ゴエモンのつぶやき

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医療的ケア児と保育所 第2部/中 同世代の子どもと交流を

2017年06月02日 01時59分49秒 | 障害者の自立

●生きる喜び求め

  「療育施設、保育所、幼稚園。どこにも入れません」

 今年2月、東京都内であった医療的ケア児の勉強会で、甲州快成ちゃん(3)の母親が約20人の地方議員に実情を訴えた。

 快成ちゃんは1488グラムの小さな体で産声をあげ、生後1カ月で染色体異常の難病「18トリソミー」と診断された。気管切開や腸にチューブをつなげて栄養をとる「腸ろう」などの医療的ケアが必要で、両親が24時間体制でケアにあたる。

 都内の療育施設はキャンセル待ち状態が続き、保育所や幼稚園は入園がかなわない。自宅看護を余儀なくされ、同年代の子どもとの交流はほとんどない。「同じ年代の子といると笑顔が増え、違う表情を見せるのに」。18トリソミーは1歳までに9割が亡くなるとされる。母は「せっかく3歳まで生きられた。子ども同士が交流して成長し、生きてきてよかったと思ってもらいたいんです」と強調する。

 受け入れ先を探して奔走する保護者は多いが、受け皿は乏しいままだ。 

 
公園に遊びに来たが、眠ってしまった快成ちゃん

 ●居住地に見切り

 「引っ越したら、何の苦労もなく入園できた。本当によかった」と笑顔を見せるのは、遺伝子疾患がある息子(4)の母親。昨夏まで東京都中央区で暮らしていた。たん吸引が必要な息子に知的な遅れはなく、歩いたり走ったりできる。「子ども同士が遊ぶ環境があれば、より成長できる」と考え、区役所に相談したが、反応は薄かった。保育所に入ることは難しいと感じ、いくつも幼稚園を訪ねた。「交流させたければ児童館へ行けばいい」「週5日通えなければ受け入れられない」と後ろ向きな返事ばかりで、心が折れた。

 「この区が変わるにはまだまだ時間がかかる」と判断。障害の有無に関係なく区立幼稚園に申し込める世田谷区に転居し、希望した幼稚園に4月から通っている。

 親子遠足で、芝生が広がる公園へ出かけた。息子は「芝生は触りたくないから裸足は絶対いや」と意思表示していたが、さわやかな青空の下、芝生の上を裸足で駆け回る子どもたちにつられたのか靴下を脱ぎ、芝生の上を10歩以上歩いた。「こだわりが強く、一度言ったことは曲げない」息子が、「一緒にやりたい、遊びたい」と裸足になるとは。成長を感じた瞬間だった。

 世田谷区は「安心して地域で自立した生活を継続できる社会の実現」を目指し、1995年度に障害者施策の基本計画「せたがやノーマライゼーションプラン」を策定。障害の有無に関係なく教育を受けられるようにと「一人一人の障害に応じたきめ細かい支援」を提供するための取り組みを進めてきた。一方の中央区は、「都心回帰」の流れからタワーマンションの建設ラッシュで子育て世代が急増。待機児童問題が深刻化し、保育所や幼稚園で医療的ケア児を受け入れる体制整備が追いついていない。今年度から保育スタッフが医療的ケア児のいる家庭を訪問する居宅訪問型保育事業を始める。

 ●鍵握る仲介役

 
千葉県内の幼稚園に入った、たんの吸引が必要な女の子=親族提供

 幼稚園や保育所が受け入れるか否か、鍵を握るのはコーディネーターだ。小児在宅医療をする「あおぞら診療所新松戸」(千葉県松戸市)の前田浩利院長は「医師や看護師が動けば、たくさんの子が保育所や幼稚園に入所できます」と言い切る。

 前田院長らは医療機器を持参して保育所を訪ねる。保育士や園長らに、鼻にチューブを入れたり、自分のつばを吸引したりして、自身の体で医療的ケアを経験してもらうこともある。また、受け入れてもらいたい子の成長過程を話し、「事故が起きた場合の責任の所在は医師にある」と説得を重ねる。「走り回る子どもがぶつかったら危険」と難色を示していた園側も、交渉を重ねるうちに受け入れに積極的になっていく。これまでに出向いた幼稚園や保育所の7割で入園が許可されたという。前田院長は「訪問型の保育は体調が悪いときのサブ。メインは保育所や幼稚園で子ども同士で子ども社会を体験すること」と話す。

 「受け入れてよかった」。千葉県内のある幼稚園は今春、たん吸引が必要な子を初めて迎えた。「何かあったら困る」と拒んでいたが、前田院長と話し合いを重ねた結果、教諭を1人増やして受け入れを決めた。他の子が医療機器にいたずらするのではとの不安は杞憂(きゆう)だった。診療所の看護師、宮浦里枝子さんは「園側が抱く不安を受け止めて解決できる仲介役がいた方がよりスムーズに進む。どうすればその子が幸せになれるのか、みんなで一緒に考えることが大事ではないでしょうか」と話した。

毎日新聞   2017年6月1日 

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