線維筋痛症 その悪魔の正体

凄まじい全身の痛み。
今年の春に診断されてから回復までの道のり。
自分に起きた痛みの正体は思ってもみないものだった。

弟の病気~経過観察日記1

2017-06-30 16:52:46 | 弟の病気


弟についても経過観察を書いて行こうと思います。
(というか、ボヤキかも・・)

弟が来てから1週間が過ぎようとしていますが、
本当に謎が多いです。

私は当初、もっと反抗的な態度をしてくるものだとばかり思っていましたが、
全くそんな事は無く、注意すると殆どの事は改善しようと試みているし、
リハビリもスタートさせましたが、嫌がることなくやり始めます。

ただ、本人が言うには「フルマラソンを走った後のようにいつもだるい」という事と
「体中が痛い」という事・・

慢性疲労症候群と線維筋痛症が合わさったような症状でしょうか・・

でも、本人の言う事を全て真に受けてはいけないと思っていて、
やはりしっかり観察しないとダメですね。

痛みに関しては、ほぼ寝たきりに近い感じで20数年きてるんですから、
身体のあちこちが固まってしまい、その痛みが大きいのだと思うんです。
線維筋痛症などとは多分違うでしょう。

うちに来てから弟にさせている事。
   ↓

 ●朝のウォーキング(非常にゆっくりですが、私が腰を支えながら歩かせています)
 ●軽い筋トレ(歩きに行ったついでにベンチに座らせて、体を動かすようにさせています)
 ●呼吸法
 ●一日3度の食事 (以前は一日2回と本人が勝手に決めてしまっていました)
 ●自分の食べた物の後片付け(食器を洗って食器棚に仕舞うまでさせています)
 ●手の込んだ料理を作るとき、弟にも手伝ってもらうようにしています。

今の所、どれも嫌がらずにやっています。


鬱だったら、部屋のドアなど閉めっぱなしにしそうですが、
朝から夜まで殆ど開いていて、こちらも自由に出入りしています。
なので、鬱とは違うような・・
エアコンは夜のみつけているみたいです。

家族の集まるリビングに来ると、
わりと色んな事を話しかけてきます。

ここまで書くと、順調にリハビリも出来て、
家族にも話しかけて、何の問題もないように思いますが・・
そんな事は無く・・・(>_<)。

さっきも私がベランダに出て洗濯物をとり込んでいたら、
部屋の踊り場で隠れて見ていました。
気配を感じて、私が振り向いた瞬間、パッと部屋に入って行きましたが、
このような行動、実は結構多くて・・困っています。
人の部屋にも勝手に入って、あれこれ見ていたり・・
そして見つかると逃げます(>_<)。

そして、よく観察してみると
ウオーキングの時は倒れそうになりながら、フラフラで、
こっちが支えないと歩けないのに、2階でウロウロしている時は
結構動きが素早いのです。

食べるのもそう。
両親が弟は食べるのが遅いからそれは我慢してやって・・と私に言ってきたんですが、
夫が帰宅する時間になると、慌てて食べていて、結構普通に食べれるのです。

一体どこまでが病気なの???
何か「病気ぶってる」部分も大きいのでは??と思えてきました。


今一番の悩みは・・
もうこれ本当にストレス溜まりまくりでどうにかして欲しいんですが、
それは一日中家で響き渡る弟のゲップの音・・

一日で数百回はしてるんじゃないかな。

もう家中どこにいてもゲップの音が聞こえてきて、
さすがにノイローゼになりそうです。
しかも昨日たまたま外に居るときに気が付いたんですが、
家の前の道に立っていても大きな音が聞こえるんです。


両親にどういう事??と聞くと
「そう?私たちは聞こえないけど」だって
耳が悪いので仕方ないかもしれないけど、
夫は仕事だし、この事に対するストレスを誰にも分ってもらえません。

ハッキリ言って、相当気が滅入ります。

見た目もホームレスのようになってしまっていて、
うちに来るまではパンツ一枚で家中をうろついていました。

流石にそんな事を許してきた両親にも腹が立って仕方ないです。

どうにか髭も剃ってやって、少しはマシになりましたが・・
一緒に外に出てリハビリさせている時、
色んな人からジロジロ見られるし・・
(仕方ないんで、少し離れた人のいない公園まで車で連れて行ってさせています)

しかも、ゲップもどうにかして欲しいのに、
そのうえ、ガーリックパウダーを持ち歩いていて、
それを食後に薬のように飲んでします(泣)。

家はゲップの音とニンニク臭で凄い事に・・・
地獄です。

もう家に帰るのが本当に嫌です。

この件に関して、ニンニクは妥協案で今持ってる分が無くなったら
もう買わないという事を約束させましたが、
また開封したばかりなので、まだ大量に残っているんですよね

ゲップについては病気もあるようですが、
多分、不安から来るものだと思います。
本人は20数年前、不安神経症と診断されていますが、
身体の症状が多く出ていて、本人はもちろん両親もそれを認めていません。
「不安なんか無い」と言い切っています。



でも、不安があると知らないうちに空気を飲み込んでしまい、
ゲップが沢山出る事もあるようなんですよね。

うちに来る一月ほど前から酷くなったと本人が言っていました。
引っ越しの不安があったみたいなので、その事でそうなっている気がします。





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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
お辛いですね。 (アラン)
2017-09-27 09:49:41
一番辛いのは本人です!
線維筋痛症でしたら、脳の痙攣で食道や胃も痙攣しますので、休憩無く大きなゲップが出ます。口内も腸も目も全てに症状。インフルエンザ状態と様々種類の痛みです。家族の無理解が悪化させます
アランさんへ (のんこ)
2017-09-28 13:10:19
弟の事、ご心配いただき恐縮です。

弟の病気ですが、私も当初弟の病気が何なのかさっぱりわからなくて、弟の様子や言葉などから「痛み」についても聞いていたので、もしかしたらそう言うこと(線維筋痛症)もあるかも・・くらいに思っていましたが、同居から3ヶ月過ぎた今、弟の病気は線維筋痛症ではないことがハッキリ致しました。
ちなみに線維筋痛症と診断されたのは私自身です。

ゲップはブログにも書きましたが、
ガーリックパウダーを持ち歩いていて(それが体に良いと思い込んで居るため)、それゆえに臭いがスゴイのです。本来ならガーリックパウダーは不要ですよね。
ゲップの音などは普通に考えてもやはり不快に感じるものですし、そこにニンニクの臭いなので、
ちょっとぼやいてしまいました。

私としては、「病気だから仕方無い」じゃなく、
病気だとしても、周りにも配慮する必要がある事を弟には知ってもらう必要があると考えています。

ゲップが頻繁に出るなら、せめてガーリックはやめて欲しいですし、実際家中にガーリックの臭いが充満していますので、その事で家族にストレスが溜まるという現実もあるわけです。
ただ、ゲップ自体を責めているんじゃないですよ。
体の生理現象として出る物だから、仕方無いと思っています。でも、弟のガーリックパウダーに関してはただの我が儘ですから、それについて家族が理解を示す必要は無いと思っています。
無理解と言われればそうなのかも知れませんが。




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