皆さん、こんにちは。
実行委員のクロスケです。
3月４月は年度替わりでバタバタ忙しい日々を送り、疲れを引きずったままGWに突入！！！
…皆様お疲れの頃ではないかと思います。
この先は少しゆったりと自分の身体を労わる時間を作りたいですねぇ。
今頃になって申し訳ありませんが、3月のリンパカフェのご報告です。
残念なことですがリンパカフェは3月をもちまして、いったん終了となりました。
これまでリンパカフェを応援して下さった皆様、本当にありがとうございました。 (-_-)/~~~
代表の広瀬さんからのお言葉です。
「今まで一緒にリンパカフェを盛り立てて下さった、田端さん、松尾さんの配置異動予定に伴い、
今のまま安全にリンパカフェを継続することが難しくなりました。
再開するつもりですので、それまで暫くお待ちください！！」
今回はなんとNHKの取材が入りました。
広瀬さんが開催している社団法人キャンサーフィットネスにご協力を頂いている
日本リハビリテーションの辻先生からのご紹介だそうです。
取材にこられた稲垣さんからご挨拶をいただきました。
「NHKで医療の取材を担当している稲垣です。
明日のNHKのニュースで辻先生が癌の拠点病院でどれぐらい癌のリハビリテーションを
やっているのか調査した結果をニュースでお伝えすることになっていますが、
期待外れの結果でした。
癌のリハビリに関して、医療関係者でもご存じない方が多いのが実態です。
何で必要なのか。どんなことをやるのか。ほとんど知られていない。
これが癌のリハビリが広がらない原因の一つになっていると思います。
癌の後遺症のリンパ浮腫がどんな症状で、どんなご苦労があるのか。
生活や仕事をする中で、どんな支障があるのか。
視聴者の皆さんに知ってもらうことで、癌のリハビリテーションが広がる一つのきっかけに
なればいいなと思っています。
放送は短い時間で恐縮ですが、本日皆さんの体験談をお聞かせ下さい。
ご協力よろしくお願いします。」
リンパ浮腫のことを世の中に発信していかないと、リンパ浮腫である私たちの生活は改善していきません。
今回リンパカフェ参加の皆さんから「映ってもいいよ！話してもいいよ！」と言う方にご協力を頂きました。
放送は15日のニュースの中、ほんの一瞬でしたが、それでも世の中に発信され知っていただくきっかけに
なったと思います。稲垣さん、取材に来ていただいたＮＨＫの皆様ありがとうございました。
次はセラピスト田端さん松尾さんにお答えいただく、リンパ浮腫に関する質問コーナーです。
質問
子宮頸がんでリンパ節郭清をしました。まだ浮腫にはなっていないけど、足の痺れが出ていたりして…。
運動などケアもどれぐらいやれば予防になるのかわからなくて、いつ浮腫になるかと不安がつきまといます。
田端さん
発症をとめることは今の医療では難しいで、早く見つけて悪くならないようにケアをすることが大切です。
質問
浮腫みの何かサインとかはありますか？
田端さん
浮腫んでくるとふくらはぎや太ももの内側をつまんでみた時に、つまめる肉の厚みが増したり、
硬くなってきたり感じます。
少し様子をみても、その症状が改善しない時には早めに病院に相談して下さい。
松尾さん
予防はゆっくり休むことかなと思います。
自分以外の誰かに何かやっているときは、心身共にとても無理をしているので、自分を振り返り、
労わることが大切。自分を大切に。
質問
働いていると、病院が開いている時間に中々病院に行けないので、医療者に相談することが難しい。
どうすればいいですか？
田端さん
緊急にあれば、病院の場合、当直が対応できる。
病院以外でも、例えばリンパカフェのような患者の会などに参加して相談するのも良いと思う。
質問
軽症は6カ月に一回しか、リンパケアを受けられないので、充実したケアを受けるための
ポイントがあったら教えてください。
田端さん
僕らセラピストが患者さんから聞きたいことは患者さんが
今どんなケアをやっているか？
圧迫する為の材料を正しい方法で使えているか？
リンパ浮腫が悪くなったと思える原因(状況)はなにか？（原因はない場合もある）
等が解れば一緒に考えやすし、アドバイスが出来ると思う。
