血尿が出るので次の日に診察に行って来ました
産婦人科へ行って診て貰ったら何か影があるから
泌尿器科へ行って欲しいと言われたので
市民病院へ行って来ました
レントゲン撮って尿検査してエコーでお腹を診て貰いました
まだはっきりと原因はわからないので
次の日、CT検査と尿検査・採血・レントゲン・膀胱鏡の検査を
して貰った結果
「尿膜管腫瘍」と診断されました
臍と膀胱につながっている細い線維があるのですが
小さい時に自然になくなるものなんですが
私の場合なくならなくてそれが膀胱の中に膨らんできて
そこから出血して血尿が出たのです
悪性の腫瘍なので手術をしなくてはならなくなりました
お腹を切って臍を取って膀胱を大きく削るのだそうです
また手術だぁぁ
今度は２週間ぐらいかかるそうなので・・・
来週の月曜日にMRI検査をして、火曜日に診察をして
手術日が決まるであろう
産婦人科へ行って診て貰ったら何か影があるから
泌尿器科へ行って欲しいと言われたので
市民病院へ行って来ました
レントゲン撮って尿検査してエコーでお腹を診て貰いました
まだはっきりと原因はわからないので
次の日、CT検査と尿検査・採血・レントゲン・膀胱鏡の検査を
して貰った結果
「尿膜管腫瘍」と診断されました
臍と膀胱につながっている細い線維があるのですが
小さい時に自然になくなるものなんですが
私の場合なくならなくてそれが膀胱の中に膨らんできて
そこから出血して血尿が出たのです
悪性の腫瘍なので手術をしなくてはならなくなりました
お腹を切って臍を取って膀胱を大きく削るのだそうです
また手術だぁぁ
今度は２週間ぐらいかかるそうなので・・・
来週の月曜日にMRI検査をして、火曜日に診察をして
手術日が決まるであろう
膀胱はほぼ全摘で、小腸で作った人造膀胱を代替するという大掛かりのものでした。然し、それでも1年は持たず、左足鼠頸部のリンパ節の肥大は防げず、現在に至っています。手術の際、閉鎖神経を切除したため、左足は不自由で、痛み、痺れは現在も続いています。この、都内ではかなり有名なブランド病院では、再発後の治療を放棄しました。化学療法は出来ないというのです。仕方なく、癌研有明、慈恵会医大、その他のクリニックを含めた7箇所の病院のセカンドオピニオンを受けました。中には怪しげな病院・医院もありました。然し、化学療法の副作用の恐ろしさを知らされるだけで、約2ヶ月の治療ブランクを経て、この8月に千葉大大学院の高橋Drの癌休眠療法に辿り着きました。現在治療を受けて約2ヶ月になります。(TS-1とシスプラチンの併用治療)。出来るだけQOLを下げないで治療したいというのが私たちの希望ですが、最初の病院での手術の失敗(敢えてこう云います)の後遺症に悩まされているのが現実です。
S病院は、都内では優良病院として有名です。でも、それは有名だというばかりで、医師の能力の高さとは無関係です。今はただ現在の治療に専念していますが、時間があれば、この病院の治療の杜撰さを訴えようとも思っています。95才の名の知れた老医師が理事長を勤めている国際病院といえば、お分かりになるかも知れませんね。
病気はこちら側の問題ですが、病気治療という名目での商売が存在するのも事実です。商売には嘘と誤魔化しがつきもの、注意が肝要です。
以上、ガンパートナーの愚痴でした。長たらしくなってすみません。
貴女も良心的な医師・病院に出会われるよう祈っています。
現在、どのような治療を受けていらっしゃいますか?
