お引越しします。

お引越しします。
自宅では、もちろん、なく、ブログ。

在宅生活に入ったら、ブログを新しくしよう
と、考えていました。

新しいブログはこちら
↓　↓　↓
sleeping beauty

今度のブログは、コメントを
「管理者にだけ表示を許可する」に出来るので、
恥ずかしがりやのお友達もおしゃべりできますよ〜。

今後とも、ノンちゃん、ケイの頑張りを応援してやってください。

おままごと

今日は、業務連絡から。

コメントを「承認制」に変えてみようと思います。
ネンネのお友達もちょっとづつ増え、
ナイショの（？）コメントなんかもある人いるかな、なんて思って。

「公開しないで〜」の方はその旨、コメントに書いていただければ
私にナイショの（？）コメントができるって訳です。

どうでしょ？

　　　　　　　　　　　　

昨日あたりから、ようやく生活のリズムが出来てきて、
元気がでてきました。

あとは、ケイをもっと早寝させられれば良いかな。
だって、4時半に始まるノンちゃんの朝一のお世話の時、
どんなにこっそり行動しても、ケイも起きちゃうんだもん・・・

今朝は、静かに2人でおままごと。
ケイがノンちゃんにご飯を食べさせていました。

が・・・
「おにいちゃん、わたしのくちにいれてるの、
くしなんですけど」
明日からは、赤ちゃんスプーンにしてもらいましょうね。

ノンちゃん、まるで人形扱い。

笑顔を守る。

在宅生活は、想像以上に眠いです…

4日間ほどで体重が1キロ減ったので、昼寝をしなきゃ持たない！
と、昼寝をしようにも、やれ市役所から電話、やれ機械の会社から電話、
あれやこれやと訪問と、次々と用事が入り、なかなか寝られない…
落ち着くまで、もうちょっと辛抱ですかね。

さらに、どなたかからかわいい本をいただき
（だれだろう。ありがとうございます。このブログ、見てるかな？）

夜のお世話が終わってから、寝もせずに見入ってしまう・・・

寝なきゃ、もたないのに〜！自律って、難しいですね

さてさて、今日の本題は、ヘルパーさん。

重度障がい児を育てるご家族はきっと、
我が家の住むところに引っ越したくなる。
そんな介護ステーションに、ノンちゃんはお世話になっています。

介護ステーションは数あれど、
子どもを見てくれるところは10件に1件くらい。
呼吸器がついていたら更にそのまた10件に1件ほどしか
引き受け手が見つからないそうです。

誰もがビビる重症児、ノンちゃんをあっさり引き受けてくれた
介護ステーションを立ち上げたのは、
障がい児を育てたお母さん達。
子ども専門の介護ステーションなんです。

大学病院で退院前のカンファの際、
病院側は、ノンちゃんのケアはいろいろ難しいので、
ケイの送り迎えをヘルパーさんに頼んだ方が良いんじゃないか・・・
と提案しました。

でも同席したヘルパーさんは
「私たちはご兄弟の笑顔を大切にしています。
保育園の送り迎え、お兄ちゃんはお母さんにして欲しいはず。
私たちは頑張りますから」ときっぱり。

こーんなマイペースなケイでも、
いろいろ思うところはあるはずな訳で
（最近、洗濯機を見るのがお気に入り）
その言葉があんまり嬉しくて、涙が出そうになりました。

重度の障害を持つお子さんのお母さんである
ヘルパーさんが話してくれました。
自分達が大変だった。
だから、他のご家族の大変さがよくわかる。
だから、お手伝いしたい。って。

へルパーさんとしての経験はもちろん、
ご自分のお子さんをケアした経験もあるのだから、
訪問看護師さんも「下手な看護師より頼りになる」と
太鼓判を押すほど。
なんとも頼れる先輩お母さん達。
この方達がいなかったら、ノンちゃんの退院は実現できませんでした。

