近況報告

明けましておめでとうございます

みなさん、お久しぶりです。

長い間更新しなくてごめんなさい！

 

なんか…がん患者が更新ストップしたらいけませんね

ご心配おかけしてすいません

久しぶり過ぎて更新の仕方も探り探りです…

 

さて、前回の投稿以降の様子について、

簡単にササっと。

 

・乳がん

　腫瘍マーカー上がってビビったこともありましたが順調に経過しています。

 

・大腿骨頭壊死

　だいぶ進んでます。セカオピ診てもらったら…

　「正直に言うと…よくこれで歩けてるな、と思った」とのこと。

　手術はまだです。

 

・膠原病

　全く問題なし。ずっと、SLEとか言ってましたがMCTDに近いっぽい。

 

・＜新＞頚椎症

　左手が痺れて気付きました。リハビリで治まってます。

 

・＜新＞完全左脚ブロック

　健診の心電図検査で引っかかりました。

 

・＜今日＞不正出血

　止めてるはずなんですが…リュープリン（乳がんホルモン療法の注射）が終わったから

　それで再開したのか、それとも何かあるのか、今日クリニックで検査してきました。

 

・＜念の為＞遺伝性乳がん

　項目に当てはまる患者さんは、保険適用で遺伝子検査が受けれるようになったとのことで

　3月に検査受けます。陽性だったら卵巣摘出だー

　アンジェリーナ・ジョリーさんのやつですね。

　陽性じゃないことを祈ります。

 

・仕事

　いつだったか子会社から親会社へって日記書きましたが、

　親会社になってから忙しくなりました。

　昨日も8:15出勤の21:15退勤です（うちの会社1日のMAX12時間勤務）

 

最近は仕事にやられてる感じです

当面、2月22日までは確実に残業三昧生活が決定してます

 

さて。

今後のブログ運営ですが…

ちょっと、違う形でやっていきたいなと思っています。

新たな形も模索しようかなと…

ロクに更新出来てないくせに何言ってんだって感じですが、

実は1～2年前くらいから考えてました。

 

もちろんこちらのブログでもお知らせするので、

気長に待っていただけると嬉しいです

 

 

こんなポンコツ秋ですが

今後ともよろしくお願いいたします

自毛デビュー（hage画像あり）

ごぶさたしております。
なんとか、ぼちぼちやっております。

手術からもう２年が経ちました。
あっと言う間でした。
治療と副作用対策と体力を取り戻すのに必死だった２年でした。

そんなわけでプライベートは寂しいもんです(笑）
とにかく毎日が必死で。
遊んだりする体力や気力は全くなくて。
副作用で全身あちこちがつったり、関節痛やむくみもひどくて。

なんとかならないもんかと、2017年は色々試しました。
・漢方
・サプリ（ホルモン療法をやってる患者さん注目のエクオールです）
・スポーツクラブ通い

その甲斐あって、
11月頃から少しずつ、体力が戻ってきたかも…と、思えるようになりました。
…やっとです。ほんとに、やっと。

そして！
ついに！
明日から！
自毛デビューします！！
（ヅラ取るってことね）

いえ、だいぶ前から生えてはきてたんですが、
前髪がね・・・（なかなか生えてこない）
ようやく最近、剃り込み部分にうぶ毛が生えてきてくれたんです！
他の場所は順調に生えてきてたのに比べ、
剃り込み部分だけが、ずっとツルンツルンだったんですよ。
もう半分諦めてたんですが、
まだまだ時間はかかると思いますが、
前髪部分の薄毛もそのうちなんとかなりそうな希望が見えてきました。

…と、言うわけで、本日２年ぶりくらいに美容院へ行ってきました。
薄毛のカバーテクニックも教わってきましたよ！（笑）
スーパーくりんくりんのくせ毛を生かす方法も習ってきました！