尿膜管がんの情報があまりにも少ないので、私は尿膜管がんや膀胱がんに関するブログhttp://melit.jp/voices/fight/index.html
を開設し、ブログに寄せられる同病患者又は御家族からのコメントによって尿膜管がんの情報を収集しています。
これまでに４人の方からコメントをいただき、御了解の得られた方の尿膜管がんの病状などを（尿膜管がん患者情報）記事一覧
http://melit.jp/voices/fight/cat127/cat147/
にまとめております。
ごまちゃんままの愚痴部屋のブログの尿膜管がんの病状をまとめたものを掲載する許可をいただき前記の尿膜管がん患者情報に掲載しています。
よろしければ、ガンパートナー (Seiji)さんのコメントを私のブログに転載させていただけませんでしょうか。
お返事をいただけるのであれば、ガンファイターのブログにコメントをいただくか、ごまちゃんままに対して度厚かましいのですが、ごまちゃんままの愚痴部屋のブログの私のこのコメントにコメント返しをしてください。
また、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトのBladder Cacner WebCafeの翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しています。このサイトは、docomo、au、 softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできますので、よろしければ御覧ください。
↓
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b
ガンファイターです。
ガンパートナー (Seiji) 様のコメントを転載させていただく場合、私のブログ運営主体のＭＥＬＩＴではブログに病院等の固有名詞を出さない決まりになっていますので、奥様の入院先の病院は都内Ｓ病院にとどめさせてくださいますようお願いします。
なかなかお返事返せなくてすみませんでした。
お互い良い病院にめぐり合えるといいですね。
私は今三ヶ月に一度、抗がん剤治療をしています。
明日から入院です！
最初は私も血尿があったので病院へ…膀胱に腫瘍が見つかり、内視鏡手術でとりました！悪性でした
で、尿膜菅摘徐と膀胱一部切除で明日から入院です
お腹きります
初めて切るのですごく不安です
どうだったかもしよかったら詳しく聞かせて頂けないでしょうか？
ごまちゃんままのがん友のガンファイターと申します。
http://melit.jp/voices/fight/index.html
私は、２００７年４月に膀胱がんの中で希少な尿膜管がんと診断を受けました。入院二日後に経尿道的膀胱腫瘍切除術（膀胱内視鏡）で削ったがん細胞を調べたところ、尿膜管の診断を受けました。
病巣が直腸まで広がっていたので、すぐには手術をせず、９か月の加療入院（２回の経尿道的膀胱腫瘍切除術、１回の腹腔鏡下膀胱部分切除術及び７回の全身化学療法）後、完全寛解の診断を得て２００８年１月に職場復帰しました。
しかし、２００８年４月から腫瘍マーカーの異常高値となり、仕事を続けながら８回の加療入院及び外来化学療法を継続しています。
私の闘病記、尿膜菅がんについて調べたこと、膀胱がんのことは、ほぼ毎日の更新の私のブログの「ガンファイター ― MELIT 医療情報リテラシー」（http://melit.jp/voices/fight/index.html）に書いてありますので、よろしければ御覧ください。
私の診断の経緯は、http://melit.jp/voices/fight/2007/12/post_100.htmlです。
尿膜管がんの英語文献などを仮訳した情報は、http://melit.jp/voices/fight/cat127/cat146/です。
少ない同病患者の情報は、http://melit.jp/voices/fight/cat127/cat147/です。
ごまちゃんままの診断経緯や闘病記録は、http://melit.jp/voices/fight/2008/08/post_317.htmlです。
今後、どうなるのかについては、厳しい運命をお知りになりたいのであれば、生存曲線http://melit.jp/voices/fight/2009/03/post_511.htmlを御覧ください。