お子さんを亡くされたお母さんも、
ヘルパーさんの中にいらっしゃるそうです。

人って、負った経験が辛ければ辛いほど、
他の人の幸せのために頑張れるようになるのかもしれません。

人ってすごいなぁ。
お母さんも、そういう人に、なれるかなぁ。

本格始動

週が明け、在宅生活が本格始動です。

ノンちゃんは、とっても落ち着いています。
普通、帰宅して1週間ほどは安定しないことが多いそうですが、
ノンちゃんはおりこうですねぇ、と往診の先生に褒められました

病院にいる時より、調子が良いのです。
換気量は平均10ほど多いし、
レートもあまり下がり過ぎないし
（お熱はいつもの通り）
痰はサラサラ。

そう報告したら、訪問の看護師さんが
「みーんな、おうちの方が調子が良いんですよ」と教えてくれました。

病院で受ける刺激は限られているのだそうです。
家なら、気温が刻々と変わったり、
開けた窓から入る風を感じたり、
外からの音や、人の話し声がちゃんと聞こえるし、
ご飯を作るにおいがしたりもするし、
ケイが刺激してくれるし
脳が受ける刺激は病院の100倍くらいですよ、と看護師さん。
そう聞いて、なんだか温かい気分になりました。

病院の方が、いつも同じ部屋の誰かの泣き声が聞こえて
にぎやかだったから、家は退屈かしら？と心配してました。

そんなこんなで、在宅生活、まずは順調です。

帰途

ここ1ヶ月ドタバタだった我が家。
退院の日はその集大成のような1日でした。

ポンコツ軽自動車で帰ろう、と思った私が甘かったのかも
退院の数日前に、あらかじめチャイルドシートへの試乗をして、
ノンちゃんが快適にドライブできる方法を確認しておいたにも関らず、
今回もまた、換気量さがりーの、サチュレーションさがリーの。

看護師さん2人とＭＥさん2人と私たち、
駐車場で汗だくになりながら大格闘。
いろいろ上手くいかないことにイライラしたお母さん
何度「チッ」としたうちしたことでしょう

なんとかかんとか出発した時には、
予定時刻をなんと1時間半もオーバーしてしまいました。

何とか出発したものの、道中、換気量があまり上がらず、
呼吸器のアラームが「ノンちゃんに空気があまり入ってないよ」と
何度か鳴りました。

ノンちゃん、生きておうちにたどり着けるかしら・・・

いざという時の連絡用に携帯を握り締めつつ、
酸素をつけてアンビュー（手動で空気を送るポンプ）する手順を
頭の中でシュミレーションしつつ、本気で心配しましたが、
ノンちゃん、本当に良く頑張りました。
ぎりぎりの換気量なのに、サチュレーション100をキープし、
1時間半ほどの道のりを無事、乗り切りました

家に到着した時、これから新たにお世話になる
往診の先生や看護師さんたちがスタンバッていてくれ、
総勢5名（！！）で荷物やらノンちゃんやら機械やらを運び込んでくれました。
（往診に来てくれる診療所がこれまた素晴らしいのでそのお話を改めて・・・）

帰ってきたノンちゃんを見たときのケイの興奮ぶりといったら！！

ノンちゃん、ノンちゃん、とずーっとかまっていました。
ケイ、ノンちゃんのことあまり口に出さなかったけど、
本当は好きだったんだね。

ノンちゃんといっしょに寝る、といって聞かず

「ちょっとぉ、見ないでよぉ」

先生の「ポンポンもしもし」を真似すると言って聞かず

大興奮のケイ。
散々怒られまくったのは、言うまでもありません。

ノンちゃん、なんとも刺激的な1日だったね

ありがとう。ただいま。

ノンちゃんが手術後、突然意識を失ったのは5ヶ月半ほど前のことでした。
誰も予想し得なかった、病院にとっても一大事だった急変。
急変してもしばらくは希望をもっていた私たちでしたが、
様々な検査の結果は、悲惨なものでした。

目を開けるかどうかは本人の回復力次第。
目を開けても意思の疎通は出来ない。
一生、人工呼吸器に頼らなければならず、
口から物を食べることは出来ない。
そう、ドクターから言われました。

せめて、目を開けて、ニッコリしてくれれば
そんなささやかな望みすら、打ち砕かれました。

真っ白になった、脳の画像
ほとんど波の無い脳波
注射をしようが何をしようが全く反応を示さない体
自分で息をすることすらできない
示されたデータの数々に完全に打ちのめされました。

