ALSを しなやかに生きる!! 中野玄三

近い将来、ALSは治る病気になるはずです。
だから、それまでは何としても、乗り切らなくてはいけません。

人工呼吸器をつけたら悲惨な生活になる

2017年04月19日 10時42分03秒 | ALS患者の日々の暮らし

「タンの吸引が30分間隔で必要」「家族に3人以上の介護者がいないと在宅は無理」「天井を見て一生暮らすことになる」「口からの食事は出来ない」「我慢を強いられる生活に耐えなければいけない」「生活が制限される」など「人工呼吸器をつけたら悲惨な生活になる」みたいなことが当たり前のように言われていました。

 

僕も当時、こういう事を真に受けていました。 

 

特に「タンの吸引が30分間隔で必要」だと、訪問看護師さんから言われ続けていたので「人工呼吸器装着はギリギリまで我慢しよう」と思いました。

 

やはり、妻の負担を考えたのです。

 

でも、そのギリギリが分からず、結果的に救急車で運ばれたのです(^_^;)。 
こういう所が素人ですね! 深く反省しました(^_^;)。 


でも、実際に呼吸器をつけてみたら全然違うのです。 

 

それまで言われていた事が、何一つ当てはまらないのです。 

 

呼吸器をつけて我が家で過ごした時、妻が言いました「全然楽じゃん」と。 

 

僕も「こんな事なら、もっと早くつければ良かった」と思いました。 

 

その後、時の経過と共に、ますます違って来たのです。

 

そして今、どうなったと思います?

 

「タンの吸引が30分間隔で必要」は、自動吸引(アモレ)を使いこなして、1日約3回(念のための吸引)になりました。

 

「家族に3人以上の介護者がいないと在宅は無理」は、最初から必要な分だけヘルパーさんと訪問看護師さんが入っていたので、今も妻1人で充分です、というか健康な頃の暮らしとほぼ同じです。

 

「天井を見て一生暮らすことになる」は、全く当てはまらず、天井を見る暇がないくらい充実(仕事・ご飯・雑用(^_^;))しています。

 

「口からの食事は出来ない」は、分離手術のおかげで、家族と同じ物を毎食お腹一杯食べています。

 

「我慢を強いられる生活に耐えなければいけない」は、我慢をしなくても済むようにヘルパーさんにアシスタントになってもらったので我慢したことはないです。 

 

「生活が制限される」は、今もチャレンジャーですし、自由に行動しています。 生活に制限なんて最初からなかったです。

 

こういう経験を踏まえて言えば。

何かあった時に、すぐ対応してくれる医師と、定期的に来てくれる訪問看護師さんと、毎日入ってくれるヘルパーさんがいると、ALSを乗り越える準備は出来ますね(^_^)v

 

写真は、外食に出掛ける前にヘルパーのKYさんが、オシャレに髪をセットしているところです。

 

 


これで悲惨な生活だなんて言ったら笑われます(^_-)。

 

そして、僕の生活に必須アイテムとなった自動吸引(アモレ)です。

 

 


これが自動で気管から吸引してくれるのです。

 

 

 

中野玄三 電子書籍の紹介

内容紹介

 

文章は両足で入力しています。
1994年(平成6年)にALSを発病。ALSを乗り越える過程で新境地を開き、復活して行く軌跡をシリーズ化。

読んでみてください。
ALSを乗り越えて行くプロセスが分かります。

 

その中で食べ続けるために、何をして、何をしなかったのかが分かります。何でもやれば良いという訳ではありません。またALSの捉え方や、何を問題にして、何を問題にしなかったのかも分かります。そして、どんな環境を作り、その環境の中で重要視していた事は何かも分かります。

 

さらに乗り越えるために、僕のリハビリに対しての考え方も分かります。同時に、「喋れない」不自由さと、「動けない」不自由さを、どのように克服していったのかも分かります。また人工呼吸器に対しての考え方も書いています。呼吸器はつければ良いという訳ではありません。さらに暮らしの中で独自の視点で作り上げたものが分かります。

 

とにかくALS患者の暮らしは、選択の連続です。
その中で1つでも選択を間違うと、全く違う方に向かうので気をつけたいものです。

 

 

 

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