白髪

一昨日、白髪を一本みつけました。
ショックです。

ストレスかな…それとも２１歳から生え始める人も多いのだろうか…。
将来がちょっと不安や！

いっそのこと、今から白髪染めしようか？（笑）



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可愛いお客さん

一昨日、我が家に来たお客さん。
小さくて可愛い。(o^∇^o)ﾉ

小鳥ちゃん１

小鳥ちゃん２

小鳥ちゃん３

小鳥ちゃん４

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八雲病院式 マイ電動車椅子

八雲病院で作っていただいたシーティング マイ電動車椅子の写真を撮ってみました。
アルバムに載せました。
 

 
この車椅子に乗っていると、自分の身体の一部のような感覚があるんだよね。 
以前の痛みが嘘のよう。
 
以前は全身が岩のように硬くなるほど痛かったのに、ほとんど痛みが無くなり、全身がすごく柔らかくなった。 
身体が包み込まれているような感じで気持ち良い。。
 
また、この電動車椅子は、指先だけで扱える特殊な小さいコントローラーだし、姿勢もとても楽だから、操作も楽ちんにできる。
 
でも、八雲病院の理学療法士の三浦先生から「保田くんはとても痩せているから、もっと太れば、この車椅子はさらに良くなっていくよ」と言われているから、太る努力をしていかなきゃな〜。
 
この八雲病院式 マイ電動車椅子なら、身体の負担がとても少なくなり、呼吸、嚥下、内臓機能の悪化が防げ、寿命も延びるそうです。
 
なお、八雲病院が行っているシーティングの簡単な説明が八雲病院のホームページにあったので抜粋します。
 
「車椅子での座位やベッド上での座位・臥位をより快適かつ機能的にするために、特別な環境設定を行います。
 
一般的には、座位保持というと安定性を求めて身体の周りを固めてしまうことが多いと思いますが、当院では、可能な限り本人の持てる能力を最大限に生かす手法を採っています。
 
コンセプトは、"動きやすい姿勢を、自分自身でバランスを取りながら保持できる"⇒"アクティブバランスシーティング"といいます。
 
"安定させるための支え"と"動くための支え"は質が違います。 
この二種類の支えを全体の中でバランスよく配置することが重要です。」
 
新しい車椅子に１週間ほど乗って、僕の持っている身体能力は、まだこんなに残っていたんだ、八雲病院式 マイ電動車椅子でここまで生かすことができるか、と驚くほど実感しています。
 
なんだかメカニックな車椅子だから、不思議な気分♪ 
愛車として大切にしていこう☆
 
あと、今回の入院で八雲病院の石川悠加先生から人工呼吸器の設定を変えていただいたのですが、身体の負担が少なくなって、以前より夜中に起きる回数も減ったから、車椅子と人工呼吸器のセットで、身体の状態がすごく改善されました。
 
