障害児だけど僕イケメ〜ン!?がいちっちブログ

脳の萎縮(生後4ヶ月のまま)頭も小さく原因不明の病気で、人工呼吸器が欠かせないがいちっちの在宅の様子を毒舌満載で紹介

これって...

2012-05-26 13:48:27 | グルメ
嵐の櫻井翔くんが、ラーメン食べたいけどダイエットで我慢するときに、マネージャーにたのむ

桜井そば じゃね?

と、久しぶりに小巾亭に来て思う私
やっぱり、こぎんていの蕎麦は不味い
蕎麦はそば粉100%が好きなので、物足りない。でも流行ってるんだよねー
不思議
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訪問看護師さんの利用

2012-05-05 11:00:00 | 医療介護・補装具など便利グッズ
訪問看護を勧めても、どう利用したらよいのかわからない?という方もいると思うので
書いてみました。

ガイチ家では、
訪問看護師さんを2人体制で、2つのステーションからお願いしてました。

訪問リハビリが可能なステーションからは、理学療法士さんによる「訪問リハビリ」を週1度1時間。
訪問看護師さんには「入浴介助」という事で。
週1〜2回、15時〜17時までの2時間で来て頂いてました。
小児慢性特定疾患の重度認定だったので、利用料の自己負担もありませんでした。

家のお風呂にゆっくり入れるときは、下図のような感じでお願いします。(絵下手ですみません)

私はガイチを抱っこしたままタオル巻くのが大変だったので、
基本裸族(笑)で、がいちを訪問看護師さんから抱っこで風呂場まで連れてきていただき、
お風呂から出るときも、抱っこでベッドまでお願いするので、女性の訪問看護師さんが多かったです。




スーパー看護師さんばかりだったので、入浴中に
「呼吸器のだかん(蛇管)交換(回路交換)& 洗浄」もお願いしてました。
時間があるからと自主的に「Yガーゼの作成」「吸引びんの洗浄」もして頂いてました。
ガイチの歯磨きも。(ごえん&口に何か入るを嫌がって歯ぎしりでガードするので大変)

吸引は欠かせない子で、入浴中にうんちもしっこも出ちゃうので、
お風呂からベッドまでいく間に、もれちゃうことも多々ありました。
でも嫌な顔ひとつせず、本当に献身的にしてくださって助かりました。
入浴中に発作があり、吸引とアンビュー(呼吸止めるので)が必要な事もありました。

カヌレ交換もNG交換も何でも可能と言って、事前にとても勉強下さるので、
私は1時間半ぐらい安心して外出でき、具合が悪いときは仮眠もでき、
とても助かりリフレッシュできました。

私が一緒に入浴できないときは、ベビーバスで入浴から上記全ての事もしてくださって、
抱っこも上手だったので、ガイチは安心して寝ている事が多かったです。

本当に助かりました。
この場を借りて、お礼申し上げます。
ガイチにとって「入浴タイム」は一番の薬であり、リラックスタイムでしたから(^−^)v

今日はこどもの日。http://blog.goo.ne.jp/gaichi_chi/e/eff0ba6e7915fe151adeaf75ef762b84

がいちも天国で菖蒲湯しているといいな。
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待望の

2012-05-03 11:00:00 | がいちっち
お家にお邪魔すると待望の、ちさきちゃん2歳登場


ブログで写真は見てたけど、想像より、大きくて可愛い
がいちと同じように鼻泡で、足も手も動かして指しゃぶりしそうな感じ

あーがいちを思い出すな〜と癒され、少し抱っこさせてもらった

居心地の良いお家とママさんの素敵なお人柄に、初めてなのにすっかり長居してしまった
ご馳走さまでした

注入の保温バック

や気管切開ようのスタイを福井県のママさんがネット販売してる事も聞いて、病気の遺伝子の事とかとても真摯に勉強してるなーと感じた

今回の目的は、「ちさきちゃんにガイチのバスチェアをプレゼントする事」
だったんだけど、前に貸してた子が胸のクッション1個無くしてて、、、、(--;
あれまーと思ってたけど、大きいながらも使えそうでよかった

