明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

保田広輝。神戸市の26歳。クリスチャン。余命9年。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている

保田広輝のプロフィール

2010年07月31日 19時03分46秒 | 日常
初めまして。
神戸市に住む26歳の保田広輝と申します。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーという治療法のない難病を抱えています。
手の指以外は動かせない身体で、電動車椅子と24時間ずっと人工呼吸器を使いながら生きています。

プロテスタントの日本キリスト改革派に属する教会に通っているクリスチャンです。

残り9年の余命宣告を受けていますが、難病の人生でも、前向きに生きて、生きた証しを残したいし、誰かの支えになりたいです。

趣味は音楽、読書、映画、作詩、サッカー観戦です。

日々の小さな幸せ、自分らしさ、人とのつながりを大切にしたい♪

どのような人生でも、人生に意味を見つけることができれば、希望を失うことなく、勇気を持って生きていける。

一日一日、一瞬一瞬が一回きりだということが、人生に素晴らしい重みを教えてくれる。

自分らしさを保ち続けることができれば、充実に生きていけるし、いつも幸せを感じられる心を手に入れることができる。

一度しかない人生を後悔しないで生きていきたい。

【Twitter】【Skype】
nozomu1991

【Facebook】
保田広輝

【Blog】

【信条にしていること】

*聖書とキリスト教信仰。
自分らしさの根幹にあるもの。
これがなければ今の僕はいない。
どんなことが起ころうとも、神様は信仰を守り続けてくださると信じている。

*見栄を張らず、自分の弱さや悲しみも出していきたいと思う。
大切なのは弱さ故の向上心だから。

聖書に「『しかし、主は、「わたしの恵みは、あなたに十分である。というのは、わたしの力は、弱さのうちに完全に現われるからである。』と言われたのです。
ですから、私は、キリストの力が私をおおうために、むしろ大いに喜んで私の弱さを誇りましょう。」
という言葉がある。

弱さは神様や隣人の力が働くために必要なものなんだよね。

*僕はこの難病で生まれて来たからこそ、今の自分の性格や人生になれたし、今まで築き上げて来た人間関係がある。
ひとりの命は自分に関わっている人たちの人生に何かしらの影響を与えている。
もし僕がこの難病になって生まれて来なかったら、今まで自分に関わってくれた人たちの性格や人生が何かしら変わってしまうと思うんです。
隣人との関係から考えたら、僕にとって難病は賜物なのです。


どれほど困難な人生でも、意味を見出だすことが出来れば、希望を持つことが出来ると信じている。
希望があるからこそ明日を夢見て生きていけるんだよね。

でも、意味を発見するためには、状況そのものが問いかけてくる声に、耳を傾けることが大切だと思う。
状況そのものが主人公であって、人はその主人公が語りかける声に、じっと耳を傾ける。
そうすると、そこを生き抜くための意味が見えてくるんだよね。

聖書に「軛を負わされたなら、黙して、独り座っているがよい」という言葉がある。

辛い思いを抱え込むようなとき、あえてその辛さの中に黙って身を置き、軛そのものが語る声を聞けと勧めているんだ。
もし辛い思いを持つなら、そのときこそ、新しい意味がそこにあることを発見する機会があるのだ
と思うよ。

不自由であることと不幸なことはイコールじゃない。
病気の自分は不幸だと思うことから自由になることで、幸せを目指していけるんだよね。
だって、心に形はなく、心の在り方次第で自由自在に姿を変えることができるから。

人はいつでも生まれ変わることができると信じている。

幸せとは、今得ているもの、今していることを、好きになることから生まれる。
言い換えれば、今得ているもの、今していることを、好きになることで、幸せを感じられる心を手に入れることができるんだ。
僕は難病の自分を受け入れて好きになることで、幸せを感じられるようになりました。


