脊髄腫瘍闘病記・ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ

夫が脊髄腫瘍星細胞腫G4で、T2で脊髄を離断。残念ながら丸2年後に、亡くなりました。闘病中→その後を書き綴ります。

祥月命日。

2008-09-30 19:50:27 | Weblog
明日10月1日は夫の父の祥月命日である。葬儀は10月4日に行われた。18年前のことである。

私とクロちゃんの結婚式は11月4日、葬儀のひと月後に行われた。
末期がんだった義父は長男であるクロちゃんの結婚式をとても楽しみにしていた。
がん告知をしていなかったこともあり、「結婚式までに元気になって」と家族は口々に励まし、本人も結婚式への出席することを励みに闘病していた。
義父の会社の後継者としてのクロちゃんのお披露目も含んだ式でもあったので、250人程の招待客は、義父の葬儀に参列した時点で「結婚式どうするの?」と喪主を務めたクロちゃんに聞いた。
「予定通り行います、父も望んでいた事でしたので・・・」
ということで、葬儀にいらした方々がひと月後の結婚式に参列してくださった。
私側の参列者は皆、複雑な面持ちで、式が終わってお客様をお見送りした後に、父に呼ばれ「入籍していないから、まだ間に合うぞ。戻って来い」と言われた。
先代を亡くし、海のものとも山のものとも、どうなるかわからない会社を背負うクロちゃんとの結婚に不安があったんだろう。

確かに、それまでの私からは想像できない困難が山ほどあった。結婚に反対した両親を完全に敵に回した時期もあった。
しかし、クロちゃんと一緒だったから乗り越えて来られたと思っている。
そして、クロちゃんが脊髄腫瘍になり悪性がんであったけれども、なんとか生き残り、希望を持って努力する日々である。
すべての逆境と苦難はこの山を乗り越えるためにあった。
と心底思えるのである。

義父は我々2人を空からきっと見ていると思う。
頑張れよ!と応援してくれていると思う。
そして、今まで2人でよく頑張ったな・・・と褒めてくれていると信じている。








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パン。

2008-09-29 12:40:29 | Weblog
今日は久しぶりにパンを焼いた。
昨夜、息子に「あした、ママは1日お家に居るけど何して欲しい?」と聞いたら
「ママのパンが食べたいよ」と言うので、あぁ~もう半年以上パンを焼いていなかったなぁ~・・・と思い出し、レシピだけは確認し、子供達を学校に送り出してから、作り出した。パンを焼くようになって12~3年経つだろうか。最初は一年ほどパン教室に習いに行き、その後は見よう見まね、パソコンでレシピを検索したりで自己流パンを作り続けていた。子供達のおやつにも最適だし、クロちゃんも朝はご飯よりパンが良いと言うので、週に3回は焼いていたと思う。手作り品はちょっとした手土産やお遣い物にも重宝する。
計量から始まり捏ね(今日は機械でこねた)、一次発酵~ベンチタイム、成形~2次発酵~焼き上げまで、時間は掛かるけれど、何とも言えぬ1人でパンに向かっている自分の時間が好きだ。
焼きあがったパンは、チョコパン・ゴマチーズパン・シナモンロール・アルセストの4種類。まぁまぁの出来かな・・。クロちゃんが帰宅するとパンを焼いた日は玄関を開けると「パン焼いたの~~」と言いながら廊下を歩いて帰ってきた。
これからは「パン焼いたの~~」と言いながら車椅子を転がしてくる。はず。
時間を惜しまず、出来るときにはパン作りを続けようと思う。クロちゃんに「味、落ちたね」と言われないように。

今日は朝から雨。
ガバベンを飲まずに寝、12時に導尿すれば睡眠不足間違いなしだから、体調が良くないだろうと想像している。
もうすぐ、リハビリの時間だからその前に様子を聞いてみよう。
リハビリ医の先生に聞いたらしいが障害者差別禁止法を可決した千葉県が一番、補助金制度が整っていないそうだ。車椅子の補助金について以前私が聞いた内容は、全額の一割負担。というものだったので自己負担が一割か・・・と思い込んでいたら、何と!!補助金が一割らしい。だから、9割は自己負担。
アンビリーバボーーーー!!!!!
信じられない。。。

ホントかいな・・・???
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寒い。

2008-09-28 19:02:53 | Weblog
今朝は、起きた時から身震いし、寒いなぁ~風邪引いちゃったかな~・・・と思いながら大急ぎで身支度し、息子にグローブとボールを持たせ、ランニング用に買い揃えたジャージ上下とシューズ姿に洗濯物が入ったリュックを担いでクロちゃんの所に向かった。東京マラソンにエントリーしたのはいいが、そのエントリー人数が約23万人と聞いて抽選では漏れるだろうなぁ~・・・いや、私のようなものが当選しては申し訳ないと思いながら、それでも往生際悪く、もしものために少しは走ろう・・・などと考えながら病院近辺の緑を見ながら考えていた。

