元気になぁれ

生後2ヶ月で心臓の手術をした次女
次女の闘病日記や家族の日記

癒えてきた傷

2009年05月30日 15時12分22秒 | Weblog
手術からあと少しで2ヶ月。
胸の傷痕が綺麗になってきている。
手首の止血の痕が黒紫色になっていたり
首からの点滴の痕なのか黒い糸みたいな無数のアザ
ドレーンの痕、ペースメーカーの電線の痕・・・
点滴の痕

全てが痛々しさをかもし出さなくなってきた。

飲む量はなんだか少ないけど・・・
機嫌はいいし、元気元気!
よく笑い、声を出し、寝返りできなくて怒り!!
でもまだ肋骨がくっついてないからできなくていい。。。

最初は怖いのかお姉ちゃんが近づくと嫌そうな顔をしていたけど
最近は嬉しそうに笑っている。
抱っこされたり、ヨダレを拭いてもらったり♪
仲良く遊べるようになったかな・・・

インフルエンザ騒動でとにかく引きこもっている生活。
家の中はいたって平和。

私の気持ちも余裕が出てきたので『暇』だと思えるようになってきた。



不安はつきないね・・・ (独り言的日記)

2009年05月20日 22時27分41秒 | Weblog
世界保健機関(WHO)の新型インフルエンザ対策に携わる押谷仁東北大教授が20日、東京都内で講演し、「通常の季節性インフルエンザと同様と言われるが、被害は全く違う形で出てくる。想定される被害にどう対処するか、真剣に考える必要がある」と警告した。
 押谷教授によると、ほとんどの感染者は軽症だが、5歳以下と20-50代を中心に重症、死亡例があり、高齢者では少ない。持病のある人や発症後の治療が手遅れだった人以外に、一部の健康な成人も重症のウイルス性肺炎を起こしており、「こうなると先進国でも治療が難しい」という。
 その頻度が低いため、「100人、200人規模では分からないが、10万、20万になれば見えてくる」と同教授。季節性インフルエンザによる死者の多くは高齢者か重い疾患のある人で、「今回のは全く違う。ウイルスが直接死因になっている」とする。
 重症者は集中治療室(ICU)での管理が必要だが、「効率化で削減され、ICUがない地方もある。都会でも不足している」と日本の医療の弱点を挙げ、被害が拡大する恐れがあるとした。 


どうなってんの?どうなるの・・・?

もう何日間と一歩も外出せずに引きこもり・・・
去年の悪阻の時期+切迫早産で絶対安静と今回の長い安静?生活。

手術が終わったら春!気温も上昇!気分も上昇かと思われたのに
そう簡単にはいかないんだよね・・・

やっぱり呼吸がおかしいので、主治医が担当の外来の日に診察へ。
心臓の肥大も無し。腹水も無し。傷口も綺麗に治ってきている。
この呼吸の問題はあと数ヶ月で治るでしょうとのこと。
やっぱり肺が落着くまでは時間がかかるんだよね・・・
診察内容は前回と同じ。でもやっぱり私はこの先生じゃないと
聞きたいことが十分に聞けず、説明もとっても患者目線でしてくれるので
とても納得!

不特定多数の人が出入りする場所はNG
こどもとの接触は最もNG

というわけで、お姉ちゃんは同じように引きこもりをしなければならない。

友達と遊ぶ事で学ぶことも多いだろうと思いながら・・・
でも、姉妹であるからには協力しあって育っていくんだし

ひかちゃんが優先されることが多いので、ひかちゃんの事が嫌いって
言い出すかと思ってしまう。
でも、ひかちゃん大好き!っていつも言ってくれる。
これは本心から。
泣いている妹を見て、抱っこしてあげて!おっぱいしてあげて!
大丈夫よっ、どうしたの?泣かないでっ・・・