悲しみ・寂しさ・苦しみ・困難・涙・笑顔・幸せ・喜び・夢・希望・愛などは、人生の中で味わうものだけど、それぞれ違う色を持っている。
こうした違う色のものが重なり合うからこそ、人生の輝きという虹ができる
んだよね。
だから、人生の全てのものがつながっているのであり、無駄なものは一つもないのだと思うよ。
僕は神様が全てのことを働かせて益としてくださると信じている。

*僕は生まれつきの病気なので、身体の痛みで苦しくなるときがよくある。
昔は痛いことが嫌いだった。
でも今は違う。
なぜなら痛みは痛みのままで終わらないことを知ったから。

身体と心で痛みを感じることで、他人の痛みも少しは見えるようになり、少しずつ愛や優しさを学んでいくんだよね。
痛みとは愛を創り上げていくものなんだ
と思う。

そして、周りに愛をプレゼントしていくことが自分のためになる。
自分のことだけ考えていたら辛くなる。
でも、他人の重荷を背負うことで、自分の重荷が軽くなるんだよね。

また、僕は病気の痛みで苦しんでいると、いつも寂しさや孤独感を感じる。
でも、心に佇んでいる寂しさや孤独感も確かな愛の姿なんだよね。

「漫画 フルーツバスケット」の『そっと扉を開ける人間。そんな人間を求めずにはいられないから。
孤独は恐いと知ってる人間は、人間を愛さずにはいられないから』
という言葉のように、寂しさや孤独感を感じるからこそ、愛を育んでいけるのだと思うよ。
いつまでも残るものは愛なんだ。

*努力していても、理想とは程遠い自分にショックを受けることがある。
人間は弱いから、周期的にネガティブになってしまう。
でも、その度に立ち上がっていけばいいんだよね。

人生は浮き沈みの繰り返しで、押し寄せては引いていくのだと思う。
だから、ネガティブな感情も肯定していくことが大事なんだ。
人間には欠けがあるのだから。

ネガティブな感情も自分のなかに生命がまだ残っている証拠だから、理想の自分を目指していくときにできる影を見る勇気があれば大丈夫なんだよね。
その勇気があれば、また立ち上がることができる。


たとえ落ち込んでも、理想や希望を信じていれば、それは失望ではない。
理想や希望は消えかかりながら灯火のように輝く
のだと思うよ。

*「漫画 フルーツバスケット」の『だけどボクは思うんだ。ボクはちゃんと思い出を背負って生きていきたいって。
たとえばそれが悲しい思い出でも、ボクを痛めつけるだけの思い出でも、いっそ忘れたいって願いたくなる思い出でも、ちゃんと背負って逃げないでがんばれば いつかそんな思い出に負けないボクになれるって信じているから。信じて…いたいから。
忘れていい思い出なんて ひとつも無いって思いたいから。』
という言葉がある。

今は苦しくても、生きていれば今が思い出になる。
そして、生きていれば、苦しい思い出に負けない自分になれる
はずだ。
それを積み重ねていけば、死を迎えたときに人生全ての出来事は無駄じゃなかったと言えると思うよ。

人間は、性別・顔かたち・身長・体重・趣味・得意なこと・苦手なこと・考えていること・感じていること・病気や障がいの有無・性格・民族などが皆違い、それによって豊かな人間関係を作っている。

ひとりひとりが補い合い、助け合い、受け入れ合うことで、お互いを豊かにしていくのだと思う。
どのような人間もひとりで生きていくことはできないんだよね。

聖書に「一つのからだには多くの器官があって、すべての器官が同じ働きはしないのと同じように、大ぜいいる私たちも、キリストにあって一つのからだであり、ひとりひとり互いに器官なのです。」という言葉がある。
だからこそ、補い合い、助け合い、受け入れ合い、愛し合っていくことが大切なんだ。 

♪Life♪ 

デュシェンヌ型筋ジストロフィーという進行性の難病を抱えています。だから呼吸状態が悪いので、NPPVの人工呼吸器「トリロジー」を24時間使用して、筋力があまりないので電動車椅子で生活を送っています。また嚥下障害なので、きざみ食・ペースト食をメインに食べています。 