それに、あまり補装具や日常生活用具給付の事を病院から教えてもらってないようで、
心配だったから、うちの福祉車両も興味あるかな?と思い、プーの間にできる事をしようと思ってお邪魔した

がいちのバギーも試乗


テーブルに手を添えて、足のないてんパッドも丁度よくフィットして、ちさきちゃん落ち着いててよかった


がいパパから、レンタルなら良いよと言われてたので、使う?ときくと喜んでくれた
同じ目線で向かい合って、家族一緒にご飯食べれるって
ままさん、かなり嬉しそうにしてくれてよかった


道中沢山こいのぼりがある神社を通り、弘前よって

車を実家に戻して電車で帰ったから、自宅に22時すぎに着いた

がいパパも飲みなのに早くて、バギーやちさきちゃんの事を話したら、
がいちが天国に旅立って3年たってもブログが役立ち、
ガイチが使ってた物が役立ってくれて嬉しいと、パパも喜んでた

私は改めて、あんさん訪問看護ステーションhttp://www.ansan.jp/index.html
始め色々な人に恵まれたな〜とガイチのお蔭かしら?と仏壇に手をあわせた
と同時に今でも在宅の度にママさんがとても苦労し、物品含め病院がきちんと支給せず、役所も教えず、かなり自己負担している事に驚いた。

ちさきちゃん一家、がんばれ!!いつかゆっくりちさきちゃんがお風呂入れますように!
鰺ヶ沢に来る、やる気のある訪問看護ステーションができますようにと祈った!
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ちさきちゃん

2012-05-02 15:55:45 | グルメ
昼頃、鰺ヶ沢に到着
暑いと思ったら24度もあり日焼けが嫌だから、
帽子にマスク(花粉症で)という怪しい出で立ちの私にもかかわらず、
快く迎えてくれた、ちさきちゃんパパとママ
http://ameblo.jp/aji0382752/

お昼ご馳走される約束だったので、ちさきちゃんをパパに託し(ちさきちゃん、後でね!)
名物の、ヒラメのつづけ丼や海鮮サラダをご馳走に


上手い!!
(パパはひらめのえんがわ好きだから今度連れてこようっと)

久しぶりに外に出られて嬉しそうなママさん。
かつての私もそうだったけど、どうしてもママは外に出られなくて悶々としちゃうんだよね〜
私は、あんさん 訪問看護ステーション http://www.ansan.jp/
の沼倉所長始め
慈恵会もやよいも訪問看護師の方々が、よかったから外出できたけど、
ちさきちゃんの訪問看護ステーションは真逆で、ビックリした。
酷すぎる話に驚愕して、地域差とともに弘大から呼吸器着けてる子供の在宅って大変だな〜と思った
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弘前城の桜

2012-05-01 21:44:52 | その他





今日5/1満開でした
私は日焼けも苦手なので、夜桜派
弘前の桜って、花びら自体が大きい気がする。。。

夕方だったので本丸以外は入場無料で、人出もありました
でも、私は1人
何故なら
鰺ヶ沢の可愛い子ちゃんに会いに行ったからー

続く
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石割れ桜

2012-05-01 09:43:49 | グルメ
盛岡の裁判所の
石割れ桜

本当に石が綺麗に割れてて驚いた
青森はまだ、桜は咲き始めなのに、もう葉桜だった
午前中でも人も多くて、さすがゴールデンウィークだな〜
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いいな

2012-04-29 15:10:22 | グルメ
奥で歌ってるのは、部長さんということですが、いいな
ビートルズ歌いまくりで、楽しそう
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盛岡ベアレン

2012-04-29 12:59:43 | グルメ
すごい盛り上がってます!
ビールうまー
来て一時間で〓ジョッキさんばいめ飲み放題食べ物持ち込み可能だけど、
復興支援の宮古のやきがきが目当て
超うまーし〓
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がいちのお香たて@津軽金山焼

