ALSを しなやかに生きる!! 中野玄三

22年前にALSを発症、6年前に会社経営に復帰
現在は、本を書いたり、講演や講義なども行い、毎日楽しく過ごしています。

サービス

2016年10月18日 10時50分00秒 | ALS患者の日々の暮らし

僕がALSを発病した頃は、介護保険の介護サービスも、


重度訪問介護サービスもまだありませんでした。

 


ところが、体の自由が奪われて介護が必要になった時、丁度介護保険の介護サービスがスタートしたのです。

 


僕はすぐに、このサービスを利用しました。

 


その後も、医療保険の医療サービス・障害福祉の重度訪問介護サービス・在宅人工呼吸器使用患者支援事業・入院時コミュニケーション支援事業などを利用しました。

 


また障害年金・特別障害者手当も受け取られるようにしたのです。

 


そして一時期、介護保険高額介護(予防)サービス費も利用して、介護サービス費の払い戻しを受けていた時期もあります。

 


まだまだありますが、とにかく、あらゆる制度を調べて活用しました。

 


そうしてALSを乗り越えて、笑顔がある今の生活を手に入れたのです。

 


そんな僕達を見て、学生の感想文にこう書いてありました。

 


「中野さんのお話を聞いて、ALS患者さんやそのご家族への印象はがらりと変わりました。」


「使えるサービスを知ること、そしてそれを最大限利用し、ALSの方本人もご家族も人生を楽しむこと、そしてそれを実践してらっしゃる中野さんをみて、逆に私が元気をもらいました」と書いてありました。

 


そうなのです! まずは知ることです。

 


それも与えられた情報だけではなく、自らも動くことです。

 


だって自分のことですから。

 

 

 

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