脳脊髄液減少症に負けるな!

妻が脳脊髄液減少症になり情報収集にブログをはじめました。

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難病を治すために必要なこと

2016-12-13 22:05:38 | 脳脊髄液減少症
「娘の難病宣告は突然のことでした。

5年後には寝たきり、その後は呼吸の筋肉も侵されるとの宣告でした。

薬も治療法もなく、やりきれない気持ちでいっぱいでした。

その現実を受け止められず、何が出来るのだろうかと悩みました。

しかし・・・」

こんにちは、ハムちゃんです。

今日、いつものように毎週火曜日来てくれる作業療法士のWくんから難病を克服した女の子のお話しを少し聞いたのですが、いいお話しでした。


冒頭に記しました当時6才(現在14才)の女の子が医師から

「5年後には寝たきりになります。」

と筋ジストロフィーという難病を宣告されてから運動会で走るまで回復された娘さんの経緯を生かし難病で苦しんでいる方に参考になればと思いお父さんが「約束」という本を出さたそうです。

【筋ジストロフィー】

筋線維の破壊・変性(筋壊死)と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。


ここをタップするとそのサイトです。


「一般社団法人 難病克服支援センター」

難病を治すために必要なこととは何なのかを書かれている内容でした。

決して本の押し売りではありません、薬も治療法もない妻の病気も難病と言っても過言ではないと思い私はこのサイトを拝読しました。

妻を介護する私には共感することが書いてありました。


メニューを開くと健康レシピが載っていましたので先ずはこれから試してみようと思います。

もしかすると皆さんにも何か見つかるかも知れません。

サイトを開くと白ヌキの三本線がありますのでそれをタップするとメニューがあります。

薬や治療が無くても諦めてはいけません!

諦めたらそこで終わり!

私は諦めてはいませんが、いつになったら妻が楽になるのか長いトンネルの中で今は正直いっぱいいっぱいです。

このお父さんの話しを拝読して私にはまだまだ勉強が足りない、そう思いました。
HAVE A NICE DAY
See you
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