☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
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手術決定

2017年05月15日 | 育児
健太の喉頭気管分離手術が決まりました。

3月はじめに神経科の主治医に相談し、3月下旬外科に手術のお願いをし、4月11日に循環器科受診で心臓の超音波検査をしてKOが出て、予想に反してスムーズに話が進んでいます。
実はゴールデンウイーク明けに一泊の術前検査もしてきました。

手術日は5月22日。
一度目の心肺停止の後に気管切開の緊急手術をしてから、この5月で9年経ちました。
ただでさえ生命予後の悪い13トリソミーの上、拡張型心筋症の健太です。手術に対する心配が無いわけではありませんが、生まれてから12年近くずーーーっと悩まされてきた誤嚥が改善されれば、きっと肺炎が減って少し長生きできるはず。
と、母は信じています。

誤嚥性肺炎を繰り返しているのに、なぜ9年も分離手術をしなかったのか。
ひとつは、二度目の心肺停止から生還した後は心臓が全身麻酔に耐えられないと言われていたから。
もう一つは、前主治医がものすごく慎重な人で、手術に反対だったから。
心臓の方は投薬治療で驚くほどコントロールが上手くいっていて、ここ数年は、各種検査結果が限りなく正常値に近いそうです。
主治医は一年前に転勤で交代になり、母の希望が通りやすくなりました。
それに加え、最後の頼みの綱と思って持続吸引を初めて一年、発熱回数は激減したものの肺炎の回数が全く減らなかったのが決断の決め手になりました。

更新ついでに、近況を。
一ヶ月前の脇の褥瘡はあまり良くならず、他にも古傷が爆発したり治ったり。ちょくちょく形成外科の受診をしています。
4月中旬には2度目のお風呂(レスパイト)入院。
20日頃にBNPの定期検査で採血したところ、ついでに出てきてたCRPの値が11とかなり高いことがわかり、一週間抗生剤を飲んだら例のごとくお腹を壊してしばらく大変でした。
あ、肝心のBNPは19で、まあ良い感じです。
9ヶ月ぶりに長下肢装具を作成中。今回は途中で大がかりな調整もしたのに、1年持ちませんでした。
成長期だねぇ。
あと、留置しているフォーレの太さが8Frから10Frに昇格しました。
今まで何度かチャレンジしてもらって入らなかったのだけど、尿道内の傷が少しは浅くなってきたのかな?

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2 コメント

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ビックリがいっぱい! (ひろりん。)
2017-05-20 10:57:19
健太君が手術!にびっくり!
CRPもBNPもどっちもびっくり!!!(ヒナコ絶好調でBNP100超でした)
あさってかぁ・・
あー・・わたしまで緊張します・・
手術も気になるし、術後の経過も気になります・・
いい報告待ってます!
まずは無事に手術がおわりますように!
応援ありがとう! (はるみ)
2017-05-20 21:28:27
ひろりん。さん
いよいよ明後日手術です。
でもね、術前の不安やドキドキも吹き飛ぶようなビックリがありまして…。
おかげですっかり平常心です。
詳しくは今からブログに書きます〜。

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