クロちゃんは、元気。
トリプタノールを止めて、次に、ガバベンを減らし始めたと言う。何か変わったことは無いかと聞くと「夜、眠れなくなった」と言っていた。ガバベンは眠くなるんだよね~・・・。夜服用を減らしたそうなので、昼服用を止め、夜飲んで寝ればいいんじゃない?!と今更ながら思いついた私である。
人によっては、日中眠くなって困るから夜2錠飲んでいる人も居ると聞いたので、クロちゃんもそうすればいいんジャン???まさしく素人判断。。。

K大学病院6-3時代から一緒だったNさんが今日の午前中、無事退院されたそうで、金曜日のリハビリ時にクロちゃんの所にわざわざ奥様に宜しくお伝えくださいといいに来て下さったそうなのに、クロちゃんがその事を私に告げたのは2時過ぎだった。がっくり~~。ひと言お祝いの言葉も掛けたかったし、激励もしたかった~~。このNさんは、娘がK病院でボランティアしていたときに娘と面識があり(その時はお買い物ボランティア)家族揃ってNさんを応援していただけに、なんだか、さみしかった。けれど、M病院に来てからのNさんのリハビリの頑張りは並ではなく、リハビリ室に行くと必ず彼はそこに居て、一心不乱にだらだら汗を流しながら歩き続けていた。いつの間にかほっそりし、5~7キロは痩せた様に見えた。
Nさ~~ん。退院おめでとうございます!!会社に戻って頑張ってくださいね~応援しています!!

クロちゃんは「寒い寒い」と言う私を尻目に、息子とキャッチボール。
息子はへたっぴだったけれど、昔昔大昔、野球少年だっただけあって、クロちゃんは上手だった。体幹機能が無いので上肢のバランスを気をつけた方がいいよとのアドバイスもあり、私は後ろでしゃがんで背中の上着を鷲づかみにしていたが、両手を離してキャッチボール出来ていたので安心し、雨がぽつぽつ落ちてきたからといってようやく院内に入ってもらった。息子もクロちゃんももっと続けたそうだったが私の「ダメ!」には双方めっぽう弱い。よしよし。

クロちゃんが汗を大量に掻く(上肢のみ)と言う話は前に書いたと思うが、最近、汗を掻ききった後、急速な寒気が襲うようになったと洩らしていた。
汗は、大体2~3時間流れ続けるのだけれど、その後寒くて長袖の上着やタオルを首に巻き、毛布に包まっていると2~3時間後には今度は暑くなって肌かん坊になってしまうという。
副交感神経・自律神経と複雑な神経をやられて、めっちゃくちゃな状態が波のように襲ってきているようだが、まぁ、まだ術後3ヶ月ちょっとですので、赤ちゃん並の適応力しかないと思って、気長に症状に付き合って行きましょう。

季節の変わり目、特に”術後最初の冬”は大きな山場のようです。
脊髄腫瘍の手術を受けた方々、最初の冬の越し方の体験、又は、越し方を思案し不安になっている方はどんな心配をしているのか、どうぞ、お気軽に経験談をお寄せください。






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石じゃなくてボール。

2008-09-27 18:04:34 | Weblog
先々週の日曜日、馬鹿息子が投げた石が娘の額に当たり、流血騒ぎを起こし娘にもかわいそうな思いをさせたのだけれど、お蔭様ですっかり陥没した肉も盛り上がり、前髪で隠しているから日焼けしてシミになることも無く、きれいに治ってきました。その傷を見ながら「若いってすごいなぁ~、いいなぁ~・・・」と私はつぶやきました。もしも、私にあの石が当たっていたら、きっと骨にひびが入ったか(立派な骨粗鬆症です)ショックと貧血でぶっ倒れ、傷もいつまでも治らずずるずる日にちばかり経っていた事でしょう。そんななか、凝りもせず、クロちゃんが息子とキャッチボールしたいからボールとグローブを持参して明日来るように・・・と言って来ました。ほいほい・・・とボールを調達に行きました。
明日はあまりお天気が良くないようですが、それでも、いつもの広場でキャッチボール位は出来ると思います。ついでに外出許可をもらって、どこかで一緒に食事もしたいですね。立川駅までモノレールを使って買い物に行きたいとクロちゃんも言っていますし、、、フリーになったのですから、少しずつ行動範囲を広げて行けたら良いですね。。。自分の今の力を過信することなく、確かめながら、慎重に・・・と私は思うのですが、本人は、自信満々のようです。はてさて、怪我しなければいいのですが・・・???