松尾さん
どのぐらい腫れたかを知りたいけれど、病院に来た時には腫れが引いていたり
状況が変わっていたりするので、一番ひどい時を写メで撮って見せてもらえると
一緒に対策をたてやすいです。
質問
日常のケアでこれだけは忘れないでね。と言うポイントがあったら教えてください。
田端さん
自分の浮腫が生活する中で、どのように困っているのか考えて見る。
一生懸命ケアをやり過ぎないための自分への問。長く付き合うための知恵。
真面目にケアをやり過ぎてストレスになることもある。
それでも自分判断がつかなくなった時には、医療者に相談して下さい。
松尾さん
体重コントロールは自分で継続的に出来る大切なこと。
リンパ浮腫にとって体重の増加は最大の敵です。
日々のケアに関しては変化するので、その都度私達（セラピスト）や
リンパカフェ等に相談してもらいながらやっていきましょう。
質問
元々運動習慣があるのですが、浮腫が悪くなりそうで筋トレをどれぐらいやっていいのか分からない。
どういう筋トレ（運動）をやればいいのか教えてください。
広瀬さん
やり過ぎないで、物足りないなと思うぐらいからはじめてみてはどうでしょう。
田端さん
元々運動習慣がある人は前に出来ていたイメージで少し頑張り過ぎているかもしれません。
少しづつ前に出来ていた運動が出来る体づくりをやっていくのが良いと思います。
運動習慣のなかった人はトレーニングと思って取り組むより、リハビリと思って取り組んだ方が
良い結果がでると思います。
物足りない位の目標を見つけて一つ一つクリアしていくことが色んな意味での自信の回復に
なると思います。
松尾さん
自分の状況に合った歩幅で進むことが大切だと思います。
広瀬さん
運動を止めてしまうのではなくて、試行錯誤で自分に合うセルフケアを見つけておいて、
運動して浮腫んだらセルフケアをして上手にリンパ浮腫と付き合っていくことが大切なの
ではないでしょうか。
質問
セラピストさんに電話で相談をしたい時にどのように連絡すればいいのか具体的に教えてください。
田端さん
病院の大代表に電話をし、リンパケアルームにつないでもらってください。
ケアの最中の場合は直ぐには対応できない時もあります。
蜂窩織炎の疑いの場合は最初にかかっている科（乳腺科、婦人科等）に連絡して下さい。
おうちの近くでかかれる病院（皮膚科など）を見つけている方はそちらに相談しても良いと思います。
質問
術後年数が経ち、現在かかっている病院で浮腫を診てもらえなくなった時、
どちらにかかればいいのかと思うとこの先が心配です。
田端さん
登録されたリンパ浮腫外来の数が少な過ぎる（１８１ヶ所）ので見つけるのが難しい。
病院、クリニック、訪問看護ステーションでの対応、マッサージ治療院での対応など
施設の得手不得手はあるが、今治療している病院以外に相談の場所を見つけて
おくことは大切だと思います。
広瀬さん
地域統括センターの保健婦さんにも相談してみるのもいいかもしれません。
質問
違う病院や施設に行く場合、今までの病状がわかるものは必要ですか？
田端さん
紹介状（診療情報提供）はあった方が、身体の状態を理解してもらいやすいと思います。
質問
紹介状は誰に書いてもらえばいいですか？
田端さん
主治医に相談して書いてもらって下さい。
質問
それまで使っていた弾性スリーブ、弾性タイツなどのケア用品の社名型番など
伝えた方がいいですか？
田端さん
急ぎで知りたい場合は、製品の会社に連絡するとお客様情報で残っていると思います。
広瀬さん
使っている製品に関しては、メモを取るとか、写真を撮るとかしておけばいいですね。
質問
久しくリンパケアを受けていない間に治療方針が変わっていて驚きました。
がん研だけ治療方針が変わったのでしょうか？
田端さん
保険診療でリンパ浮腫を治療している病院であれば、どこも同じです。
軽症と診断された人は6カ月に一度と決まっていて、回数制限があります。
以前の癌研のように自費診療で治療を行っている所では自由に通院することが出来ます。
メリットは金額が抑えられる、他の科と同日に治療が受けられるようになったことです。