～補足～
　　　頭頂部＆前髪が伸びない＝ホルモン療法の影響
　　　くせ毛＝乳がんで抗がん剤やって生えてきたら高確率でこうなる

それでは。
お見苦しい画像もありますが。
秋のツルツル頭に興味のある方は、
下の画像をどうぞ




















ほんとの姿（2015年12月・抗がん剤前）
　←　ここに戻る予定




ラストケモ時（2016年5月）
　←　数日後、もう少し抜けました（写真撮るの忘れた）




ラストケモから3ヶ月後（2016年8月）
　←　剃り込み部分が生えてこない・・・




ラストケモから5ヶ月後（2016年10月）
　←　頭頂部の毛が立つんですよ；




ラストケモから8ヶ月後（2017年1月）
　←　伸びてきた～と思ったら、超くせ毛




ラストケモから1年後（2017年5月）
　←　くせ毛が止まらない




ラストケモから1年7か月後（2017年12月23日）
　←　ヅラ被らないときはケア帽子（前髪のhage隠し）




本日、美容院後（2017年12月24日）
　←　薄毛＆くせ毛対策中




番外編（2016年3月17日～2017年12月22日まで被ってたヅラ）
　←優れモノ。化学療法室の看護師さんにも気付かれなかった、ヅラ。




抗がん剤をやった乳がん患者さんは
大体、ラストケモから１年くらいでヅラをとる方が多いです。
秋はズボラなんで（笑）
セットがめんどくさい！ヅラが楽！前髪薄いし！
…と、だいぶ引っ張ってきました（笑）
今後もプライベートでセットめんどくさいときはヅラ被ると思います（笑）
仕事行くときは頑張ってセットします！

さあ。明日から、セット頑張って、自毛デビューするぞーえいえいおー

ホームページ閉鎖のお知らせ

ブログじゃないですよ、
「秋とSLEと大腿骨頭壊死」ホームページです。

膠原病と骨頭壊死を発症したときに作成したものですが、
現在、
作成ソフト（Frontpage）はなくなっちゃったし、
アップロードしてたソフト（ffftpだったか…？？）もアップデートされなくなったし
それ以前に、素材を保存してたPCが壊れてデータは全部吹っ飛んだので、

ただただ、WEB上に残ってるだけ。

…って、状態なんですよね(^-^;

それでも１日１００人以上は訪れてくれてるみたいなので
（TOPページから入ってる人はいないみたいですが）
ずっと残してたんですが、
ネット回線会社を変更したのを機に、
プロバイダー契約も解約することにしました。
お金払い続けたら残すこともできるんですが、
更新できないサイトを残してもねぇ。

なんだか寂しい気持ちもしますが、
お金ももったいないので、閉鎖する決断をしました。

スクリーンショットで保存したので、
病歴とかの情報だけブログにアップしたいなとは思いますが、
現在の状況でさえご報告出来てないのでたぶん無理そう(^-^;

さきほど、解約手続きしたので、
今月中にWEB上から消えると思います。

長らくの間お世話になり、ありがとうございました！

乗り切れました

2016年もあと少しですね。
今年はひたすら治療に励んで
副作用に悪戦苦闘の１年でした。
なんとか乗り切れました。

2015年12月24日の乳ガン手術から始まり、
週３回の創傷処置、
抗がん剤治療と副作用、
感染症とジーラスタの副作用、
ハーセプチン、
植皮手術、
ホルモン療法、
放射線治療、
皮膚の炎症、
ホルモン療法副作用で両手にドケルバン病発症、
原因ははっきりしないけど
全身のこわばりと痛み、むくみ、倦怠感、疲労感…
(恐らくこれもホルモン療法からきてる？)

書き出してみると、
ほんと頑張ったなぁと思います。
基本、仕事にも行ってたし、
家族とか人に助けを借りず一人でやりきったし。
…我ながら、すごいなと思う。

２度とやりたくないけど(^-^;

