんて綺麗な靴なんでしょう~」と言うような靴ばかり買ってきた。しかし、ここ数年、そうやって集めぬいた靴を履くと頭痛がするようになった。見た目より履き心地。
れっきとしたオバサンの仲間入りだ。
息子が幼いのでクロちゃん共々涙ぐましい若作りの努力をしてきたが、ここに来て”靴”で挫折した。はぁ~~~・・・。

まぁ、見た目じゃないっしょ!!と自分を励まし、足を入れた瞬間「らく~~・・・」とため息が出たペタンコ靴を買って帰ってきた


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ないしょなんだけどね・・・

2008-10-21 19:51:37 | Weblog
昨夜から、パソコンから離れられない。携帯は鳴りっぱなし状態。
ないしょのないしょが、密かに水面下で動き出した。
対応する私のメッセージが大変簡素でお粗末な所はどうぞご容赦ください。

さてさて、本日は、娘が中間試験前日とあって学校がお休み。
久しぶりに2人で食料品を買いに出かけた。店内を見回すと娘と歩く母は、結構多い事に気付く。”嫁”より”娘”なのはうなずける。母娘は外見にはそっくりに見える。私と娘も人様から見れば似ているのかなぁ~???
顔かたちと言うよりも、”様子”が似ているみたい。目の動き、手の動き、首の傾き方、手の運び、、、そういった所が実に良く似ている。
”嫁”と”姑”の買い物は行きと帰りは一緒だが、店内は別々、顔を合わせても素通り、お勤めで連れてきている感が匂っている。

母と娘の関係は代々さかのぼる事3代は続いて巡るといわれている。
斉藤学先生の持論である。アダルトチルドレンの元祖を位置づけた著者で精神科医である。この先生はまぁ、精神科医の中では有名である。日本にカウンセリングを定着させた方でもある。
この先生の本を何十冊読んだだろうか・・・確かに、うなずける所は沢山あったが、だからと言って全てとは思っていない。しかし、気付かずに苦しんでいる母娘が居るならば、一度は読んで見るといいかもしれない。


クロちゃんに電話した。
招待メールを入れたがわからないと言うので今度行ったら全てを済ませるつもり。
体調はまぁまぁで、リハビリも行けたと言っていたけど、今日も排便は不発に終わり、いよいよまずいと言っていた。お粥しか食べてないので仕方がないけど、そろそろ食事を一般食にして、繊維質も取った方が良いかも・・・。

今週金曜日に、自宅の改装業者に自宅の構造を見てもらうことになった。
慌てるつもりはないけれど、どんどん進めてクロちゃんの励みになればと思っている。一階は壁を全部取り払いワンルームにしたいと思っている。35畳~40畳の完全バリアフリーのワンルームになる予定だ。問題はどこに柱が入っているか?
家の図面がどこを探してもなくて、わからないので一階と二階の間に入ってもらって柱の位置を確認してもらう作業もある。水回りも重要だし、出来たら2階までのエレベーターも付けたい。とにかく、クロちゃんが帰ってくる環境を万全に整えたい一心だけど、問題は予算・・・。これはぜんぜん予測不可能なので業者さんに見積もってもらって、最終的にクロちゃんに決めてもらおうと思っている。

主婦はいいのぉ~~。
時間がゆっくり流れるのぉ~~。
忙しさの種類が違うだけなんだけど、私にはこっちの方がやっぱり合っているのぉ~。とにかく、家事が好き。
これだけは、間違いない!と実感した一日だった。