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フリー

2008-09-26 14:22:29 | Weblog
今日は朝からシャワーを浴びてお化粧も髪の毛のセットもバッチリ、今年の秋物スタイルにリュックサックを担いでクロちゃんの所に一目散に向かった。やっぱりどんなに急いでも朝のラッシュ時は3時間掛かってしまう。7:30に出て10:30に着いた。カーテンを覗くと、お風呂上がりの導尿中で「来たんだぁ~…」と言うから「来たよぉ~!」と言って辺りを見回した。洗濯物が大きな袋に二個溜まっていて、全部は持ち帰れないからタオル類の厚手の物のみリュックサックに入れた。9月から週二回の火曜日と金曜日お風呂に入れていただける事になり患者さん達は大喜びなのだけれど、看護師さん達は大忙しで、汗だくになっているのを見ると恐縮してしまう(入浴日が祝日に重なれば翌日入浴日になる)。週二回のお風呂で洗濯物も増えるのだけれど、入浴日に洗濯機を使用できないので洗濯物は溜まるばかり…マメにちょこちょこ、病院に顔を出せれば問題ないのだけれど、致し方ない。

「お腹空いたぁ~」と言う私に持って来たお弁当を早く食べろとクロちゃんがせかす。「俺、今日からフリーになったから食堂でみんなと一緒に食べるから」だって。
フリーとは、車椅子の乗り移りの見守りが解除され、少し自由が許された証しである。「それはそれはおめでとう!」次はドンドン外出しようねと励まし、電車を乗り継いで車椅子でビックサイトで行われた福祉機器展に自力で行かれた先輩の話しや、この病院関係者、特にリハビリ医や療法士の方達が多数行かれたとの話しをクロちゃんから聞き、来年は一緒に行こうねと話した。

「フリーになったんなら、私帰るわ」と荷物を背負ってさっさと帰って来た。ちなみにせっかく美容室に行ったのに「どこ切ったの?」と言われ、モヒカン刈りか坊主でもしないとクロちゃんには気付かれないと悟った…。

ひとつ、気になったのは、この前リハビリ医に私が言った薬の減らし方の質問が関係しているのか主治医がクロちゃんに「ガバベンやペルタゾンは減らさなくても…他にも痛み止めとか飲んでいる人結構いますよ~」と言ったそうだ。しかし、クロちゃん「効かない薬は飲みたくないので止めます。ただし、反動がなるべく緩やかになるように減らして下さい!」とはっきり言ったそうだ。よく言った!!文句ではなく要望を適切に訴えたのだから、後の対応は頼みますね、先生。
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活動停止。。。

2008-09-25 14:30:13 | Weblog
昨日、息子のアトリエ教室で古くからの友人に会った。クロちゃんと私のことを大変に心配してくれているのはわかるけれど、心無い言葉に私は絶句しそのまま帰宅、激怒し共通の友人に相談したりした。母にもいろいろたしなめられ、まぁ、明日もクロちゃんの所に行くんだから早寝しようと布団に入った。しかし、心身ともに憔悴していた私は朝どうしてもお布団から出られなかった。ぎっくり腰のような腰痛もするし、日にちを計算しても早すぎる月のものまで来ちゃって・・・。体調最悪の状態で、娘や息子を送り出すことも出来なかった。それから、1時過ぎまでまた寝た。やっと今(2:17)パソコンに向かえている。先程届いたある一枚の葉書が私に勇気を与え、優しく応援してくれたおかげでパソコンに向かえた。人を励ましたり、気に掛けてそっと応援する形は人それぞれだと思うけれど、心に染み入るような言葉掛けは本当に難しいものだけれど、傷付き痛み(心身ともに)を経験した者が相手の立場になって語る言葉は何にも変えがたい有り難いささやきとなって私の耳に届いた。涙がぽろぽろと流れた。
”痛みと麻痺を生きる”を書かれたA・Yさんからのお葉書でした。
私のブログを読んでくださり、クロちゃん一時帰宅できてファミリーと過ごせた時間は、彼に生きる勇気を与えてくれた事でしょう・・・とのくだりには、”生きる勇気”を与える事って何なのか・・・と自問させられたのと同時に”生きる勇気を”持ち続けて今まで頑張ってこられたご本人の強さのようなものに感動しました。また、四肢の痛みに耐えつつ、ペンを執り一枚の葉書を書ききり郵送してくださった事に恐縮し、ありがたく、頭が下がりました。

今日の私は活動停止。

でも、明日はクロちゃんに会いたい。
こうして、人に元気を戴き、自分も元気を差し上げられる人間になりたいと想うから。。。。







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半年ぶりの美容室。

2008-09-24 17:45:48 | Weblog
4月はじめ頃行ったきり、ずっとボーボーの頭でクロちゃんに没頭していた私は、半年も美容院に行っていなかったことに気付いた。
クロちゃんが外泊許可をもらい帰宅した時、出迎えてくれたいつも小奇麗にしている私の母が葉加瀬太郎のような髪型になっていた事に驚き、恐縮し、「必ず美容室にお連れするように」と言い残して病院に戻った事もあり、それでは、私も一緒に・・・と2人で連れ立って美容院へ。ばぁばはすっかり気分転換になったようでご機嫌。私は欲深いので、美容院に行ったら、次はネイルサロンとボディーサロンと、まつげのエクステもしないとな・・・。と次から次からやりたいことが出てきた。でも、ひとまず、やっぱり、今はクロちゃんに”命!”で寄り添おう。