2012-04-27 18:07:45 | グルメ
去年のGW、三沢から向かった先は五所川原。

金山焼きへ。


今年もGW金山焼きフェスタありますよ!!
http://www.kanayamayaki.com/future/2012/harunotoukimatsuri.html

お目当ては、この時しか体験できない
『りさの店っこ』
丸い球(中空洞)を、自分の好きな形にアレンジできて
1つ 1,000円
超〜〜〜安い☆☆☆
焼きあがったのは、ホテル青森近くの金山焼きやさんで受け取れるので、送料もなし!
がいちのお骨いれやお香いれが、以前からカワイクない!手作りしたいと思って。
既に丸い形をくりぬいたり、粘土を足したりしてアレンジできるのです。
教えてくれる、りささんも若くてやさしくて美人。

パパ作「ドラえもん お香たて」


ママ作「リラクマ お骨いれ」


焼きあがると

少し全体に縮まるけれど、あまり変わりなくできあがります。
可愛いでしょう?

金山焼きには食事どころもあって、ピザもそばも美味しかった。
半値市もあるので、けっこうにぎわってました。

その後、ゆうちゃん家にいってガイチにお菓子もいただきました。ありがとう♪ゆうちゃんご一家さん


青森はGWは、花見のシーズン。

芦野公園の桜も綺麗でした。
公園は意外と広くて、やはり金木町。太宰治の像も公園内にありました。


去年は、がいちに食べれるクッキーも作ったっけ

右端のパパの鬼。上手い!
このクッキー、食べれるとはいえ、まずいです(^^;

今年のGWの予定は?てぇ?
うふふ。盛岡のベアレンの飲み放題に行きます。車中泊です。少しでも復興支援になればいいなーっと。

弘前城の桜も昨日やっと開花だったから、きっと5月のGWは一番見ごろで綺麗だろうな〜


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七戸ジェラートアイスNAMIKI(ナミキ)と三沢のからあげ人生

2012-04-27 12:32:16 | グルメ
人間って、怠惰な方にはすぐ流れますね〜
プー生活をして1ヶ月。
仕事やめたら、ケーキ作って、部屋片付けて、嵐の録画みて。。。etcと思ってたけれど、
何一つしてません。(笑)

昨日、ベランダにハトの糞を見つけブルーになりました。
ハトの糞にはクリプトコッカスなどの病原菌があり、
大変危険で肺炎や髄膜炎や脳炎を引き起こす場合もあるんで
マスク・手袋着用で処理し、即効風呂入りましたけど。
今でもまだガイチの介護用に買っていた、マスク・手袋・エタノールが役立っている今日このごろ(苦笑)

もう、去年のGWの話だけれど、、、(^^;
写真を整理してたら出てきたので。

七戸町にある、ジェラートアイスの店、ナミキ。
http://namiki-gelato.com/
妹と母が以前から美味しいと話してたので行ってきました。

牧場の中にあり、何故か牛のオブジェ(乳搾り疑似体験)もあって

暖炉もあって、美味しい。綺麗な店内で、ちょっと高い気もするけれど私は好きです。
持ち帰りもできます。

せっかくだから三沢も。

緑の看板が目印の「からあげ人生」(米軍近く)
これ、からあげじゃないよねー。「丸揚げじゃん」って思いました。
たしか600〜800円だった気が。16時ぐらいにいって基本お持ち帰りの人が途絶えません。
テーブルも一応あり食べたけれど、こきたない。(小柳のから揚げ、おかるよりはマシだが)
しかも、おかみ1人で営んでいるせいか、注文したのが間違ってたりして、、、、
いかにもローカルな感じで私は苦手でした。
肝心のお肉の味は、揚げたてはよいけど、どうなんだろう・・・・でも意外とあっさりしてました。

続いて入ったのが、私の好きなアイリッシュバーが三沢にある!と思って気になっていた
これまた米軍基地の近く「バディーズ」
http://www.misawairishpub.com/

ギネスを頼むと泡に絵がかいていて、カプチーノみたい。
場所がら外人が多かったです。食べ物はまずいですが、ビールは旨かった。

去年は三沢に泊まって、高速使って県南→弘前方面 に行ったんだよねー






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