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だ・か・ら、ないしょだって。。。

2008-10-20 21:06:45 | Weblog
今日、5月中旬から岩手の家を空け、私のところにヘルプに来てくれていた母が帰った。昨夜はクロちゃんも母本人宛に電話を寄こし、お礼を言ったようだけれど、66歳の母にとってはそれはそれは大変な毎日だったと思う。食事も1人暮らしから4人分へ、お洗濯物もクロちゃんの分を持ち帰ると3回は洗濯機を回していたはずだ。土地勘のない所で、買い物に自転車で走り回り、郵便局に銀行にと飛び回ってくれた。おかげで、私は6-3の風景の一つのようにべったり居座る事が出来たし、今のクロちゃんのところにもほぼ一日おきに通い続ける事が出来た。私が「やりたい」と思ったことをやり通せたのは、母の協力があってこそだった。
小学校1年生の息子のお世話は一番堪えたと思う。宿題を側についてやらせ、連絡帳やお手紙に目を通し、抜け目なく明日の用意をする。朝は娘のお弁当作りに四苦八苦していた。本当は私がするつもりで居た事なんだけれど、お台所に女が2人入るとろくな事にならないと悟ってから、”一切を任せる”のが一番平和だと思ったので帰る今朝までお台所には立ってもらった。
帰ると決まった途端に熱を出し寝込んでしまった。その翌日、「じゃ、お願いね」と言って信濃町に向かった薄情な娘が私だ。きっと、自分の娘にもいつか同じような事をされると覚悟はしている。しかし、それでも、生まれてから40何年、ずっと私の最大の理解者であり応援団長だったのが、まぎれもなく、この母である。
本当に、半年間ご苦労様でした。ありがとう。

今朝、8時に駅まで送った。とっくのとうに着いているはずだ。
しかし、電話の一本もかかってこない。

まぁ、いいか・・・。寝込んだ母を尻目に冷淡にいそいそと出かけた娘に連絡を寄こさない母をとやかく言う権利はあるはずがない




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有り難きお粥様~。

2008-10-19 20:15:19 | Weblog
久しくクロちゃんの所に行っていない娘を一緒に連れて行こうと思ったら「今日は英検です!」と言われ、「あぁ・・そうだったっけ・・・」と息子だけを伴い、大きなリュックとお土産話を胸にクロちゃんの所に向かった。
息子は「パパ、”どうせ”今日もお外に出られないんでしょ?」と言うから、行って見ないとわからないから、とりあえず、キャッチボールの道具は持ちなさいと言って息子にもリュックを背負わせた。息子に”どうせ”と言われるのはちょっときついね、クロちゃん。
昨日の昼間、病院並びの床屋さんに行こうと思ったけど無理だった、残念無念。。。明日来る時、「バリカン充電して持ってきておくれ」と頼まれていたので、散髪グッズも持参した。

話しは尽きない事が沢山あったので、話しながらクロちゃんの散髪をした。かなり思い切って襟足、耳周りは、短く刈り込んだ。本人も気に入ったようで、しばらくは即席”ま~ちゃんBARBER床屋”で充分かも。。。

尽きない話がまだまだ全然尽きなかったので、廊下を歩く時もお昼ご飯の時も導尿中も、いつまでもいつまでも尽きない話を話し続け、一生懸命伝えた。途中でクロちゃんに○○さんは何と言ってた?とか○○さんらしいな・・・とか聞かれると、頭の中を整理して、なるべく忠実に伝えた。
今回は本当に残念だったね・・・。

お昼にお蔭様でお粥さんが出ていた。「お粥だけは食べられるんだよ・・・」とクロちゃんが言ったので、お粥様に変えてもらって本当に良かったね。普通は頼まなくてもしてくれるんだけど、ここは頼まないとしてくれないから、これからは自分で普通食は無理だな・・・と思ったら”すぐに”ナースに根拠を持って”お願い”するように。と言った。胃カメラをきっかけに(刺激に)足の痺れが強烈に強くなったとも言っていた。だから、それも、自分で訴えるように言った。
本来、私もこのような事は言いたくはない。しかし、自分の体を医者や看護師任せにする気構えでは、前進しないとつくづく開眼させられた。何かとクロちゃんの伝書鳩役もしてきたが、そろそろ、自分で言おうね・・・。
過去、何度か同じような事を書いた記憶がある。
クロちゃんに問題があるのではなく、私に問題がありそうだ。
”見守る”姿勢に欠ける妻なのだと思う。そして、すぐにむきになり突進する。動き出すと早く、瞬発力と集中力に長けストイックにその時間を費やすが、逆境や挫折に弱い。そして、心身が突然のようにダウンする。

思い起こすと、その繰り返しで40何年生きてきた。
変えようと思っても変えられないのだ。
しかし、クロちゃんが脊髄を離断して生まれ変わったのだから、私も便乗して少しは変わりたいと思う。

ひとまず、私の母が明日帰省する事になったので、今週金曜日まではブログを始めた頃の”普通のただの主婦”に戻ろうと思う。
さぁ、クロちゃんの所に向かわずに何日家に居られるか・・???
賭けてみてください