2017年も簡単なとは言え、
初っぱなから手術。
前向きなセリフに言い換えると痛みからの解放。
ある意味良いスタートですよね！

どうか2017年が良い年になりますように。
みなさまもどうぞ、良いお年をお迎えくださいませ。

たくさんのご心配をお掛けしました。
ありがとうございました！

乳がん手術から１年。

ごぶさたしててすいません、
前回の記事は…植皮手術の後って、
いつの間にか半年近く経ってるんですねw(￣Д￣;)w

気が付けばもう…１年前。
1年前のクリスマスイブは全身麻酔で爆睡してましたけど、
今年のイブはなんとか起きてます（笑）

その後の状態はですね、

6月の植皮手術の後からずっと、
全身のこわばりと痛みが続いています。
倦怠感や疲労感はもういつからなのか覚えてませんが
抗がん剤のときからずっと続いてると思います。
抗がん剤前に比べて、白血球の数が少なくなっちゃってて（2800とか3100とか）
倦怠感はそれも原因の１つかもです

7月末からホルモン療法（リュープリン＋フェマーラ）開始
　　（最初は精神的ダメージが大きかったです）
8月初旬から9月初旬にかけて放射線治療
　　（これもなかなか辛かった）
放射線治療はかなり脅されてたんですが（膠原病があるのと植皮手術の部分がね）
なんとか予定回数をこなすことができました。
…が。
植皮のとこはいまだに炎症が続いてます。
つい先日も出血してアセりました(>_<)
　　（ジワっとにじむとかじゃなく、ツー…と垂れてきたんで何事かと思いましたよ；）
放射線治療からもう3か月過ぎたよ？いい加減治る気…ない？
・・・と、患部に問いかけてみる毎日です（笑）

放射線治療の終了を待って、ハーセプチンも再開しました。
　　（両方とも心臓への負担リスクがあるため同時には出来ない)
ハーセプチンの再開時に、
「60日空いたんでステロイド入れますからね～（アレルギー反応を抑えるため）」
と、言われて最初はやだなー…と思ってたんですが、
これが思わぬ副反応。

全身の痛みと倦怠感疲労感が全て消失
そうだった。
ステロイドはすごい薬なんだった！（乱用出来ませんが）
仕事から帰ってくると疲れすぎてて
夜も７～８時くらいがおやすみタイムになってたんですが、
久しぶりに夜更かしもできました！
３日間くらいはステロイドの効果が続きました。
ステロイド効果がなくなるとまた痛みやこわばりがお帰りなさいです。
（そのまま行ってしまってくれてよかったのに）

そして
10月末から右手親指付け根が痛くなり、
11月末から左手親指付け根が痛くなり、
全身のこわばりや痛みとほどよくマッチしてなかなかヘビーな状態ですil||li _|￣|○ il||li

今日、ようやく狙いを定めてた整形外科に行ってきて、
典型的なドケルバン病と診断されました。
けっこう腫れがひどいみたいです。
自分では全く分からないんですが、
エコーで腫れてる部分を見せてくれました。
原因は、乳がんのホルモン療法です。

１月13日に右手、
1月20日に左手を手術します。

なんか手術ばっかりで飽きてきましたよ、奥さん（笑）

でもこの痛みはかなりの激痛なので、
早く解放されたい。

通常、治療は保存療法（サポーターやステロイド注射）から始めるんですが、
保存療法で治癒するケースもあるみたいなんですが、
秋の場合は注射打っても再発の可能性がかなり高いとのことで、即手術決定となりました。
部分麻酔で10分ほどの簡単な手術ですし、もちろん日帰りだし、この痛みもういい加減嫌だし、
痛い場所が多すぎて立ち上がったりなんだりするのがすごく大変で（手をつくとドケルバンが痛いし）
とっとと手術したかったんで、この診断は助かりました。

そんな近況でした。

そして今日はイブですね！
10月下旬からピアノのレッスンを再開しまして、
…とは言っても直後にドケルバンになったので、
クラシックは断念してストレス発散に連弾だけ…

2ヶ月弱と短い練習期間でドケルバン持ちですが…
仕事と病院以外はすっかり、引きこもりの秋、
大好きなコンサートやライブに行く元気はまだありませんが、
気分をあげてくれるのはやっぱりピアノです！
精神的にキツいときもあったり、
辛い気持ちになったりすることもあるけど、
練習してて久しぶりにめっちゃ気分上がりました！