本当に感謝です。。。
 
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New Wingsのライヴ

昨日はふくふくプラザで行われたゴスペルクワイア New Wingsのライヴに行って来ました♪

初めてライヴ会場でゴスペルを聴きましたが、New Wingsのみなさんと観客が一体となって、ゴスペルで賛美できたので、すごく盛り上がったし、とても楽しかった。

やっぱりゴスペルは神様の愛をいっぱい感じることができるなぁと改めて実感！
笑顔と喜びで満たされたよ〜！
みんなで神様を賛美するから楽しいんだよね♪

またNew Wingsのライヴに行きたいなぁ。

そして、今日は約一ヶ月ぶりの母教会の礼拝に出席しました。
礼拝後に教会のみんなで賛美ができたから楽しかった〜♪

神様を賛美し、神様の愛とご栄光を感じることは僕にとって最大の幸せです♪




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退院しました

こんにちは。

一昨日の夕方に北海道から福岡に帰って来ました♪

新しい車椅子は無事に完成し、ほとんど身体の痛みが無くなり、とても楽になりました。

詳しい日記は後日書くつもりです。

みなさん、新しい車椅子のことをお祈りして下さって、本当にありがとうございました。。。
感謝の気持ちでいっぱいです。。

これから身体の状態はほとんど痛みが無くなった分だけ良くなるので、勉強も活動も幅を広げていきたいと思っています。

ただ一方で昨年と比べて、病気は悪化しているので、そこはしっかり受け入れて、適応していきたいです。

頑張るぞ！
 
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筋ジストロフィーの特集番組

「TBSニュースバード」という番組で、僕の病気である筋ジストロフィーについての特集がありました。

その特集がYouTubeにアップされていますので、よろしければご覧くださると嬉しいです。




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競争と共生

先月、ＮＨＫでマイケル・サンデル教授の番組を観て、ふと思ったことを書きます。
長文が嫌な方はスルーしてくださいね♪

競争世界と共生世界の違いは何だろう？
競争は「差」が強調され、共生は「違い」が強調されるのだと思う。

確かに、優秀な学校を出て、優秀な社会人として生きていくためには競争を勝ち抜いていくことは大切だ。
ライバルとの差が広がれば広がるほど有利になる。

人生で競争は必要だ。
最近の運動会は、徒競走の順位をつけないとか、みんなで手をつないでゴールするとかあるみたいだけど、僕は反対だ。
やっぱり人生で勝ち負けの経験をすることは、成長する上で大切なことだから。
他人との差を知ることで、自分というものが分かることもある。

僕は小学１年から小学４年まで普通小学校に通っていて、まだ歩けていた頃だったけど、足が悪いのにも関わらず、徒競走に出させられて、いつもビリで、他の生徒より何倍も遅くゴールしていた。
すごく恥ずかしかったし、悔しかったけど、あの頃の経験は大きかったと思う。
やっぱり挫折や悔しさを学生の時に経験することは必要。

でも、競争世界では能力至上主義になるから、不自由が多くなる病気や老化をマイナスとして捉えるようになり、だんだん生きづらくなるんだよね。

また、「一流大学・企業に行く」「金持ちになる」「権力者になる」等と目指すものがみんな同じものに決まりやすいから、思考が同じような画一化された人達が増えていくと思う。
違う見方をすれば、もし社会が定めたある一定の基準を満たしていない人は、社会から疎外されて、差別につながりやすくなる。

次に共生世界は「違い」が強調されると思う。
共生には「様々な文化が共に生き合う」、つまり「違いのあるひとりひとりが五分と五分の対等な立場で付き合う」という概念が含まれている。

人はそれぞれが持っている個性や賜物を生かしながら、お互いを補い合って生きていくことができるから、違いがあるからこそ良いという考えになる。
そのような世界では、病気や老化さえも個性を育む賜物になり、マイナスと捉える必要はなくなると思う。
お互いの違いを認め合い、違う個性や賜物を持つ同士が交わることで、豊かな人間関係を作ることができるんだ。
これは画一化された人々と交わるより、はるかに良いと思う。

みんな違って、みんな良い。
個人は全体のために、全体は個人のためにある。
自分の人生を他の人々と共生することにまで広げれば、人生は少しずつ有意義なものになっていく。

でも、もし共生世界において、相手の違いを認めることができなかったら、差別するようになる。
「あの人は私たちの社会にいるべきではない」と疎外につながってしまう。
ただやっぱり自分と真逆の考えの持ち主や、殺人や性犯罪などの実際の罪を犯した人の考えを認めることは難しいけれど…。

競争も共生もプラスとマイナスがあるし、どちらも必要な考えだよね。

ちなみに、競争世界にも共生の考えは含まれていると思う。
誰も一人で生きることはできないし、誰一人として大勢の人々の支えなしには勝利や成功をつかむことはできないのだから。
もし、成功した時に自分を支えてくれる人々に感謝の気持ちを持たなかったら、傲慢になり、自分は一人で生きていけると過信して、いずれ大きなあやまちを犯してしまうと思う。

色々と書いたけど、やっぱり僕は病気をプラスに捉えたいし、何もできないように思える人でも存在していることで役割を果たしているのだから、人生を通して、この世を共生世界にしていく小さな働きをしていきたいな☆

【キング牧師】

人は兄弟姉妹として共に生きていく術を学ばなければならない。
さもなくば、私たちは愚か者として滅びるだろう。

♪BGM♪
掌 / Mr.Children




掌に刻まれた歪な曲線
 何らかの意味を持って生まれてきた証
 
僕らなら　求め合う寂しい動物
 肩を寄せるようにして　愛を歌っている
 抱いたはずが突き飛ばして
 包むはずが切り刻んで
 撫でるつもりが引っ掻いて
 また愛　求める
 解り合えたふりしたって
 僕らは違った個體で
 だけどひとつになりたくて
 暗闇で　もがいて　もがいている
 
ステッカーにして貼られた本物の印
 だけど　そう主張している方がニセモノに見える
 
僕らなら　こんな風な袋小路に
 今も迷い込んだまま　抜け出せずにいる
 夢見てるから儚くて
 探すから見つからなくて
 欲しがるから手に入んなくて
 途方に暮れる