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ないしょないしょ…

2008-10-18 18:53:15 | Weblog
あぁ~今日の出来事は文章で書ききれない(@_@)
サプライズもあったし(☆o☆)

皆様、おつかれさまでした^^。
ないしょないしょ…
本当に、本当に佳き1日でした(^-^)
ステキな一日をありがとうございます

明日から又頑張ろうっと
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なんだかねぇ・・・。

2008-10-17 18:59:49 | Weblog
胃カメラを飲み、ポリープと胃炎が見つかり、しょげているであろうクロちゃんの所に行って来た。
ベッドに居なかったので、お風呂かぁ~・・・としばらくベッドを整えながら待っていたらクロちゃんがお風呂から上がって、ストレッチャーからベッドに3人掛かりで移動された。この時に私はクロちゃんのお尻にある赤いものを二つ、見逃さなかった。「ちょっと横向いて」とクロちゃんに横を向いてもらったら、お尻の割れ目の上のあたりに対称に丸い赤い斑点のようなものがあった。「じょくそうじゃないの~???」と大声でみんなに聞こえる様に言った。何気に通りかかった男性の看護師さんの腕を鷲づかみにし、「ちょっと診て欲しいものがある」とクロちゃんの所に連れて行った。・・・。・・・。なんともはっきりしない返答で「後で他の看護師に見てもらいましょう」と言って行ってしまった。その後、血圧を測りに来た年配の看護師さんは、あやしいからテープ貼っておきますね。と言っただけだったが、明らかに2人とも目が泳いでいた。
胃カメラの次は褥そうですか・・・。・・・。

ポリープを切除したのにお昼ご飯に中華あんかけ焼きそばが出た。
おうどんとお粥のレトルトを持参し、クロちゃんが「うどんが食べたい」と言うので卵を入れたおうどんを作った。
お風呂の日で、バタバタしていた看護師さんを捕まえ「夕食からお粥メニューでお願いします」というと「何でですか?」と聞かれた。「昨日ポリープを取ったばかりですので・・・」と言ったら、「え?お昼は何が出ましたか?」と言うので「中華焼きそばです」と答えると、そこで初めて「すみません」という言葉を聞いた。
その後、ベッドのクロちゃんの所にメニューのリクエストを聞きに来た。野菜は柔らか温野菜にも、お粥は5分粥~全粥までありますので、選べますよ。と言われ、クロちゃんが自分で7分粥の柔らか温野菜でお願いします。と答えた。

胃カメラをする前に何の説明もなく、局所麻酔をした後、注射したらそのまま意識がなくなり、胃カメラしている途中で過反射が起こり血圧が60まで急降下し、医師や看護師達が大慌てしたらしい。しかし、クロちゃんは気絶していたのでその詳細はわからない。全身麻酔をするという話は一切聞いていなかった。同室の患者さんも胃カメラ経験者だったが局所麻酔のみで行ったと言っていたので、当然、クロちゃんもそうなんだろうと思っていた。結果、ポリープを切除したのかすらわからず、普通食が出ていると聞いた私は生検用に少し取っただけなんじゃないの?と心配した。

何もかにも”説明不足”が原因だ。
転院してきた日、ナースステーションには看護師は一人しかいなかった。介護タクシーの中から「何時頃に着きます」と電話を入れたのに、クロちゃんはストレッチャーに乗せられたまま、数十分待たされた。
どこにお風呂があって、どこにトイレがあって、お部屋の使い方からその他説明らしきものはほとんどないに等しかった。自分で見て覚えろ!と言う事だと受けとったが、医療や看護に対してはそれでは困る。
ど~なっとるのじゃ?

患者は明らかにK大学病院を退院してからの生活に汲々としている。
それは、幸運にも自宅に帰る事が出来て、少なからず後遺症を持った方も同じであろう。”切った後”の苦労というか苦難、何と言ったらいいだろうか・・・未知への不安がくっついた生活。とでも言ったらいいだろうか。
転院しても、それは同じであった。
クロちゃんは、これからの自分がどうなっちゃうのか???と思いながら毎日を病院のベッドの上で過ごしている。何とか安心させようと家族も必死である。


明日は待ちに待った日である。クロちゃんからのメッセージも預かった。
佳きひと時をご一緒できたら嬉しいです。










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