どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病3 プレドニン減量10mg~7.5mg

2017-07-27 15:22:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
火曜日通院からプレドニンが10mgから7.5mgに減量になりました。
10mgを一か月服用していて、とても調子が良かったので、段々に減量することに。
火曜日、朝5㎎。昼から2.5mg。

次の日から、怠さと頭痛が・・・
今までしっかり動けていたのに、何となく怠くて・・・
たった一か月の10mgだから、離脱症状ではないでしょうが。
でもダルイ!
頭痛はもしかしたら、新たに増えた薬、『オパルモン』の副作用?

ステロイド剤は離脱症状が大変と聞きますが、もう少し様子を見たいと思います。


 プレドニンの服用で、血液検査の結果がとてもよくなっていました。
 白血球値、血小板、AST、LDHが正常値に戻っていました。
 プレドニンの抗炎症作用、免疫抑制作用が効いたんですね。
 体の炎症が抑えられたからだとドクターがおっしゃっていました。
 また一か月後に受診です。


レイノー症状は改善されないので、薬が増えました。
『オパルモン』血管拡張薬です。
ドクターが手の触診をしていて、「こんなに冷たければダメだね!」って。
私冷え性だから、一年中手足が冷たいですけれど・・・(^^;


『ニフェジピン』『ユベラN』『オパルモン』『ディナゲスト』
『プレドニン5㎎』『プレドニン2.5mg』
現在服用中の薬


『MCTD 混合性結合組織病』で難病申請もしました。
病院のソーシャルワーカーの方にお聞きしながら、無事に記入を終え、
保健所に提出しました。





昨夜棚から中身の入った600gのガラス瓶を落としました。
左足小指の上に。
よりによって裸足。
痛い!
アイシングして一晩。
今朝足の小指の裏の色が変わっていました。
明日明後日仕事なのに・・・
靴が履けるかしら・・・
痛い!!!!!
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見知らぬSMS その後

2017-07-21 21:21:10 | 日記
昨年、法律事務所から突然きた怪しいSMS
『確認させて頂きたい事項があります。
 連絡下さいますようにお願い致します。
         鈴〇康〇法律事務所 』
   2016.11.21 (日記)のブログ参照。


その後4月までに月に1~2回の割合で
計13回、同じSMSがきました。

初めのSMSから2週間後電話もかかってきました。
でも電話帳登録以外からの電話は受けない設定にしてあるので、
かかってきたという通知だけで、実際には繋がりませんでした。
2回電話がありましたが、その後はありません。
繋がらないのですもの。かけてはこないでしょう!

ついに5月からは一度もSMSがありませんでした。
皆様の助言で、放っておいていいということなので、このまま様子をみます。


                                   


代わりと言っては何ですが・・・
050-5306-2954というところから、スマホに電話がありました。

調べると不正請求の電話。
ワンギリでかけ直させて、悪さをするようです。
かけ直すと危なかった!
皆様も気を付けてくださいね!


                                             

因みに今日は家電に0120から無言電話がありました。
NTTの方からとか、不用品売って下さいですが、無言はやめてほしいです。

イヤな時代になりました。


軽井沢にお嫁に来た時、実家から持ってきて移植したラベンダーです
『ラベンダー』花言葉
 「沈黙」「私に答えてください」「あなたを待っています」「清潔」「繊細」「期待」「不信感」「疑惑」

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マイカー一年点検

2017-07-14 17:21:15 | 日記
マイカーは今年で10年目。
スズキ セルボ
軽自動車で、小回りが利き、その上ちょっとかっこいい。
なので、今回は10万キロはまだ超えていないので、
買い替えないでもう少し乗りたいです。

と思っていたら、小さく周るとき「ギギギー」と音がするようになった。
一年点検を前に一応販売店に行くと、四駆の部品の故障。
取り替える必要があるとのことで、一年点検の時についでにお願いした。
なんと82,000円!
とっても痛いけれど・・・車本体は全く傷にしていないので、まだ乗るぞー!

・・・と思っていても、10年を過ぎると色々と痛みが出てくるから、
どこまで付き合えるのかちょっと心配。
次の冬の点検の時は、マフラーとバッテリーの交換予定。
(軽井沢の塩カルの影響で、マフラーに穴が開いていて塞いでいただきました)
見た目も内装も、傷も汚れもなく新車みたいなんですが・・・

スズキさん、そろそろセルボの次モデル出しませんか? 

私、車高が高い、ワゴンタイプ、ベンチシートが苦手な人なので、
各社今発売の軽自動車で、ほとんど乗れる車がないんです。
わがままかしら・・・



本日の我が家の『 金糸梅 (きんしばい) 』
花ことば「きらめき」「悲しみをとめる」「秘密」「太陽の輝き」
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膠原病2 ステロイド剤効いているかな

2017-07-10 16:00:20 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
ステロイド剤のプレドニン錠、一日量10mgを朝昼と飲み始めて12日目。
とっても効いているような。
薬を飲む前は、朝食後だるくて、片付けもせずそのままうたた寝をしてしまうことも。
一日中あちらこちら痛く、怠く、頭痛もし、ゴロゴロしてしまう日も。
それがステロイド剤を飲み始めてから、一日何とか動けるんです。

今、我が家は、家の周り中、雑草だらけ。
畑にジャガイモ、ネギ等を植えてあるのに、草だらけでどちらを育てていることやら。
でも汗びっしょりになりながら、朝、草むしりができるんです。
午後は筋肉痛で、いつも次の日も動けなかったのに、痛みもほとんどないんです。

いいんでしょうか・・・?
ステロイド剤が効いていて、逆にちょっと心配になりました。
ステロイドって、抗炎症作用免疫抑制作用があります。
膠原病で暴走している免疫だけでなく、すべての免疫を抑制しているんですよね。
薬は、病気そのものを治療しているわけではない。
薬で痛みを抑えているだけで、結局無理をしたら逆にまた症状を悪くするってことはないのかしら?

朝は薬が切れているのか、怠さ、痛みはあります。
本当に疲れた日は、夜に怠さは普通にあります。
レイノー症状は、ステロイド剤では抑えられないのでそのままです。


免疫を抑制しているので、風邪等にはかかりやすくなっているとのことなので、
人込みは本当に避けています。

一日寝ているよりは、動けるのはとってもありがたいです。
日中、怠さ、頭痛、節々の痛みがないことは本当にありがたいです。
シェーグレン症候群の渇きの症状が抑えられていてありがたいです。

ステロイド剤に頼るのは怖いけれど、頼りたくなるこの頃です。




畑のジャガイモ 暑さでやっと大きくなりました
『ジャガイモ』の花ことば  「慈善」「慈愛」「情け深い」「恩恵」

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七夕『催涙雨』

2017-07-07 20:52:00 | 日記
今日七夕に降る雨を『 催涙雨 (さいるいう) 』っていうそうです。
七夕にしか逢えない 織姫と彦星
七夕の日雨だと、天の川が渡れず逢えなくなってしまい、流す涙のことだそうです

因みに軽井沢の今日の夜のお天気は、雨予報だったのですが、曇りです
軽井沢にお嫁にきて、七夕の夜晴れたのは数えるほどです。
軽井沢は山際なので、例年お天気が良くないことの多い7月7日です。
天の川見たかった

私が『催涙雨』の言葉を覚えたのは、山岸涼子先生の『日出処の天子』。
短大生の頃、はまって読みました
厩戸王子が語る、この『催涙雨』という言葉がとっても印象に残りました。
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