こんなの、生きてるっていえるの？
こんな状態で、ノンちゃんは幸せなの？

お母さんにはわかりませんでした。

「ノンちゃん、生きたいって頑張ってるよ。あきらめないであげて」
そういったお友達の言葉も、理解できませんでした。

脳は一度壊れてしまうと回復しない、と言われています。
脳死が死とされる理由のひとつにはそれがあります。

お母さん自身でさえ、脳がこんなに壊れて
生きていて何になるのか？と思いました。

でも回復って、何だろう？
あれから5ヶ月。
相変わらず目も開かない、反応も反射も皆無のノンちゃん。

何度、輸血を繰り返しても、貧血になってしまっていたのに
薬の力を借りなければ心臓が止まってしまいそうだったのに
尿量のコントロールが出来なかったのに
体温だって、ひっちゃかめっちゃかだったのに
自分で体の調子を整えることがずいぶん上手になりました。

点滴はもう、必要ありません。
たった2種類のお薬を飲むだけ。
薬の力を借りなくても、心臓を動かせます。
尿量だって自力でコントロールしています。

何の反応もないけど、やっぱりノンちゃんは
自分の意思で頑張って回復したんだ
おうちに帰りたいって頑張ってるんだ
ノンちゃんを見てきたみんなが、そう思っています。

どんな姿で生きるかなんて、関係ない。
生きたいから、生きてるんだよね。

とっても頑張ったノンちゃん。やっとおうちに帰れたね。

急変したあの夜、徹夜でノンちゃんを見てくれた先生たち
いつも「ノンちゃんを守ります」って頑張ってくれた看護師さんたち
呼吸器の調子が悪かった時、夜中に駆けつけてくれたＭＥさん
ゴッドハンドのＰＴさんたち
膨大な事務手続きを助けてくれたワーカーさん
いっしょに泣いたり笑ったりした、病院のお友達

みんなみんな、ありがとう。
ノンちゃんの新しい生活、無事に始まりました。

いろいろ

ひっちゃかめっちゃかは、ちょっと休憩の週末です。
久々のお写真〜♪

〜　リハビリ　〜


これも、リハビリ。
お顔を触って、肘を曲げる練習。


今度はお手手のーびのび。

肩周辺の柔軟性を保つことは、
呼吸のためにとても大切なんですって。


〜　お散歩　〜

ノンちゃん、週に2回ほどお散歩練習をしています。
お母さんが機械の扱いに慣れること、
ノンちゃんがベビーカーでのいろんな刺激になれること、が目的。

ノンちゃんのお散歩は、注目度１２０％
冷夏とはいえ、夏の真っ最中にこの姿だもんね。



〜　再会　〜

ノンちゃん、しばらく大部屋にいましたが、
諸事情（病院の事情）により、また個室へ。

本来、病棟には子どもは入れませんが、
この病院では個室には入室可。
ケイとノンちゃん、久々にじっくり語り合いました

書類攻め

手帳ができたと同時に、今まで滞っていた退院準備が、一気に始まり、嵐のように忙しい毎日です。

そもそも、家にいる時間は、家のことで１分の暇もないほどでしたが、病院でも大忙しになりました。
物品の選定をしたり、あの機械の説明、この機械の説明、と連日いろんな業者さんがやって来るし、ヘルパーさんや訪問看護との最終調整。
のんちゃんのお世話諸々も今ではお母さん一人でほとんどこなすし、お散歩練習も加わり、椅子に座る間もないほどの忙しさ。

子供の面会に毎日病院へ通うことを「通勤子育て」なんて上手いことを言った人がいますが、ここ最近は、子育てあまりできず「通勤」してるような気持ちです。

加えて、連日のようにお役所回り。
さすがのお母さんも目が回る(@_@)

でも頑張りますよ。のんちゃんの退院はもう目前だものp(^^)q

それにしても、各種補助の申請のための書類が、まあ多いこと！
手帳の申請も大変だと思ったけど、本当に大変なのは手帳ができてからでした(*_*)

いつも思うけど、この書類攻め、軽減できないのかなぁ。
同じ書類を、吸引器に１枚、マットレスに1枚、バギーに…といった具合に５枚もかかされたら、いじめでも受けてる気分になります(-_-)

やること多すぎて、ポンコツ頭から煙でそうです。

ブラックリスト

のんちゃんの身障者手帳、審査に通りました。

審査に通った第一報は病院に入りました。
「本来はご自宅にまず連絡をするのですが、病院からあまりに何度も電話が来ていたので、少しでも早く病院に連絡をと思い…」との断りがあったそうです。

