線維筋痛症 その悪魔の正体

凄まじい全身の痛み。
今年の春に診断されてから回復までの道のり。
自分に起きた痛みの正体は思ってもみないものだった。

経過観察日記4

2016-11-08 11:22:27 | 線維筋痛症



7月に入り、コンスタン(ソラナックス)の断薬を密かに決意。
理由は耐性が付いてしまったから。
そうです、5月から飲み始めたのが、この時点で効かなくなってきました。

医師に効かなくなってきた事を伝えると
当然のように「増量」を提案されました。
これもわかっていた事だし、これしか言いようが無いんだとも思いました

でもこれを受け入れたら、
またいつか増やす羽目になり、そのうち違う薬に変更・・
これを繰り返す事になる。
だからと言って、この痛みはどうしたらいいんだろう・・・
このだるさは??

別の薬に頼りたい気持ちも当然あった。
だって、本当に痛いんだもの。
気がおかしくなりそう・・
というか、もうかなりおかしくなってきてる気がした(>_<)。

相変わらず、頭が回らない。動きは超スロー。
横になっている時間がどんどん増えてきた。

ただ、そんな中でも「薬を止めなきゃ」という思いも常にあり、
当初から薬の副作用は疑っていたけど、
結局薬を飲むことが治療にならない、対症療法にしかならないなら
どのみちいつかは止めなきゃいけなくなる。
だったら、服用している薬(種類や量)が少ない方が止めやすいだろう・・そう考えていました。
そして、6月に飲み始めた漢方が何となく効いているようで
不眠は相変わらずだったけど、以前よりは多少マシになっていると思えたので
それだったらコンスタンを止めて、漢方に切り替えたら良いんじゃないか・・
それが気持ちを後押しして結局断薬に至ったわけです。

断薬については医師に相談しませんでした。
服用していた薬の回数が一日一回だった事、量も0.4㎎だけ。
これで相談したところで、ろくな答えが返ってこないのもわかりきっていました。
なぜなら毎回「これは生涯飲んで良い薬なんですよ~。この量じゃ何の副作用もないし
皆はもっと飲んでます」
こんな事言う医師に相談するなんて時間の無駄以外の何物でもない。
後にステロイド断薬時に相談した時、自分の判断は間違っていなかったと確信。
頼りになる医師なら良かったが、もう遅い。
また減薬に関しては一応頭にあったので最初は半分に割って飲むようにしました。
それから四分の一に減らして断薬。(減薬から断薬まで二週間程度)
ただ短期間でここまでやってしまった事で、
激しい離脱症状に見舞われるとは、知識として持ち合わせていませんでした。

本当なら「一日一回だった事、量も0.4㎎だけ」であったとしても
やはりもっと慎重にしなければいけませんでした。
それは激しい離脱症状を引き起こさない為です。

後に知ったアシュトンマニュアル・・
※(ベンゾジアゼヒン系薬剤の止め方の手順をまとめたマニュアルです)
あれも早く知っておくべきでした。
離脱症状からの重篤な後遺症を残さない為にも。
医師が頼りなければ自分でどうにかするしかないのに。

本来なら減薬、断薬というものも
医師との間で情報を共有し、
症状緩和の為に最善を尽くしコントロールすべきだと思いますが・・
そもそも、医師側にしたら薬を止めさせたいなんて思ってはいないはずです。
なぜなら、医師は知識として離脱時に現れる症状も知っている事が想定されますが
なぜか多くの医師が「離脱症状は存在しない」と、
その存在すら認めない事があるからです。この医師も同様です。
その裏では、症状が出ても何も対処のしようが無いからでは?
症状が出てら新たに病名を付けて薬を出す以外できないからでは?
また自分で処方した薬の副作用や離脱症状を認めることが
自分にとって多くのリスクがあるからでは?
結局、保身以外の何物でもないんじゃないのか・・
精神科医ならこの手の薬について、もっとまともに取り合ってくれるのかもしれません。
でも現実には、私が服用したデパスやコンスタンなどは
内科や整形外科でもよく出される薬です。
それらの医師がみんな、減薬、断薬時に現れる症状について熟知しているとは
とても思えません。