2010年の秋に、検査した病院で、余命は残り15年と言われましたが、本当の余命は人間には誰にも分からないので、最後まで諦めずに生きていきます。

今は、僕の病気では日本一の治療をしてくれる北海道の八雲病院で、一年に一度、検査入院して診ていただいています。
おかげで生活の質がものすごく改善されて、希望を感じることができています。

ちなみに八雲病院で作っていただいた電動車椅子のおかげで、ますます生活の質が良くなりました。
詳しくはこちら

八雲病院のホームページはこちら

八雲病院の作業療法士さんが運営しているタメになるブログはこちら


またプロテスタントのクリスチャンです。日本キリスト改革派の教会に通っています。ちなみに幼児洗礼は0歳、信仰告白は13歳のときに受けました。 

ご理解頂けたら嬉しいです。 

それからNPPVネットワークのネット会員です。この団体は、筋ジストロフィーなど神経筋疾患者の気管切開しない人工呼吸器であるNPPV(非侵襲的陽圧換気療法)、呼吸リハビリなどの普及活動をしています。

NPPV支援ネットワーク|在宅人工呼吸検討|。 

ちなみに僕のNPPV 人工呼吸器の体験談はこちらをご覧ください。 

NPPV~気管切開しない人工呼吸器~僕の体験談

♪性格♪ 

マイペース 
ポジティブ 
穏やか 
負けず嫌い 
涙もろい 
頑固 
シャイ 
おっちょこちょい 
不器用 

♪Favorite♪ 

♪音楽 

♪好きなアーティスト 

Sardonyx
ZION PRAISE 
Acts 2:44 
Praise Station(中山有太)
サルーキ=
Samuelle
Migiwa
松岡葉子
ZARD 
X JAPAN(Yoshiki・Sugizo)
B'z 
amazarashi   
Hayley Westenra 
オンギジャンイ 
GARNET CROW 
小松未歩

♪読書 

今まで読んだ本のリストは広輝の本棚

~好きな本~ 

聖書 三浦しをん ヴィクトル・ユーゴー 荒川弘 羽海野チカ 池田理代子 ONE PIECE フルーツバスケット 史記 星の王子様 銀河鉄道の夜 大地 ファウスト 復活 1Q84 八日目の蝉 動物農場 オリバー・ツイスト 白痴 モンテ・クリスト伯 愛、深き淵より 塩狩峠 道しるべ 檸檬 火の鳥 めぞん一刻 夕凪の街 桜の国

♪映画

♪好きな映画

ジブリ作品 神は死んだのか ロード・オブ・ザ・リング 100歳の少年と12通の手紙 ブラザー・サン シスター・ムーン ラブストーリー ショコラ ただ、君を愛してる 舟を編む トンマッコルへようこそ I am Sam パッチ・アダムス シザーハンズ ギルバート・グレイプ 八日目の蝉 ショーシャンクの空に 素晴らしき哉、人生!  僕はラジオ 猟奇的な彼女 デイ・アフター・トゥモロー Life is Beautiful ティファニーで朝食を スタンド・バイ・ミー 秒速5センチメートル  