申請から１ヶ月ちょっと。
やればできるんじゃん！
「私が電話すれば、違うから」と言った教授の言葉は本当だったようです。
手帳そのものは出来上がっていないけど、退院後に必要な物を揃えるための手続きを進めて良いとのこと。

取り急ぎ、吸引器を申請…が、世の中夏休みシーズン。急いで購入券をもらわなければ、目指す外泊までに、吸引器が手にはいらないかも！な事態になりました。

そのため「今日、診断書ができるから、夕方提出しに行きます。明日朝一番で購入券作ってください」と、なんとも強引なお願いする羽目に！
市役所の方は渋い顔をしながらも「何とかします」
きっと「ここで無理、なんて言ったらまた病院がうるさいよね」と思われたに違いありません。

お母さん、きっとブラックリストに載ってるんだろうなぁ。

病棟の夏祭り

5月ごろのこと。
ある看護師さんが、毎年、暑い時期に
小児科＆小児外科の入院中の子と家族のための
夏祭りが行われる、と話してくれました。

ノンちゃんの病棟のある階では、ヨーヨーつりなどの室内の部
隣の棟にあるちょっとした屋上では出店が出て、
ドクターたちがはっぴ姿でカキ氷やらわた飴やらを配ってくれる、と。

その話を聞いて以来、夏祭りに参加する、
それも、隣の棟の屋上の出店コーナーまで行くことが、
ノンちゃんの大きな目標になりました。

ノンちゃんもその目標を理解したかのように
体調はどんどん良くなり、お祭りの参加の許可が下りました。

夏祭りの数日前、ベビーカーに乗る練習をしました。
ベビーカーに乗ってもノンちゃんの呼吸が安定しているか、
ベビーカーに乗るだけの体力があるか、を見るためです。

久々に乗せてみたベビーカーは窮屈そう。
ずいぶん大きくなったんだね、と皆で笑いました。

身障者手帳が出来上がっていないため、
呼吸器搭載用の特殊バギーはまだ作れません。
（ン十万、自費で出せるなら話は別ですが・・・）

そこで、あれやこれやと知恵を絞り、今まで使用していた
ごく普通のベビーカーに何とか呼吸器を積み込みました。

こんな具合。
お兄ちゃんやお姉ちゃんが乗る台をつけてそこに乗せてます。
非常に動かしにくい。
でも無いよりはまし、な感じです。

お祭りには、衣装も大切。女の子だもんね。
ノンちゃんサイズでは市販品は甚平さん。
でもそれでは手足が出てしまい、寒がりのノンちゃんには厳しいだろう、
と、お母さんは浴衣を縫いました。

（ただ今呼吸器装着中）
浴衣の下には、いつも着ている長袖をきっちり着込んでます。

看護師さんたちが、かわるがわる見に来ては
「かわいい〜」と褒めてくれました。

ノンちゃんの移動は、まるで大名行列。
担当の先生に、ＭＥさん、それに師長さんに主任さん。
それぞれ、吸引機やら、いざと言う時の酸素ボンベやらを運んで
ある人は、通り道の確保、ある人はベビーカーの介助、と、
万全の体制で、お祭りに連れて行ってくれました。

みんな本当に忙しいのに（この日も手術は行われてた！！）、
眠り姫になってしまったノンちゃんに
楽しい思いをさせようと、1時間も時間を割いてくれました。
ノンちゃんの病院は、単に有名なだけじゃなく本当に素敵な病院です。

久々に家族が全員そろいました。
集合写真も、みんながかわるがわる撮ってくれました。

ケイは、ノンちゃんが病棟から出てきた瞬間
「あっ、ノンちゃん！」と言って、ノンちゃんに抱きつきました。
ケイはノンちゃんにあまり思い入れがないと思っていたのに。
本当は、会いたかったんだね。
やっぱり、兄弟なんだね。

「お祭りから戻ったら、皆で写真、撮りましょう！」と
病棟で看護師さんが待っていてくれたのに、
病室に戻った時、オムツがダボダボになっているのに
気づいてしまったお母さん。
オムツを替えることで頭がいっぱいになって、
さっさと浴衣を脱がせてしまったのが、唯一の心残り･･･