変な顔したり、作詞作曲で踊ってくれたり・・・
どっちかというとオマエ吉本イクか的な子だけど
彼女は優しい心を持って育ってくれている。今のところ・・・

NICU・ICU・・・
ひかちゃんが入院していた時も不足していた。
数を増やすには場所やスタッフなど問題がたくさんあるだろう。
でも、国には何とかしてもらわないと助かるものも助からないという
ニュースもたびたびあり、
私には政治の世界がよく分からないけども・・・
本当に本当に深刻な問題なので何とか対策をとってもらいたい。
と他力本願な自分が情けなくもある。





退院後初の検診

2009年05月09日 23時05分37秒 | Weblog
身長60センチ 体重5005g

退院時は4555g それから10日目で450g増!

経過は順調だそう。
薬が利尿剤のみになった。

だけど・・・呼吸が・・・気になる。
5月の3日くらいから、術前のような感じの呼吸が

肺高血圧の影響なのか?
なんなのか・・・?

検診で聞いてみるも回答なし・・・
しばらく様子をみてくださいと。

一時的なことならいいけど・・・

もし、治らないようなら主治医だった先生に電話をしようと思う。

次の検診ではBCGの接種。
予防接種できるようになれば、気を遣わず外出できるようになる。
今はまだ外出は控えめに、子供との接触は避けなければならない。

それでもいい。
ゆっくり元気になってくれればいいよ。

家でお姉ちゃんとひかちゃんと、ワーワー言いながらも
楽しくやれてる。

私にもやっと少しの気持ちの余裕ができた。

お姉ちゃんの事をじっくりと見てあげることもできるようになった。

やっと、二人の娘の母親としての喜びをゆっくりと感じることができはじめた。

記録

2009年05月02日 13時44分51秒 | Weblog
輸血280cc
心停止時間50分
人工心肺70分
手術時間3時間半+麻酔など5時間


4月28日退院!!

3月27日に心カテの為に入院。
4月1日に心カテ
4月3日に一旦退院
4月10日に再入院
4月15日に手術 ICUへ
4月17日にICUから病棟へ上る
4月28日に退院へ


退院の日の午前中。
執刀医助手登場。抱っこさせて~と!
悪用しませんからと写真を撮らせてもらう。

執刀医も登場。退院おめでとう!!と声をかけてくれる。
後でICUへ寄ってやってください。みんな喜びますからと。
皆さんICUは素通りして帰ってしまうんだよねぇ~~っと
言いながら立ち去っていった。
いきます!いきます!いきます~!!

主治医が登場。
最後の診察を。先生には本当にお世話になった。
主治医なのに、外来では別の先生に代わってしまう・・・
主治医にもう会えないですね~と言ったら
月・木は外来に出てるので何かあればそちらにって。
関西人じゃないので私の冗談も何度も真顔で返されたりしてた。
でも空気は感じてくれたのか、主治医なりの冗談も一生懸命に言ってくれたり・・

主治医も執刀医も助手さんも、みんな情熱をもった素晴しい方達でした。

パパとお姉ちゃんとお爺ちゃんが迎えに来てくれて、しばらく暮らしていた
病室よサヨナラ!!
ナースステーションで薬を受け取っていると、
看護士さんが勢ぞろい。みんなでお見送りをしてくれた。
驚いた!! サラッと帰っていく光景を何度も目にしていたから。

ひかちゃんはみんなに愛せれていたんだなぁ~って、改めて思った。


ICUへ。
まず看護士さん一人が登場。
抱っこさせてくださいと、ひかちゃんを抱きしめるように抱っこしてくれた。
ひかちゃんに会いたがっている子がいるので呼んできますねっと。
看護士2人と執刀医が出てきてくれて
2人の看護士も元気になったひかちゃんを抱いて喜んでくれた。
執刀医にひかちゃんを抱いてもらい記念撮影をお願い。