一心不乱・一点集中・なりふり構わず何かに向かって突き進むとき、その他の一見大切そうだけれどそぎ落とそうと思えばそぎ落とせる事を全部一気に切り捨てられるかどうか?が集中力を保つ私の秘訣なので良いのか悪いのかわからないけれど、今しばらく、やはり、最優先順位はクロちゃんということになる。
また、最優先順位に的確に最大限に自分の力を出し切っていると、これがどういう訳か”気持ちいい~~”のである。マラソンで言う”ランニングハイ”のような感じ。脳内のアドレナリンがドバ~っと出ている気がする。

クロちゃんに「髪型いいねぇ~」と言わせようと明日クロちゃんの許に向う。
主治医の先生に会えたらいいのだけれど・・・薬の減らし方についてどうしてもご意見を伺いたい。納得いかないまま、クロちゃんを置いておけない。
”うるさい奥さん”で結構毛だらけ猫灰だらけ^^。
どこまでもくっついて、いくもんね~~。






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ETC。

2008-09-23 20:31:53 | Weblog
クロちゃんの愛車、ボルボV70(日本に200台だか300台だかしかない限定車だそうです)にETCを付けに、息子を連れてオートバックスというお店にはじめて行った。カーナビはこの前、自宅近くにあるタイヤ館というお店で付けてもらい、ついでに前輪2本のタイヤ交換も行った。
ETCを付けるにあたっては、以前からクロちゃんに付けよう付けようとせがまれていたが、そんなに高速乗んないし・・・と聞こえない振りをしていた。
しかし、障害者1級になったクロちゃんは高速道路が全て半額になるらしい。しかも、これから車で病院まで行く事が増えそうだ、、、という事でETCがいよいよ我が家にも必要か・・・と半ば諦め半分で行って来た。
どれを見ても私にとってはみな同じに見えたので、店員さんの言いなりで物は決め、ピットインとか言う工場に入る時間を指定されたが、何と3時間も間があった。はぁ~~とため息をつきつつ、お店の中をぐるりと回った。車椅子マークの磁石タイプと吸盤で内側から貼るタイプのものをひとつずつ、気が早いと思ったけれど、身障者が運転してますマーク(四葉マーク)も同じように2種類買った。所が、磁石タイプのものが車にくっつかない!!鉄で出来ているんじゃないの?くるまって・・・?とレジに向かったら、アルミの車が増えているんですよ・・・と言われ、ムッとした。店員さんや、磁石マークにムッとしたのではない。ボルボにムッとしたのである。全世界中の車の中で”安全”を最も売りにし、我が家はその”硬さ”に信頼を置き18年もボルボ以外浮気することなく乗り続けている。のに・・・・アルミ~~~???
がっくりである。
仕方がないので、シール式の車椅子マークに取り替えてもらった。ちなみに、四葉マークは「お取り寄せしないとないです」と言われたので、じゃあ、今度本人に買いに寄こさせますといってレジを後にした。

それでも時間をもてあまし、息子と遅めの昼食に出掛け、靴屋さんで「運動会はよく頑張ったねぇ~」と2足運動靴を新調した。

オートバックスに戻って、丁度施工が始まると終わるまで1時間掛かるという。
休憩所というか、待合室に全身マッサージ器が置いてあり、1回10分¥200だったので、取り付けが終わるまで百円玉を握り締め乗り続けた。息子はゲーム機をピコピコ触って遊んでいた(お金は渡してない、後にパチンコ狂にでもなったら大変だから)。少し体の疲れもほぐれた感じで帰宅した。

さてさて、ETCを取り付けても、肝心のカードがなくては使えない。
カードは本人クロちゃん名義でなければならないので、ひと月位時間が掛かりそうだ。何事も時間が掛かるものだ。”待つこと”に慣れなければ、私はいつもキリキリする羽目になりそうだから、ゆっくり、ゆるりと、時間を捉える練習が必要なんだなぁ~~・・・。
クロちゃんも物事の捉え方を意識的に変えようと頑張っているから、私も一緒に変わらないとね♪


ちなみに、メールでクロちゃんの体調を聞いてみたところ、20日に起きた痺れとイライラの極致は、あれっきりでやはり急激に薬を止めた禁断症状だったのではないか・・・と言っていた。痺れに抗うつ薬や抗てんかん薬が使われるのが当たり前になっているが、ここで、もう一度、そういった薬を使うリスクを考えて欲しいと思う。致死的な症状でないからと放置されてはたまったもんじゃない。







