おかずまるの潰瘍性大腸炎(UC)日記

潰瘍性大腸炎もち理学療法士の体験や心模様を、思い付いたときに書き綴ってます。

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人生の分岐点

2016-09-18 07:42:56 | 日記
私の病気…潰瘍性大腸炎。
再燃と寛解を繰り返す、原因不明の指定難病。

安部首相、若槻千夏、高橋メアリージュン、その他スポーツ選手など…罹患者に有名人も多い。
そして彼らは、一時期かなり調子を崩して休んだりもしたけど、今では上手く病気をコントロールして、上手く病気と付き合って、画面では健常者と変わらなく見えてる。

私も、そう。
発病から3年間は病気との付き合い方が分からず、文字通り再燃と寛解を繰り返して入退院を繰り返してた。
2年前に、あまりのストレスと疲労から手術ギリギリのところまで悪化して、主治医に無理やり仕事から引き離され、治験を始め、そこから見違えるように良くなった。
寛解を維持できてる。

見た目には普通の人と変わらない。
時々、心理的ストレスや身体的ストレス、環境的なストレスで崩れそうになるけど。。。
何とか持ちこたえてる。
すぐ、リカバリーできてる。

医者は患者に、最悪の想定を説明しがち。
私が医療職してるから、なおさら主治医はおどしてくる。
手術の可能性をちらつかせて、無理しないようにセーブかけてる。

治験センターの担当者が言ってた。
「潰瘍性大腸炎の方って、かなりきっちりしてるんです。例えばトイレ日誌をお渡ししたら、他の手帳にカウントしてから日誌に書き写すんです。私ならきっと、直接日誌にカウントしてしまいます(笑)」
あ、私も手帳にカウントしてる( ̄▽ ̄;)
なるほど、几帳面すぎることがストレスなんだ(笑)

ストレスをあまり感じすぎないように、ホドホドに生きていかなきゃね。


こんな私と、一緒に歩いていきたいと言ってくれる人ができた。
すべてを受け入れてくれて、私のためにたくさんの努力をしてくれている。

ご両親が、私の病気を心配しているらしい。
『難病』と聞くと、一般の人はビックリするよね。
医療職してると、特に私の職場では普通にある『難病』だけど、世間一般的にはその響きだけで得体の知れない不安を感じるものだと思う。

「両親が病気を心配してる」と聞いたとき、瞬時に思ったこと。

病気にまた、邪魔された。

発病から四年半…くらい?
この間に、とにかく色んなことを病気に邪魔されて諦めてきた。
悔しくて、何度も泣いた。
諦めることを覚えて、最初から期待しなくなった。

好きな食べ物
飲み会やパーティー
同窓会
猫との楽しい生活
勉強会や研修会
資格試験
旅行
お祭りやイベント
花火大会
映画

寛解維持してる今、少しずつできるようになってきたことが、嬉しい。
それでも海外旅行や研修会は、かなり尻込み。怖いから、申し込むことさえしないでいる。

女性としての幸せ…
結婚
出産
…本当に諦めて、親と一緒に住む道を選んだのが3年前。

でも、やっぱり諦めきれなかった。

期間限定で活動して、大切な人に出会った。

そして、諦めようとしていた『幸せ』を手に入れようとした今、またしても、病気に足元をすくわれた。

活動なんてしなければよかったと思った。
あのまま『幸せ』を諦めていれば良かったと思った。
出会わなければ、苦しい思いはしなくて済んだのに、と思った。

だけど、そんなネガティブな私でさえも受け入れてくれて、それでも私を想ってくれているのが分かって、もう一度『幸せ』を求めたいと思った。

さて、この『難病』が、ネックになるのか?…ならないのか…?
幸せな二人の未来のために、今日、私の大切な人はご両親に病気を説明しに実家へ行く。

皆から祝福されて、二人で幸せの道を歩きたい。
来月には、名字を変えて一緒に暮らしたい。
そんな夢が叶うように…雨の中、実家へ向かうであろう大切な人の健闘を、心から願う…
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