Fabry NEXT

ファブリー病関連情報

「第1回 Fabry NEXT in 千葉」のご案内

2013-11-23 22:49:30 | ブログ管理

「第1回 Fabry NEXT in 千葉」のご案内

山が色づき秋も深まってきましたが、みなさんいかがお過ごしでしょうか。
Fabry NEXT通信やサイト上で既にお知らせしていた通り、千葉で初めてのファブリー病交流会を開催します。

◇期 間  2013年11月27(水)-29日(金)
◇場 所  千葉県浦安市
◇参加費  無料
◇対象者  ファブリー病に関心のある方

期間中、東京ベイ舞浜ホテルクラブリゾートにて日本先天代謝異常学会が開催されます。ご都合がつけば、ファブリー病に詳しい医療関係者の方が交流会へ参加してくださるかもしれません。

参加ご希望の方は、お問い合わせフォーム
・お名前
・希望日時
をお知らせください。

折り返し、待ち合わせ場所・連絡先等の詳細をお伝えします。
お問い合わせもお気軽にどうぞ。

なお、メールでのお申し込み締め切りは11/25(月)です。

みなさんにお会いできることを楽しみにしています。(くろ)


第11回 Fabry NEXT in 名古屋

2013-11-11 18:13:32 | ブログ管理

ファブリー病交流会のお知らせです。

第11回 Fabry NEXT in 名古屋

今回は、藤田保健衛生大学医学部腎内科学教授 湯澤由紀夫先生が、みなさんにアドバイスしてくださいます。やさしい笑顔と丁寧な説明に、相談された方はホッとできると思います。みなさんのご参加をお待ちしています。お気軽にどうぞ。

日  時  2013年12月23日(月・祝) 13:30~16:00

場  所  名古屋市公会堂 第1会議室

       名古屋市昭和区鶴舞一丁目1番3号

       電  話 052-731-7191

       (交通) 地下鉄鶴舞線「鶴舞駅」下車4番出口 徒歩2分

            市バス「鶴舞公園前」下車 徒歩3分

            JR中央線「鶴舞駅」下車 徒歩2分

        ※駐車場は、鶴舞公園内の有料駐車場をご利用下さい

対  象    ファブリー病患者とご家族、医療関係者、介護・福祉関係者

参加費     無料

申込:お問い合わせフォームよりお申し込みください  申込締切 12/16

※先着順に受付します。お早目にお申し込みください。

            ご連絡お待ちしています!


第10回 Fabry NEXT in 名古屋

2013-09-10 22:14:44 | ブログ管理

ファブリー病交流会のお知らせです。

第10回 ファブリー病名古屋交流会 「Fabry NEXT in 名古屋」

患者数の少ないファブリー病について、気軽に話ができるよう
交流会を開催しています。毎回、数名ほどの小さな集まりです。
ランチしながら、ゆっくりお話しませんか。

 
日 時 : 2013年9月14日(土) 11:00~14:00
場 所 : 生花とカフェ「Hana Cafe(ハナカフェ)」 名古屋市中村区太閤1丁目19番42号
※名古屋セントラル病院向かい イオンタウン太閤ショッピングセンター内
対 象 : ファブリー病に関心のある方
参加費 : 無料 (飲食代は各自お支払いをお願いします)
申込先 : お問い合わせフォームよりお申し込みください  申込締切 9/12

 

次回、第11回 Fabry NEXT in 名古屋 は、12月23日(月・祝)です。 ※日程変更しました!


第10回Fabry NEXT in 東京

2013-05-21 22:13:00 | イベント情報

東京でファブリー病交流会を開催します。

  日時:5月31日(金)16:00~18:00
  会場:「ノスタルジックカフェ がらだま」(東京都清瀬市)
  対象:ファブリー病に関心のある方
  参加費:無料
  申込締切:5月27日

参加ご希望の方は、メールでお知らせください。
info@fabry-next.com

 

人それぞれ、色々な想いがあると思います。例えば…

・他の患者さんに会ってみたい。
・こんな時、他の患者さんはどうしてる?
・インターネットで見た情報、本当?
・手足の痛み、誰にもわかってもらえない。
・難病対策、どうなるの?
・子どもがファブリー病なので、心配。 etc.

解決するとは限らないけれど、少人数でゆっくり話してみませんか。

 

ここのところ、かなり蒸し暑い日もあります。
当日も、暑いことが予想されます。
参加される方は、どうか無理をなさらず、暑さ対策をしてお越しください。

みなさんにお会いできることを楽しみにしています。


Fabry NEXT in 岐阜(交流会)のご案内

2012-11-02 18:30:40 | イベント情報
今年の日本先天代謝異常学会は、岐阜で開催されます。
これに合わせ、交流会を企画しました。
少人数で、お茶しながらゆっくり話をしませんか。
みなさんにお会いできることを楽しみにしています。
 
参加ご希望の方は、メールでお知らせください。
 
 日 時:11月15-17日(参加される方のご都合に合わせ、決定します)
 場 所:JR岐阜駅周辺
 参加費:無料(飲食代は自己負担)
 対 象:ファブリー病に関心のある方
 
 詳細は、ご連絡いただいた方に後日お伝えします。
 
【問い合わせ・申し込み先】
y.kuro3@gmail.com(くろ)