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怒涛~~~の3日間。

2008-09-22 21:57:35 | Weblog
クロちゃんが外泊許可をもらい、自宅に帰ってきて今日病院に戻るまで、ブログを更新する時間も、心の余裕もなく、また、家族全員家で揃った時間を惜しみながらのあっという間の充実した時間を過ごしていた。

19日の午後3:00頃リハビリを終えてから病院を出るつもりが、キャンセル待ちになっていたMRI撮影が4:00に急遽入り、結局5:00過ぎに病院を出た。家に着いたら8:00を少し回っていた。クロちゃんも私もぐったりで、食事もそこそこに、導尿や服薬ですぐ寝た。

翌日は、本来息子の運動会があったのだが、台風襲来との事で休日(しかし、快晴だった)だったので、近くのスポーツストアにクロちゃんのリハビリ用のジャージや靴、汗止めバンドに帽子、そして、私のジョギングシューズとウエアを買いに出掛けた。外資のお店のせいかバリアフリーはバッチリで何不自由なく買い物できた。ついでに、そのストアの2Fはトイザラスだったので、息子におもちゃをねだられ、まんまと買わされた。
 帰宅し、買った物のタグを外しているときに事件は起こった。
クロちゃんが騒ぎ出したのだ。「うぅ~~イライラする~~」「あぁ~~~あ~あ~あ~んが~」と言って暴れだした。私はえぇ~~?何で????と驚くばかりで、しばらくは体をさすったり、暴れてどこかをぶつけて怪我をしないように見張っていたが、形相も普通ではなかったし、このままでは救急車だな・・・と思いながら、薬の話をした。トリプタノールを3日前から初日はお昼を減らし、2日目は朝を減らし、前日に夜を減らし、要するに、一気に止めていた。その話しをクロちゃんから聞いて、「それは急すぎる!」と私は思った。約4ヶ月以上前から常用していた抗うつ剤を3日間で止めるか???反動が来て当然ではないか・・・とクロちゃんに話、ひとまず、家にある安定剤を一錠飲んでみよう。と飲ませた。
30分から1時間後にはポ~ッとしてきて、ひとまず落ち着いた。
本人もビックリしていたけれど、「あのイライラと痺れやじれったさが24時間続いたら、あなたどうする?」と聞いたら「頭が狂うか、死ぬ」と言った。強烈な痺れや傷み痙性の断続的な苦しみにより自死する方がいることを改めて考えさせられた。これが2日目。

21日は曇っていたが息子の運動会に。朝からお弁当作りに終われ(新米と旬の葡萄がクロちゃんのために届いていた、ありがとう!)クロちゃんの介助に自分の支度に(私の支度と言えば”化粧”である)と大騒ぎの運動会の始まりだった。
校長先生に事情を話し、テントの来賓席に入れてもらった。朝9:00から2:00まで、途中導尿に帰宅するつもりが、雨が降り出したりして結局最後まで居た。息子がニコニコと楽しんでいる姿を見たり、リレーの白熱したレースに大声援をおくり、クロちゃんも大変楽しんでいた。日曜日だったので娘も一緒で本当に家族水入らずの楽しい時間を過ごす事が出来た。帰宅するとさすがに両脚がむくんでいたので、マッサージしたりゆっくりと過ごした。

今日は、朝8:30に家を出て病院に着いたのは(途中スーパーに寄ったりしたけれど)12:00少し前、1:00過ぎからしっかりリハビリに行っていた。
クロちゃんがリハビリ中に私はケースワーカーさんとの面談。色々相談にのってもらって助かった。
リハビリ室に様子を見に行ったとき、担当のリハビリ医が居たので、トリプタノールの減らし方について質問した。また、次はガバベンを減らすと言うが、どういったスパンで減らすのか?と聞いた。
「うぅ~~ん。ガバベンについては、そのような減らし方はしません」と言われて終わりだった。。。納得いかんなぁ~、ま~ちゃんとしては・・・。主治医に会えたら、今度直接聞きたい、もしくはクロちゃん、もっと詳しく聞いてくださいよ~~お願い。自分の身体なんですからね。

 そして、5:00過ぎに病院を出て、さっき帰って来た。
ブログ・ブログ・・・。と気になりつつも、なかなか、更新できなかった。
よ~~し!とビールを一気飲みして、パソコンの前に向かった。

そうそう、ここに、介護用品のレンタル会社レンティー(0120-001-643)をご紹介しよう。
3泊4日でアウラ21ベッド3点セットが¥5,090-でなおかつ2Mのポータブル式のオーストラリア製のスロープ(これが素晴らしい優れもので本当に助かりました)が無料でした。介護保険がないとレンタル料は恐ろしい金額になりますが、こちらのレンティーさん、日割りで格安、迅速丁寧素晴らしい対応でした。
何かご用命がありましたら、ぜひ、使ってみてください。