メリークリスマス
（なんかフォントが変になって戻りませんこのまま投稿しちゃえ）

現在の体調

昨日から仕事復帰してます。
今回の手術では、４日半会社を休みました。（土日は定休）
月末繁忙に復帰できて良かったです。

最後のTC療法から今日で５６日目なんですが…
しつこくまだ残ってる副作用（抗がん剤）があります

◆全身筋肉痛
　　手の平や指まで痛いです

◆手足のだるさ
　　これのせいで寝付き悪い

◆爪がボコボコ波打ってる ＆ ふにゃふにゃ（柔らかい）
　　ソフトシェルクラブ（脱皮したてのカニ）かー
　　…と、セルフ突っ込みやってました（笑）

◆体重増加
　　増加はストップしたけど戻らない…

◆むくみ
　　体重増加はこれのせいかも？

◆痺れ
　　だいぶマシになってきましたが。

◆hage
　　ベリーショートになるまで１年くらいかかるみたいです

◆疲れやすい
　　かなり…。家と会社の往復だけで精一杯（笑）

◆薬剤閉経
　　抗がん剤で強制終了となりました。
　　年齢的にもう戻ってこないでしょう。
　　ホトフラ出るんですが、きっと更年期障害ですよね
　　今から出てたら…ホルモン療法始まったらもっとひどくなるのか…（ブルー）

特に不便なのは、筋肉痛とだるいのと爪です。
あ、hageも地味に不便。
ヅラ暑いんですよ。
熱がこもるんです

まあ、一番きつかった発熱や、発熱による筋肉痛・関節痛に比べれば、
全然楽になったんですけどね。

退院しました

先ほど帰ってきました!
入院生活は至れり尽くせりですが、
やっぱり、家がいいですね！
あんまし動いちゃいけないので、
しばらくはおとなしくしておきます(笑)

冷凍食品いっぱい作っておいたし、
洗い物する気ないし、
だらんだらん、でれんでれん、どぅるんどぅるん、
数日間の静養生活、楽しみまーす！

↑洗い物する気ゼロ証拠品

手術終わりました

ご無沙汰してます。
ご心配おかけしております。
簡単に近況のご報告です。

5月6日に最後のTC療法(抗がん剤)を終え、
２週間ほどで強い副作用からも脱出。
(もちろんまだ残ってる副作用はありますけど←地味にしんどい)

抗がん剤の影響が抜けたのを見計らって
昨日、手術を受けました。

めっちゃバタバタでした(^-^;

なぜならば。
ほんとは23日(今日)の手術だったんです。
…が、おととい主治医から電話かかってきて
「あさっての手術なんだけど、枠が空いたから、明日(22日)でどう？」…って(笑)

そんなわけで昨日は、

午前中は仕事(12時半までね)
13時半に病院に着いて
14時10分には手術室に居ました(笑)

さっきまで会社にいたのに…(^-^;･笑

ちなみに開始時間も早まったんです
「手術、14時半からの予定が14時になったんです！」by看護師さん
「14時半か15時くらい」って聞いてたんですが手術室が早く空いたんですね

ちなみに病名は、
「難治性皮膚潰瘍」
(よーするに去年の手術の傷が治ってない)

手術は
「デブリードマン ＋ 植皮術」
お腹の皮膚を切り取って胸部へ移植です

執刀医はクールなチチボス…ではなく、
皮膚科の先生。

そして、手術の感想。
「やっぱ、手術室での先生ってかっこいいわぁ～～～♪」
外来ではなんとも思わなかったんですが。
(去年は麻酔医が阿部サダヲに見えた秋)
…マジックです(笑)

 

↑こんなとき(入院)に便利なhage頭。(体拭き用にもらったタオルで頭も拭く秋)

