皆さんはご存知だろうか？
「プロジェリア」とは通常の８〜１０倍の速度で老化する
難病である。普通の人の１日が１０日、１年が１０年の速度である。
僕は数年前、難病に立ち向かう少女のドキュメンタリーを観て
プロジェリアを知った。
その少女の名はアシュリー・ヘギちゃん。
何度かドキュメンタリー放送をしているのでご存知の方も
多いと思う。
アシュリーちゃんは今年で１４歳。
プロジェリア患者の平均寿命は１０歳。
何時、体に異変が起きてもおかしくない状態。でも彼女は人生を
大切に生きている。それに自分が生きている意味を
考えた彼女は、インターネットを通じて、プロジェリア患者に
メッセージを送っている。
今日、アシュリーちゃんのドキュメンタリー放送をしていた。
「短い命を刻む少女」と番組のタイトル。
彼女の周りの環境は数年でだいぶ変わっていた。
母親に夫ができたりアシュリーちゃんにも弟ができたり・・・。
アシュリーちゃんには幼い頃から仲良しのジョンという少年がいた。
ジョンくんは彼女と同じ病のもちぬし。
しかしジョン君は１５歳で他界。アシュリーちゃんは最愛の友を
なくしてしまう。
彼女は自分の残された時間が長くないことを悟るが
精一杯生きようとする。
そんな彼女の生き方に胸をうたれる。
１５歳でこの世を去ったジョン君は亡くなる前のインタビューで
「人生に長さなんて関係ない。人生をどう生きるか！」
と話していた。
近年、医学の著しい進歩によりプロジェリアという
原因不明の多い難病の細胞も普通の細胞に治すことに成功
しているそうである。ただ人間の体に対応できる
ものはまだまだ実験が必要であるらしいが・・・。
明るい兆しである。一日でも早く光を差し込んでいただきたい。
プロジェリアという難病がこの世から無くなることを
心から祈る。
「プロジェリア」とは通常の８〜１０倍の速度で老化する
難病である。普通の人の１日が１０日、１年が１０年の速度である。
僕は数年前、難病に立ち向かう少女のドキュメンタリーを観て
プロジェリアを知った。
その少女の名はアシュリー・ヘギちゃん。
何度かドキュメンタリー放送をしているのでご存知の方も
多いと思う。
アシュリーちゃんは今年で１４歳。
プロジェリア患者の平均寿命は１０歳。
何時、体に異変が起きてもおかしくない状態。でも彼女は人生を
大切に生きている。それに自分が生きている意味を
考えた彼女は、インターネットを通じて、プロジェリア患者に
メッセージを送っている。
今日、アシュリーちゃんのドキュメンタリー放送をしていた。
「短い命を刻む少女」と番組のタイトル。
彼女の周りの環境は数年でだいぶ変わっていた。
母親に夫ができたりアシュリーちゃんにも弟ができたり・・・。
アシュリーちゃんには幼い頃から仲良しのジョンという少年がいた。
ジョンくんは彼女と同じ病のもちぬし。
しかしジョン君は１５歳で他界。アシュリーちゃんは最愛の友を
なくしてしまう。
彼女は自分の残された時間が長くないことを悟るが
精一杯生きようとする。
そんな彼女の生き方に胸をうたれる。
１５歳でこの世を去ったジョン君は亡くなる前のインタビューで
「人生に長さなんて関係ない。人生をどう生きるか！」
と話していた。
近年、医学の著しい進歩によりプロジェリアという
原因不明の多い難病の細胞も普通の細胞に治すことに成功
しているそうである。ただ人間の体に対応できる
ものはまだまだ実験が必要であるらしいが・・・。
明るい兆しである。一日でも早く光を差し込んでいただきたい。
プロジェリアという難病がこの世から無くなることを
心から祈る。
私もアシュリーのように毎日を一生懸命生きようと思いました。これからもアシュリーに頑張ってほしいと思います！！！！
今日、夕方にフジテレビでプロジェリアの特集みたいのやっていて、アシュリーちゃん元気でした☆
なんだか今、この命動くまで使うしかない、と思ってます。
「嫌なことは忘れて・・・」
号泣しました。
今恋人とケンカしてて、モヤモヤした毎日を過ごしてます。
すごく情けなくなりました…
今から会いに行ってきます。
です。アシュリの今はどうなっているんだろう？
アシュリの本 オールアバウトアシュリが扶桑社から
出ている様なので購入して読んで見ます
老化が早くくる病気なんて。。。。
でも、このアシュリーちゃんの、元気で明るいのに、つい涙が出てしまいました。
なんか、感動して思わず書いてしまいました。