もし、よろしければ、私のブログにもコメントください。
手術の御成功をお祈りします。
ありがとうございます
早速見させて頂きます
ありがとうございます。
http://melit.jp/voices/fight/index.html
私が得た尿膜管がんのセカンドオピニオンは、
http://melit.jp/voices/fight/cat128/
です。
さちさんへ
同病患者が持っている情報及び同じ道を歩いていることを知ることは、がんという困難な道を歩むときに大いに役立ちます。手術前で大変でしょうし、自分の知りたくない現実や病状を見つめるのはもっと大変でしょう。
大変度厚かましいのですが、少ない尿膜管がん患者のために、よろしければ、私のブログにも同病患者としてのコメントください。
すみません その前に1つ教えて下さい。
臍もとるみたいで、その後臍どうしますか？と、形成外科できかれました！
答えられませんでした
作るべきかどうか迷ってます
まろりんと申しますm(__)m
まろりんは、ダンナが同じ病気になり、ご縁有ってお邪魔させて頂いてますっ☆
まろりんダンナは、形成外科のお医者さんにしっかり美しい【ヘソ】を摘出手術終了直後作ってもらいました。
ついでと言ってはナンですが。。。
他の傷口もとっても美しく縫ってもらえましたっ♪
まろりん、出産で切腹したのですが。。。
とてつもなく【汚い】っ！！
いまだに、傷口クッキリしてますっ☆
見ていて、形成外科の先生の縫い後の治りも良いっ☆
（多分、後々傷痕が分からなくなるのでは！？）
どーせ縫うなら、絶対っ！！【形成外科】をオススメしますっ☆
お久しぶりです。
ガンファイターです。
尿膜管がん一括切除術で、へその形成手術を行うことは初めて知りました。
私の場合、病巣が広がり過ぎており、経尿道的膀胱腫瘍切除術を除き、外科手術不能の診断だったため、へその形成手術は受けていません。
つきましては、個人の体験が他人の体験へ、他人の体験が個人の体験につながるよう、まろりんさんの2009-06-08 20:40:53のコメントを次のように加工して、ガンファイターのブログに引用させていただくことの御了承をたまわりませんでしょうか。
↓
ガンファイターのブログの同病患者情報に掲載させていただいている「ごまちゃんままの部屋」は子育て中の女性尿膜管がん患者により毎月１回以上更新されている貴重なものです。
「ごまちゃんままの部屋」のコメントに、幸さんという同病患者からの尿膜管がん一括切除術でへそを取った後の形成手術はどうなるのかという質問に対して、まろりんさんという方がお答えになった次のコメントを要約して紹介します。
まろりんさんの御主人は、尿膜管がん一括切除術でへそを取った後は、形成外科のお医者さんにしっかり美しいへそを摘出手術終了直後に作ってもらい、併せて、他の傷口もとっても美しく縫ってもらいました。
なお、私の場合、病巣が広がり過ぎており、経尿道的膀胱腫瘍切除術を除き、外科手術不能の診断だったため、へその形成手術は受けていません。
↑
以上のような案です。実際のブログエントリー（記事）には、前後に私なりの同病患者情報の記事が入る予定です。それと、原稿を作る段階で、文章を練るので多少変わることがあるかもしれません。
ごまちゃんままの部屋で公表されているまろりんさんのコメントであることから、ガンファイターのブログに要約して引用することについては特に問題はないと考えておりますが、インターネット上のエチケットとして念のために確認とお願いをするものです。
今後とも同病患者のために貴重な情報を賜りますようお願いします。
ガンファイターです。
http://melit.jp/voices/fight/index.html
私の場合、病巣が広がり過ぎており、経尿道的膀胱腫瘍切除術を除き、外科手術不能の診断だったため、へその形成手術は受けていません。
２件のセカンドオピニオンでも、積極的な外科手術については、消極的でした。
また、文献では、「尿膜管癌１５例の臨床的検討:根治のために膀胱全摘除術は必須か」（日本泌尿器科學會雜誌９４（４）pp.487-494 20030520）という論文（http://ci.nii.ac.jp/naid/110003060669/）に照らし合わせると、「stage IIIＣ以上の症例に関してはどの術式を施行しても予後は極めて不良であった」と書いてあったことから、膀胱摘出は断念しました。