でも、なぜここまで患者側が神経すり減らしながら
体力も消耗しながら
薬と縁を切らなきゃいけないのか・・という怒りがあります。
薬の副作用についてや断薬時の離脱症状について「知らない」と言い張るなら
その医師は薬を出すべきではないと思います。

初めはちょっとした鬱症状から
軽い薬を飲み始める人もいるでしょう・・
睡眠が取れなくてストレスから体調不良になり
仕方なく睡眠薬を飲まれる方もいらっしゃるでしょう。

仕事に穴を開けられない
学校を休めない・・
介護が・・

皆色んな理由があると思います。
薬を飲んでまで頑張らないといけない理由がそれぞれにある。
だから、仕方なく薬を飲む・・
ただ、そうまでして頑張ってきたのに
最後の最後・・「もう薬に頼らなくても大丈夫」と思い断薬したら・・・
そこから激しい離脱に見舞われて、結局仕事を辞める羽目に・・
学校を止める羽目に・・
そこで人生が大きく狂うことが起きている。
でもその時になって医師から「知らない」「わからない」と言われたら?
もちろん、薬で楽になって仕事に復帰される場合もあるでしょうし
日常生活が滞りなく過ごせるようになる事もある。
だから全ての責任を薬に押し付けるつもりはありません。
きっと、私は薬についてよりも、それを扱う医療従事者に怒りがあるんだと思います。
そして、こんな薬を安易に服用してしまった自分にもです。


ベンゾに関して言うならば
以前も書きましたが、欧米では二週間~四週間までしか出すことができないのです。
それ以上になると、深刻なダメージを心身ともに与える可能性があるから。
それなのに、医師はどうだったか・・
「生涯飲んでも大丈夫」
バカすぎて話にならないのです。
ここは日本だから大丈夫なのでしょうか?
欧米で問題視されている事が日本だけ起こらないと考える方が不自然です。
それに被害者が少数ならば、このように期間を制限されないはずです。


こんな事、自分が経験するまでわかりませんでした。

今日、七月の日記内容を書く予定でしたが
書き始めたら、なんか怒りがまた湧いてきて、書きそびれました。トホホ

でも、この怒りも時間の経過とともに薄れていくはずです。
記憶からどんどん消えてゆくはずです。
そして恐ろしいのは、
自分に起きた激しい離脱症状についても同様に記憶から消えてゆくという事。
だから、敢えてブログを書いて残しておこうと思いました。
自分が二度と同じ間違いを起こさない為にも。


今自分に起きている離脱症状の中に
皮膚感覚の異常というのがあります。

全身がゴムのように感じるというものです。
痛みについては殆ど無くなっていますが、
頭から足先まで全てです。
どこを触ってもゴムみたいで非常に不快です。
治るのかも不明です。
当然医師は「わかりません」。



いつまでも続く離脱症状、
断薬後もずっと一人でそれらの症状と闘わなきゃいけない苦労を
医師の方々はもっと真剣に考えて欲しいです。




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はじめまして (NORIKO)
2017-02-15 02:41:14
3日ほど前にTwitterを開始し、あちらこちら読みかじっていたところ 貴女のブログに辿り着きました。
タブレットの利用も危なっかしい者ゆえ、失礼ありましたら申し訳ありません。