ジーラスタに悪戦苦闘

4月15日。
3回目の抗がん剤投与でした。

4月18日。
ジーラスタ（白血球を増やす薬）を打ちました。

4月20日から現在4月24日。
ジーラスタの副作用（たぶん）に悪戦苦闘中…

秋に出てるジーラスタの副作用

体中痛い
　（特に腰と膝）

熱が出る
　（大したことはないけど←３７．９度まで）

ロキソニン効くのが遅くなってきた
　（楽になるのに２時間くらいかかるよ）

このジーラスタ。
2014年11月に認可されたばっかりの新しい薬。
１本１０万円超（3割負担で3万ちょっと）。

そのせいなのか…
これについて書いてる人（ブログ）少ないんですよね

ジーラスタ打った翌日から副作用出た。とか
数日後から副作用出た。とか、書いてる人はちらほら見つけたんですが…


いつまで続いたんですかーーー？！


感染症ではないので精神的には楽なんですが、
（不安や心配や悩みはない）
いつまで続くか目安がないと、分からないと…なかなか辛い

感染症と違って心配する必要ないから、
ロキソニンを飲みつつ仕事にも行ってるんですが…これもしんどい

効果は1か月続くらしいので、
次の抗がん剤まで続くんだろうか
白血球数は適度に減ってくれるんだろうか？？

白血球正常値は３５００～８５００くらいですが、
ジーラスタ投与により、３２０００になったっとか、３４０００もっっっ
…と、書いてらっしゃる方々を見かけました。
（ゼロ１個多いケタ違い）

明日から会社…行けるだろうか。
いや、行かねば。
GW前で忙しいってのもありますが、
再手術の可能性があるので有給残しときたい…
ってか、辛いけど心配する必要はないわけだし…

通勤時にロキソニンが効くよう、時間調整して飲まなきゃです…

２時と１４時

今日も会社休んでる秋です。
今朝は３５.９度だったんですが、
まだ１回しかクラビット飲んでないのと、
熱が12時間ごとに上がり傾向なので
なんとなーく嫌な予感がして、念の為。

結果、休んで良かった。
14時に再び３８.４度になりました

クラビット効いてないんかーいっっっ！
…と、突っ込みたい気持ちになりましたが、
よくよく考えると、
ロキソニンは１２時間ごとで足りてるんで、
クラビットはたぶんちゃんと効いてるんだと思います。
昨日ニュースで抗生物質＆耐性菌のこと取り上げてたから
ちょっと恐怖だったんですけどね…
このこと（耐性菌）もあってクールなチチボスは「クラビットは３８.５度以上で」って言ったのかもです

ちなみに今日の午後はロキソニンの効きが悪くて（遅くて）ドギマギしました
１２時間前に飲んだときまでは３０分後くらいから効きを実感してたんですが、
今日の午後は１時間経っても３８.４度。
さらに３０分後も３８.４度。
結局２時間後くらいにようやく下がり始めました。
ロキソニンの効きがちょいと悪かったのでビミョーですが、
14時に飲んだので、
夜中２時頃に発熱しなければ…
明日会社行けるかなぁ…
だいぶ体力奪われてるんでちょっと不安ですけど…

それにしても「３８.４率」が高いのは何故でしょう？
不思議現象

ちなみに数年前までは平熱高かった秋ですが、
いつの間にやらとても低くなってしまいました。
年取ったんですかね
３５度台前半です。

平熱低いと微熱でもしんどいって言うのは…
本当ですね
いや、秋の場合は抗がん剤の影響もあるからビミョーかな。
３７度程度でも関節や筋肉が痛くなります
平熱高かった時代は３８度でもけっこう平気だったんですけど…

★★★ 記録 ★★★（３８.４がいっぱい出てくるよ・笑）

・4/2（土）
　３６.１度→３７.５度

・4/3（日）
　３６.３度→３７.４度

・4/4（月）
　３７.９度→３７.５度前後

・4/5（火）
　３７.３度→３８.４度→３回測って3回とも３８.４度（ブレませんね）
　12時半クラビット
　15時ロキソニン

・4/6（水）本日
　2時→３８.６度→ロキソニン
　6時→３５.９度
　13時→クラビット
　14時→３８.４度→ロキソニン
　15時→３８.４度
　15時半→３８.４度→なんでやねーん！
　16時半→３６.５度