なお、へそはとりませんでしたが、2007年11月05日に尿膜管がんの経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術を受けました。
↓
http://melit.jp/voices/fight/2007/11/post_69.html
尿膜管がんのステージ（stage）は、ガンファイターのブログの2008年11月18日 尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）を御覧ください。
↓
http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_397.html
ガンファイターさんのブログに要約して引用することについては別にかまいませんが、1つお願いがあります。
その内容にプラスして、【キズの回復の早さ】を付け加えて頂けませんでしょうか？
形成外科の技術の素晴らしさを伝えては頂けませんでしょうか。
経験者（開腹手術）として、やはり【醜いキズ】はコンプレックスになるものです。
癌治療も大切ですが、男女問わず今後の生活の為にも【形成外科】の必要性を伝えて頂きたく思います。
ご検討をお願い致します。
ガンファイターです。
ガンファイターのブログエントリー（記事）に引用する件について、御快諾くださりありがとうございます。
御提案内容を次のように入れて、今週末のブログエントリー（記事）に掲載させていただく予定です。
↓
ガンファイターのブログの同病患者情報に掲載させていただいている「ごまちゃんままの部屋」は子育て中の女性尿膜管がん患者により毎月１回以上更新されている貴重なものです。
「ごまちゃんままの部屋」のコメントに、幸さんという同病患者からの尿膜管がん一括切除術でへそを取った後の形成手術はどうなるのかという質問に対して、まろりんさんという方がお答えになった次のコメントを要約して紹介します。
まろりんさんの御主人は、尿膜管がん一括切除術でへそを取った後は、形成外科の医師にしっかり美しいへそを摘出手術終了直後に作り、併せて、他の傷口もとっても美しく縫ってもらい、また、傷の回復も思ったよりも早かったです。
振り返ってみると、形成外科の医師の手技は素晴らしく、傷口は目立たず、術後の生活の質を維持する以上の効果がありました。
なお、私の場合、病巣が広がり過ぎており、経尿道的膀胱腫瘍切除術を除き、外科手術不能の診断だったため、へその形成手術は受けていません。この代わりに、腹腔鏡下膀胱部分切除術により尿膜管がん原発部分の切除を受けました。腹部の傷口は１ｃｍ程度で、今になってみるとほとんど目立ちません。
↑
以上です。
ガンファイターのブログで患者を支援される御家族のコメントや少ない尿膜管がんの情報をお寄せくださいますようお願いします。
まろりん的には【ヘソは作ったほーか良い】と思いますっ。
まろりん、ダンナにも聞いたがぁ
『あったほーがイイんじゃんっ☆』
って、ゆーてたっ！！
詳しくは、書かないがぁ。。。
あんま、デメリットは無いよーーーっ！！
ってか、メリットのほーが多いかもっ！
手術自体は、時間的に１時間位の延長なのでぇ。。。
前向きに考えてみてっ☆
まろりん、自分の出産切腹で、７年位【痛い】【痺れる】【痒い】以外の感覚をうしなったけどぉ（現在は感覚アルよー）ダンナは失わなかったよーっ☆
ヘソ自体もぉ、元ヘソより綺麗だよっ♪
納得いくまで【形成外科】の先生と話してみてねっ！
手術成功の報告、楽しみにしてるよーっ☆
頑張れーっ！！！！！！！
今後もブログの更新、楽しみにしております。
この療法は化学療法ですが、投与を患者の副作用の状態に合わせて、径時的に適量を処方するもので、副作用レベルの五段階の中、1〜2のレベルを目途として投与されるので、マーカ値の減衰曲線を記録してみていると、通常の化学療法だと3〜4日の半減期が、私の場合は約30日と緩慢です。そのため通常の化学療法のような副作用が、私の場合ほとんど現れません。3か月に一度CT造影の検査を受けていますので、腫瘍の変化も合わせてチェックしています。その結果は腫瘍が石灰化しており、これまでのところは、まずまずかなと思っております。私は64才になりますので、年齢的なものもあるのかも知れませんね。ただ、正常細胞まで同時にアタックされる率の高い通常の療法を受けていたら、今頃どうなっていたか、それは何とも言えませんが、副作用についてはやってみないと分からないという他の治療よりは、理にかなっており、ScientificなOncologyに基づいた療法かも知れません。とは言うものの、「尿膜管がん」の治療データが少ないのは否めず、この先どういう変異が生じるか皆目分かりません。先月亡くなられた、物理学者の戸塚洋二氏が生前訴えられていたように、我々癌患者のデータベースを整備するのは必要なことで、日本でも早く、がんセンターあたりがもっと前向きに臨んでもらいたい気持ちで一杯です。