 どこで間違ったかなんて
 考えてる暇もなくて
 でも答えがなきゃ不安で
 君は君で　僕は僕　そんな當たり前のこと
 何でこんなにも簡単に　僕ら
 見失ってしまえるんだろう？
 
ひとつにならなくていいよ
 認め合うことができればさ
 もちろん投げやりじゃなくて
 認め合うことができるから
 
ひとつにならなくていいよ
 価値観も　理念も　宗教もさ
 ひとつにならなくていいよ
 認め合うことができるから
 それで素晴らしい

 キスしながら唾を吐いて
 舐めるつもりが噛みついて
 著せたつもりが引き裂いて
 また愛　求める
 ひとつにならなくていいよ
 認め合えばそれ でいいよ
 それだけが僕らの前の
 暗闇を　優しく　散らして
 光を　降らして　與えてくれる
 
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着きました

一昨日の夕方、無事に八雲病院に到着しました。

天候の悪化で飛行機が欠航になり、日程をずらすなど色々な壁はありましたが、ちゃんと神様から旅の安全は守られたので良かったです。
僕に関わってくださるみなさんのお祈りのおかげだと思います。
本当にありがとうございます。。

思っていたよりも寒くなくて安心しました。
いつも使っているジャンバーを着ていれば、普通に過ごせます。
でも、まだ雪が降る時もあるので、気をつけたいな☆

検査や車椅子作りは来週の月曜からなので、それまで旅の疲れを癒します。

それにしても３週間も入院するから、何をして過ごすか悩むなぁ。

ちなみに、夜９時半に寝て、朝６時に起きる生活だから、規則正しい生活に変えられそうです。(笑)
 
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明日から

こんにちは♪
明日から北海道へと旅立ちます。

ようやく新しい車椅子を作るために、北海道の八雲病院に行けます。
新しい車椅子ができたら、今まで我慢してきた身体の痛みは、すごく緩和されて楽になると思います。

色々な壁はありましたが、なんとか道が開かれました。
みなさん、お祈りして下さって、本当にありがとうございます。

まずは無事に八雲病院までたどり着けますように。。

明日と明後日は、天気も気候も悪いみたいなので。。。

♪大空と大地の中で / 松山千春♪




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カット＆女子大

一昨日はTAYAというチェーン店の美容室でカットして来た〜♪
一席ずつ仕切られているような感じで、かつ開放感のある広いお店だったから、なんだか気持ち良かった。



カットしてくれた美容師さんはK-POPアイドルのような男性で、じっと見惚れてしまったww

映画「ALWAYS三丁目の夕日」の茶川さんみたいなボサボサ長髪になっていたけど。(笑)
シンプルな髪型になってさっぱりです！



昨日は、僕がボランティアスタッフで参加している「大学に通う障がい者学生を支援するＮＰＯ」（詳しくはこちら)の会議に出席するために、筑紫女学園大学まで行って来た♪







女子大の中に初めて入ったし、春休みだけど学生もいたから、なんだかすごく緊張したw

でも、建物が綺麗で、電動車椅子ですごく動きやすかったから、感動した。
女子大って見映えを良くするために綺麗に作られているのかな？
僕が通っていた県内の某大学より全然良い…。
女子に生まれたかったと少し感じましたw

ＮＰＯはこれから本格的に始動するから、できる範囲で頑張っていこう☆

♪ＢＧＭ♪
君に逢いたくなったら・・・ / ZARD




君に逢いたくなったら…
その日までガンバル自分でいたい
青く暮れかけた街並み
また思いきり騒ごうね

ふと鏡を見れば なんて疲れた顔
他人(ひと)の目には自分はどう映っているのかな?
たまには少し距離をおいて
みたかったの しばらくは
恋愛じゃない 恋人じゃない関係でいて

君に逢いたくなったら…
いつだってすぐに飛んで行ける
壊れやすいものだからこそ
大切にしたいと思う

それでもあんな出逢いは二度とないよね
悪ぶったって人の良さそうな瞳はかくせない

遠い将来がこんなに
早く来るとは 思わなかった
本当に私でいいのかゆっくり考えて…

君に逢いたくなったら…
いたずらな笑顔を想い出す
「大丈夫だよ」 という君の言葉が
一番大丈夫じゃない

きっと運命が二人の
味方をしてくれるでしょう
我ままじゃない きらいだからじゃないわかって

君に逢いたくなったら…
その日までガンバル自分でいたい
これが最初で最後の恋に
なればいいなと思う

青く暮れかけた街並み
また思いきり騒ごうね

 
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