以上。


はぁ~~、クロちゃん一緒で楽しかったけどやっぱり、つかれた






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クロちゃ~~ん♪

2008-09-18 18:02:10 | Weblog
用意万端、準備オッケー!!
クロちゃ~ん、いつでも帰ってきて~~♪

今日は一日、家長のご帰還のために力を出し切った私である。
朝から掃除。家の中はもちろん、玄関塔のお花を植え替え、草取り、窓拭きに網戸洗い、お天気がいまいちだったので、お布団は乾燥機をかけ、取り外すドアは全て外し、リビングと玄関のお花も活けた。明日搬入される予定のベッドの脇に置くつもりの棚やテーブルもきれいにした。風邪引きで学校を休んだ息子を1人家でお留守番させ、ばぁばと食材も沢山買い込んだ。

20日が息子の運動会の予定なのだけれど、台風で延期になるかもしれない。まぁ、それならそれで楽しむ方法は沢山あるから、風任せ~~である。
そうそう、ベッドレンタル会社がタダでスロープを貸してくれる事になったのはラッキーだった。玄関の階段をどうしようかと思案していたが問題なかった。お隣さんお向かいさん合わせて4名の男性陣にご協力の要請をし、快く快諾していただいた。これで、万事OK~!・・・甘いかな・・・。

クロちゃんが帰宅中に一緒に自宅の内部(おトイレやお風呂、段差等)ビデオや写真を撮り、それを基に22日に病院に戻った後、ケースワーカーさんと面談の予約が入っている。これからの雑多なもろもろを相談にのってもらうつもりでいる。

台風も来るし、クロちゃんの体調(痺れと傷み)がどうなるのか、いまいち心配だけれど、またまた、新しい本を入手したのでそれを読みながらお勉強もいいかも知れない。

ちなみに、その本は、
    ”痛みのサイエンス”
    ”自分で出来る慢性痛のセルフコントロール”
             と言う本である。
ひと言で「痛み」と言っても、脊髄損傷による傷みについて触れているものは極端に少ない。脊髄腫瘍についての情報にもあまりの少なさに困惑したが、痛みや痺れについての情報の少なさにも辟易とさせられている。
この2冊は、ポイントはちょっとずれているが、お薬やその他ちょっとした日常の注意事項について、参考になるところもあった。
クロちゃんが読んで何と言うか楽しみである。


クロちゃ~~ん!はよ、かえっておいで~~

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外泊に向けて。

2008-09-17 20:09:22 | Weblog
今日も朝7:00に家を出てクロちゃんの所に向かった。連休明けも手伝い外来は大混雑で、入院費を清算しようと思ったら2時間待ちと言われたので、ひとまず、クロちゃんの所に行った。お風呂上りで、汗が引かず、せっかくお風呂に入ったのにダラダラ汗が流れていた。外出許可をもらう前に外泊許可が出るとは異例だと同室の皆さんに口々に言われたが、そうなんですか~~と言って担当看護婦さんを探した。外泊許可をいただいたけれど、自宅に戻った時の注意事項等確認していなかったので細かな打ち合わせをしたかった。しかし、准夜勤ということで4:00過ぎならいると言うので、そのころ病棟に電話を入れることにした。
支払い窓口で清算を終え病室に戻った時、私の携帯電話が鳴った。
息子の小学校の名前が画面に出たのでクロちゃん共々びっくり!今日は運動会の予行練習で張り切って登校したはずなのに、「38.3℃の熱を出し頭が痛いといって保健室で寝ているので迎えに来てください」というものだった。「すぐそちらに向かいますが今、武蔵村山にいるのでひとます祖母が迎えにに行きますので引渡し宜しくお願いします」と言って電話を切り、すぐ自宅に居るばぁばに迎えに行ってもらうよう頼み、家に帰って38℃以上の熱があったら、痙攣予防に(熱性痙攣を3回起こしている)ダイアップ10ミリの座薬を入れて頂戴と頼んだ。
それから、大急ぎで荷物をまとめ、すぐに病院を出た。気持ちは焦るが電車の速度は変わらないので、私に今出来る事は???目をつぶって体を休める事。と思い、目をつぶったけれど、うたた寝する事は出来なかった。

家に着くと、意外と息子は元気。しかし、夜に熱が上がるな・・・と予感したので夕診のある病院に直行した。ちなみに、痙攣予防の”ダイアップ10ミリの座薬”と何度も何度も確認したのに、ばぁばが息子のお尻に入れてくれたのは、解熱剤のアルピニー座薬だった。がっくり・・・。意味ないんじゃ~解熱剤じゃ。逆に解熱剤が切れた後、もっと高い熱が反動で出るんだから、痙攣を誘発するようなものだ。が、ばぁばが居なければ、息子はいつ痙攣発作を出すともわからない状態で学校の保健室で寝かされていたわけで・・・文句を言ったらばちが当たると思って、グッとこらえた。