みんなも、負けないように明るく生きていきたいですね。
アタシが、１００歳になったころには、もう、アシュリ〜ちゃんは、いませんが。ずっと、心の中でアシュリ〜チャンが、元気でいますようにとずっと、願っていたいです。
この、サイトは、今日、初めて、見つけました。
だから、これからも、時間があれば、このサイトに、
書き込みたいです。
アシュリ〜チャンが、明日も、元気な顔で、おきれたらいいと思っています。
今度、いつ、アシュリ〜チャンのTVがあるかが分りませんが、楽しみにしています。（＾з＾）
アシュリ〜チャンの、本が出たらしいです。
ぜひ、見かけたら、買いたいです。
皆さんも、買ってみたらどうですか？？
こんなこと言ってるあたしも、まだ持っていないのですが・・・。
１日でも早く買いたいです。
アシュリ〜チャンに一回でも会ってみたいです。
アシュリ〜チャンは、今、どうしているのかな？？
と、いつも心配です。
今、会うのは無理ですが、会えるなら、会いたいです
。
アシュリ〜チャンこれからも、ガンバッテ下さいね。
このみより。（＾ゞ＾）
番組が終わってからしばらく考えさせられました。
以前からアシュリーちゃんの存在を知っていましたので、どうしているのかなと気になっていたところでした。
テレビに映るアシュリーちゃんの姿は、以前と変わらず人生をたくましく生きている姿でした。
彼女には、他の誰よりも人を思いやる気持ちであふれています。
彼女の毎日は幸せでいっぱいなんですね。
毎日を淡々と過ごしてきた私は・・・
と自分の今までを振り返りました。
私は今彼女から、頑張る力をもらえました。
明日からの毎日、少しでも幸せにいきたいな。
このままアシュリーほヵのプロジェリアの人のためにいろんな治療法を探してほしぃと思います！！
アシュリーがんばって！！
あんなに小さいのに考え方、生き方とても尊敬します。私自身がすごくちっぽけに思えました。あの笑顔、言葉がおなじ病気をもつ人達にも届きますように。アシュリーちゃんの人生全てが幸せでありますように。。そう願ってやみません。。
私も見習って一日一日幸せに大事にすごしていきたいです＾−＾
私が育児で疲れてブルーになっていた時、そして仕事のホントにつまらない事でイライラしていた時、何が不満なのか判らないけど、ため息ばかりの日々を過ごしている時、かならずアシュリーの番組を目にしました。その度に、教えられます。一生懸命生きなきゃ、もったいないって…。
アシュリーのあの笑顔。
前向きな気持ちと、広い心。尊敬しちゃいます！
そして、沢山の苦悩を乗り越えてきた
アシュリーのママ。素敵です。
新しい命を授かって、またきっと沢山考えたと思う。
でも、アシュリーの代わりには絶対ならない！って。
絶対そうだと思います。
私の娘も、息子もアシュリーの様に、ありのままの
自分を大好きになってくれる人に育ってくれると嬉しいです。
頑張って生きていきます！アシュリーを見習って
あんな難病にかかっているのに、いつも前向きで
（えらいなぁ〜。）と思いました！
いっこくも早く、プロジェリアが治る治療がみつかったらいいネ！
小学５年生
私ゎアシュリーちゃんに、甘えてたなぁトヵ、何不自由なく暮らししてるクセにわがまま言ってて情けないなぁ…ナドいろ��考えさせられます。
私ゎ初めてアシュリーちゃんを見た時、【可哀想】って思ってしまいました。話を聞いていくうちに、そんなこと思ってた自分が恥ずかしくなりました。
毎日を楽しく生きてるアシュリーちゃん…。私も今を生きようと思います!!!!!!!!
早く、治療法見つけて!!!!!
こんばんは。すぐに返事できなくてすみませんでした。。。
先日アシュリーちゃんの特集をやっていたみたいですね◎
実はあの特集みれなかったんです…。でも自分の姉がビデオに写したみたいなんで近々見ます。アシュリーちゃんが元気に
頑張っていると聞いてホントに安心しました！！
自分も命のある限り精一杯生きて頑張ろうと思います。
あと、教えてくれてありがとうございました！！
はやくプロジェリアの治療方がみつかることを心からいのります。アーシュリーちゃんがんばってください。応援しています。
・・・アシュリーが永遠に元気でありますように・・
どうぞ天国でこの世の中に生きていた時より幸せで、自由な日々を送って下さい。
そう思いながらも半年後には今までの生活に戻ってしまいそう
忘れないように携帯のメモ機能に書きます。