かつて、1日にリリカ(75mg)×4錠とトラムセット4錠の他、ノイロトロピン、ロキソニン、その他諸々の痛み止も入れ替わり服用していました。

四肢の先端から始まった痛みが全身の痛みとなり、数ヵ月後に不安神経症と診断されるに至る症状が出始め、情緒発達障害の子供たちを定期的に診て頂いていた心療内科を頼る事となった結果ソラナックスを処方され私の薬漬けの日々が始まりました。
子育てに関わる対人関係のトラブルも重なり、鬱症状が出たあたりからは転がり落ちるように悪化の一途。
間で、幼少期に患ったペルテス病からの変形性股関節症併発。
動く事を目的にひたすら抗うつ薬、抗不安薬に頼り、痛みの悪化に伴い睡眠薬もプラス。
光も音もシャットアウトでオムツを着けて、日に何回かトイレに通うのがやっとの、痛みや身体中の不快感に悶える毎日。子供たちの「お母さん!居なくならないで!」の声が無かったら今ここに居たかな▪▪▪と、思う次第です。
リリカ服用から3年半が過ぎた頃に、それまで経験した事のない激しい浮腫み(?)と高熱、右肋が内側から押し出されるような尋常ならざる圧迫感と痛みにみまわれました。顔面も赤く腫れ上がり、皮膚が剥がれ落ち▪▪▪
薬嫌いだったくせに、いつの間にか楽を求める一心で薬にたよった報いであの世行きか~。。。と半ば諦めかけました。
その時に、耳から出る膿のようなものや汗が酷く薬臭く感じて、自身がいかに薬という毒に漬かりきっているかを想い知りました。漠然と、身体は防衛本能として薬に抗っているのかもしれないと思うに至り、その瞬間から抗不安薬以外の薬の服用を止めました。抗不安薬はソラナックスを1日5錠まで飲んでいたのですが、ゆっくり少しずつ減らしています。
禁断症状はこれまた尋常でない苦しみでしたが、子供たちの励ましと信仰が支えとなって1ヶ月ほどで乗り越えられ、もうすぐ2年が経とうとしています。
波は激しいながら、時々台所に立てる事も増えました。

薬の恐さ、沢山の人に知ってもらいたいですね。
NORIKOさんへ (のんこ)
2017-02-15 07:51:40
初めまして(^-^)。
こちらのブログを読んでいただき、コメントまで有難うございます。

NORIKOさんに起きた事・・
読んでいて、また改めて薬に対する怒りが湧いてきました。本当に壮絶な経験されていて、今もなお苦しんでおられるのですね・・。
薬は症状を緩和し、私達を助けてくれるもの・・
皆そう思い、少しでも生活できるように、また不快な症状を緩和するために使用するはずなのに、
なぜか、その薬によって、人生が狂ってしまう・・

子供さん達がいらっしゃる中で、色々な苦しみがおありだったでしょうし、本当に良く頑張ってこられましたね。

NORIKOさんのおっしゃるように、防衛本能として、薬剤(化学物質)と体の免疫との闘いになっていて、本当に体は必死で命の灯が消えないように頑張っているんだと思います。

今、少しづつでも回復に向かわれているとの事・・
本当に良かったです。

私も,こんなに人の人生を狂わせる恐ろしい薬について、もっともっと多くの人に知ってもらいたいと思っています。と言うか、知らせなきゃいけないですよね。
私達は苦しい離脱を経験しながらも、どうにか命は助かりましたが、離脱症状から亡くなられている方々もいる・・この現実がどうにも許せないですし、本当に憤りを感じています。

こうしてコメントを書いて下さる事で、
NORIKOさんと同じように苦しんでおられる方がどこかにいらっしゃると思いますので、
こちらのコメントに目を止めて読んで下さるかもしれません。
ほんと、少しでも多くの方に知っていただきたいです。

まだまだお辛い状況の中、コメント有難うございました。
どうか無理せず、頑張って下さいね。



お返事感謝(^人^) (NORIKO)
2017-03-27 07:14:47
コメントがあちらこちら飛んでしまって申し訳ありません。
記憶や集中力が、どうにもチャランポランで困ってしまいます(泣)

寒さの緩みとともに 生命力が増し、身体が浄化の力を発揮する季節。
離脱症状もパワーアップと言った感じに押し寄せますが、自然体に戻れるように乗り切りたいですね(; ・`ω・´)

沢山過ぎるご無理をなさいませんよう···(*-ω人)

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