娘が外科の救急外来でお世話になった病院に、今日は息子が世話になった。
クロちゃんの脊髄腫瘍を”できもの”といった病院だ。。。








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生命保険屋・・・

2008-09-16 19:24:51 | Weblog
日本最大の生保会社にクロちゃんは加入していて、なんじゃかんじゃとやり取りしていた。つい1wほど前に営業部長とやらが電話を寄こし「入院給付金は固定日以降は出ません」とこともなげにしゃーしゃー言って来た。おかしいなぁ~と思いながら、「あら、そうでしたか・・・」と受け流していた。その頃はクロちゃんの調子も悪かったし、主治医との面談の段取り等で忙しく、まともに相手にしていられなかったのだけれど、ここの保険屋と早く縁を切りたかったのが本音であった。とにかく、殿様商売。あの高飛車な物言いと対応に開いた口がふさがらない状態で、保険のおばちゃんの頭の悪さに辟易としていた。

今日は古いお布団をクリーンセンターに持ち込み、クロちゃんの一時帰宅の準備に追われていた。携帯電話を耳に挟み、開いたパソコンを見ながらやり取りしていた時に家の固定電話が鳴った。
その、生保の営業部長からだった。
「色々今までの経緯をご説明に伺います」というので「1時から4時までの間しかいませんので」と答えると「3時に伺います」というので、「はいそうですか。わかりました」と言った。3時ちょっと過ぎにその部長は来た。最後だと思ったので家に上げた。椅子に座ったとたん「入院給付金が出ますので、この用紙にご記入を、診断書を添えて・・・」としゃーしゃーと言うので「なに???、あなたこの前電話してきて、給付金は出ないからと啖呵を切ったじゃないか!!これは不払い問題に直結する。本社にクレームとして報告する」と言った。その場に私の母と息子がいた。母は家で留守番している手前、何度となく散々この保険会社とやり取りしてきてくれた。その度に憤慨させられ、迷惑をかけた。その母が目を据えてその部長とやらを威嚇していた。まず、いの一番に自分の電話で言った事が誤りであった事を詫びてからの話である。ところが、この営業部長とやら、自分の非は一切謝らず、事務のものが・・・と人のせいにして帰っていった。何を言ってもこの人はダメだと判断し本社のクレーム係りに直で電話する事にした。

今に見ておれ。己の足元が崩れる事を・・・。
と心の中でつぶやきながら玄関で笑顔で見送った。

あ~怖い。くわばらくわばら。。。




それはそうと、車椅子テニスの国枝選手。
パラリンピック”金メダル”おめでとう~~~!!
今度ゆっくり会おうね。




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休日だっぺ~~。。。

2008-09-15 16:53:41 | Weblog
今日は私にとって久しぶりの休日のように感じる。
今日は”敬老の日”なので、約半年前からお手伝いに来てくれている母に”祝敬老”のお祝い袋を渡し、息子がプレゼントも渡し、前から買いたいと思っていたダブルの寝具を、朝食後ニトリという家具屋さん買いに行った。
明日は古いお布団をクリーンセンターに持ち込みで処分するつもり。
その後、ネットで介護用品のレンタル品を物色した。
ベッドは以前頼んだ物と同じなのだけれど、問題は、スロープ。携帯用でもなんでもいいのだけれど、高さ55センチ(玄関の階段の一番下から一番上までの高さ)に対応できるスロープはないかと探した。厚めのベニヤ板を買ってきたほうがいいかな・・・とか思いながら、お向かいのご主人2人にクロちゃんが一時帰宅する旨伝え、手を貸して欲しいとお願いはしたのだけれど、なるべく自力で何とかならないかと思案中である。
考えてみると意外と日にちがないので、大急ぎで準備しないとあわてると思い、レンタル会社に電話してみたが、休日のため留守電。
あ~~、今日はオフにしようとお酒をチビチビ飲みながらソファーでごろついている。

気が休まる日がなかった最近、いかにも”休日だっぺよ~~”と心から思える一日だった。

(ちなみに、娘の頭の傷はまだ痛むようで、明日もう一度外科にかかる予定です。それでも、勉強道具を持って図書館に行ってしまいました。ゲリラ雨の前に帰って来いよ~~・・・)








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流血↓↓^^。

2008-09-14 20:24:40 | Weblog
今日は子供達を連れて車でクロちゃんの所に行って来た。おかげさまで渋滞もなく安全に往復してきた。車を持っていったのには訳があった。外出許可をいただいたけれど、車椅子からの乗り移りが出来るのか?不安だったので練習がてら、試してみたかったの。でも、心配は全く要りませんでした。車椅子から一発で助手席に乗り移り、助手席から一発で車椅子に乗り切りました。「パパすご~い!!」という歓声がクロちゃんになお一層自信を持たせたようです。よかったよかった。