♪散歩 

あちこち散策することが好きです。 知らない所にも行きたがります。(笑  

♪スポーツ観戦

野球ー阪神タイガースー鳥谷敬、矢野輝弘

サッカーー日本代表ー本田圭佑

♪特に好きな言葉

【レ・ミゼラブル】

愛するがゆえに苦しんでいる君よ、もっと愛するがいい。愛に死ぬことは、愛に生きることだ。

【星の王子さま】

「心の中に一輪の花を持っている」というものではなく、「この世の中に花はたくさんあるけれど、自分が大事にするたったひとつの花がある」。

【銀河鉄道の夜】

僕もうあんな暗の中だってこわくない。
きっとみんなのほんとうのさいわいをさがしに行く。

何がしあわせかわからないです。本当にどんなに辛いことでも、それが正しい道を進む中の出来事なら峠の上りも下りもみんな本当の幸せに近づく一足づつですから。

【新共同訳聖書 コリントの信徒への手紙第二 1章4~7節】

神は、あらゆる苦難に際してわたしたちを慰めてくださるので、わたしたちも神からいただくこの慰めによって、あらゆる苦難の中にある人々を慰めることができます。

キリストの苦しみが満ちあふれてわたしたちにも及んでいるのと同じように、わたしたちの受ける慰めもキリストによって満ちあふれているからです。

わたしたちが悩み苦しむとき、それはあなたがたの慰めと救いになります。また、わたしたちが慰められるとき、それはあなたがたの慰めになり、あなたがたがわたしたちの苦しみと同じ苦しみに耐えることができるのです。

あなたがたについてわたしたちが抱いている希望は揺るぎません。なぜなら、あなたがたが苦しみを共にしてくれているように、慰めをも共にしていると、わたしたちは知っているからです。

【新改訳聖書 ローマ人への手紙 5章3~11節】

そればかりではなく、患難さえも喜んでいます。それは、患難が忍耐を生み出し、忍耐が練られた品性を生み出し、練られた品性が希望を生み出すと知っているからです。
この希望は失望に終わることがありません。なぜなら、私たちに与えられた聖霊によって、神の愛が私たちの心に注がれているからです。

私たちがまだ弱かったとき、キリストは定められた時に、不敬虔な者のために死んでくださいました。正しい人のためにでも死ぬ人はほとんどありません。情け深い人のためには、進んで死ぬ人があるいはいるでしょう。

しかし私たちがまだ罪人であったとき、キリストが私たちのために死んでくださったことにより、神は私たちに対するご自身の愛を明らかにしておられます。

ですから、今すでにキリストの血によって義と認められた私たちが、彼によって神の怒りから救われるのは、なおさらのことです。もし敵であった私たちが、御子の死によって神と和解させられたのなら、和解させられた私たちが、彼のいのちによって救いにあずかるのは、なおさらのことです。

そればかりでなく、私たちのために今や和解を成り立たせてくださった私たちの主イエス・キリストによって、私たちは神を大いに喜んでいるのです。


そして、僕は生きる中で色々なことを考えて、よくエッセイ風の日記を書いています。その中でも特に人に伝えたい過去の日記を載せてみます。

【余命宣告】

【命】

【光】

【難病は神様からの召命】

【存在】

【競争と共生】

【「生きる」について思うこと】

【「LIFE×LIVE」-筋ジストロフィーと共に生きる-】

【ゼロになる勇気】

【旅の途上】

【涙の賛美】

【私に注がれた命の賜物】

【講演「余命を知って、生きるということ」】

【私は難病だからこそ生きる意味がある】

これから宜しくお願いします。  

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8 コメント

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こんにちは〓 (無無)
2011-09-08 11:32:18
自分も、一応、クリスチャンです。五十過ぎの親父です。昔から失敗ばかりの人生で、まだ神様の恵みを理解できればでいます。君の事はクリスチャン新聞で知りました。自分も、君のいきざまを知り、また起きてみようと思います。愛媛県在住。歳は違うけど、兄弟だね。よろしく〓。
無無さんへ (広輝)
2011-09-14 16:02:45
はじめまして。
コメントありがとうございます。
返信が遅れてしまって、すみません。

クリスチャン新聞で僕の記事を見て下さったのですね。
僕も失敗ばかりの人生なので、神様の恵みが分からなくなることもよくあります。
でも神様によって生かされているという思いはいつも持っていたいなと思っています。