ただ回数制限があることで不安に感じている患者さんが沢山いると思います。
診療時間ではない時間にお話したり、電話などで対応してきたこの1年です。
田端さん、松尾さんいつもいつも患者の立場に立った
解り易い回答ありがとうございました。
次はお待ちかね！運動の時間です。
広瀬さんから椅子に掛けたまま出来る運動を教わりました。
今日は腹式呼吸に重点を置き、呼吸に注意しながらのストレッチを教えていただきました。
おなか一杯に息をすってすって 首のストレッチ
おなかがぺったんこになるまではいてはいて
ぱーーー ぐーーー つま先たてて かかとから落とす
ゴムバンドを使って
次はグループトークです。
少人数のグループに分かれ、困っていること、悩んでいること、聞いてほしいこと、情報として教えたいことなどを
各グループでシェアします。
今回は3つのグループに分かれ、
『癌の後遺症がどんなものか。
その後遺症は生活や社会復帰にどのように影響しているか。
こんなことがあったら辛さや苦しみから救われたのに。』
をテーマにお喋りをしました。
各グループのまとめです。
🐰グループ
術後2年経つが新幹線とか飛行機は浮腫むのではと心配で乗っていません。
でもそろそろ旅行にも行きたいと思い今日皆さんに相談してみました。アドバイスをいただいて
安心したので乗ってみようと思いました。
立って歩ける状況であれば、座りっぱなしにならないように、歩くなど工夫もしてみようと思いました。
🐻グループ
こちらは9名でお話しました。
弾性スリーブ、ストッキングを着けるのが大変とお話が出ました。
特に新しいものは馴染んでいないので着けづらいとのお悩みでした。
動くときには新しいきついものを着け、うちの中でゆっくりする時には、
前に使用していたもので大丈夫！
浮腫みの様子を見ながら使うと良いとアドバイスをいただきました。
計測は毎日測って一喜一憂するのではなく月に一度とか日にちを決めて、
計測してはどうかとアドバイスをいただきました。
脚の浮腫みで履ける靴が決まっていて、その時々の洋服と合わなくて
悲しいとのお話もありました。
手術後ピリピリするのが辛いと話がありましたが、宇津木先生から
そのようなこともあるとお話をいただいて安心出来ました。
🐼グループ
後遺症とそれによる影響をおもに話しました。
リンパ浮腫以外にも、ホルモン療法の副作用で仕事も家事も
思うように出来ない、動作が遅くなった。
抗がん剤による痺れが一向に治らない。巻爪にもなってしまった。
寒い時は痺れ痛みが強くなる。
そういう状況でも自分のペースで働く場所を見つけられた。
卵巣を取って、更年期障害が出てしまった。
手術、薬、年齢的なものと更年期になる要因が沢山あって何が原因か
分からずもやもやする。
後遺症は原因も症状も様々だけど、その辛さを話せる場所があると
いいなと思います。
告知の時点で精神的なダメージから既に身体が動きにくくなると思います。
体力も気持ちもどんどん落ちていく中で次々受ける治療は全て初めての
恐ろしい体験で、そんな時、心のケアをしてくれる場所は絶対必要では
ないでしょうか。
心の話をする場所があったら、後遺症を楽に感じられるんじゃないかと思います。
このグループでリンパケアルームの役割について話していた所、アドレナージュは
勿論大切なんだけれども、一番大切だったのはセラピストさんとお話が出来て、
受け入れてもらえたこと。
それが明日への力になったのではないかと思いました。心より感謝しています。
このグループの結論としては理解をしてくれる人が欲しいと言うことにつきました。
参加していて毎回思うことですが、
病気やリンパ浮腫のことを肩の力を抜いて自然体で話せる相手、場所があること、
そんなリンパカフェに参加出来たことは本当に有難く幸運だったなと感じます。
広瀬さん、田端さん、松尾さん無償の愛で支えていただき、ありがとうございます。
これまで参加していただいた皆さん、心を分かち合っていただきありがとうございます。
実行委員の皆さん、一緒に実行委員をやれて心強かったです。
宇津木先生、床看護師長さんお忙しい中駆けつけて下さってありがとうございます。
それではまた会う日まで～
