ゴエモンのつぶやき

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難病支援ネットが総会 支援者と思い共有

2017年06月17日 02時40分37秒 | 障害者の自立

支援充実へ活動方針を確認

 佐賀県難病支援ネットワークの総会が11日、佐賀市の県駅北館で開催された。障害者や難病患者に寄り添い、就労や就学、生活支援などの充実に取り組む方針を確認。難病患者やその家族の訴えを通して、行政や会員企業の支援者たちと思いを共有した。

 当事者の声として武雄市の永石美恵子さん(45)が登壇。生まれながらに難病を抱える長女日香莉(ひかり)さん(8)の成長課程で感じた「社会の価値観」について講演した。日香莉さんは身長の成長が阻害される先天性の難病で移動は車いす。美恵子さんは入学先を地域の小学校にするか特別支援学校にするか悩んだ経験に触れ、「手助けがないと生きていけない人にとって、人に迷惑を掛けてはいけないとか、よかれと思って区別してしまう価値観はしんどいもの」と話した。

 周囲のサポートを受けながら小学校入学を決め、「友達は当たり前に一緒に過ごしてくれる。その普通の関わりが日香莉を大きくしてくれている」と語った。

 講演の最後に幸運を呼ぶとされる「四つ葉のクローバー」が突然変異で生まれることを紹介し、「難病の多くは突然変異。四つ葉のように大切に思ってくれる社会になればいいな」と結んだ。総会には約90人が参加。県選出の国会議員なども出席した。

 
 
2017年06月16日   佐賀新聞
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