ガンファイターです。
http://melit.jp/voices/fight/index.html
尿膜管がんサバイバーの貴重な御経験談を読ませていただきました。
もしよろしければ、大変度厚かましいのですが、少ない尿膜管がん患者のために、よろしければ、とんぼーさんの休眠療法（とんぼー）2009-08-03 19:12:21をガンファイターのブログエントリー（記事）に転載させていただけませんでしょうか。
以上大変失礼なお願いですが、何とぞ御了承ください。
よろしければ、お返事をガンファイターのブログのコメント又は、ごまちゃんままには大変恐縮ですが、ごまちゃんままの部屋のブログのコメントをいただければ幸いです。
最後に、物理学者の戸塚洋二氏のブログは、私も参考にさせていただいており、次のブログエントリー（記事）を書きました。
2008年07月30日 ノーベル賞有力候補の故戸塚洋二東大特別栄誉教授のブログ
http://melit.jp/voices/fight/2008/07/post_298.html
2009年07月07日 ＮＨＫ番組「物理学者がんを見つめる 〜戸塚洋二 最期の挑戦〜」
http://melit.jp/voices/fight/2009/07/post_619.html
ガンパートナーです。しばらくご無沙汰しておりました。
私の「愚痴」を読まれたようで、汗顔の至りです。この記事を書いた時はかなり、医療機関に対して懐疑的でしたので、少々乱暴な表現をしている箇所がありますが、仰るように固有名詞の使い方に注意して頂ければ、全て事実ですので、ご利用頂いて結構です。
医学はサイエンスの中心部に位置するものとばかり思っておりましたが、現実は経験科学(?)で、理工系の学問を専攻してきた私には、データに然程根ざさず、対応もあまり論理的とは申せません。最近「Nature}のエッセイに「Mathematical Oncology」について触れてありましたが、論文を取り寄せてみましたところ、極めて科学的な取り組みがされておりました。
私も、仕事柄、データを重視する人間で、家内のマーカ値(CA19-9、CEA、CA12-5)の増減に関しても独自のモデルを考えて、実際の臨床データと照合しいろんな傾向を見ようとしています。
医学にも数理生物や統計的な手法を取り入れ、データの解析により力を入れ、より科学的な治療を確立してもらいたいものです。現在の日本の医学は余りにも定性的な説明に終始しており、折角、種々の医療機器が進歩し、精密なデータが取れるようになっていても、十分活用されていないような気がしてなりません。私の老婆心ならいいのですが・・
特に尿膜管がんのように治療例の少ない癌には種々の精密なデータとその解析が必要なのですが、現状は医師も患者もデータが乏しいという理由で手探りの状態に近いように思えます。
またまた愚痴ってしまいました。すみません。
ガンファイターです。
http://melit.jp/voices/fight/index.html
２００８年１０月２０日のガンパートナー様及び奥様の御意見のコメントのガンファイターのブログへ転載許可を賜り、ありがとうございました。
御了承いただいたコメントは固有名詞に配慮して、近日中にガンファイターのブログエントリー（記事）に転載する予定です。
最後になりましたが、その後の治療情報や闘病記録についてもよろしければ、ガンファイターのブログのコメント欄へ情報提供賜りますようお願いします。
ガンパートナーと申します。
今朝、訃報に接しました。驚きと悲しみで一杯です。
昨日、久しぶりにブログに投稿したばかりでし
た。
残されたご家族の皆様の悲しみは想像を絶するものがあります。
奥様、お母様、そしてお姉さまは、壮絶な癌との戦いに身を投じられました。そして私たち、同病の人間に勇気と励ましを与えて頂きました。心から感謝と哀悼の意を表させて頂きたく思います。
今はただ、安らかな眠りにつかれますよう、心からご冥福をお祈りするばかりです。