執刀医にはもっとお礼を言いたいのに、うまく言えなくてもどかしい…

全国に小児の心臓外科の先生はいるんだろうけど、
やっぱり、この先生に巡りあえた事に心から良かったと思える。
先生が努力して医者になり、10日に1度家に帰れたらまだいいという生活…
そんな先生を支えるご家族の方にも感謝したい気持ち。

ひかちゃんの胸の傷が想像より小さくて驚いた。
女の子だから、傷跡が残らないように切りましたともおっしゃっていた。

どれ程の事に注意を注ぎながらのオペなのか…
先生の脳みそとゴッドハンドに心から感謝。感謝。感謝・・・・・

過酷な勤務状態ではあるけども、絶え間なくオペを待つ子の為に、
どうか末永く現役でいてください。。。




トンネルが!

2009年04月27日 22時23分33秒 | Weblog
朝から尿検査、採血、
ペースメーカーのリード・電線を抜く。
執刀医登場でイヨイヨ処置開始。
泣く!と思いながらカーテンの外で待つが…

し~ん。。。

眠らされたかと思ったら

笑っていたそうだ!

はぁ…良かった。。。

処置が終わり、ご機嫌なひかちゃん。
胸のガーゼが少しだけしか貼られていない。

勇気を出してチラ見してみた。

うぅぅ……………

生々しい…痛々しい…

よくぞ頑張った!!
ひかちゃんエライっ!!
先生ありがとう!!

午後15時になりようやくエコー。
点滴と酸素をガラガラ押しながら心電図、心エコーへ。
新人ナースと一緒に行ったものの…
待合室に着くなりいなくなる。
ふと見ると酸素はスイッチ入ってない。
点滴は終了してピーピー鳴りまくる。
長期間の入院で点滴がこうなると分かっていた。
ピー!を自分で消して
心電図のスタッフに説明。
物凄く謝られて、事情を聞かれる。

ひかちゃんを抱いて、ナースか介助スタッフが点滴、酸素を運ぶはずがいない!ので外来からナース登場。
心エコー室に移動して
主治医にみてもらう。
私が見ても分かった!
治ってる!!!

経過はバッチリ。
途端に酸素を外す。
点滴も取ってくれた!

一気に付属品が取れた。

ひかちゃんを抱いて、主治医が取れた点滴と酸素を運び病室まで戻った。

とたんに指導者側のナースが飛んで来て平謝り!
いやいや、私怒ってないよ。
新人ナースが指示を把握しないまま動いていること分かってたもの。
何とかなると思ったから私も待ったをかけなかった。
新人さんが担当の日は、自分で出来ることはしちゃってた。
慣れていないから仕方がないけど、モタモタされて必要以上にひかちゃんを泣かせたくなかった。
今寝たとこだから後にして!とか…
嫌な付添人だったはず。。
話がそれた…

エコーの結果が良かったので、主治医から
明日帰りますか!!と。

えっ!!明日っ!!!

と言うわけで
トンネルの後半をダッシュで出られることにっ!!

退院だってね!と顔を出してくれた執刀医に、
ひかちゃんと写真を撮る約束をした。
明日。本当にまた来てくれるかな?

ひかちゃんを救ってくださった先生だよ!っていずれ教えてあげたい。

今晩、何も起こらないことを信じて。。。
最後の夜を過ごすことにしよう!

満足

2009年04月26日 21時05分26秒 | Weblog
ひかちゃんは一回90じゃ足りなくて、怒って泣いて…
夜中もずっと抱っこ状態になっていた。

今日の午後にベテランナースが主治医に詰め寄ってくれて!
1日800に!!

一回に140・120と飲めて満足なひかちゃん。

食後は一人で遊んで
なんとおしゃぶりしながら寝てしまった!!

素晴らしいっ。
やっと不快じゃなくて満足感を味わえたひかちゃん。良かった!!!