主にある兄弟姉妹ですね♪
これから宜しくお願いします!
おはよう (松下勝章)
2011-10-09 07:42:54
おはよう。

あなたが小さい頃、長丘教会で一緒でしたね。
覚えていますか?
あなたを抱きしめた憶えがあります。
じわっ~と優しい感覚が伝わってきたのを
僕は覚えています。

あなたが、ラジオ放送で証をするのを、
関西の芦屋教会の掲示板で知りました。

僕は今、関西に単身赴任中です。
千葉の娘(二人)も信仰告白を与えられ、
主に連なっています。

放送の内容は、帰省中なので直接聴けないかも
しれないけれど、HPなんかで、必ず、聴きます。

ホークス優勝、おめでとう。
今年のホークスの強さの原因がわかりました。
タイガースは、今年はダメ・・・。
でも、タイガースの外人のマートンもスタンリッジもクリスチャンだよ。
マートンは、いつも、「神は私の力です!」
と叫ぶんですよ!!!

あなたの選んだ空の写真をパソコンの背景に
使わせてもらいます。ありがとう。

松下さんへ (広輝)
2011-10-17 20:29:14
松下さん、お久しぶりです。
もちろん覚えていますよ。
元気にされているみたいで、コメントをいただけてすごく嬉しいです。

今は芦屋教会に通われているのですか?
僕の証を聴いて下さってありがとうございます。

娘さんにも青年会の修養会などで久しぶりにお会いしてみたいなと思います。

今年のホークスは圧倒的な強さでした。
でも体力を使いすぎて、またプレーオフで惨敗しなければよいのですが。
僕も阪神ファンなのですが、今年は残念でした…。
マートンやスタンリッジの証は以前「いのちのことば社」の冊子で読んだことがあります。
野球を通して伝道しているので素晴らしいですよね。

空の写真は自宅のベランダから撮影したのですが、使って下さって嬉しいです☆

これからも宜しくお願いしますね。
私の家に (やぎさん)
2012-02-04 12:33:13
 退職後、田舎暮らしをして野菜を育て、千葉のステイハウスに届けています。

 今のゲストに、アメリカ人がいます。ソルトレイクシティ出身ですから、ご存じの通りだと思いますが、同じ病です。

 当然、介護がなければ暮らせませんが、ネパールの青年、日本在住のフィリピン女性達のすばらしいほどの介護のもと、日本企業のコンサルタントをし初めて2ヶ月目です。

 日本が大好きで、恐らく日本に永住するでしょう。私も何とか応援していきます。
やぎさんへ (広輝)
2012-02-06 20:08:58
はじめまして。
コメントありがとうございます。

おお、そのようなアメリカ人がおられるのですね。
企業のコンサルタントをされているのはすごいなぁと思います。

お尋ねしたいのですが、千葉のステイハウスとはどういうものなのでしょうか?
ネパールやフィリピンの方々が介護ヘルパーや看護師として働いておられるのですか?
神学校の公報みました。 (松下勝章)
2013-12-23 20:20:42
神戸の神学校で学んでいるというニュースを神学校の公報で昨日しりました。すごいなと思いました。
夢は、ネット伝道者だというのも、驚きです。
主が、豊かに用いてくださるように祈ります。

僕も、あなたと同じように、いつも、ネットで福音を伝えることを考えています。大阪のなんば、九条という町が、僕のふる里なんですが、この前も小学校の同窓会があって、懐かしく再会しても、どうしても、福音が伝えられないもどかしさを感じています。
そんな”みんな”に、
なんとか、ネットを使って伝道をしたいと思ってもいます。

また、会えるといいですね。
松下さんへ (広輝)
2014-01-04 18:08:50
お久しぶりです。
一大決心を与えられて福岡から神学校へやって来ました。
今は学びに専念していますが、将来はネットや電子媒体を生かした伝道をしていけたらいいなと祈っています。

直に福音を伝えるって難しいですよね。
同級生や友人となると、なおさらかもしれません。
でも、ネットを使えばやりやすくなると感じています。
普段の日記に証しを盛り込むこともできますしね☆

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