いつも通り、水色のベンチのところで一休みしていたとき、事件は起こりました。
娘がクロちゃんの肩や腕をマッサージしていました。私はベンチで2人を見ていました。息子に○○もパパのマッサージしなさいな・・・と言ったりしている側でいつも通り息子が石を投げていました。ところが、手の向きがおかしかったのかその石(アスファルトの破片)が娘の額に命中し、皮膚が陥没しダラダラ血が流れました。クロちゃんも私もビックリして娘に寄り添いひとまず止血に必死になりました。息子は投げる場所を何度も私達に注意されていたにもかかわらず、結果的に人に向かって投げた事をクロちゃんと私に激怒され号泣。「泣きたいのは私の方よ・・・」と娘に言われる始末でした。その後、当直医に診てもらおうと当直室に娘を連れて行ったけれど、「リハビリ医だから診れません」とけんもほろろに断られ、病室に一度戻って荷物をまとめ、大急ぎで帰宅し救急病院に連れて行きました。傷の手当てをしてもらい、事の顛末を医者に話したら、「どこから高速飛ばして帰ってきたの?」と聞かれ、「武蔵村山からです。」と答えると「武蔵村山って東京?」と聞かれた。「はい、八王子の方です」と言うと「念のためCTを撮っておきましょう」と言ってくれました。何事も医者には大げさすぎるくらいに言って丁度いいかも知れません。

さて、娘が怪我をしてからのクロちゃんの行動。これがすごかった。
私は娘の額を押さえていたので、クロちゃんは車椅子を自分で必死でこぎ、いまだかつてない速度で坂を上り、下り、必死で私達の後ろを付いてきました。娘が一瞬振り向いてクロちゃんを見たら、「形相が怖かった、あんなパパの顔を見たことがない!私は一生あの顔を忘れない・・・」と言いました。火事場の馬鹿力??娘を想う親心だろう。親ってすごいね。クロちゃんお疲れ様でした。






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これにて一件落着。

2008-09-13 21:15:36 | Weblog
大岡越前の名台詞「これにて一件落着」という気分である。

クロちゃんと私と主治医の先生の3者面談があった。
え~~と何の話がしたいのかなぁ~?という主治医の言葉から話が始まった。
クロちゃんがK大学病院からこの病院に転院するときのN医師と交わした話から説明し、痺れや痛みの薬がどうも効いてないようなので止める方向で考えたい、また、もし効き目があるであろうと予想される良い薬があるのなら試したいと言った。私もボルタレン50ミリの座薬をお尻から血が出るまで入れ続けることに疑問があるといった。急性期はもうそろそろ過ぎ、断続的に続けるお薬が今処方されている薬でいいのか?と質問した。また、そういった事に対応できないのであれば外来でペインクリニックに行きますとも言ってみた。薬を減らしたいと思った根拠も説明した。副作用でクロちゃんは7キロも太った事、唇の横がいつも切れて荒れている事、いつも眠い事・・・薬の減らし方にも不安があるので減らし方もペインに行かないと対処できないならペインに行きます。と言った。
減らし方については薬剤師が対応できるから大丈夫とおっしゃり、結果、外来には行かないことになった。
ついでに、K大学病院で離断したあとのMRI映像を見てないので、データとして渡されたCDROMを見せて欲しいと頼んでみたら、腫瘍のデータしか入っていないとの事で、すぐにMRI撮影の予約を入れてくださり、撮ったら見せてくれるという事になった。クロちゃんが髪の毛一本分でも脊髄がつながっているなら、痛みや痺れがあるのはわかる・・・とか言ってあからさまに信用していない素振りをみせたら、「それはないでしょ~~」とあきれられた。しかし、患者がそこまで思いつめるには、それなりの原因があるのである。笑われようが怒鳴られようが(怒鳴るような先生ではありません)本人が納得するまで私は出来る事は何でもすると心に決めている。
ダメもとで、外泊許可をいただけないだろうか?とクロちゃんが言った。20日は息子の運動会で、観に行ってやりたいんです。というと、私の方を先生は見て、ご家族の受け入れ態勢があれば大丈夫ですよ、ベッドや車は?と聞かれたので、K大学病院に入院中も一度3泊4日で帰宅しているので大丈夫ですと答えたら、すんなりOKが出た。やったね~~!という感じでクロちゃんと喜んだけれど、はてさて外泊はどうなる事やら・・・逆に不便さを実感し、その後のリハビリに精を出してくれればそれはそれでいいか・・・と妙に納得している私である。
何事もやってみないとわからない。だから、夫のやってみたいことにとことん付き合う覚悟でいる。







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