入院してから毎日の夕食をパパとお姉ちゃん、お爺ちゃんが届けてくれている。何処のお惣菜が美味しいかと様々なスーパーに出向いて選んでくれたりと感謝。
今日はパパの妹が私の為にお弁当を作ってくれた。
手作りが、嬉しかった。
美味しかった。

母子共に満足な日に。

明日は
採血。尿検査。レントゲン。エコー。
そして電線を抜く!
結果が良ければ点滴も酸素もサラバ!!

2009年04月25日 16時08分19秒 | Weblog
トンネルから出る準備。

月曜日に採血、レントゲン、エコー検査をする。
その後、点滴と酸素を外して経過をみて良ければ退院!!

光がかすかに見えてきた。
退院したらまた家で家事、育児に追い回されて大変!だけど早く家に帰りたいっ
昨夜の23時にまたもや点滴もれ発生…
処置室に連行されてお直し。
最近は採血も点滴も少し泣くけどケロっとしている。慣れたの?

一番泣くのは空腹!
赤ちゃんらしいっ

ドレーンがなくなった途端に快便に。
キバルこともできないくらいの違和感、痛み?があったみたい。

残る痛い処置は
心臓から体外に出している電線を抜くこと。
もしもの為に残してある。
私は復活。
朝には微熱があったけど
何故か急に元気になった。
お姉ちゃんはパパの仕事について行き
昨日は遊園地で大ハッスルしたらしい。
今度はみんなで来ようね!と言ったらしい。。。

私の知らない間にかなり成長してるみたい。

ドレーンと

2009年04月24日 22時20分11秒 | Weblog
ドレーンが抜け、抜糸もしてもらい!
楽になったのか足を激しく動かしたりと、ご機嫌。

カーテンの中から泣き声が聞こえてきていた。
が、処置が終わってすぐに寝てしまった。

とにかくドレーンが抜けてスッキリ!!

ひかちゃんは元気に!
私は最悪なことに風邪気味…
頭痛と鼻水。
マスクをして手洗いをマメに。

お婆ちゃんをレンタルしたい気分。。。
悪阻の時、切迫早産の時、いつも思ってた。

私は二人の娘の為にも
元気で程々に長生きしてピンチを手伝ってやりたいと深く思う。

ドレーン

2009年04月23日 22時18分26秒 | Weblog
じゃなくて
鼻からのチューブが抜けた。

今日は手術が2件入り、
とうとう執刀医先生は現れなかった…
助手先生が汗だくな術着のまま様子を見に。
明日ね!と言い去っていった。

というわけで明日ドレーンよサラバ!!たぶん…

主治医の回診も今日は夕方に遅れた。
ミルクは90に。
首からの点滴を入れていたガーゼを取ってもらったら
テープに皮膚が剥がされ出血!!!
かなり痛々しかった。
ひかちゃんの体はいろんなところが毎日の採血や、テープかぶれ、点滴を入れていた穴やらで傷だらけ。

一番大きな胸の傷…
これはまだ見ていない。
かなりドキドキする。

術後。女の子だからなるべく小さくきりました。
丸首から少しだけ出てしまうくらいですが…と説明された。

鼻からのチューブはベテランナースがもういらんやろ!と一言!!
苦い薬も口から難なく飲めてクリア。

取れるものはさっさと取りたい!
ドレーン
点滴
酸素
サチュレーション

早く自由になりたいっ!!

術後1週間

2009年04月22日 22時31分18秒 | Weblog
ミルク80に。
酸素量が半分に。

明日はドレーンを抜く予定。

鼻のチューブも抜いてもいいと。
でも苦い薬を口から飲ませるのはかわいそうと残すことに。

ミルク。遊び。寝る。
このサイクルが安定してきた。
ドレーンが抜ければもっと元気になるし、点滴もなくなれば更に!らしい。
明日はまた一人心疾患仲間が退院。
ひかちゃんは最後の一人に。。。

とはいえ病院には毎日のように入院してくる子がわんさか…
今日も執刀医はオペを。